コメント: 807 #807 IBM man (水曜日, 09 7月 2025 03:25) コメント削除 私が週2回、午後半日で通っている通所リハには自転車漕ぎ、レッグプレスなど8種類のトレーニング機器があり、また柔道整復師による10分程のマッサージがあります。 脊柱起立筋をマッサージされている時に、この筋肉をずいぶん使っているな、と感じることが多くなりました。 これは弱くなった大腿四頭筋の働きを脊柱起立筋が補完してるのだと気付き、歩行の安定のためにはいいことだと思うようになりました。 確かに外出しての毎日の歩行訓練(目標1日5千歩)の時、以前に比べると転倒の恐怖をあまり感じなくなりました。 毎日頑張って歩いていることが脊柱起立筋の強化に役立っているのだと思います。 つまり弱くなった大腿四頭筋を助けてくれているのだと考えています。 これも筋肉の代償作用の一つです。 私は寝たきり防止のため、これからも頑張って毎日歩こうと考えています。 #806 akio_yamamoto (月曜日, 07 7月 2025 12:54) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 zoomによる第3回交流会は、7/2水曜日15:00〜17:20で開催しました。参加人数は4名でホスト側4名と計8名で実施しました。参加者4名のうち、スマホでの参加は3名でPCからは1名でした。スマホでも問題なくzoom会議へアクセス可能ですので、今後ともよろしくお願いします。第4回は9月第1週での開催を予定しております。 　参加者のご意見は、<会員専用ページ>投稿#480のU.Tさんのコメントのとおりですが、この交流会自体が励みになるというご意見が多く寄せられています。 　また、この交流会を通してわかった事ですが、IBMによる筋肉の障害も人さまざまで、手指の屈曲問題だけで、全く問題なく歩ける方もいます。このようにIBMでは個人による筋肉への障害部位も強度も異なり、リハビリの強度は個人個人の筋肉の障害の程度によりますので、一概に同じ強度のリハビリを行うのは危険と考えられます。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #805 X (月曜日, 07 7月 2025 09:55) コメント削除 IBM様　投稿返信ありがとうございます。エスカレーターでの転倒そして入院、大変辛い思いとご苦労なされた事でしょう　お察し申し上げます。でも通所リハビリの選定し毎日の自主トレのお陰で今があると存じます。杖を使っての5000歩を毎日は　私には真似が出来ません　尊敬に値します。此からも無理なさらず続けて頂きたいと願っております。私は現在68才　血液検査CK値異常から約13年になります。今まで入院はありませんが、骨折は2回先週の日曜日の夜に家のフローリングで転倒し右肩を打撲、変色し痛みも残っている次第です。こんな事から　もっと早く通所リハビリテーションヘ通うべきだったと後悔しています。今は理学療法師の先生と相談し大事な要件をアドバイスして頂いており週一ではありますが、お会い出来るのが楽しみにしています。此からもお互い頑張りましょう。 #804 IBM man (日曜日, 06 7月 2025 15:21) コメント削除 X 様 私は週2回午後半日の通所リハ施設に通っています。 かなり遠いのですが、車での送迎があり便利です。 介護保険が適用されるので月額の利用料は3千円弱です。 そこに決める前、6カ所の通所リハ施設を見学し、そこにはレッグプレス、自転車漕ぎ、ウォーキングマシン、マルチトレーナーなど8種類のリハビリ器具が揃っていたので、そこに決めました。 見学したリハ施設の中にはウォーキングマシンしかないところもありました。 やはり器具が充実してるといやでもしっかり運動することになります。 皆さんもまだの方は、是非通所リハ施設の活用を考えてみてはどうでしょうか。 通所リハのない日は、毎日5千歩を目標に歩くようにしています。 とにかく運動と歩行によって脚、尻、腰、背中の筋肉を鍛えようと約10年、ロフストランド杖を使って歩く努力を続けています。 始めて3?4年過ぎた頃から、年に3?4回は歩行中の転倒がありました。 また昨年は駅の下りエスカレーターでの転倒、数ヶ月の入院もありましたが、退院以後は以前通り、ロフストランド杖を使って外出し、5千歩目標の歩行訓練を継続しています。 また歩行訓練のためもあり、ほぼ毎晩のように飲み仲間の集まる駅近くの居酒屋まで出かけて飲んでます。 但し飲み過ぎには注意しており、いつも焼酎のホッピー割3杯に抑えています。 最近は注意しながら歩いてることもあり、ほとんど転倒の危険性は感じなくなりました。 #803 X (土曜日, 05 7月 2025 08:46) コメント削除 私も筋肉代償作用の件、今現在非常に大事と思っております。最近は理学療法師さんから一日の運動計画書を作成して頂き、それに添って身体を動かしております。後は自分で考えた運動をプラスして一日を終えます。筋肉を動かさず、何もしないでいたら本当に寝たきりになる事が目に見えて要ると真剣に思っております。なるべく、最新機器は使用せず自分の力で生活出来る様にしたいものです。 #802 IBM man (金曜日, 04 7月 2025 10:29) コメント削除 キラキラ　様 コメント有難う御座います。 私は、筋肉はとにかく常に使っていないとどんどん弱くなって行くと考えています。 勿論大腿四頭筋だけでなく、本来なら歩くことによって筋力が維持されるはずの周辺筋肉も弱くなって行き、封入体筋炎患者にとってとても大切な「周辺筋肉の代償作用」までもがどんどん衰えて行き、益々寝たきりに向かってしまう、との危険性をはらんでいると考えています。 電動車椅子は筋肉を使わなくなり、益々の筋力低下の原因の最たる機器だと思います。 私は約10年前の発症直後から、薬による治療法がないなら、周辺筋肉を鍛えて日常生活を維持するしかないと考え、?日5千歩の歩行訓練目標を立て、現在も続けています。 昨年4月には下りエスカレーターでの前向き転倒、右脚膝の剥離骨折、11月には椅子から尻が滑り、ほとんど完治に近づいていた右膝の再打撲で、それぞれ約2ヶ月の入院となりましたが、退院後は毎日の歩行訓練をすぐに再開し、現在ではその2回の転倒前の状態まで回復し、以前歩行中に時々起きていた転倒もなく、安心して外出出来るようになりました。 封入体筋炎の場合、大腿四頭筋と前脛骨筋を回復させることは出来ないですが、尻、腰、背中などの周辺筋肉を鍛えることによって起こる「周辺筋肉の代償作用」を活用して日常生活を維持することは可能だと思います。 #801 キラキラ (金曜日, 04 7月 2025 07:51) コメント削除 IBMさんのパーキンソン病の方の話はとても興味深いです。 何もしなくなると筋肉が固まって動かなくなる。やはり適度に筋力トレーニングが必要であるのだろうと思います。 もちろんその人の症状年齢にもよりますが。 #800 akio_yamamoto (火曜日, 01 7月 2025 09:37) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 zoomによる第3回交流会を、明日、2025年7月2日（水）15:00から企画しています。新しく入られた会員は是非参加をお願いします。詳細は、このページの<一般投稿>#794を参照下さい。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #799 IBM man (木曜日, 26 6月 2025 11:21) コメント削除 #798で普段あまり聞かない「廃用性症候群」と言う言葉がありましたので調べてみました。 --------------------------------------- 「廃用性症候群」について 廃用症候群の予防: 適度な運動:日常生活でできる範囲で、体を動かす習慣をつける。? バランスの取れた食事:栄養バランスの良い食事を摂る。? 十分な水分補給:脱水を防ぐために、こまめな水分補給を心がける。? 社会参加:積極的に人との交流を持つ。? 早期からのリハビリテーション:病気や怪我で安静が必要な場合でも、医師の指示のもと、早期からリハビリテーションを行う。? 廃用症候群の治療: リハビリテーション:筋力トレーニング、関節可動域訓練、歩行訓練など。? 栄養療法:低栄養状態を改善するための栄養指導や食事療法。? 薬物療法:症状に応じて、薬物療法を行う場合もある。? 精神的なサポート:必要に応じて、カウンセリングや精神科医による治療を行う。? 廃用症候群は、適切な予防と治療を行うことで、改善が期待できます。? #798 IBM man (水曜日, 25 6月 2025 10:26) コメント削除 前にも一度投稿したことのあるパーキンソン病患者の女性の投稿を再度投稿します。 電動車椅子をどう評価するか、あるいは「電動車椅子」にするか「足漕ぎ車椅子」にするかの判断材料になると思います。 尚この投稿では説明されていませんが、この記事の効果には足腰の「周辺筋肉の代償作用」が大きく貢献していると思われます。 ----------------------------------- 私はパーキンソン病を発症して、間もなく25 年になります。 この25 年、思い返せば決して平坦な道のりではありませんでした。 いろいろな症状に悩まされましたが、その中で最も腐心したのが歩行でした。 軽いすくみ足から始まり、10 年目頃からは、ひざを突く、手を突く、頭を打つなど、ケガには枚挙にいとまがありませんでした。 しかし、いま苦労していらっしゃる皆さんもそうだと思うのですが、車椅子に乗ろうということを、その頃の私は露ほども考えませんでした。 なぜなら、私は障害者ではないという根拠のない思いに捕らわれていたからです。 しかし、そういう思いは、パーキンソン病とともに生きる患者にとっては邪魔なだけだったと今になってわかります。 電動車椅子は私の生活に劇的な変化をもたらしました。まず、転ぶ不安から解放されました。 私はパーキンソン病を発症して、間もなく25 年になります。 この25 年、思い返せば決して平坦な道のりではありませんでした。 いろいろな症状に悩まされましたが、その中で最も腐心したのが歩行でした。 軽いすくみ足から始まり、10 年目頃からは、ひざを突く、手を突く、頭を打つなど、ケガには枚挙にいとまがありませんでした。 しかし、いま苦労していらっしゃる皆さんもそうだと思うのですが、車椅子に乗ろうということを、その頃の私は露ほども考えませんでした。 なぜなら、私は障害者ではないという根拠のない思いに捕らわれていたからです。 しかし、そういう思いは、パーキンソン病とともに生きる患者にとっては邪魔なだけだったと今になってわかります。 電動車椅子は私の生活に劇的な変化をもたらしました。まず、転ぶ不安から解放されました。 骨折こそしませんでしたが、毎日の転倒で、ひざに水がたまる、肩は亜脱臼する、頭にこぶはできるという、まさに満身創痍の状態でした。 それが一切なくなったのです。そして電動車椅子に乗った私は、バスと電車を乗り継いで、一人でどこにでも出掛けられるようになりました。 束縛から放たれた気分と言っても過言ではなかったと思います。 しかし世の中、良いことばかりではありません。それはまさに「廃用症候群」の始まりだったのです。 すくみ足で苦労した足腰が全くと言っていいほど動かなくなりました。 そればかりでなく、パーキンソン病のほかに脊椎間狭窄症を患っている私にとっては脚全体の痛みが、動かしても地獄、動かさなくても地獄という有り様でした。 そんな折、私はあるものを紹介されてピンと来ました。そうです。それが「足こぎ車いす」でした。早速試乗して、直ぐに気に入りました。 かつて練馬友の会に所属していたとき、アメリカでパーキンソン病を発症して一時帰国していた60 代の女性が熱心に話されていたことを思い出しました。 それは「パーキンソン病患者にとって必要なのは、リハビリももちろんですが、それ以上に重要なのが筋力トレーニングなのです」。 軽いリハビリ運動では固くなっていく筋肉を引き戻す事はできない。 これからは理学療法士とタイアップしてパーキンソン病に有効なしっかりとしたトレーニングを開発していくべきだというものでした。 私は今、それを思い出しながら「足こぎ車いす」に乗っています。「脚の痛みの減少」「ＡＤＬの上昇」「筋肉の増加」この３点の結果を見て有効かどうか判断しましょうという言質をいただきました。今は手を引いていただきながら歩くまで回復いたしました。 要なのが筋力トレーニングなのです」。 軽いリハビリ運動では固くなっていく筋肉を引き戻す事はできない。 これからは理学療法士とタイアップしてパーキンソン病に有効なしっかりとしたトレーニングを開発していくべきだというものでした。 私は今、それを思い出しながら「足こぎ車いす」に乗っています。「脚の痛みの減少」「ＡＤＬの上昇」「筋肉の増加」この３点の結果を見て有効かどうか判断しましょうという言質をいただきました。今は手を引いていただきながら歩くまで回復いたしました。 #797 akio_yamamoto (月曜日, 23 6月 2025 11:08) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 zoomによる第3回交流会を、2025年7月2日（水）15:00から企画しています。新しく入られた会員は是非参加をお願いします。詳細は、このページの<一般投稿>#794を参照下さい。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #796 akio_yamamoto (金曜日, 20 6月 2025 18:52) コメント削除 皆　様 いつも投稿ありがとうございます。 　全会員への決算報告、最新名簿等の送付が、事務局と作業者（私）の行き違いで、2週間送れています。すみませんが、来週末（6/27ごろ）には発送できると思いますのでご期待下さい。発送時期が遅れましてまことにすみません。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #795 akio_yamamoto (月曜日, 16 6月 2025 15:36) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 今回は、6月に全会員あてに送付します文書の中で、「保健所に【ポピー便り13号】を送付する件のお願い」についてコメントします。 　当会の本年度活動方針の一つに、封入体筋炎を多くの方に周知を図る取り組みが設定されております。そのため、今回の周知先として、難病業務を取り扱っている保健所の職員に認知と理解を深めていただくことにしました。 　つきましては、特定医療費(指定難病)受給者証の新規又は更新手続きで、申請書類等を管轄の保健所に提出する際に、お手元に届いている 「ポピー便り１３号」に、今回同封しています保健所宛の送り状に保健所名記入の上、送っていただきたくお願いします。 　なお、ポピー便りの保管を希望する方は、web上からpdfファイルをダウンロードを願います。 　いろいろお願いが重なりますが、よろしくお願いします（web管理人）。 #794 akio_yamamoto (月曜日, 09 6月 2025 16:34) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 第2回のzoomによる交流会は、2025/04/30に行い割と好評でしたので、第3回のzoomによる交流会を下記の要領で行いたいと思います。 　＜会員専用ページ＞投稿#473に送付メールアドレスをupしましたので、参加したい方は、このメールアドレスにメール下さい。そのメールにzoomの招待メールを返すようにします。また、リマインドメールを6/30（月）にこちらから発信します。 1．開催日時：2025年7月2日（水）15時〜18時 2．内容　　：zoomによる懇談会 3．参加者　：ホスト（私）、役員数名、希望者10名以内 　　　　　　　（できれば患者会に新しく入会されたの方の参加を歓迎します） 4．内容　　：自己紹介、困っている事とそれを基にした懇談、IBM-FRSスコア表 　　　　　　　についての懇談 5．備考 　＜会員専用ページ＞投稿#473の送付メールアドレスに参加希望ということでメールして下さい。【zoomの招待メール】を返信します。スマホでの参加もOKです。こちらからスマホでのzoom会議室への入り方も返信します。また、 　・ニックネームでの参加OK、時間途中からの参加OKです。 　・参加希望者が少ないときでも実施します。その際は終了時間を早める事もあります。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #793 akio_yamamoto (土曜日, 07 6月 2025 09:43) コメント削除 皆　様 いつも投稿ありがとうございます。 今回は、IBM-FRS(IBM Functional Rating Scale)スコア表について、コメントします。 　この表は、全会員に6月初旬紙資料で発送します。資料は、主旨の文と表からなっており手書きで利用できるようになっています。主旨の文は「ひまわり」さんに作成願いましたが、以下のものです。また、エクセルファイルとpdfファイルを<役立つページ>にupしましたのでご利用下さい。 　皆様は定期的に封入体筋炎の診察を受けておられると思いますが、主治医による身体の動作確認と共に、日常生活における動作状態の変化の確認などのため、問診で困り事や心配事の有無等の質問を受けることがあるかと思います。その場で口頭により説明することはなかなか大変なことと思います。 　そのため、先般、当会の顧問医である山下医師に相談したところ、封入体筋炎患者の診察で使用している「ＩＢＭ-ＦＲＳ(IBM Functional Rating Scale)」スコア表の提供を受けることができました。 　この表はＩＢＭ治験における主要評価項目として用いられているスコア表で、治験参加者の評価を簡潔で迅速に行える臨床医管理順序評価尺度となっています。 　つきましては、このスコア表を皆様に配布しますので、ご自身でチェックされて、日常生活における動作の評価を確認することに役立ていただきたいと考えております。 　また、封入体筋炎の診察の際、その評価結果を主治医に提示して、日常の動作状態の情報を提供しておくことは非常に大事なことと思います。 　これら情報により、特定医療費(指定難病)受給者証の取得申請における臨床調査個人票の「重症度分類に関する事項」、また、介護保険の介護認定審査における主治医意見書の「身体や生活状態等」及び身体障がい者手帳の取得申請における主治医意見書の「動作・活動欄等」の記載に当たり、多大に寄与すると考えられます。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #792 akio_yamamoto (木曜日, 05 6月 2025 17:17) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 2025/5/28に役員会を開催し、いろいろな事を取り決めました。今回は、6月初旬に全会員に発送する資料を紹介します。以下の紙資料を全会員に発送します。 1）会計報告　→→　2024年度（2024/4/1〜2025/3/31）の会計報告です。今までとは違って細かい決算の表と、2025年度の予算案を示しています。2025年3月末の会計残高も分かるようになっています。 2）最新名簿　→→　2025/5/31時点の会員の最新名簿です。会員ごとに明示している情報は異なります。 3）IBM FRSスコア表　→→　詳しくは、6/7up予定の次の投稿で説明しますが、皆様は定期的に封入体筋炎の診察を受けておられると思います。主治医による身体の動作確認と共に、日常生活における動作状態の変化の確認などのため、問診で困り事や心配事の有無等の質問を受けることがあるかと思います。その場で口頭により説明することはなかなか大変なことと思います。そのため、先般、当会の顧問医である山下医師に相談したところ、封入体筋炎患者の診察で使用している「IBM-FRS(IBM Functional Rating Scale)」スコア表の提供を受けることができました。 4）「ポピー便り13号」を担当保健所に送付するお願い 　当会の本年度活動方針の一つに、封入体筋炎を多くの方に周知を図る取り組みが設定されております。そのため、今回の周知先として、難病業務を取り扱っている保健所の職員に認知と理解を深めていただくことに決定しました。つきましては、特定医療費(指定難病)受給者証の新規又は更新手続きで、申請書類等を管轄の保健所に提出する際に、お手元に届いている 「ポピー便り１３号」に、今回同封しています保健所宛の送り状に保健所名記入の上、送っていただきたくお願いします。 　以上のように大きくは4つの資料を全会員へお送りする予定です。よろしくお願いします（web管理人）。 #791 IBM man (木曜日, 05 6月 2025 03:37) コメント削除 以前下記の投稿をしました。 「#766の解説によると片脚の大腿四頭筋切除後に、その代償として働く筋肉は ●大殿筋 ●ハムストリングス ●大腿筋膜張筋 ●下腿三頭筋 ですので、封入体筋炎患者の場合もこれらの筋肉を鍛えれば、歩行の維持が可能だと言えます。 ---------------------------------------- しかしその後、「脊柱起立筋」も歩行の維持に働くことが分かりました。 ●大殿筋 ●ハムストリングス ●大腿筋膜張筋 ●下腿三頭筋 ●脊柱起立筋 を鍛えることで歩行能力を維持する必要があります。 出来れば理学療法士のいるリハ施設を探しましょう。 地域包括支援センターに相談すると情報があると思います。 #790 松井五郎 (水曜日, 04 6月 2025 11:18) コメント削除 ＞おせっかいジジイ様 　六月に入り、難病としてお世話になってる保健所さんのほうへ連絡を入れ相談をし、今度訪問リハビリの施設の人と保健所の人とで家に来ていろいろと見てもらい、相談ができることになりました。 　何がどうできるのか、どうしてもらうことが可能なのかなど、いろいろ話をさせてもらえそうで、ちょっと安心しています。やっぱり誰かに相談できるのってありがたいですもんね。 　コメントありがとうございます。 ＞akio_yamamoto様、皆様 　#788 にて報告があったように、このたび「Web管理」の担当として役員会の末席へ携わらせてもらうことになりました。まだ何もわからず、業務もまだ未着手でこれから少しずつ色々教えてもらいながら参加させてもらいます。未熟者ですが、温かい目で見てもらえればありがたいです。 　よろしくお願いいたします。 #789 akio_yamamoto (火曜日, 03 6月 2025 20:17) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 2025/5/28に役員会を開催し、いろいろな事を取り決めました。順次web上で発表していきます。前の投稿では、役員の役割分担をupしましたが、今回は、一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会(JPA: Japan Patients Association)への加盟についてコメントします。 　JPAのwebのアドレス：https://nanbyo.jp/ 　発端は昨年（2024年12月）のALS患者会との懇談の際出た話題で、JPAへの加盟理由は、国会への陳情など当会独自では外出が制限されるため、実質上無理と考えられる。このため、JPAに加盟し、JPAを通してやっていくのがよいかと思われることです。加盟団体になるには、加盟（分担金20,000円/年）と準加盟（分担金5,000円/年）がありますが、加盟会員は総会で2票の議決権があるため、加盟会員の方がよいと考えられます。 　6月初旬に全会員に2024年度(2024/04/01〜2025/03/31)の決算報告をお送りする予定ですが、残高が加盟分担金以上ありますので、預金残高があるうちに加盟してJPA内の活動の様子を見てみようということで、役員全員の合意が出来ました。このようなことで活動していきますので、よろしくお願いします（web管理人）。 #788 akio_yamamoto (月曜日, 02 6月 2025 17:30) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 2025/5/28に役員会を開催し、いろいろな事を取り決めました。順次web上で発表していきます。前の投稿では、2025年度の活動方針についてupしましたが、今回は役員の役割分担をupします。現在までは、山本明夫が、会計、web管理、名簿管理および会報の作成を行ってきました。2025年度からは、山本和幸さん、田辺龍平さんを副会長とし、元木康浩さんを会計の担当にお願いしました。また、松井五郎さんに役員として入ってもらい、web管理を順次引き継ぐ事をお願いしました。このような体制で2025年度活動して行きますので、よろしくお願いします（web管理人）。 #787 おせっかいジジイ (月曜日, 02 6月 2025 15:38) コメント削除 松井五郎様 将来不安、良くわかります。不安の大半は健常時と比較し、「出来なくなった探し」をすることから大半はきていると思います。大丈夫です。「代わり」を探すんです。IBM man さんの言う「代償作用」の効果は筋力だけでなく、様々なことから得られます。まず「介護器具」、例えば立ち上がり補助には各種昇降機があります。様々な器具が有りますので、是非探してください。次は「公的支援」のフル活用です。介護保険、難病支援、身体障害者支援等です。私は身体障害者２級で医療費援助と障害者手当の受給を受け、介護ヘルパーの支援も受けて自活しています。この患者会の言葉「筋力の低下は人生の低下にあらず」をモットーに共に人生を楽しみましょう。 ―患者歴20年の能天気爺より― #786 akio_yamamoto (日曜日, 01 6月 2025 13:41) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 2025/5/28に役員会を開催し、いろいろな事を取り決めました。順次web上で発表していきますが、まず、今年度（2025年度(4/1〜2026/3/31）の活動方針として、2024年度の方針を引き続き採用し、以下の3点としました。 a) 患者会webを通した会員への封入体筋炎に関する情報の提供 b) 封入体筋炎のマスコミなどを通じた周知活動 c) 顧問医との連携強化 　近々webのフロントページにupします。 今年度もよろしくお願いします（web管理人）。 #785 IBM man (土曜日, 31 5月 2025 21:25) コメント削除 脊柱起立筋について調べているとこのような解説がありました。 やはり歩行能力に関係してるようです。 ---------------------------------------- 脊柱起立筋は歩行時に体幹を安定させ、姿勢を維持する重要な役割を担います。特に立脚期（片足で体重を支えている時間）に強く活動し、体幹の前方屈曲を防止したり、バランスを保つ働きをします。? #784 IBM man (土曜日, 31 5月 2025 08:34) コメント削除 脊柱起立筋も歩行時の大腿四頭筋を助ける代償筋肉だと気がつき、脊柱起立筋の強化も考えようと思い始めました。 まだ具体的に始めてはいませんが、脊柱起立筋の筋トレについて以下のような解説がありました。 ---------------------------------------- 脊柱起立筋の筋トレとして、バックエクステンション、バードドッグ、ヒップリフト、キャット・カウなどが挙げられます。これらのエクササイズは、自重やダンベル、マシンを使用して行うことができます。脊柱起立筋の強化は、姿勢の改善、腰痛の予防、パフォーマンス向上に役立ちます。 具体的な筋トレメニュー例: バックエクステンション: うつ伏せになり、両ひじを立てる。? 息を吐きながらゆっくりとひじを伸ばし、上体を起こす。? 上体を起こしたら5秒間キープする。? 息を吸いながらゆっくりと元に戻す。? これを5回繰り返す。? バードドッグ: 四つん這いになり、片手と反対側の足を伸ばす。? 10秒キープし、姿勢を戻す。? 反対の手と足を伸ばして同様に10秒キープする。? ヒップリフト: あお向けになり、両膝を立てる。? お尻を持ち上げる。? 股関節が中間位になるまで上げたら、ゆっくりと元に戻す。? これを10〜15回、2〜3セット行う。? キャット・カウ: 四つん這いになり、背中を丸める（キャット）。? 骨盤を動かしながら、背中を反らせる（カウ）。? 骨盤と背骨を柔軟に動かすことを意識する。? 注意点: 脊柱起立筋の筋トレは、正しいフォームで行うことが重要です。 痛みを感じた場合は、無理をせず休むようにしましょう。 筋トレの頻度や強度を徐々に増やしていくことが大切です。? #783 松井五郎 (金曜日, 30 5月 2025 18:54) コメント削除 先月の中旬くらいから腕の筋力がガクンと落ちてしまい、精神的にちょっと落ち込んでいましたが、それから一ヶ月ほど経ち、とりあえず現状の自分の身体との折り合いはつけられた感じで、ちょっと落ち着きました。 今月いっぱいで、病気の発症前から勤務していた介護施設を退職しました。 発症後も可能な仕事だけでかまわない、といろいろ便宜を図ってもらって勤務してました。 2016年から務めたグループホームで、認知症の高齢者相手に夜勤などもしてましたが、階段が登りにくくなったり、利用者を車椅子からベッドへ移乗させるのが厳しくなってきて、2020年に50歳で筋生検をして診断が下りました。2016年辺りに蹴躓くような転倒をしており、その頃から症状は出始めていたのだと思います。以降、夜勤はやめるものの、職場ではいろいろと便宜を図ってもらい、可能な業務のみでかまわない、と軽作業で常勤として二年ほど勤務し、結局周囲のスタッフへ迷惑をかけている（自分が重労働しない分ほかのフタッフへ負担が回ってる）ということと、疲労感の問題で、週二回程度のパート勤務へ変更してもらったのです。それもそろそろ限界になってきて、三月から事務作業のみにしてもらっていたんですが、それも先月の筋力低下で限界に感じて退職を申し出た、という流れです。 職場には結局十年近くお世話になってました。こんな体になってからだったら、とてもじゃないけど雇ってもらえなかったと思います。発症前からで務めていたところが、いい職場で本当に良かったと思っています。昨日が最終出勤日で、ひまわりの花束をもらって帰ってきました。 これから各種介護サービスなど、調べたりして、何ができるのか、何をしてもらえるのかを考えていこうと思っています。 障害年金三級を受給させてもらってますが、再申請する予定です。当時とは状況がすっかり変わってしまったので、二級が受給できたら助かるなあと思ってます。 介護保険に該当しない？まだ若い、五十代の患者さんたちとの情報共有などこれからたくさんできたらいいなぁと思っています。 こけたり、筋力低下でできていたことができなくなってくることへの不安など、もやもやも抱えますが、基本ポジティブに生きているので、なるようにしかならないと思いつつ、転ばぬ先の杖も大事だと思っています。ちょっとした近況報告でした。お目汚しすいません。 #782 x (水曜日, 28 5月 2025 10:22) コメント削除 私は通所リハビリテーションヘ通い初めて　3ｹ月経ちました。身体全体を動かす様になり、少し効果が出て来たと思い投稿します。確実ではありませんが、身体が軽くなった様に思っております。以前はトイレの便座からの立ち上がりで　失敗する事もたまにありましたが、現在　失敗はありません。このまま理学療法師の指導を続けて努力して行けば良い方向進むと思っております。 #781 IBM man (水曜日, 28 5月 2025 03:11) コメント削除 私が週2回半日で通っている通所リハでは8種類のトレーニング機器に加えて柔道整復師によるマッサージがあります。 大腿四頭筋と前脛骨筋が衰える封入体筋炎患者にとって、代償して働く筋肉は 「大殿筋」 「ハムストリングス」 「大腿筋膜張筋」 の3つと思っていましたが、背中の筋肉をマッサージされた時、その筋肉(多分脊柱起立筋だと思います)にもコリが起きてるな、と感じるようになりました。 しかしこれも歩行時に、弱くなっている大腿四頭筋を補助する代償動作であろうと考え、歩行の安定にプラスなのだと考えています。 #780 IBM man (火曜日, 27 5月 2025 06:55) コメント削除 最近何回か投稿している「筋肉の代償作用」についてですが、これはリハビリの世界では本来避けるべき動作だと考えられています。 つまり、本来働くべき筋肉の力が落ちたため、近くにある別の筋肉を使って活動する理屈なので、健常者に対してはむしろ避けるべき筋肉の動きなのです。 しかし封入体筋炎患者にとっては、だからと言って「大腿四頭筋」や「前脛骨筋」の筋力が衰えて行く状態を放置していると、やがては「寝たきり」となる可能性があるため、これを防止するための緊急避難的な措置であることを理解しておくことは必要です。 つまり「寝たきり」になるよりは、少しでも健常者に近い生活を維持しようとの考えであることを理解しておく必要があります。 従って薬による治療法が成功した後には、むしろ避けるべき動作になります。 #779 IBM man (金曜日, 23 5月 2025 12:22) コメント削除 封入体筋炎を発症した患者が大腿四頭筋を強化することは難しいと思われます。 しかしそのため歩くことを避ければ益々筋力が低下してしまい、やがて寝たきりとなる可能性があります。 それを避けるためには大腿四頭筋に代わって働く筋肉を鍛えて歩行を維持する方法があります。 それは歩くことを継続し、大腿四頭筋の周辺にある筋肉を鍛えることです。 歩くことを放棄すれば、あとは寝たきり一直線です。 一般投稿蘭の♯766に具体的な説明があります。まだ読んでない方は是非一度ご覧になり、筋肉の代償作用についての知識を得ましょう。 いい治療法が見つかるまで歩行を維持するには有効な方法です。 リハビリの世界では常識となっている方法ですが、脳神経内科の医師からは取り上げられることはまずありません。 #778 x (火曜日, 20 5月 2025 10:25) コメント削除 IBM様　度々の筋肉代償作用の投稿、見ていながら行動する事が出来ませんでした。包括支援の担当者及びリハビリテーションの担当者と話し合い　通所リハビリテーションヘ通う事になりましたが　私自身、運動を行っており必要ないと思っておりましたが、実際運動内容は全く違う物でプロの指導は的を突く内容でした。今では早く気付けば良かったと後悔している所です。IBM様の投稿ありがたく思っております。 #777 IBM man (月曜日, 19 5月 2025 20:08) コメント削除 X様 私の筋肉代償作用に関する情報が少しでも会員の皆さんに役立ているようで嬉しく思います。 #776 x (月曜日, 19 5月 2025 15:06) コメント削除 筋肉代償作用の件、私も大事と信じ3月初めより、近くの通所リハビリテーションヘ通う事になりました。理学療法師の指導を受け私専用の計画書を作成して頂き、毎日　家の中で励んでおります。週に1回リハビリテーションヘ通い　間違っている所等を指摘されたり、女性理学療法師ではありますが、基本優しく時に厳しく　とても信頼できる方で此れからも続けられそうで安心している所です。通所リハビリテーション早く始めた方が良いと思い投稿しました。 #775 IBM man (月曜日, 19 5月 2025 02:20) コメント削除 私(発症約10年)の最近の経過は次の通りです。 昨年4月に駅の下りエスカレーターで転倒、右膝打撲により靭帯の剥離骨折で入院、6月退院。 11月に椅子から滑り落ちて右膝を再打撲で入院、今年の1月8日退院。 2月の横浜の大学病院への通院は息子が車にて送迎。 その後負傷した右膝の改善は順調で、5月15日の受診には東海道線、京浜東北線、モノレールを乗り継いでの通院は自力歩行、往復約9千歩 を無理なく終えることができました。 平塚共済病院、鶴巻温泉病院での2回のリハビリの効果で脚の回復が順調に進んだお陰です。 発症約10年ですが、改めてリハビリの大切さを感じました。 #774 akio_yamamoto (木曜日, 15 5月 2025 12:38) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとございます。 4月最終週に「ポピー便り13号」と伴に、顧問医の山下先生のアンケートが同封されていると思います。既に30通以上の返送があったと事務局から聞いていますが、まだ、未提出の方は、是非、アンケートに協力お願い致します。 　また、手書きが困難な方は、<一般投稿>投稿#731→→<会員専用ページ>投稿#444, #445, #452にwordファイルをupしておりますのでご利用ください。そのwordファイルの送り先も<会員専用ページ>投稿#444に示しております。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #773 IBM man (火曜日, 13 5月 2025 10:10) コメント削除 封入体筋炎による手指屈曲障害に対して、整形外科で手術を行ったと言う情報がありました。 詳細情報は有料のようです。 https://www.pieronline.jp/content/article/0030-5901/76020/136 #772 IBM man (月曜日, 12 5月 2025 22:38) コメント削除 キラキラ 様 筋肉の代償作用に関心を持たれているとのこと。 素晴らしいことだと思います。 ただ封入体筋炎を担当する脳神経内科の医師は全くと言っていいくらい筋肉について関心も知識ないと言うのが私の印象です。 例えばリハビリの世界では常識の「筋肉の代償」と言った解説を脳神経内科医から聞かれた人はいますでしょいか? 私は筋肉の強化については脳神経内科医の指導を受けても無意味との判断をして、自分の考えで筋トレや歩行訓練を続けています。 #771 キラキラ (月曜日, 12 5月 2025 13:54) コメント削除 IBM manさま 私も代償作用には大変興味があります。今はまだしていませんが、理学療法士のリハビリに通いたいと思って、先生に相談してみるつもりです。 必ずしも皆さんに合うかどうかわかりませんし、年齢、症状にもよっても違いがあると思いますので。 でも何か維持できる事はないか模索中です。 こちらでみなさんの経験談を聞ける事は前向きになれます。 ありがとうございます。 #770 IBM man (土曜日, 10 5月 2025 03:25) コメント削除 封入体筋炎について、医学的な治療が不可能な現時点では「筋肉の代償作用」を活用して歩行能力を維持することも必要です。 是非とも# 766にある「筋肉の代償作用」の情報を理解し、歩行能力の維持に努めましょう。 筋力を鍛える努力を怠れば、待っているのは「寝たきり生活」です。 今まで様々な薬による治験や臨床試験が行われていますが、どれも成功していません。 現時点ではいかに歩行能力を維持するかが大切です。 そのためには封入体筋炎で侵される「大腿四頭筋」や「前脛骨筋」に代わって働く、即ち「代償して働く筋肉」を鍛えるしか方法がありません。 薬による治療法がない現時点ではこれがベストの対策です。 私は約10年、ロフストランド杖を使って毎日5千歩の歩行を目指してきました。 その間、3度の転倒、入院がありましたが、その都度入院中のリハビリを通じて、筋力トレーニングの大切さを教えられました。 #769 IBM man (木曜日, 08 5月 2025 01:45) コメント削除 #766の解説によると片脚の大腿四頭筋切除後に、その代償として働く筋肉は 「大殿筋」 「ハムストリングス」 「大腿筋膜張筋」 「下腿三頭筋」 ですので、封入体筋炎患者の場合もこれらの筋肉を鍛えれば、歩行の維持が可能だと言えます。 ただ封入体筋炎の進行度合いによっては、この代償作用が有効でない場合もあると思われますので、理学療法士の指導を受けながらリハビリを行うべきと考えられます。 私の場合は左脚の大腿四頭筋の筋力が特に落ちていますが、まだ歩行は可能なので、この代償力を維持するため、毎日5千歩目標の歩行訓練を約10年続けています。 #768 IBM man (水曜日, 07 5月 2025 06:23) コメント削除 No.766の「端座位」についても調べてみました。 --------------------------------------- 端座位（たんざい）とは、ベッドや椅子の端に腰掛け、足を床につけた姿勢のことです。介護やリハビリの現場でよく用いられる姿勢で、上半身を起こした状態を保持するため、呼吸を楽にしたり、身体を動かしやすくしたりする効果があります。? 端座位のメリット: 呼吸がしやすい: 臥位（寝た姿勢）よりも胸郭が圧迫されないため、呼吸が楽になります。? 身体を動かしやすい: 上半身を起こした状態なので、身体を動かしたり、移乗したりする際に楽になります。? 筋肉の活性化: 上半身や下半身の筋肉を活性化させ、バランス感覚や体幹を鍛える効果があります。? 排泄の自立を助ける: トイレでの排泄の際に、端座位を15分維持できれば、介助なしで排泄できる可能性があります。? 端座位の注意点: 転倒の危険性: 端座位は、臥位よりも不安定な姿勢であるため、転倒の危険性があります。 体圧の偏り: 常に端座位をとると、体圧が偏り、褥瘡（じょくそう）の原因になる可能性があります。? 端座位に関連する用語: 長座位（ちょうざい）:両足を伸ばして座る姿勢。 起座位（きざい）:背もたれにもたれて、テーブルや机上のクッションなどを抱えてうつ伏せになった姿勢。 椅座位（いざい）:椅子に座る姿勢。 半座位（はんざい）:ベッドの背もたれを45度起こした姿勢。? 端座位は、介護やリハビリの現場でよく用いられる姿勢であり、様々なメリットと注意点があります。状況に応じて適切な姿勢を選択し、安全に端座位をとることが大切です #767 IBM man (水曜日, 07 5月 2025 02:05) コメント削除 No.766にあるOKCとCKCについて調べてみました。 OKC（Open Kinetic Chain） 特徴:身体の末端が自由に動く。 例:手を振る、足を上げる、ダンベルを動かすなど。 メリット:ターゲットとする筋肉をピンポイントで鍛えられる。 デメリット:体幹の安定性が低く、怪我のリスクが高い。 用途:リハビリテーションの初期段階、特定の筋肉を鍛えたい場合など。 CKC（Closed Kinetic Chain） 特徴:身体の末端が固定されている。 例:腕立て伏せ、スクワット、懸垂など。 メリット:体幹を鍛え、全身の連動性を高められる。 デメリット:特定の筋肉を鍛えにくい。 用途:スポーツパフォーマンスの向上、日常生活動作の改善など。 簡単に言うと、OKCは末端が自由に動くので、特定の筋肉をピンポイントで鍛えられます。CKCは末端が固定されているので、体幹を鍛え、全身のバランスや連動性を高めることができます。 #766 IBM man (月曜日, 05 5月 2025 20:11) コメント削除 過去に何度か投稿している筋肉の代償作用に関するレポートを再度投稿します。 この症例は封入体筋炎ではないのですが、片脚の大腿四頭筋を全切除したにも関わらず室内杖歩行が可能になった高齢女性の「筋肉の代償作用」に関するレポートです。 ---------------------------------------- 東海北陸理学療法学術大会誌 24 (0), P048-P048, 2008 歩行における大腿四頭筋の働きとその代償作用へのアプローチ 池谷 亮 金沢赤十字病院リハビリテーション科 寺田茂 金沢赤十字病院リハビリテーション科 ---------------------------------------- 大腿四頭筋切除術後に屋内杖歩行自立可能となった症例を通して 【はじめに】 大腿四頭筋は膝関節伸展作用を持つ筋として大きな筋力を発揮し、歩行や立位動作の安定性にも強く関わる。 今回、大腿部の悪性軟部腫瘍により大腿四頭筋のほぼ全ての切除を余儀なくされ、膝伸展機構の破綻を来たしたにもかかわらず、屋内移動が膝装具なしでのT字杖歩行自立可能となった症例を経験したので報告する。 【症例】 85歳、女性、左大腿部平滑筋肉腫に対し腫瘍切除術を施行された症例である。 病前は一軒家で独居、屋内外の移動や家事動作も含めADLは全自立であった。 尚、症例には本発表の趣旨を十分に説明した上で同意を得た。< 【経過】 2年程前より左大腿部に腫瘤を認め、症状悪化のため他院にて手術施行、術後5週目でリハビリテーション継続目的にて当院入院、理学療法開始となった。 初期評価ではROM制限はなく、術側下肢筋力は2〜3、非術側4レベルであった。術側膝伸展は、端座位で膝関節90度屈曲位から15度伸展可能であった。 大腿周径では、膝蓋骨上縁15cmで最大4.5cmの左右差（非術側＞術側）を認めた。 歩行はT字杖監視、10ｍ歩行は24.0秒、30歩。術側荷重量は安静立位時で全体重の30％、最大荷重時80％であった。 いずれも立位動作時は金属支柱付膝装具を装着し、装具なしではわずかな屈曲でも膝折れを認め立位保持困難であった。 治療プログラムは大殿筋、ハムストリングス、大腿筋膜張筋、下腿三頭筋を中心とした下肢筋力強化運動、closed kinetic chain（CKC）での膝伸展保持に関与する筋の再教育、膝装具なしでの基本動作練習を行った。 理学療法開始5週目の最終評価時で筋力、周径に著しい変化はないが、 膝伸展は同肢位で30度伸展可能、 歩行は膝装具なしで屋内T字杖自立、 10ｍ歩行は21.5秒、27歩、 術側荷重量は装具なしで安静立位時40％、 最大荷重時88％、 膝30度屈曲位時83％であった。 屋内ADLの自立に伴い自宅退院、理学療法終了となった。 【考察】本症例は大腿四頭筋切除により膝伸展が困難なため、膝装具なしでの日常生活は難しいと思われた。 初期評価時は骨性支持による膝完全伸展位での立位保持が可能であったものの、屈曲位保持はできず装具なしの歩行は膝折れによる転倒の危険が考えられた。 歩行の立脚初期における大腿四頭筋の膝関節安定作用の代償には、大殿筋、ハムストリングス、下腿三頭筋の働きが挙げられる。 このうち、OKCで膝屈曲作用を持つ筋はCKCでは膝伸展保持に寄与すると考えられる。 加えて大腿筋膜張筋も膝軽度屈曲位で膝伸展作用を持つ。 これらの筋に対し、筋の特異性の原則に基づくCKCでの筋再教育によるアプローチの結果、膝軽度屈曲位の保持が可能となり歩行安定性の向上、装具なしでの屋内杖歩行自立に至った。 これは、MMTでの有意な変化はなくとも作用機構の再構築がなされ、膝関節安定性が向上したためと考えられる。 #765 IBM man (日曜日, 04 5月 2025 19:57) コメント削除 今回は通所リハ施設についてです。 10年はど前、あるビル内で転倒、大腿骨頸部骨折、手術のあと、リハビリ専門病院で3ヶ月リハビリと歩行訓練の指導を受けました。 退院時に利用可能な近隣の通所リハ施設を6ケ所教えてもらい、全て見学に行きました。 一番お粗末なところの設備はウオーキングマシンだけのところもありました。 全て見学した結果、8種類のリハビリ機器のある所に決め、10年近く週2回、半日で通っています。 筋力維持には器具の充実度はとても重要です。 ここは器具だけでなく、柔道整復師によるマッサージもあります。 #764 キラキラ (日曜日, 04 5月 2025 16:09) コメント削除 毎日憂鬱さま IBM manさま 貴重なお話ありがとうございます。 諦めずに前向きに取り組む事が大切ですね。 過去の投稿などゆっくり見返させていただきます。 #763 IBM man (日曜日, 04 5月 2025 01:39) コメント削除 毎日憂鬱 様 キラキラ 様 私はほとんど毎日行っています。 肉については鶏の胸肉80 gを毎朝食べています。 これは以前訪問リハの理学療法士のアドバイスです。 運動　　　　　 ウォーキングはほぼ毎日5千歩目標で。 (実際は平均4200歩です) ストレッチ、スクワットなどは週2回、半日の通所リハで8種類の運動器具を使って行っています。 #762 毎日憂鬱 (日曜日, 04 5月 2025 00:37) コメント削除 キラキラ様 はじめまして。よろしくお願いします。 キラキラさんの書かれているセロトニンというのは素晴らしい物質のようですね。勉強になりました。教えていただき、ありがとうございます。 まさに適度な運動と日光浴は効果的だと認識しました！ 以下に高槻市ホームページに説明されているセロトニンの抜粋を記します。 全文は高槻市ホームページをご覧ください。 -------------------------------- 体の健康を保つためには心の健康も大切です。 セロトニンという神経伝達物質は、分泌されると幸せな気分を感じやすくなるため「幸せホルモン」と呼ばれています。 セロトニンは脳の興奮を抑え、心身をリラックスさせる効果があり、不足するとイライラや不安・恐怖などのストレスを感じやすくなります。 セロトニンを増やすためにできること 運動　　　　　ウォーキング、ストレッチ、スクワットなどの適度な運動 タンパク質　　肉や魚を食べる（セロトニンの材料となるアミノ酸を多く含む） 外出　　　　　日の光を浴びる おススメは、誰かと一緒に体を動かすこと。 外出するきっかけになり、生活リズムに規則ができると、食生活も整います。 幸せホルモン・セロトニンを増やして心と体を健康に - 高槻市ホームページ https://www.city.takatsuki.osaka.jp/site/masugen/86751.html #761 IBM man (金曜日, 02 5月 2025 05:08) コメント削除 今まで何回か投稿していますが、再度「筋肉の代償作用」について投稿します。 封入体筋炎の場合、大腿四頭筋と前脛骨筋が侵され、歩行困難となりますが、人間の身体には特定の筋肉が侵されると、周辺の筋肉が逆に強化され、侵された筋肉に代わって働くと言う「筋肉の代償作用」が起こります。 私はこの代償作用を最大限活用して、自分の歩行能力を維持すべく努力しています。 具体的には毎日5千歩目標の歩行訓練を続けています。 勿論雨の日や風の強い日は転倒の危険性があるため、たまにお休みすることもあります。 昨年4月には駅ビルの下りエスカレーターで転倒し、右膝の粗面剥離骨折と言う怪我があり、 3ヶ月入院し、更に10月には座っていた椅子から滑り落ち、ほぼ治りかけていた右膝を再度打撲して2ヶ月入院しました。 退院したのは今年の1月ですが、すぐに 5千歩目標の歩行訓練を再開しました。 そして4ヶ月が過ぎましたが、今ではすっかり昨年4月の転倒前同様に歩けるようになりました。 皆さん転倒には十分注意が必要ですが、人間は歩かなければどんどん筋肉が弱くなり、歩行能力が落ちます。 封入体筋炎の症状がまだそれほど進んでない場合は転倒に十分注意しながら頑張って歩きましょう。 私は以前から歩行にはロフストランド杖は必要ですが、今ではすっかり以前の状態に戻り、毎日元気に歩いています。 #760 akio_yamamoto (木曜日, 01 5月 2025 14:18) コメント削除 毎日憂鬱　様 　いつも投稿ありがとうございます。 ご指摘の事務局からの「会費納入のお願い」の文書の「他銀行からの振込み」に関しまして、文書の口座番号が間違っていることを確認しました。以下のようにお願いします。 　 「他金融機関にてお手続きする場合（口座振替・窓口での入金） 　　誤→→<口座番号>03846841　ポピーの会 　　正→→<口座番号>0384684　ポピーの会 　よろしくお願いします（web管理人）。 #759 キラキラ (木曜日, 01 5月 2025 13:10) コメント削除 私もウォーキングはとてもいいと思います。病気の方だけではなく、健康な方にも有効です。 太陽の陽を浴びてセロトニンを増やし免疫力をアップさせます。 セロトニンは幸せホルモンとも呼ばれ精神も安定させてくれる働きがあります。歩けなくても、陽に当たる事も大切ですね。 ウォーキング定期的にしたいと思います。 #758 akio_yamamoto (木曜日, 01 5月 2025 10:13) コメント削除 毎日憂鬱　様 　投稿ありがとうございます。 ご指摘の他銀行から郵便貯金に振り込む場合の口座番号が、お送りしたドキュメントで良いかどうか、郵便局で聞いてみます。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #757 akio_yamamoto (木曜日, 01 5月 2025 10:09) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 昨日(4/30)15：00から17:10に第2回zoomによる交流会が無事終了しました。参加人数は5名+ホスト3名計8名で実施しました。新入会員の方が1名おり（投稿#754参照）、投稿メールだけからは、間違った解釈をする可能性があるので、zoomによる交流会に参加したかったというコメントにはげまされました。参加者5名のうち4名は、スマホからの参加であり、別にPCを使わなくてもよいということを実感しております。第3回は6月末に開催しますので、特に新入会員の方はご参加を期待しております。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #756 IBM man (木曜日, 01 5月 2025 07:04) コメント削除 私は封入体筋炎発症約10年、発症以来毎日5千歩の歩行訓練の目標をたてて現在も続けており、この間転倒して救急搬送が3回ありました。 しかしいくつになっても歩くことをやめれば寝たきりだと自分に言いきかせて、毎日5千歩目標の歩行訓練を、今も続けています。 ネットに脊柱管狭窄症患者向けの歩行訓練の情報がありましたので、参考までに投稿します。 但しこれはあくまで病状が浅い場合にのみ有効と思いますので、理学療法士などに相談しながら実施すべきです。 大股で早歩き」はNG！ “脊柱管狭窄症…からの寝たきり”を防ぐ【正しい歩き方がついに判明！歩く力が弱くなる本当の理由！ Yahoo!ニュース 「大股で早歩き」はNG！ “脊柱管狭窄症…からの寝たきり”を防ぐ【正しい歩き方】のポイント4つ サルコペニアが進むと、ますます体を動かさなくなります。 結果として、ロコモがますます進んでしまい、最終的には要介護・寝たきり状態になってしまうのです。 　 でも、安心してください。早い段階から運動を習慣にすることで、健康な状態を維持することは十分可能です。 　 では、どのような対策をすればよいのでしょうか。 脊柱管狭窄症の患者さんでも、安全に取り組むことができる運動はあるのでしょうか？　 ■脊柱管狭窄症の人のための「ウォーキング」 　まず、みなさんにおすすめしたいのは、ウォーキングです。 　「ウォーキングなんて、ただ歩くだけじゃないか」とバカにしてはいけません。 歩くことはもっとも簡単にできる運動で、その効果は私たち専門医の間でも認められています。 　 ただし、脊柱管狭窄症の患者さんにとって、適切なウォーキング方法は通常のウォーキングとは異なります。 痛みをやわらげて、もっと楽に歩けるようにするためには、歩き方を少し工夫することが大切です。 　以下に、脊柱管狭窄症の方に適した歩き方をご紹介します。 ポイント@ 胸を張らない 　 「胸を張って歩きましょう」というアドバイスをよく見かけますが、脊柱管狭窄症の患者さんの場合、胸を張る(背筋を伸ばす)と痛み・しびれが出てしまう可能性があります。 　 痛み・しびれが出ないように、お腹をへこますイメージで、やや前傾姿勢で歩くようにしてください。 　 ただし、前傾姿勢はつまずきやすくなる危険性もあります。 とくに高齢の方は、痛み・しびれが出ない程度の「やや前傾姿勢」にとどめるようにしてください。 ポイントAバス1台分くらい先を見る 　 前傾姿勢を意識して歩くと、目線が下がりがちになります。 目線が下がると、転倒や事故のリスクが高まります。あごを少し引いて、バス1台分くらい(15メートル程度)先を見て歩くのが安全です。 ポイントBあまり腕を振らない 　通常のウォーキングでは、「腕をしっかり前後に振る」「腕を真後ろに引くように意識する」ことが大事と言われますが、腕を大きく後ろに振ると腰が反りすぎてしまい、神経が通るすき間が狭くなりやすくなります。 #755 毎日憂鬱 (水曜日, 30 4月 2025 23:36) コメント削除 管理人様 ポピーの会の送金口座ですが、一般銀行から送金する場合には7桁であり、最後の１は不要のようです。 #754 キラキラ (水曜日, 30 4月 2025 19:48) コメント削除 新しくポピーの会に入会させていただきました。キラキラです。 同じ病気の方の体験談や治療方法などを、とても興味深く拝見させていただき参考にしていました。zoomがある事を知ってzoomに参加したくて入会いたしました。 文章だけでは、知りたい事伝えたい事がうまく伝わりにくい事や、勘違いや誤解もうまれやすくなるため、zoomに参加したかったです。 本日無事zoomに参加できました。私はパソコンはなくiPhone携帯から参加ですが、送っていただいたメールの説明からうまく入れました。ありがとうございました。 それから年齢性別の違う、いろんな県の方からアドバイス経験談などを聞けとても良かったです。 リハビリ治療方法に関しては、それぞれの方の体質などもあり、皆が同じ効果は得られないと思っていますが、何が自分に効果的なのか努力したいと思いました。 #753 akio_yamamoto (月曜日, 28 4月 2025 11:14) コメント削除 新入会員の皆様（#743の再掲） 　昨年来(2024.4〜2025.4)10名程度の方が新しく当会に入会されております。2025年4月30日水曜日15時〜18時にzoomによる第2回交流会を開催予定です。詳細および招待メールの受け取り方法は、この<一般投稿>#733にupしてありますのでご参照ください。 　現在、hostを除いて参加希望者4名です。新入会員でzoom可能な方は是非参加お願いします。よろしくお願いします（web管理人） #752 akio_yamamoto (金曜日, 25 4月 2025 19:02) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 2025年4月25日金曜日ごろ、ポピー便り13号、山下先生のアンケート、返信用封筒（切手添付済み）および会費納入のお願いの入ったメール便が届いたと思います。 　アンケートについては、締切りの目安を6月30日（月曜日）にしたいと思いますのでよろしくお願いします。なお、アンケートのwordファイルを以下にupしてありますので、筆記が無理な方はそれを利用して、メールに添付して<会員専用ページ>投稿#444に示すアドレスまでお送りください。 1．アンケートwordファイルupのお知らせ→→<一般投稿>#731 2．wordファイルのダウンロードのやり方→→<会員専用ページ>投稿#444、投稿#445 3．メールの送り先→→<会員専用ページ>投稿#444 4．wordファイルがダウンロード出来ない方のために→→<会員専用ページ>投稿#452 　よろしくお願いします（web管理人）。 #751 IBM man (金曜日, 25 4月 2025 14:26) コメント削除 何回か話題になってる前脛骨筋は、つま先を上げる動作（足の背屈）や足のアーチを維持する役割を持つ筋肉です。 この筋肉が弱くなると、歩行時につま先が地面に引っかかりやすくなり、つまずきや転倒のリスクが高まります。? 前脛骨筋の主な役割 つま先を上げる（足の背屈）：:歩行時につま先を持ち上げ、地面からの衝撃を吸収し、スムーズな歩行を可能にします. 足のアーチの維持：:足の裏のアーチをサポートし、足の疲労を軽減します. つまずきや転倒の予防：:つま先を持ち上げることで、段差などでつまずきにくくします.? #750 とり (木曜日, 24 4月 2025 00:52) コメント削除 IBM man 様も書かれてる通り、理学療法士さんも、筋力は生きてる限り何歳になっても復活可能とのことです。 実は筋肉があるのに、身体が使い方を忘れてしまっているだけかもしれません。 進行性だからと言って放置せず、理学療法士さんのリハビリを見つけて受けることをお勧めします。 転倒リスクについても、きちんと足全体を使って地面を踏んでますか？から疑問を持って身体が忘れてることを気付けばまだまだ修復可能だと思います。 #749 とり (木曜日, 24 4月 2025 00:36) コメント削除 IBM man 様。 貴重な体験談をいつも有難うございます。 今日３回目のリハビリに行って来ました。 自分の場合時短の在宅日にリハビリに行ける利点があります。 今日新たに理学療法士さんから教えて頂いたことは ・無理せず時間を20分程度に抑えて回数を増やしてゆっくり筋力をアップしていくこと ・歩き方について、踵からまず地面について爪先を下ろすこと です。 歩き方については踵から地面につくなんて、完全に身体も忘れてしまっていて、転倒の一つの原因のようです。 歩き方については改めて次回詳しく聞くつもりですけど、踵を先について爪先を下ろす基本を意識していこうと思います、まずは家の中から。 こんなこと初めて３回目でアドバイス頂けるなんて、さすがプロですね。 #748 IBM man (火曜日, 22 4月 2025 11:35) コメント削除 とり 様 確かにしっかりリハビリわしてくれる施設、スタッフとめぐりあうことが重要だと思います。 私の場合、封入体筋炎と診断されてしばらくして、転倒で大腿骨頸部骨折と言う大変な事故になったことが、のちのちの幸いでした。 この事故のお陰て、近隣では有名なリハビリ専門病院に3ヶ月入院するこになり、そこで土日を含めて毎日午前90分、午後90分のリハビリ運動を受けることができました。 この時どんどん復活していく筋力を実感し、またスタッフからは大腿四頭筋周辺の筋肉による代償作用を教えてもらいました。 この入院時のリハビリが経験がきっかけとなり、毎日5千歩の歩行訓練が目標となり、約10年間ほぼ毎日継続しています。 #747 とり (月曜日, 21 4月 2025 20:48) コメント削除 IBM man さん、貴重な体験に基づくアドバイスをありがとうございます。 封入体筋炎と確定した場合、いかに早期にリハビリ運動を開始するかがポイントというのはこの病気の患者には名言であると思います。 一つ加えさせて下さい。 「いかにリハビリ運動の先生を探して見つけるか」も大切だと思います。 この病気についてはリハビリの情報が乏しく、脳内神経の医者も意識が薄いです。いかにリハビリ施設の情報を探すかが大切だと思います。 通院が大変なら脳内神経の医者に指示書を書いてもらって訪問リハビリもあります。自分はネットで探して訪問リハビリも知りました。 #746 とり (月曜日, 21 4月 2025 20:41) コメント削除 理学療法士さんのリハビリはとても理に適っていて、今後も続けたいと思います。次は明後日です。 自宅から徒歩数分でやはり駅前は便利です。 理学療法士さんは1番に「足を上げること」を言われます。 転倒防止に1番大切で「足のあげ方を忘れている」とのことで私の足を持って何度も上げて頂いています。 自発的に歩く時も足を上げるよう努力しています。 無理せず気持ちだけでも、足裏を地面に付けることが大切だと思います。 いかがでしょうか。 #745 IBM man (日曜日, 20 4月 2025 14:35) コメント削除 先ほどの#744で書き忘れた筋肉強化のための食べ物について投稿します。 約10年前に大腿骨頸部骨折後、3ヶ月のリハビリ入院を終えて退院した後、自宅での理学療法士による訪問治療を数ヶ月間受けたのですが、その時筋肉強化のため毎日鶏の胸肉を食べるようアドバイスされました。 以約１０年間毎朝80g前後の鶏胸肉を食べています。 また納豆1パックも同時に食べています。 また豆乳も毎朝飲んでいます。 またデスクに座っている時は、背もたれに持たれずに座って腹筋や背中の筋肉を鍛えるよう指導を受け、今も続けていす。 人間の身体は食べたもので出来ており、筋肉の病気である封入体筋炎にとっていかに筋肉に良い食べ物を食べるかはとても重要です。 #744 IBM man (土曜日, 19 4月 2025 22:11) コメント削除 封入体筋炎と確定した場合、いかに早期にリハビリ運動を開始するかがポイントだと思います。 私は約10年前、発症直後にあるビルの大理石貼りのフロアを歩行中に足を滑らせて転倒、救急搬送され病院で大腿骨頸部骨折と診断され、チタン棒挿入手術となりました。 その後リハビリ専門病院に転院し、3ヶ月間徹底的なリハビリトレーニングを受けました。 この時毎日のように回復していく脚の力を見て、またリハビリスタッフから筋肉の代償作用を教えられ、薬による治療法がない以上、強力なリハビリで筋力を維持するしかない、と判断しました。 そして始めたのが毎日5千歩目標の歩行訓練です。 もう10年ほど続けています。 杖こそ必要ですが、最近はほとんど転倒の不安もなくなりました。 皆さん、自分が封入体筋炎発症後でどの段階にあるか冷静に判断しましょう。 まだ初期の段階にあればすぐにてもリハビリを開始すべきです。 すなわち大腿四頭筋周辺の筋肉の代償力を強化するためです。 勿論転倒には十分な注意が必要です。この段階では理学療法士の指導が必要です。 私は封入体筋炎との診断直後から約10年間、ロフストランド杖を使いながら常に大腿四頭筋周辺筋肉の代償力強化を目指して筋トレと歩行訓練を続けて来ました。 最近ではほとんど転倒の危険性を感じることなくほぼ毎日約４200歩の歩行訓練を続けています。 封入体筋炎の進行段階を理学療法士にしっかり診断してもらいましょう。 #743 akio_yamamoto (金曜日, 18 4月 2025 18:59) コメント削除 新入会員の皆様 　昨年来(2024.4〜2025.4)10名程度の方が新しく当会に入会されております。2025年4月30日水曜日15時〜18時にzoomによる第2回交流会を開催予定です。詳細および招待メールの受け取り方法は、この<一般投稿>#733にupしてありますのでご参照ください。 　新入会員でzoom可能な方は是非参加お願いします。 よろしくお願いします（web管理人） #742 とり (木曜日, 17 4月 2025 23:19) コメント削除 IBM man様 毎日憂鬱様 自分も毎日憂鬱様の言われる通り、脳神経内科の医師は患者の回復には興味がなさそうに感じます。リハビリ対応についても何も情報は貰えません。 今日は整骨院に行き電気エルビオ治療をお腹脇腹にしてもらい、大腿四頭筋のトレーニングを続けてして貰いました。 先生曰く大腿四頭筋が一番厳しい状態なのでその代償作用に脇腹の筋肉を鍛えるのが転倒や体の横揺れに有効とのことです。 ただこの脇腹の筋肉を鍛えるには電気を使わないとなかなか効果がないそうです。 土曜日は理学療法士さんのリハビリが本格的に始まります。 自分で信頼して身体を預けられる先生をインターネットも駆使して見つけて、対話して情報もしっかり所得する必要があると思います。 #741 毎日憂鬱 (木曜日, 17 4月 2025 16:52) コメント削除 IBM man様 IBM manさんの提唱されている「筋肉の代償作用」については、私も封入体筋炎の治療薬が存在しない現状においては、唯一の効果的な対抗手段だと思います。 関係する脳神経内科の医師も、そのことは十分に認識していると思います。ただ、リハビリは脳神経内科の医師としては専門外であり、有効な封入体筋炎の医薬品、新薬が発見され、それを処方することをぼんやりと待っているのが現状ではないでしょうか？ 患者に対して効果的と分かっていても有効なリハビリを勧めないのは、脳神経内科の医師としての専門外のリスクを負いたくないからなのだと私は思います。アドバイス的に教えたリハビリ方法で、その患者が骨折や死亡などした場合、医師としての責任を追及されるのが怖いのだと推測されます。つまり脳神経内科のほとんどの医師は、実際には封入体筋炎の患者の真の快方のことなどつゆほども考えてはいないということです。このことは封入体筋炎に関わる脳神経内科の医師だけに限らず、ほとんどの医師に共通する潜在的な意識だと私は思います。その理由は医学部に入学した学生の志望動機から鑑みれば、容易に答えは導かれます。親が医者だから、金を稼げるから、女にモテたいから、先生と呼ばれ人を見下したいから、あたりが99パーセントでしょう。 もともと古代ギリシャやローマにおいては、医療は奴隷の仕事でした。医療は昔も今もどれもが基本的に汚いものであり、身分の高い階級には忌避され敬遠されていたからです。それは本質的には今でも変わっていませんが、今後はＡＩの出現で医師の仕事はかなり失われ、医師の高給な立場も近いうちに危うくなるのは必至です。 また理学療法士の方に「こういうリハビリをしたい」と提案しても、理学療法士の方は原則として医師の指示の下にしか動けませんので、なかなかこちらの思い通りには動いてくれないと思います。 「新薬がいずれ発見されればい?な?それまで下手に動かず、リスクを被らず、じっと待っているからね、というのが本音！」というスタンス、つまり他人任せの脳神経内科の医師には頼らずに、封入体筋炎の患者である我々は、「自分の身は自分で守る」方針で効果的なリハビリ方法について他人事の医師をあてにせず、皆で考えた方が良いと断言できます。 こういう方法が効果があった！こういうのが効果あるんじゃないか？これは良かったが危険過ぎる！というようなリハビリ方法についての忌憚のない話し合いを、ここで気楽に出来れば良いと私は思っています。 また、ここで話題にあがらない封入体筋炎特有の嚥下対策もお聞かせ願えれば嬉しいです。 #740 IBM man (木曜日, 17 4月 2025 10:37) コメント削除 伊藤祐喜 様 リハビリ施設に通われたことはありますか？ 私は発症約10年、82才。 発症後すぐから週2回、半日の通所リハ施設に通い始めめ、毎回8種類のトレーニング機器を使って筋トレを続けています。 またこの10年、毎日5千歩目標の歩行訓練を継続しています。 現時点では大腿四頭筋の筋力回復は不可能ですが、運動の継続により、周辺筋肉が鍛えられることによる歩行機能の維持は可能だ考えています。 これは筋肉の代償作用と言われており、リハビリの世界では常識です。 私はこの考えの元、毎日5千歩目標の歩行訓練を約10年続けています。 #739 IBM man (木曜日, 17 4月 2025 08:07) コメント削除 とり 様 順調な進行でよかったですね。 私は発症以来3人の脳神経内科内科医と接してきましたが、一度として筋肉が話題になったことがありません。 筋肉の病気を担当する脳神経内科内科医が何故筋肉について語らないのかいつも不思議に感じています。 #738 伊藤祐喜 (水曜日, 16 4月 2025 23:55) コメント削除 手から始まり、今足が大変不便な状態です。 未だ車に乗れるので車に乗れなく無れば施設に入ろうと、考えて居ます。 #737 とり (水曜日, 16 4月 2025 19:19) コメント削除 IBM man様。ご返信ありがとうございます。 理学療法士さんのリハビリに行って来ました。 自分の身体をチェック頂き運動メニューをまとめてくれるそうです。 早速土曜日から本格的なトレーニング開始です。費用は1500円。 はきはきした女性の方で体全体の視点で診てくれそうです。 上半身の筋肉が痛くなったらすぐ外科の先生がいらっしゃるし、貴重なリハビリかかりつけ医になりそうです。 #736 akio_yamamoto (火曜日, 15 4月 2025 19:15) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 ポピー便り13号（紙）、山下先生（顧問医）のアンケート（紙）の発送事務が送れており、金沢市からの発送が4月21日〜の週になる見込みです。その週の後半または4月28日〜の週にはお手元に届く予定です。かなり遅れましてすみませんが、よろしくお願いします。 　なお、アンケートに関しては<役立つページ>の最上段にpdfでダウンロードできるようになっており、早くアンケートを見たい方はこのpdfをご利用ください。また、<一般投稿>＃731にupしてありますように、wordファイル→→記入→→メール添付で送付も出来るようになっております。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #735 IBM man (火曜日, 15 4月 2025 01:39) コメント削除 とり 様 とてもいい展開だと思います。 理学療法士の方に是非「筋肉の代償作用」についてお聞きになるといいと思います。 患者会の投稿で私以外で筋肉の代償作用に関する投稿がないことに不思議に思っています。 また脳神経内科の医師からもそのような説明はありません。 私は大腿四頭筋周辺の筋肉の代償作用の強化を目指し毎日5千歩を目標に歩行訓練を続けています。 昨年は転倒で右膝の剥離骨折があり、入院もありましたが、今は歩行も安定し転倒の不安はなくなりました。 #734 とり (月曜日, 14 4月 2025 21:44) コメント削除 皆様。足の筋肉が弱い分上半身の筋肉に負担が掛かっておりませんか？ 今日肩と腰が痛いので最寄り駅の整形外科に行ったら、上半身の筋肉の負担が多くなっているとのことでした。 その後痛み止めを処方頂き、リハビリステーションで電気を当てて下さり、マッサージまでして頂けました。 おまけに、当センターには理学療法士さんがいるから、今後筋トレをしませんか？とのお答えまで頂き即座にお願いしました。 すごく幸運な運びで早速明後日から筋トレが始まります。 外科の先生も優しくて親身で良き出会いがありました。 #733 akio_yamamoto (土曜日, 05 4月 2025 12:56) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 第1回のzoomによる交流会は、2025/02/26に行い割と好評でしたので、第2回のzoomによる交流会を下記の要領で行いたいと思います。 　＜会員専用ページ＞投稿#448に送付メールアドレスをupしましたので、参加したい方は、このメールアドレスにメール下さい。そのメールにzoomの招待メールを返すようにします。また、リマインドメールを4/28（月）にこちらから発信します。 1．開催日時：2025年4月30日（水）15時〜18時 2．内容　　：zoomによる懇談会 3．参加者　：ホスト（私）、役員数名、希望者10名以内 　　　　　　　（できれば患者会に新しく入会されたの方の参加を歓迎します） 4．内容　　：自己紹介、困っている事とそれを基にした懇談 5．備考　　：ニックネームでの参加OK、時間途中からの参加OKです。 　　　　　　　参加希望者が少ないときでも実施します。 　　　　　　　その際は終了時間を早める事もあります。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #732 akio_yamamoto (火曜日, 01 4月 2025 19:15) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 ＜会員専用ページ＞にiPad miniからwordのアンケートに書き込みできないか質問がきています。一応出来ないと答えたのですが、どうも使える方法があるみたいです。すみませんがapple系は全く分かりませんので、どなたかその方法をupしていただけないでしょうか？？ よろしくお願いします（web管理人）。 #731 akio_yamamoto (金曜日, 28 3月 2025 16:27) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 山下先生（顧問医）のアンケートがあることは<一般投稿>#725でお知らせしましたが、、そのwordファイルを<会員専用ページ>投稿#444, 投稿#445にupしました。 手書きが困難な方は、このwordファイルを利用して、メールに添付して、<会員専用ページ>投稿#444に指定したアドレスにお送り下さい。 　wordファイルをメールで送った方は、事務局から4月の第2週（4/7〜）届く紙のアンケートを返送していただく必要はありません。アンケート結果が二重に届くことのないようお願い致します。また、アンケートのpdfファイルは、<役立つページ>にupしておきます。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #730 とり (火曜日, 25 3月 2025 18:32) コメント削除 毎日憂鬱様。 温かい心の籠ったお返事、アドバイスをありがとうございます。 とても頂いた言葉に励まされます。 介護保険でなくても健康保険で訪問リハビリは受けれるようです。 リハビリも体力とのバランスが難しいですね。わたしも頑張ります。 #729 毎日憂鬱 (月曜日, 24 3月 2025 17:21) コメント削除 とり様 こんにちは。ご返信ありがとうございます。 障害者年金をもらえるようになり、良かったですね。おめでとうございます。 私も発症当時は張り切って整形外科のリハビリに週に一回通いました。 一年ほど続けましたが遠方で通うのが億劫になりやめました。その代わりにケアマネジャーに依頼して訪問リハビリで病院勤務の作業療法士に来てもらい、自宅でのリハビリをやりました。これも週に一回でごく簡単なリハビリ運動を30分ほどやりました。結果的にあまり効果がないというか、自分で出来ることばかりなの1ヶ月でやめました。 私なりに気付いたことは週に一回リハビリをやるよりも、毎日10?20分でも自分で出来るリハビリをやった方が効果的だということでした。作業療法士と日時を決めて会話をしながらリハビリをやるというのも、我儘な私には正直億劫でした（笑） それで現在は以下を毎日やっています。 ・毎日500?1500歩の歩き（倒れても安全な大型スーパー内で買い物をしたり） ・スクワットを30回 ・床ではなく壁を使っての腕立て伏せ20回 ・かかと落としを30回 スクワットなどは夜に自宅でやっています。あまりハードな運動は自分の性格上、イヤになり続かないのでハードルの低い自宅リハビリを無理せずなんとか続けています。 訪問リハビリをご希望でしたらば、担当のケアマネジャーの方に依頼して探してもらうのが効果的かなと思います。 もし、とり様が介護保険の申請をしていなくて要支援とか要介護の認定を役所から取っていないのならば、役所の介護保険課に介護保険の認定を至急に依頼したい、と連絡すると良いと思います。 介護認定は取っておいた方が良いです。 また私の記憶では役所でケアマネジャーをお近くの地域包括支援センターで紹介してもらえると思います。 こんな病気にかかってしまったのは実に不運ですが、重度の癌よりはマシだと思ってお互いに頑張っていきましょう(^-^) #728 ノーリー (日曜日, 23 3月 2025 20:34) コメント削除 先週末、２か月以上待って更新した障害手帳をもらいました。 　従来は右腕６級、左腕６級、下肢３級で総合３級 　今回は右腕５級、左腕５級、下肢３級で総合２級となりました。 　下肢（又は体幹）２級を訴えての申請でしたが、東京都と主治医がさんざんやり取りした結果、下肢３級で据え置きとなりました。トイレリフト設置に関わる補助が欲しかったのですが、総合２級では条件を満たしておらず今回は残念な結果となりました。仕方なくトイレリフト設置費２６万は自己負担で発注しました。 　窓口担当からの話では主治医は粘ってくれたそうなのですが、最終的には「本人（私のこと）外に出かけること出来ますよね？」と言われたそうです。確かに車いすは使用しておらず、自力の杖歩行で出歩いていますが転倒リスクを負っての外出です。今回の都の見解は、自力外出できるかどうかにスポットを当てて判断されました。 　なかなか理解されにくい症状なのは承知していますが、外出出来るかどうかで判断されるのは納得しかねる部分ではあります。 　主治医からは東京都はなぜか２級への変更が厳しいとは聞いていましたが、東京都以外の皆さんはどんな状況でしょうか？差し支えない範囲で結構ですので教えてください。 　ちなみに半年前に障害年金は３級から２級への変更が認められ、自力での立ち上がりは出来ないです。階段は避けてエレベーター、エスカレーター、スロープのみ使っています。 #727 IBM man (木曜日, 20 3月 2025 14:20) コメント削除 2023年と少し古いですが、以前話題になったABC008の情報を忘れないため、再度投稿します。 -------------------------------- ABC008は、封入体筋炎（inclusion body myositis）という進行性の筋肉疾患に対する薬です。 病気の進行を抑制し、筋力や運動能力の改善を目指す薬です。具体的な作用機序はまだ明確にされていませんが、筋肉の炎症を抑制することで効果を発揮すると考えられています。 ABC008は、患者の免疫系が異常反応を起こして筋肉の細胞内に異物質を貯蔵する現象に対して、特別な種類の抗体を利用して異物質を攻撃することで効果を発揮するとされています。 ABC008は現在、アメリカ合衆国で第II相臨床試験が進行中であり、エフェクト・バイオサイエンシズ社によって開発された薬です。詳しくは、下記のURLよりご確認ください。 https://www.effectpharma.com/pipeline/abc008-for-inclusion-body-myositis/ 2023/05/14 #726 とり (木曜日, 20 3月 2025 01:32) コメント削除 毎日憂鬱様。 遅くなりました、返信ありがとうございます。 給料は減ったものの、やはり在宅は安心です。 障害者年金も15日から頂けるようになりました、久々の吉報が届きました。 整骨院のリハビリでは、太ももが硬くなり、力を入れると大腿四頭筋が反応するようになったようで、 まだまだ重力に逆らう程度ですけど、乗り超えて行けば大腿四頭筋に力が入って楽になるとのことです。 確かに歩き易く、高い椅子だと立ち上がり易くなりました。 4月から本格的な時短勤務になり訪問リハビリもやってみようかと思います。 担当医の指示書があれば60歳でも健康保険で出来るとのこと。 担当医には数年前からリハビリの斡旋をお願いしていたものの、うやむやで 自らネットで見つけました。 訪問リハビリのことご存知ないのでしょうか？病院なのに治す感じのない診断です。 アドバイス頂きました通り無理だけはしないつもりです。 #725 akio_yamamoto (月曜日, 17 3月 2025 18:54) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 下記の予定をupしておきます。 1．山下先生（顧問医）のアンケートは、ポピー便り13号と伴にA3の茶封筒で、会員に4月上旬にお送りします。A4で11ページありますので、封入体筋炎のため、筆記困難の方のためのwordファイルとpdfファイルを3月28日（金）に＜会員専用ページ＞にupします。 2．病名が確定しましたら、管轄保健所に「指定難病」の申請を必ずお願いします。担当医の診断書（臨床調査個人票:書式が決まってます）が必要です。今後、電子化が進められると思いますが、今のところ毎年1回申請が必要です。 3．管轄保健所に指定難病の申請書等の書類を送る際、読み終わった「ポピー便り13号」（2025年の場合）を参考資料として同封して下さい。 　会員の皆様に労力をおかけ致しますが、よろしくお願いします（web管理人）。 #724 IBM man (土曜日, 15 3月 2025 04:54) コメント削除 市役所の身体障害課に行って来ました。 どのような名称か分かりませんが身体障害の等級を認定するのとは別に、その内訳のような表があり、その表の下肢障害が2級以上でないとタクシー券は出ないそうで、担当医の書類の評価は3級となっていました。 現在の担当医は二人目で、一人目の担当医受診時に通常の椅子に座ったのでは診察終了時、自分の脚の力では立ち上がることができないため、今の担当医にも診察室内にある高さを上下できるベッドを通常の椅子よりかなり高くしてもらい、そこに座って診察を受けています。 現在の二人目の医師は、最初から私が診察室に入る前に、そのベッドを高くしているので、診察終了時に医師の手を借りずに、立つことが出来ます。 受診後、この高いベッドから、尻を滑らせてのスムーズな立ち上がり時の様子から下肢は3級と判断したのだろうと思います。 市役所の身体障害課の担当者との面談の前、市役所待合室の低い椅子の上に、リュックに入れていた折り畳み式プラスチック小椅子(高さ約20センチ)を置いてその上に座って待ちました。 自分の番が来た時、立ち上がろうとしたのですが、もともと待合用の椅子がかなり低いため、自分の脚の力では立ち上がれず、担当者に腕を引っ張り上げてもらい、立ち上がりました。 その様子で担当者は下肢の診断を担当医に2級に書き直してもらって再提出して下さい、とのことでした。 身体障がい者認定(2級)の時、今の担当医は階段昇降を△にしていたため、私は手摺があっても階段の昇降は出来ないことを説明して、?に変更してもらいました。 この二人目の担当医は、ロフストランド杖を使って通院してる私の姿を見て、実状をかなりいい方向に勘違いしてるようです。 #723 IBM man (水曜日, 12 3月 2025 19:21) コメント削除 akio_yamamoto 様 コメントありがとうございます。 身体障がい者認定では一般に言われる等級を決めるものと、私が今回申請を止められた第二等級表のようなものがあるようです。 申請窓口となっている市の身体障がい課に行って聞いてみようと思っています。 #722 akio_yamamoto (水曜日, 12 3月 2025 14:28) コメント削除 IBM man 様 　いつも投稿ありがとうございます。 身体障害者手帳の件ですが、私はクローン病で1級を持っており、一度、再申請した記憶があります。平成10年交付、平成16年再交付となっており、その後は何もなく現在まできています。何故、再申請したのかは憶えてません。県の方で、一度は病状確認のため再交付するのが決められているのではないでしょうか。よろしくお願いします（web管理人）。 #721 IBM man (月曜日, 10 3月 2025 02:33) コメント削除 封入体筋炎発症約10年、82才、男です。 私は1年半ほど前に「身体障害者」2級に認定され、ほとんどの医療費は無料になっています。 筋力維持のためほぼ毎日5千歩を目標に歩いています。年に数回は転倒することがあり、昨年は怪我のため2回入院、リハビリ治療を受けました。 毎日の歩行訓練の途中、最近は脚の疲れのため途中で歩行を中断してタクシーを使って帰宅することが多くなりました。 週2回午後、通所リハ施設でリハビリ運動を行っています。 そこに通っている90才の男性がいて、市役所でタクシー割引券をもらって使っているとの話を聞きました。 1回につき900円の割引となるそうです。 そこで市役所の身体障害課に行き、聞いたところ医師の診断書を書いてもらって提出して下さい、との書類をもらい、医師に記入を依頼しました。 その書類が1月に担当医から郵送されてきたので市役所へ行き、身体障害課に提出したのですが、最近市役所から以下の通知が来ました。 冒頭に「身体障がい者手帳の交付申請書の返戻について、神奈川県から申請書類が返戻されました。返戻通知書をご覧いただき、医師とご相談をお願いします」との説明に続き再提出手続き方法が色々書かれています。 私は既に1年ほど前に身体障害者2級に認定されており、その時障害者手帳にするかカードにするかを聞かれ、手帳よりカードの方が扱いやすいと思い、「身体障害者手帳」(2級)と言う顔写真付きカードを持っています。 通所リハでの知り合いの男性の歩行状況は明らかに私よりスムーズです。 担当医に再度診断書を依頼しようと思っているのですが、どのような点に注意すべきかが分かりません。 分かる方がいらっしゃればアドバイスお願いいたします。 #720 ノーリー (日曜日, 09 3月 2025 10:46) コメント削除 まかと様 　先程、会員ページに返信しましたのでご確認ください。 #719 毎日憂鬱 (金曜日, 07 3月 2025 01:18) コメント削除 とり様 電車通勤の駅での転倒でしたか。大変でしたね。 駅は人も多く自然と急ぎ足になり転倒リスクが高まりますね。 在宅勤務になられ給与も減ったということで、さぞかし残念で不愉快だと思います。 ただ、この難病の性格上、電車通勤はいずれは厳しくなるはずです。 リハビリもあまり無理をせずに、安全第一を私はお勧めします。 #718 とり (水曜日, 05 3月 2025 20:11) コメント削除 皆様こんばんは。 １月に駅で転倒してし救急車のお世話になり、会社は在宅勤務で週２日出勤の時短勤務になり、給料も減りました。 60歳再雇用、安全第一と考えるべきでしょうか。 転倒前はフルで仕事をしていて体力的にも疲れてはいました。 それでもリハビリ代も減りました。 折角障害年金も出るようになりリハビリも、交通費もタクシーを利用出来ると思っていたのに、なかなか収入とリハビリ上手く行きません。 #717 KONPAS55 (火曜日, 04 3月 2025 13:49) コメント削除 訂正：難病で検索しても沢山あり不可でした。URLしか無理みたいです。申し訳ありません。(???????,?) #716 KONPAS55 (火曜日, 04 3月 2025 13:24) コメント削除 スマホのメモリ減り、途中記入不可に。続き: をアップロードしました。https://youtu.be/dEp2Gjb7k1U?si=gDgYD5TWaYe5Q59Z こちらのURLで表示されるはずです。または　難病　でユーチューブ検索すれば出て来ます。このポピーの会も宣伝しています。何かお気づきあれば、変更も可能です。よろしくお願い致します。(?????・?)???☆ #715 KONPAS55 (火曜日, 04 3月 2025 13:06) コメント削除 本日、YouTube（ユーチューブ）に難病で封入体筋炎 #714 松井五郎 (土曜日, 01 3月 2025 11:41) コメント削除 KONPAS55さま 無事に導入できたとのこと、一安心いたしました。 次回に交流できることを楽しみにして待ってます！ #713 KONPAS55 (土曜日, 01 3月 2025 09:08) コメント削除 zoomの選択で、3つのアプリで一番登録者が多いworkplaceを選らんだのが間違いでした。roomsの方を選らべば正解でした!　次回から参加出来そうです。よろしくお願い致します。(???????) #712 KONPAS55 (土曜日, 01 3月 2025 08:12) コメント削除 松井様、山本様、ご指南有り難うございます。メールはGメールで、電話番号も携帯用で、Wifiも無制限なので、スマホとは別にわざわざ使えるようにしています。zoomのアプリが2つあり、選択が違うのか個人用では不可と表示されるので時間がなく諦めましたが、もう1つの方で試してみます。 #711 akio_yamamoto (金曜日, 28 2月 2025 10:33) コメント削除 KONPAS55 様 松井五郎　様 　いつも投稿ありがとうございます。 KOMPAS55さんは、入院していらしゃるそうなので、多分wifi環境がないと思われます。その際の対応としては、ノートパソコンを持ち込んで、スマホをつなぎ、デザリングでweb、メールをノートパソコンで行う方法があります。スマホのギガはかなり減るのが早いですが、これがzoomを行う一番簡単な方法と思います。よろしくお願いします（web管理人）。 #710 松井五郎 (木曜日, 27 2月 2025 21:35) コメント削除 KONPASS55さま ＞　zoomアプリをインストールしたが、設定の段階で、 ＞　メール・電話番号は個人なので不可となり、 ＞　どうしても先に進めないので、諦めらめました。 個人なので不可、ということがよくわからないのですが、フリーのメールアドレス（例えば Gmail など）を取得するというのはダメなのでしょうか。 ネット検索した文章ですが以下の手順。 ＞　パソコン(Windows・Mac)でのZoomの新規登録の手順は以下になります。 ＞　WindowsかMacにより表示されるメッセージやガイド文は異なる可能性がありますがやり方はほぼ同じ。 ＞　1.ZoomのWebサイト（https://zoom.us/）にアクセス ＞　2.メールアドレスを入力して「サインアップは無料です」をクリック ＞　3.誕生日を選択して「続ける」をクリック ＞　4.届いたメールを開き「アクティブなアカウント」をクリック ＞　5.学校の代表者として登録するか聞かれるので「はい」または「いいえ」を選択して「続ける」をクリック ＞　6.名前とパスワードを設定して「続ける」をクリック ＞　7.他のユーザーを招待、または「手順をスキップ」をクリック ＞　8.Zoomデスクトップクライアントの「ダウンロード」ボタンをクリック ＞　9.ダウンロードしたファイルを実行し、インストールを行う ＞　これで新規登録完了です。 メールアドレスさえあればパソコンからであれば、導入できそうなのですが。 KONPASS55さんがポピーの会の会員なら、会員専用ページでくわしいやりとりをしませんか？　わたしはzoom交流会に参加できて、みなさんとの交流が有意義であったと思うので参加したいという気持ちがあるのなら、ぜひ交流したいと思っています。 #709 akio_yamamoto (木曜日, 27 2月 2025 11:19) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 第1回交流会(2/26)は、無事終了しました。参加希望者10名のところ、KONPAS55様を含めて3名の方がzoomに入室できませんでした。おおむね好評のため、第2回交流会を4月下旬に開催します。また、<一般投稿>に告知しますのでよろしくお願いします。（web管理人） #708 akio_yamamoto (木曜日, 27 2月 2025 11:15) コメント削除 KONPAS55　様 投稿ありがとうございます。 　#706の投稿で、スマホからのメールはこちらに届かないことがあります。特にezwebからのメールは時々届きません。すみませんが、ご了解下さい。 　#707 の投稿で、ラインはPCでの管理が難しいこと、ファイルの共有が事実上できないこと、通信が全国規模で出来るかどうか疑問な事から採用してません。すみませんがご了解下さい。 （web管理人） #707 KONPAS55 (木曜日, 27 2月 2025 10:01) コメント削除 提案ですが、ラインアプリが使えれば、zoomより楽にグループ組んで、電話だけやテレビ電話可能ですが、出来ないでしょうか?スマホ使用の皆様、お孫さんとのやり取りされてないでしょうか!? ちなみに私は、家族は勿論、友達や、将棋で80人以上のライングループに参加しています。私は歩けないので、重宝しています!??? #706 KONPAS55 (木曜日, 27 2月 2025 09:43) コメント削除 私は、現在入院中で死ぬまで入院のようで、zoomはPCなら人にやり方教えてたくらいですが、もうPCも封入体筋炎で全身の筋肉低下で操作不可になり、スマホも持つのもやっとになりました。何とかzoomで病院のベッドからでも皆様と話しが出来ないかな?でスマホから申し込みしたはずでした。申し込んだあと、zoomアプリをインストールしたが、設定の段階で、メール・電話番号は個人なので不可となり、どうしても先に進めないので、諦めらめました。私はPCなら専門家ですが、スマホは残念ながら中々スムーズには操作できないのです!!ただ、今後、スマホでユーチューブアップロードして、封入体筋炎のことも取り上げようと思っています。現在、他の内容でアップロード色々しています。 皆様よろしくお願い致します。? #705 ハッシー (水曜日, 26 2月 2025 21:20) コメント削除 zoom交流会はお疲れ様でした、 yamamoto様ホスト進行ありがとうございました。 　この病気では各部の病状進行具合がそれぞれの方のお話をお聞きでき、かなりの差があることかわかり勉強になりました 　今後の開催を楽しみにしています 取りまとめ大変ですが宜しくお願いします #704 松井五郎＠54歳 (水曜日, 26 2月 2025 17:29) コメント削除 zoom会議、お疲れさまでした。 私用で一時間遅刻してしまいましたが、無事にみなさんと交流がもててよかったです。 今後またzoomでの交流会が開催された時は都合つく限り参加したいと思っています。 取りまとめなど頼ってばっかりですいません。 いろいろありがとうございます。楽しかったです。 #703 akio_yamamoto (水曜日, 26 2月 2025 14:43) コメント削除 KONPAS55　様 投稿ありがとうございます。多分、スマホからメールされたと思いますが、こちらには参加希望のメールが届いてません。よろしくお願いします（web管理人）。 #702 akio_yamamoto (水曜日, 26 2月 2025 14:32) コメント削除 KONPAS55　様 　投稿ありがとうございます。 ニックネームのため名前が一致しないので、zoom交流会の申込したとのことですが、こちらにメールが届いているかどうか確認出来ません。PCでしたらzoomインストールは不要です。よろしくお願いします（web管理人）。 #701 KONPAS55 (水曜日, 26 2月 2025 14:11) コメント削除 先程zoom申し込みしたものですが、zoomのインストール不可で、あきらめました。すみません、 #700 IBM man (火曜日, 25 2月 2025 07:17) コメント削除 最近の歩行訓練の状況を報告します。 (発症約10年、今年3月で82才です) 封入体筋炎による大腿四頭筋の筋力低下の症状は主に左脚に強く出ているため、外出時は、右手にロフストランド杖を使っています。 2024年04月04日 駅の下りエスカレーターで転倒、右膝を打撲し、前すねから膝頭に繋がる筋の剥離骨折との診断。 共済病院、リハビリ病院に約3ヵ月入院し、剥離部分の自然治癒となった。 その後11月18日に椅子から尻が滑り落ち、繋がりかけていた右膝の筋を再度損傷。 11月18日から今年(2024年)1月8日まで共済病院、リハビリ病院に入院し、右膝の再度の復旧を目指した。 今年(2025年)1月8日退院。 その後1月25日、通所リハでのスクワット中に、膝を曲げ過ぎ、後ろ向きに転倒。 共済病院の整形外科で前膝の痛みは強くても、筋の剥離は無しとの診断で、自宅療養開始。 毎日4200歩をメドに歩行訓練を再開。 しかし右膝の痛みがあり、1000歩ほどしか歩けない日も多かった。 スクワット時の転倒から約1ヵ月が過ぎて、損傷した右膝の痛みはほぼ消えたが、 今度は封入体筋炎の症状が強く出ている左脚に痛みが出始めた。 しばらく歩行数が少ない日が続いたことが原因と考え、久しぶりに5千歩を歩いてみたところ、封入体筋炎の症状が強く出ている左脚もそれほど痛みを感じなくなった。 但し歩き始めの数分間は左脚の痛みが以前より強い。 以前室内では杖無しだったが、最近は室内でも杖を使っています。 今後は頑張って以前のように1日4〜5千歩を目標にし、左脚の回復を目指す予定です。 勿論周辺筋肉の代償作用も最大限利用します。 #699 akio_yamamoto (月曜日, 24 2月 2025 15:21) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 <一般投稿>投稿#678, #684でupしましたように、予定どおり第1回zoomによる交流会を2/26（水）15時〜18時で開催します。現在5名の方が申し込んでおられます。まだ受付可能ですので、投稿#678の要領で申し込み下さい。よろしくお願いします（web管理人）。 #698 akio_yamamoto (水曜日, 19 2月 2025 13:47) コメント削除 ハッシー　様 　いつも投稿ありがとうございます。 「ひまわり」さんに教えていただいたのですが、指定難病の登録申請は医療費（診察、薬）だけで無く、訪問看護リハビリステーションにも使えます。これは、介護保険以上かかる分を指定難病の制度から払うということで、介護料の二段重ね構造になっていると理解お願いします。 　詳しくはケアマネージャーに聞いていただきたいのですが、例えばALSなどで非常に重度の介護が必要な場合は、指定難病の制度からお金が払われます。IBMも最終期には、非常に重度の介護になると十分予想されるため、必ず指定難病の申請をしていただくよう、キャンペーンをweb上で3月中旬から始めます。よろしくお願いします（web管理人）。 #697 ハッシー (水曜日, 19 2月 2025 09:45) コメント削除 akio_yamamoto様 　いつも情報発信ありがとうございます、今回池永先生の「TDP-43の機能異常により、HDGFL2という別のタンパク質に異常が生じることが発見されました。」という情報は、今まで封入体筋炎の原因がわからないと言われてきたことに対し風穴を開ける朗報と捉えています。これから患者として協力していけることは積極的にしていきたいと思います。 　それと「指定難病」登録申請は私は去年しましたが申請して約2か月後に登録出来ました。 　私もそうですが「要支援」「要介護」の申請をするまでもなく医者に行っても薬も無いので医療費はかかっていません、その為今は登録申請してもメリットはありませんが厚労省の患者数にカウントして貰うには必要です。 　患者数がちゃんと把握できないと先生方の調査サンプル数が少なくなるので開発の信頼性が上がりません、皆さん是非とも登録申請するようにしましょう！ #696 akio_yamamoto (火曜日, 18 2月 2025 17:26) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとございます。 少し勇み足気味ですが、会報：ポピー便り13号(2025.4)の顧問医、山下先生の原稿に以下のものがありました。 「病態研究においては興味深い進展がありました。池永先生のグループによる研究では、TDP-43というタンパク質に着目し、新たな診断方法の可能性が示されました。TDP-43の機能異常により、HDGFL2という別のタンパク質に異常が生じることが発見されました。この異常なHDGFL2は、IBM患者の約65%の筋肉で検出され、他の筋疾患ではほとんど見られないことから、IBMの早期診断や新たな治療法開発につながる可能性があります。」 　この件に関して、池永先生に連絡をとったところ、論文(27.8MBあるのでwebにupできない）と以下の解説が送られてきました。 「封入体筋炎の患者さんの筋細胞では、本来核にあるはずのTDP-43というタンパク質が細胞質に存在しています。TDP-43はタンパク質の産生を調整する役割を担っていて、TDP-43が本来あるべきところにない封入体筋炎の患者さんの筋細胞では次の様な異常が起きています。 1）本来産生されるはずのタンパク質が産生されない。 2）本来産生されないはずのタンパク質が産生される。 この論文では、2）のタンパク質の一種を初めて報告しております。1)や2)の異常が封入体筋炎の病態に関わっている可能性があり、さらに研究を進めていく予定です。」 　＜役立つページ＞のトップ項目にこの論文のアブストラクトを掲載しておりますのでご覧下さい。また、山下先生の全文の入った＜ポピー便り13号＞は、4月に全会員にお送りしますのでご期待下さい。よろしくお願いします（web管理人）。 #695 akio_yamamoto (月曜日, 17 2月 2025) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 役員からのお知らせがあります。 1．会員の方にはいつも4月に「ポピー便り（会報）」を紙でお送りしていますが、今年はそれに加えて顧問医の山下先生による「封入体筋炎患者の受療状況に関するアンケート調査」（A4で11枚）を同封致します。このアンケートで、患者一人一人の思いが厚労省及び研究班の先生方に届くと思われますので、できれば会員全員から提出していただきたいと思っています。 2．上記のため今年はA4の茶封筒でポピー便り、アンケート、返信用封筒をお送りすることになります。また、手書きが無理な方もおられると思いますので、3月下旬に＜会員専用ページ＞にwordファイルをupします。そこに書き込んで、指定のメール先にお送り下さい。 3．今年は、指定難病の申請を管轄保健所に提出していただくよう、web上で3月中旬からキャンペーンを開始します。また、その際、読み終わった紙の「ポピー便り13号」を指定難病の申請書と一緒に保健所に送っていただくようなキャンペーンも行います。保健所の保健師の方に回し読みしてもらうためです。 　いろいろありますがよろしくお願いします（web管理人）。 #694 IBM man (月曜日, 17 2月 2025 05:11) コメント削除 私が週2回通っている通所リハ施設にはウォーキングマシン、自転車漕ぎ、レッグプレス、などの他にも「健康器具 マルチホームトレーナー YMHT-250 」と言う器具があります。 私は立ったままこの器具の両サイドにある手摺に手をかけて、体を斜めに倒して50回の疑似腕立て伏せを行っています。 理由は脚だけでなく腕の力まで落ちるとテーブルに座った時、自分の力で立ち上がることが出来なくなるからです。 ほぼ毎日4200歩の歩行訓練をしているのですが、途中セブンイレブンのコーヒーコーナーで休憩することが多く、その時立ち上がれなくなることが多くなり、近くにいる人に助けてもらわざるを得なくなりました。 そこでこのマルチトレーナーを使っての腕の力を鍛えることにしました。 今ではテーブルに手をついて踏ん張れば自分の力で立ち上がることができるようになりました。 #693 IBM man (日曜日, 16 2月 2025 23:30) コメント削除 #692で触れた「足漕ぎ式車椅子」でベストではないかと感じているのは下記の車椅子(コギー)です。 http://www.ashikogi-kurumaisu.com/cogy/ 他にも情報がありましたらお知らせ下さい。 #692 IBM man (日曜日, 16 2月 2025 22:37) コメント削除 ひまわり 様 読売新聞の記事の情報有り難う御座いました。 死亡事故３１件のうち、１５件は電動車いすやシニアカー（ハンドル付き電動車いす）の乗車中に発生し、川に転落したり、車に衝突したりして亡くなるケースが目立った。 との情報がありましたが、私が常に気にかけているのは、電動車いすによって脚の筋肉を使う機会がなくなることによる廃用性症候群です。 脚の筋肉は使わなければどんどん衰退して行き、やがては立ち上がることさえ出来なくなります。 自分の場合は、もし車椅子を利用せざるを得なくなったとしたら、それでも脚の力を維持できる可能性のある「足漕ぎ式車椅子」を検討しようと考えています。 発症約 10年、今年3月で82才ですが、年に数回の転倒は覚悟の上で脚の筋力維持のため、ロフストランド杖を使いながらほぼ毎日4200歩を歩いています。 また週2回の通所リハでは「レッグプレス」「自転車漕ぎ」「ウォーキングマシン」など8種類のトレーニングマシンを使って筋力維持に努めています。 #691 x (日曜日, 16 2月 2025 13:59) コメント削除 ひまわり様　注意情報ありがとうございます。私も今一度　参考にさせて頂き使用説明書等を確認して安全に使用したいと思います。所で去年の7月に厚生労働省から難病の全ゲノム解析実行計画と言うチームが設立され封入体筋炎患者の私に担当医から説明がありました。以前　筋肉採取した物をゲノム解析研究に使用したいとの事でした。東京の大学と共同で研究されるそうです。国がやっと重い腰を上げたと言う事でしょうか？此から協力できる事があれば　協力して行きたいと思っております。 #690 ひまわり (日曜日, 16 2月 2025 12:20) コメント削除 【参考；注意情報】 　２月１４日付け読売新聞に、「電動車いすや介護ベッドなど福祉用具で事故４４６件、死亡事故は３１件…厚労省調査・３年半の間に」とのタイトルで、次のような記事が掲載されておりましたので、事故が発生しないように安全に利用されるように、参考まで掲載します。 　なお、調査は、福祉用具に関する調査研究を行う公益財団法人「テクノエイド協会」（東京都）が、２４年９月に構築した事故情報データベース（ＤＢ）を通じて行われています。 ◎　電動の車いすや介護ベッドなどの福祉用具を使用中の事故が２０２１年２月〜２４年９月までに計４４６件発生し、うち３１件は死亡事故だったことが、厚生労働省の委託調査で初めて分かった。 ◎　福祉用具による事故の発生場所 　死亡事故３１件のうち、１５件は電動車いすやシニアカー（ハンドル付き電動車いす）の乗車中に発生し、川に転落したり、車に衝突したりして亡くなるケースが目立った。 　介護ベッドについては、備え付けの手すりに高齢者の体が挟まるなどして死亡した事故が８件あった。 ◎　骨折で入院するなどの重症は８０件、軽症は１６７件、「その他（不明など）」は１６８件だった。 ◎　事故の発生場所で最も多かったのは、介護施設や自宅の寝室の１９０件で、次いで食堂やダイニングの５０件だった。高齢者が車いすから立ち上がる際、ブレーキをかけ忘れて転倒したり、電動の介護ベッドのスイッチ操作を誤って転落したりする実態が浮かんだ。　浴室・脱衣所が３９件、廊下２４件、トイレ２１件、踏切などその他１２２件となっています。 #689 ひまわり (金曜日, 14 2月 2025 11:09) コメント削除 【参考情報】 　先日、ＮＨＫニュースで「希少難病シンポジュームが開催された」と報道していましたので調べてみました。 　このシンポジュームは、「世界希少・難治性疾患の日」のイベントの一環として開催されたものでした。 　説明によると、世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からスウェーデンでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。と記されていました。 　なお、主催は「RDD Japan 事務局（特定非営利活動法人ASrid内）」で、協賛・後援には製薬会社が多数名を連ねていました。 　おって、全国各地でイベントが計画されているようで、障害者支援施設等も参加されているようです。 　最後に、今年の公式テーマは「ひのでまえ?Co-creation of RDD community?」」としており、世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。 と訴えておりました。 #688 IBM man (金曜日, 14 2月 2025 08:27) コメント削除 松井五郎 様 #687の補足です。 封入体筋炎で侵される筋肉は前脛骨筋と大腿四頭筋ですので、歩行時にこの二つ以外の筋肉がどのように作用してるかが分かれば、それらの筋肉を補強するトレーニングを調べることができるのではないかと思っています。 #687 IBM man (木曜日, 13 2月 2025 09:06) コメント削除 松井五郎 様 リハビリ施設では珍しい検査だと思いますが、今後新たな分析結果につながる可能性があるように思います。 引き続きの投稿を期待します。 #686 松井五郎＠54歳 (水曜日, 12 2月 2025 19:17) コメント削除 zoom会議の申込みをさせてもらいました。 大阪から参加します。あちこちの方との交流楽しみです。 作業リハビリを隔週、理学リハビリを毎週、それぞれ30分ほど受けに行ってるんですが、本日のリハビリ時に脚の筋肉の動きを調べるってのをやってきたのを報告いたします。 太ももやふくらはぎ、足の裏などに装置を取り付けて、普通に歩く動作と早歩きの動作の検査です。 太ももの前側を使ってるのか、うしろなのか。 太ももよりもふくらはぎのほうの筋肉が使われているのがわかったり、 足の裏で体重のかけ方がわかったりしました。 私は膝をロックしながら歩いており、右足を踏み出した時に少し外側へ身体が揺れてました。 足の裏にかかる自重も右足だけ外側に広がるようにかかっており、早足だとそこまで振れてませんでした。 つま先を引掛けるのが怖いので、足を持ち上げるようにして歩いているのが撮影された動画でわかりました。思ったよりも足元を見て歩いており、首を曲げるほどだったので、「はたからはこう見えてるんだな」と有意義でした。 あんまり他ではみないリハビリでの検査だったので、こういうことをしてきたという報告をしておきます。 この検査をしたから、もっとこうしたほうがいい、とかそういうのではなく、現状どういう動きをしているのかをリハビリの先生と一緒に今後の検討材料の一部としてやったという感じです。 #685 IBM man (火曜日, 11 2月 2025 02:37) コメント削除 最近の私の転倒記録は下記の通りです。 ●昨年(2024)4月4日 平塚駅ビル下りエスカレーター ●昨年(2024)11月18日 立呑屋椅子より滑り落ち ●今年(2025年)1月25日 通所リハでのスクワット中 以上3回です。 次回横浜市立大学病院への3ヵ月に1回の受信予定日が今月(2月)20日となっており、 息子にレンタカーを依頼するか、 それとも電車にしての乗り降り時の補助のみを息子に依頼するか迷っています。 電車で行く場合は歩行数が約 9500歩になります。 昨年10月28日の受信日は単独で電車を乗り継いで受診しました。 大船駅と新杉田での2回の乗り換えがあるのですが、その時は何とか頑張って一人で往復し、9500歩を歩ききりました。 脚の力を維持するためには、歩きで往復する方がいいことは分かっているので、ここ10日ほどの脚の回復状況を見て、レンタカーカーを依頼するか、それとも歩きで電車での同行を依頼するか、決めようと考えています。 #684 akio_yamamoto (月曜日, 10 2月 2025 11:56) コメント削除 皆　様 いつも投稿ありがとうございます。 2/4 投稿#678にzoomによる交流会のお誘いを出しましたが、今日時点で参加希望者は3名です。少数でも行います。zoom未経験者でもOKです。開催時間も充分ありますので、未経験者でも大丈夫です。是非ご参加下さい。 1．開催日時：2025年2月26日（水）15時〜18時 2．内容　　：zoomによる懇談会 3．参加者　：ホスト（私）、役員数名、希望者10名以内 4．内容　　：自己紹介、困っている事とそれを基にした懇談 5．備考　　：ニックネームでの参加OK、時間途中からの参加OKです。参加希望者が少ないときで 　　　　　　　も実施します。その際は終了時間を早める事もあります。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #683 akio_yamamoto (日曜日, 09 2月 2025 14:39) コメント削除 皆　様 いつも投稿ありがとうございます。＜一般投稿＞のページの#001〜#682までの全投稿のテキストファイルを、＜役立つページ＞直下の＜archive03＞に掲載しましたのダウンロードしてテキストエディターで検索用にご利用ください。（web管理人） #682 IBM man (金曜日, 07 2月 2025 08:03) コメント削除 何回もすみません、No.680の情報も腸腰筋のトレーニング、歩行訓練に役立ちますので、参考にして下さい。 #681 IBM man (金曜日, 07 2月 2025 02:34) コメント削除 すみません、#680のアドレスは間違っていました。 大切な筋肉ですので、 「腸腰筋」で検索してみて下さい。 #680 IBM man (金曜日, 07 2月 2025 02:23) コメント削除 あまり意識することのない筋肉ですが、歩行の安定に働く大切な筋肉、「腸腰筋」を鍛えるための情報がありました https://youtu.be/aEKqGaOMVFI 腸腰筋は身体の深くに位置しており、歩行時における股関節の曲げ伸ばしや体幹の安定など、 身体の動きにおいて重要な役割を担っているインナーマッスルです。 つまずきや足の重さを感じる方は、腸腰筋を鍛えることで改善が期待できるでしょう。 #679 毎日憂鬱 (木曜日, 06 2月 2025 16:59) コメント削除 IBM manさま 私も同様の感想を持ち始めています。 それを知っただけでも皆さんに質問した意味があったと思います。 快く答えていただいた方たちに深く感謝いたします。 ありがとうございます。 私の場合はコレステロールの薬でスタチン系の薬を服用して、封入体筋炎を発症するまでの１年ほど服用していました。 発症後、服用している薬の副作用を調べた結果、以下のとおりスタチン系には「横紋筋融解症やミオパチーなどの重篤な筋疾患?」があると知りました。 それで当時の主治医に訊いたところ、どんな薬にも副作用はあるが因果関係は分からないと答えました。 それで、すぐに転院し薬も変えました。 そんな経緯があったので、私の場合はスタチン系のコレステロールの薬が封入体筋炎の原因だったと思い込んでいました。 ただ、今回の数人の方の薬の報告をお聞きすると、間違っていたと認識しました。 特にxさま、花より団子さまのご主人は薬は服用されていないということで、薬が直接の原因ではないとほぼ確信いたしました。 ただ、高齢者になって発症するという共通項から、そこに何かのヒントがあるとは思います。 ＞スタチン系の薬には、筋肉痛や横紋筋融解症などの副作用があります。また、肝機能障害や過敏症状、発熱などの副作用も報告されています。? ＞横紋筋融解症やミオパチーなどの重篤な筋疾患? ＞筋肉痛などの副作用 ＞筋肉痛や脱力感、筋肉のこわばりなどの筋症状? ＞スタチンを服用開始から1ヶ月前後以内に起こることが多い? #678 akio_yamamoto (火曜日, 04 2月 2025 10:58) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。 web上でzoomの使用可能、不可能の投稿を呼びかけていますが、zoomでの交流会を望む声があり、zoomによる総会の予行演習として、zoomによる交流会を開くことにしました。 　＜会員専用ページ＞投稿#437に送付メールアドレスをupしましたので、参加したい方は、このメールアドレスにメール下さい。そのメールにzoomの招待メールを返すようにします。また、リマインドメールを2/24（月）にこちらから発信します。 1．開催日時：2025年2月26日（水）15時〜18時 2．内容　　：zoomによる懇談会 3．参加者　：ホスト（私）、役員数名、希望者10名以内 4．内容　　：自己紹介、困っている事とそれを基にした懇談 5．備考　　：ニックネームでの参加OK、時間途中からの参加OKです。参加希望者が少ないときで 　　　　　　　も実施します。その際は終了時間を早める事もあります。 　よろしくお願いします（web管理人）。 　 #677 IBM man (月曜日, 03 2月 2025 10:07) コメント削除 毎日憂鬱 様 私は40才くらいから降圧剤(2〜3種類を服用してようやく140くらいを維持)を常用していましたが、75才くらいで血圧が下がって来た(現在は降圧剤無しで120〜130)ため、掛かり付け医にもその旨報告し、2年ほど前に降圧剤は服用を中止しました。 ほかの方の投稿を見てると降圧剤の服用無しにも関わらず封入体筋炎を発症してる方もあるようで、単純に降圧剤を疑ったことを反省しています。 関連を論じるにはデータ不足とは思いますが、今はそんな気がしています。 #676 毎日憂鬱 (土曜日, 01 2月 2025 00:06) コメント削除 IBM manさま　xさま　ルミルミさま　ハッシーさま　花より団子さま 薬に関する情報をありがとうございます。 現在、この5名さまと認識しております。 他の方もご協力いただければ幸いです。 よろしくお願い致します。 #675 ハッシー (金曜日, 31 1月 2025 02:08) コメント削除 akio_yamamoto 様 zoomのアプリはインストール済みです　これでミーティングへの参加は出来ると思います 　よろしくお願いします #674 IBM man (木曜日, 30 1月 2025 22:17) コメント削除 ふと思い付いたのですが、脳神経内科の医師達は患者会のサイトを検索することはあるのでしょうか？ もしあるのであれば、サイトの中に脳神経内科の医師向けのコーナーを作ってはどうでしょう？ アスクドクターの医師の中には、患者からの相談に対して、「患者会があるようなので覗かれてみては」と回答してる医師がいました。 #673 akio_yamamoto (木曜日, 30 1月 2025 16:29) コメント削除 ハッシー　様 　AI検索(copilot)をした結果下記のようなことで、スマホではアプリが必要みたいです。よろしくお願いします（web管理人）。 ---------- はい、Zoomをスマホで利用する場合、ホスト以外の参加者もアプリが必要です。スマートフォンのブラウザから直接Zoomミーティングに参加することは難しいため、Zoomアプリのインストールをお勧めします。 アプリはiOSとAndroidの両方で利用可能で、各アプリストアから無料でダウンロードできます。インストール後、Zoomミーティングのリンクをクリックすると、自動的にアプリが起動し、会議に参加できます。 #672 akio_yamamoto (木曜日, 30 1月 2025 16:21) コメント削除 ハッシー　様 　いつも投稿ありがとうございます。zoomのプログラム(PC)およびアプリ(スマホ）は、ホストになる方（私）以外は必要ないと思います。通信自体が重くなるのでスマホでは無理かなと思います。スマホでやったことはないので確定的なことは言えませんが、検索で調べてみます。よろしくお願いします（web管理人）。 #671 ハッシー (木曜日, 30 1月 2025) コメント削除 Zoom でのミーティングは経験がありませんがスマホアプリは入手、Wi-Fi対応は大丈夫だと思います。 　スマホでは画面が小さいと思いますが、ChromecastでTVに映すことが出来るのであれば良いのですが？ #670 IBM man (木曜日, 30 1月 2025 06:18) コメント削除 既に数回報告していますが、参考までに今回の後ろ向き転倒について、整理して報告します。 (経過) 昨年4月4日駅の下りエスカレーターに乗った瞬間に転倒し、右膝が曲がった状態でエスカレーター床に激しくぶつけました。 結果脛から右膝に繋がっている筋が激しく引っ張られて膝から剥がれそうになった。(診断名は右膝剥離骨折) 共済病院、リハビリ病院に3ヵ月入院して剥がれかけた筋が元に戻るのを待ちながら歩行訓練を受けた。 11月18日、立呑屋で椅子代わりのビールの空き箱(2段)より尻がすべり、4月負傷の右膝を再度床で打ち、痛みが激しいため再度入院。 前回同様の歩行訓練を受けた。 今年1月8日退院。 すぐに週2回半日の通所リハ(使用リハビリ機器は8種類)を再開。 機器のあとは柔道整復師指導による約10分の柔軟体操(腹筋強化運動を含む)。 最後に軽いスクワットがあるのですが、この時、私がいつも以上に深く膝を曲げたため、弱くなっている膝がカクンと膝折れして仰向けに転倒、リハビリベッドの隅に頭をぶつけました。 ほぼ繋がりかけていた膝部分の筋が再々度引っ張られたため、右膝に強烈な痛みがあり、共済病院に救急搬送。 膝のレントゲン、頭のCT検査の結果、前回入院時以上の損傷は無しとの診断で、自宅にて療養となった。 今回の反省点は、1月8日退院後の回復状況が順調だったため、封入体筋炎による大腿四頭筋の衰えをうっかり忘れ、柔軟体操時のスクワットをいつも以上に深くしたことです。 これが私の後ろ向き転倒の初めての経験となりました。 (ここ数年、外での歩行訓練中に4〜5回転倒していますが、横向きが1回、残りは全て前向きのつまずきです) 今までは室内では杖無しで生活していましたが、今回は室内でもロフストランド杖を使っています。 あと数日は必要と思われます。 #669 naoki sakamoto (水曜日, 29 1月 2025 22:44) コメント削除 zoomの導入は大変に有意義と 思います。会員同士が顔を見て 話し合うことも出来ます。車椅子利用のため外出が困難ですので、とても心強く感じます。当方はzoom対応可です。 #668 akio_yamamoto (水曜日, 29 1月 2025 19:21) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。本日(2025/01/29)　本患者会のzoomでの役員会が開かれまして、患者会の「総会」および新会員の「導入ガイダンス」をzoomでやったらどうかという意見が出ました。 　＜一般投稿＞の投稿者で会員の方のどの程度の方が、zoomで会議可能か推定するため、zoomで会議が可能、不可能の投稿をおねがいします。zoomを使うためには、PCでのメール送受信およびwifi 6程度のwifi環境が必要です。 　zoom 可能　および　zoom　不可能　のコメントを入れてみてください。ニックネームでOKです。投稿の総量からzoomの可能性を推定します。よろしくお願いします（web管理人）。 #667 花より団子 (水曜日, 29 1月 2025 11:53) コメント削除 途中で送ってしまい失礼しました。 薬ですが、夫は封入体筋炎確定以前も以後も何も飲んでいません。 参考までにお知らせします。 #666 花より団子 (水曜日, 29 1月 2025 11:33) コメント削除 薬ですg #665 ハッシー (水曜日, 29 1月 2025 11:05) コメント削除 先に#649の投稿で非結核性抗酸菌症での抗生剤3種類は投稿しましが、 今回は今も飲んでいる高血圧の薬を参考までにお知らせします。 @ノルバスクOD錠5mg 朝夜1錠 Aブロプレス錠4 夜　1錠 この投薬を10年以上は続いています これについては私への効き方のデータからジェネリックは使っていません #664 ルミルミ (火曜日, 28 1月 2025 20:01) コメント削除 この病気の発症に薬剤が関連かもとのことで私の情報を提供します。 私は高血圧の薬は服用していません。乳がん手術後、分子標的治療としての抗HER2療法(ハーセプチン)を1年ほど受けました。その直後の封入体筋炎発症でした。 それ以外の薬剤は服用していないです。 １日も早く治療法が見つかるといいですね。 #663 毎日憂鬱 (火曜日, 28 1月 2025 17:03) コメント削除 IBM manさま 後ろ向きに転倒されたそうで、後頭部、膝部分共に損傷無しとのことで良かったです。後頭部の脳挫傷はとても怖いですから。 ＞提案に大賛成です。但しこの提案を進めて行くには製薬会社、医療業界などからの相当の抵抗を覚悟する必要があると思われるため、まずは厚労省の難病対策課と事前打ち合わせを行い、パイプをしっかり確立しておく必要があると思います。 ここでの皆さんの服用されている薬の結果が20件以上出て傾向があるようでしたら、難病対策課と打ち合わせをしてみたいと思います。 皆さんのご協力をお願い致します。 ＞私は 40年ほど続けてきた降圧剤を強く疑っています。 私も降圧剤を毎日服用しています。一般的には降圧剤、糖尿病の薬、コレステロールの薬が多いように思います。 ＞全く降圧剤を服用することなく封入体筋炎を発症した会員は何パーセントでしょうか？ これも気になりますね。Xさんのように薬を一切服用していないで封入体筋炎を発症された方もどれくらいいるのか知りたいところです。 #662 ハッシー (火曜日, 28 1月 2025 12:54) コメント削除 IBM様いつも脚筋肉のトレーニング・ケア情報の投稿ありがとうございます 　私の場合足の大腿四頭筋や前脛骨筋の劣化も徐々に劣化が進行中ですがそれより手指の曲げ伸ばしや前腕部の筋力低下による握り(握力はほとんどない状況)やフォーク、ナイフの下に押し付ける力の無さ、紐の蝶結びなどがたどたどしい事などが歯がゆいです。 　ただ親指がまだ使える状態で人差し指との間でハンドルをはさみ車の運転は問題なく出来ており助かっています 　箸やペットボトル開閉、引出し開閉の小道具はお世話になっています この投稿の中では手指、腕の内容があまり無いのですが皆様の手指、腕などの筋力リハビリ、トレーニングなどの方法教えていただきたく投稿お願いします #661 IBM man (火曜日, 28 1月 2025 10:48) コメント削除 封入体筋炎患者の筋肉についての話題になりましたので、補足で投稿します。 筋肉について 大腿四頭筋は太ももの前面を被うとても大きな筋です。 「太もも（大腿）」にあり、4つの頭を持つ「四頭筋（しとうきん）」ことからこの名が付けられました。 膝関節を伸展（伸ばす）主要な筋ですが、封入体筋炎患者は主にこの筋肉、更に爪先を上げるのに働く「前脛骨筋」が弱くなります。 ---------------------------------------- しかしほかにも歩行、転倒などに間接的に関連する筋肉があります。 転倒時、瞬間的に力を出し態勢維持に力を発揮する筋肉は以下の通りです。 ○[脊柱起立筋] 棘筋(きょくきん)、最長筋、腸肋筋 ○[腰方形筋] 骨盤の腸骨稜?腸腰靭帯と下部肋骨を繋ぐ、左右対象な筋肉 ---------------------------------------- 歩行時に力を発揮する筋肉 ○[臀部の筋肉] 大臀筋、中臀筋、小臀筋 ○[太ももの内側の筋肉] 短内転筋、長内転筋、大内転筋 ○[ふくらはぎの筋肉] 腓腹筋(ひふくきん)、ヒラメ筋 ---------------------------------------- ○は封入体筋炎患者が常にしっかり鍛えるべき筋肉です。 ---------------------------------------- 但し封入体筋炎患者が主に弱体化する「大腿四頭筋」と「前脛骨筋」は筋トレによる効果はあまり期待出来ない筋肉であり、強度を調整し、様子を見ながら鍛えるべき筋肉です。 #660 IBM man (火曜日, 28 1月 2025 07:26) コメント削除 ハッシー 様 コメント有り難う御座います。 以下の部分について少し補足したいと思います。 「この病気の性質からトレーニングがかえって筋肉をダメにすることも知っておく必要がある」についてです。 上記部分に該当する筋肉は足(脚)の筋肉に限定した場合、「大腿四頭筋」と「前脛骨筋」の2種類のみです。 従ってこの二つの筋肉以外は、しっかり鍛えて筋力維持に努める必要があります。 それら周辺筋肉が鍛えられると、弱くなった大腿四頭筋と前脛骨筋を補強する周辺筋肉による「代償作用」が働き日常生活の維持が可能です。 私は常にこれらの筋肉の区分を意識して歩行訓練や筋トレを行っています。 今回はその一部であるスクワットの深さが限度を超えてしまった結果、後ろ向きに転倒しその瞬間、両膝が限度以上に曲がってしまいました。 その結果4月、11月の2回転倒で膝の骨から剥がれかけた筋がまた剥がれそうになり、強烈な痛みが起きました。 以上が今回の転倒の分析です。 #659 ハッシー (月曜日, 27 1月 2025 22:04) コメント削除 ひまわりさんからの情報で「指定難病(封入体筋炎)指定難病患者数一覧表」ですが、これは医療費補助を受ける為に「特定医療費　受給者証所持者数」の一覧ですよね、この病気は効果的な薬がなく医療費用的にもそんなにかかる状況の方は多くないので受給者証を必要とされる方が少ないと思います 　「受給者証所持者数2023年895人」は封入体筋炎全体の患者数では無いので「指定難病の指定医」が確定した「封入体筋炎患者」の患者数を厚生省が集計するシステムを早急に構築して欲しいものです。 　私は「難病登録者証」を地区の健康保険センターに申請して2ヶ月程掛かりましたが2024.10登録取得しました(仕事などに就く時に役立つようですが私には役には立ちません) しかし国の患者数にはカウントされています。 　会員の皆様もこの病気を認知させる為に患者数の実態を把握する手段として考えられてはいかがでしょうか？ #658 akio_yamamoto (月曜日, 27 1月 2025 11:21) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。「ひまわり」さんから送っていただいた指定難病（封入体筋炎）指定患者数の一覧表を＜役立つページ＞一番上に掲載しました。よろしくご覧下さい（web管理人）。 #657 ハッシー (日曜日, 26 1月 2025 20:08) コメント削除 IBM様、怪我なく安心しました、私もこの病気に対するトレーニングはどの程度までなら自分の身体に良いのか悪いのかその加減が年齢による衰えや発症前の身体の筋肉の状態(鍛え方)などから人それぞれにトレーニングの負荷のかけ方に注意しないといけないなと考えており、私の場合は筋肉痛がない様に配慮する程度ですがこの病気の性質からトレーニングがかえって筋肉をダメにすることも知っておく必要があると思っています。 　なにしろ封入体筋炎に対する医療機関のリハビリも蓄積された情報量が少な過ぎるため本会員の皆様の経験、知見を集約して行くことが必要と考えます、是非、して良かった事悪かった事の投稿を期待します。 #656 x (日曜日, 26 1月 2025 13:02) コメント削除 ご無事でなによりです。ケガなく安心しました。少しの気の緩みも危険ですね勉強になりました。此れからも気を付けて大事にして下さい。 #655 IBM man (日曜日, 26 1月 2025 11:52) コメント削除 遂に正式の後ろ向きの転倒を経験しましたので、報告します。 週2回半日の通所リハで8種類のトレーニング機器を使って筋トレ運動をしていますが、最後に柔道整復師指導のもと、10〜15分ほどの腹筋と両足の筋トレがあります。 その中で最後に軽いスクワットがあります。 昨日はその スクワットの時、普段以上に膝を曲げすぎたため、大きく後ろ向きに転倒してしまいました。 両膝が普段ないくらい大きく曲がってしまい、4月、11月に転倒した時に発生した右膝剥離骨折(主に膝の筋の切れかけ) 部に強烈な痛みが走り、全く動けなくなりました。 最近2回剥離骨折で世話になった共済病院に救急搬送されました。 また後ろ向きに転倒した時、後頭部を近くにあったリハビリベッドの端で後頭部も打ちました。 救急搬送時にはリハ施設スタッフ2名も同行してくれました。 レントゲンとCT検査の結果、後頭部、膝部分共に損傷無しとの診断で、リハ施設の車で帰宅しました。 帰宅後に右膝の曲がりを防止するための装具をリハスタッフに取り付けてもらいました。 私もついに後ろ向き転倒を経験しました。 今まで以上に膝をしっかり伸ばしての歩行をしようと考えています。 #654 x (金曜日, 24 1月 2025 13:19) コメント削除 提案に私も賛成しますが、水をさす様で悪いのですが　私は薬嫌いで発症前も後も、何も服用はありません。ですが可能性はあるのではと思っております原因は一つではなく色々あると思うので調査が必要だと思います。協力できる事があればお手伝いしたいと思っております。 #653 IBM man (金曜日, 24 1月 2025 06:20) コメント削除 毎日憂鬱 様 提案に大賛成です。但しこの提案を進めて行くには製薬会社、医療業界などからの相当の抵抗を覚悟する必要があると思われるため、まずは厚労省の難病対策課と事前打ち合わせを行い、パイプをしっかり確立しておく必要があると思います。 私は 40年ほど続けてきた降圧剤を強く疑っています。 全く降圧剤を服用することなく封入体筋炎を発症した会員は何パーセントでしょうか？ #652 毎日憂鬱 (木曜日, 23 1月 2025 17:40) コメント削除 IBM man様　ハッシー様　まかと様 服用薬の情報を詳しく教えていただき、ありがとうございます。 以前この会でどなたが、封入体筋炎の発症は若い人にはとても少なく、中年以降の方が殆どと書かれていて、これは中年以降に多くなるのではないかと書かれていました。 そこから推察すると、中年以降はガン、高血圧、糖尿病、動脈硬化、痛風、コレステロール、などが考えられ、これらに対する薬を服用する機会が増えるのではないかということです。 病気には原因があるはずなので、これらの病気の薬が原因である可能性はかなり高いと思われます。 もしそこに原因があるのなら、それを参考にして封入体筋炎に効く薬が作られるのではないかと期待できます。 現在、東北大学で研究開発されているMitochonic acid 5（MA-5）は元はミトコンドリア病治療薬として開発されたもので、ミトコンドリア病を優先してヒト臨床試験を行うようです。よって封入体筋炎のヒト臨床試験はかなり先になるようです。 このモタモタしたMA-5とは別に、封入体筋炎治療薬に特化したものが開発されることが、封入体筋炎の患者のためになると私は思います。 そのためには封入体筋炎の原因となるものがある程度特定されれば、それを元に研究開発される可能性があるのではないでしょうか？ 日本の製薬会社は患者数の少ない難病の治療薬は儲からないので、前向きではないでしょうが、中国やインドやアメリカなど人口の多い国の製薬会社であれば、良い結果が見込めるのであれば早めに開発する可能性もあるかなと思います。 私の服用している薬は以下です 封入体筋炎を発症する前に服用した薬 @ブラブレス錠（血圧を下げる薬）2年前 Aゼチーア錠（コレステロールを下げる薬）2年前 Bフェブリク錠（尿酸生成を抑える薬?痛風対策）2年前 CチラージンS錠（甲状腺ホルモンを補う薬?橋本病対策）10年前 封入体筋炎を発症したあとで服用した薬 Dプレドニゾロン錠・プレドニン錠（アレルギーや薬炎症を抑える薬でいわゆるステロイド） EガスターD錠（胃炎の症状を改善。胃酸の分泌を抑える） ある程度の情報が集まれば、以下の機関に相談してから解析依頼をすることが可能ではないかと思います。 皆さんの服用している薬の情報をこの場に記してもらえれば幸いです。 web管理人・akio_yamamoto様 勝手に上記提案をさせていただきました。不都合であれば、この書込みを削除してもらえれば幸いです。 【薬の成分解析を依頼できる機関】 薬の成分を詳しく解析したい場合、一般的には以下の機関に依頼することができます。 * 大学や研究機関: 薬学系や化学系の大学や研究機関には、高度な分析機器を備えており、成分分析を行っているところがあります。 * 民間分析機関: 医薬品分析を専門とする民間企業が数多く存在します。これらの機関は、一般の方からの依頼にも対応しており、比較的気軽に利用できます。 成分解析を依頼する際の注意点 * 目的: どの程度の精度で、どのような成分を分析したいのか、目的を明確にすることが重要です。 * 費用: 分析の種類や試料の量によって、費用は大きく異なります。事前に見積もりを出してもらうようにしましょう。 * 納期: 分析結果が出るまでの期間は、分析の種類や依頼先の状況によって異なります。 * 必要な情報: 薬の名前、成分に関する情報、分析を依頼する理由などを事前にまとめておくとスムーズです。 #651 IBM man (木曜日, 23 1月 2025 10:28) コメント削除 一般投稿サイトを見ていて、最近気づいたことがあります。 私の場合、転倒と言えば前向き、または横向きの転倒ばかりであり、後ろ向きの転倒は一度もありません。 理由を考えてみると、大腿四頭筋の弱化による場合には「後ろ向きの転倒」となり、一方前脛骨筋の弱化によって、爪先が上がらない場合による「つまづき転倒」があるのではないかと思うようになりました。 私の場合、過去7〜8回の転倒は全て前向き、又は横向き転倒なので、週2回の通所リハでリハビリベッドに座っての爪先上げ運動をしていますが、もう爪先はほとんど上がりません。 従って歩く時は爪先を高くあげ、少しでも着地時のつまづきを防ぐよう注意して歩いています。 #650 まかと (水曜日, 22 1月 2025 21:04) コメント削除 リュックに関してですが、満員電車に揺られて通勤しているので、人にぶつかる心配をしていましたが、薄型の物から使ってみようか、と話しています。 元旦の初詣の帰り、道路の端の傾斜部分で膝折れし、おっしゃる通り、後ろに倒れました。私が前を歩いていましたが、振り返った時には静かに仰向けになっていました。 頭も少し打ったようです。 確かにリュックがあればクッションになったかもしれませんね。 ありがとうございます！！ そして、薬ですが4年前から痛風の薬フェブキソスタットを継続して飲んでいます。 最初に痛風になったのは20年前の34歳の時ですが、その頃は痛みが年1回ほど、忘れた頃にやって来るという感じでしたので、痛みが出た時に痛み止めを飲んでいました。 夫も発症原因がわからないだけに、それは気になるところ…と言っています。 ただ、思い返せば継続服用する前から走れないなど予兆はあったようです。 #649 ハッシー (水曜日, 22 1月 2025 20:32) コメント削除 毎日憂鬱様 　まかと様への服用薬に対する質問が有りましたので私の場合の封入体筋炎確定(2020.10確定)までの服薬状況を参考までに投稿します 　以下内容は「私の闘病記」に記載している内容です。毎日憂鬱様の服薬が影響してるのではとの意見に私も疑問を持っています。 　「2017.1咳と痰が多く呼吸器内科で喀痰検査などをして「非結核性抗酸菌症」と診断され3種の抗生剤投与(リファジンカプセル150mmg朝4、エサンブトール錠250mmg朝3、クラリスロマイシン錠200mmg朝2、夜2)を約1年間服用、その間1月/回で血液検査で副作用(腎・肝臓機能)での変化無しを確認、但し症状も特に効果無し。2018.6「血小板減少症」となり10日間入院治療、それ移行服薬止。2019.2インフルエンザで無い発熱で39.5℃まで上がり処方された抗菌剤(レボフロキサシン　250mmg×2錠/日)で2日後から熱も下がり「非結核性抗酸菌症」の咳・痰も無くなり現在まで続いている。この１年間の抗生剤投与が今の封入体筋炎発症原因ではと疑ってる」 その他高血圧薬は今も服薬しています。　ポピーの会の皆様も発病前に同じような服薬経験があるのではないでしょうか。 #648 IBM man (水曜日, 22 1月 2025 20:22) コメント削除 毎日憂鬱 様 降圧剤の投稿がありましたので、私の例を報告します。 私の場合、母親が低血圧症で、私が子どもの頃いつも貧血に悩んでいました。 私も若い頃から血圧は低い方でした。 鉄棒で逆上がりをすると必ずめまいが起こるほどです。 しかし40才頃、掛かり付けの内科で、血圧が高いので降圧剤を出しましょう、と言われてとても驚きました。データを見ると確かに高くなっていました。 それ以来、30年ほど降圧剤を服用していました。 しかしその後ヘルストロンと言う血流改善の機器のショールーム(全国に450ヵ所あります)で無料でのお試しを週3〜4回(1回30分)を続けたところ、いつの間にか血圧がさがり、今は降圧剤(3種類全て)を中止したにも関わらず、血圧は120前後です。 これは通所リハに車で到着直後の数値ですから、最近2回のリハ病院入院中に朝ベッドで計った血圧はほとんど110前後でした。 降圧剤と封入体筋炎はどう関係するかに興味があります。 1年ほど前、掛かり付けの内科医に過去1年間の血圧のデータを見せて、降圧剤は止めます、と伝えた時、担当医は「そんなバカな----」と言って不思議そうな顔をしていましたが、データを見て降圧剤中止を認めてくれました。 封入体筋炎が降圧剤とどう関係するかは不明ですが、薬は出来るだけ減らした方がいいと考えの私にはいい結果でした。 #647 毎日憂鬱 (水曜日, 22 1月 2025 18:31) コメント削除 まかと様 差し支えなければ教えていただきたいのですが、ご主人が発症する前の約5年間で新たに服用を始めた薬はありますか？ 私は発症3年前から高血圧、コレステロール、尿酸値の薬を服用しいました。 これらの薬の副作用の可能性もあるかなと考えています。 #646 akio_yamamoto (水曜日, 22 1月 2025 17:55) コメント削除 まかと 様 　#640のご投稿ですが、入会ありがとうございました。助かります。 また、リュック型のビジネスバッグの件ですが、この病気で膝折れ転倒すると、病気の影響で両足首が硬直して体側にあまり曲がらないため、どうしても後ろ向きに倒れます。リュックを背負ってない場合頭を直撃する可能性があるため、リュックは背負っていた方がよいと思います。また、私は歩くときは、いつもKIYOTAの転倒保護帽子（アマゾンで1万円位）をかぶってます。よろしくお願いします（web管理人）。 #645 IBM man (水曜日, 22 1月 2025 12:51) コメント削除 私は身体障がい者2級に認定されており、基本的に医療費は無料です。 たまたま同じ通所リハに通っている90才の男性が、市から支給されるタクシー券(1回につき9百円割引)を利用していると聞き、市の障がい福祉課に問い合わせたところ、2級認定とは別の追加診断書を医師からもらって欲しい、と言われその診断書を貰い、正月明けに市役所に提出しました。 二ヶ月後に判定がでるらしく、待機中です。 1月8日のリハビリ病院よりの退院後の外出では、2回に1回はタクシーを利用しています(不思議なことに最近は頑張れば千メートルを歩ける日と、これ以上歩くと間違いなく転倒すると感じる日があるのです)ので、これが支給されるととても助かります。 #644 IBM man (水曜日, 22 1月 2025 12:25) コメント削除 とり 様 確認して頂き有り難うございました。 私の理解と離れているため、何となくスッキリしない感じです。 #643 とり (火曜日, 21 1月 2025 21:10) コメント削除 IBM man様 整骨院で大腿四頭筋の連携について聞いてきました。 脳からの神経が大腿四頭筋の各筋肉への指示が正しく伝わっていないとのことです。 立ち上がる時、大腿四頭筋に力が入ることによって立ち上がりが出来るようですが、ここが不足している。 なにせ整骨院なので医療的な表現が乏しいと思いますけど、脳神経のある病院では現状維持を念頭に診断されるので改善は望めず、整骨院が一番改善に取り組んで頂けるので、リハビリに通っています。 #642 IBM man (火曜日, 21 1月 2025 01:32) コメント削除 まかと 様 私は約 10年リュックでの外出を続けていますが、リュックが人にぶつかったことはありません。 転倒で最も恐怖を感じたのは腰への衝撃です。 初期の頃には転倒で腰を強打して大腿骨頸部骨折を経験しました。 最近は転倒時の腰への衝撃を軽減するために、通所リハ施設で腹筋の強化に努めています。 腹筋が強くなると、転倒の瞬間にわずかですが、態勢を維持する力が働き、着地時の腰への衝撃を軽減することができるので、腰の骨折の危険性も減ります。 #641 ひまわり (月曜日, 20 1月 2025 17:37) コメント削除 私は平成２４年発症(６４歳)、令和３年病名確定(７３歳)して、現在は屋内で歩行器と手すりを使用してやっと歩けており、屋外では車イスを使用している状況です。自力で一日でも長く歩けるように歩行器使用の歩行訓練を毎日行っています。 　そのために、足首の動きが非常に大事だと考え、足首を柔軟に保つ運動及び足指先を前後に動かす運動を主に行っております。私は残念ながら足首が固まりだしてきていますが、理学療法士からは脚と足先の角度は９０度以内で歩いているので、現状を維持できればまだまだ歩けますとの見立てです。 脚と足先の角度が９０度以上で足首が固まってしまうと、歩きの基本の踵からの着地が出来なくなるため、つま先から先に地面に着くのでつまづきの原因になるので注意が必要とのことです。 　次に、雪道での歩行・転倒についての経験です。 　今冬は降雪量が多いと報道されていますが、雪国で生活されている患者さんの中には外出などで大変ご苦労されている方もおられることと思います。 　私は北海道空知管内の多降雪地区出身です。１９歳で内地人となっていましたが平成２５年から令和４年までの９年間を親の身辺世話のため石狩管内で過ごしていました。 　この間、夏季の転倒は一回も発生しませんでしたが、冬季には数多く転倒していました。症状が重い左足のつま先が上がっておらず、雪道の凹凸に引っかかってバランスを崩して転倒していたようです。コンビニやスーパーの駐車場と横断歩道上及び車道の轍などのツルツル路面でもよく転びました。令和元年頃までは自力で起き上がっていましたが、その後は通行人や車の人に助けてもらえましたが、これが吹雪などで見通しがきかない場合などでは生死にかかわることも考えられほどの恐怖を感じます。 　私の初期の雪道歩行対策としては、サングラス(医療者用、非課税)・帽子(頭部保護)と厚い手袋の着用、携帯電話(スマホ)の携行、杖にはアイスピックを装着、防寒靴(踵に格納式スパイク付き、これでも転倒有)を用意していましたが、次第に外出には近場でもタクシーを利用(夏場は玄関に横付けだが、冬場はスタックを恐れて車道で降車には困りました)し、また、食料品等買い物はネットスーパー利用となり、だんだん出かける機会は減少していきました。冬季生活の困難さに加えて症状の進行で実家での生活を断念して令和４年に千葉県の自宅に戻ったことで、雪国での生活は終わりました。 #640 まかと (月曜日, 20 1月 2025 17:23) コメント削除 皆さま、アドバイス等、ありがとうございます！！！ 入会手続きに入りました。 夫本人が入会しますが、私も質問等させていただきたいと思います。 よろしくお願いいたします。 早速ですが、今会社へは手提げのビジネスバックを持って通勤しています。 握力も弱ってきているので、リュック型に替えてみては？と思うのですが、本人は背中のリュックに人が当たりバランスを崩すのが怖いと躊躇しています。今までリュック生活をしてこなかったので、リュックをお使いの方で怖い思いをした経験とか、逆にリュックにして良かった、などありますでしょうか。 ピントはずれな質問かもしれませんが、よろしくお願いいたします。 #639 IBM man (日曜日, 19 1月 2025 16:13) コメント削除 私は8〜9年前に大理石床のビル内を歩行中に、封入体筋炎による大腿四頭筋の弱化により転倒し、左大腿骨頸部を骨折してチタン棒挿入手術を受けました。 その後リハビリ専門病院の回復期病棟に3ヵ月入院し、平日、土日も含めて1日3時間のリハビリ訓練を受けました。 それ以来毎日5千歩目標で歩いています。 ただ油断してると、例え小さな地面の凹凸でも爪先がつっかえて転倒することがあり、近年は特に爪先を上げて歩くようにしており、かなり習慣化して来たお陰で、歩行中の転倒は減少して来ました。 しかしそのせいで油断があり、今年の4月には駅の下りエスカレーターで、11月には立呑屋での椅子代わりのビール空き箱よりの滑り落ちで、2回右膝の剥離骨折を起こしてしまいました。 但し歩行中の爪先突っかかりによる転倒はなくなりました。 封入体筋炎では大腿四頭筋や前脛骨筋の弱化による転倒の危険性は増加しますが、毎日の歩行訓練や筋トレでその危険性を減少させることは可能です。 私が週2回、半日で通っている通所リハにはウォーキングマシン、レッグプレス、自転車漕ぎ、マルチトレーナーなど8種類のトレーニング機器が揃っており、毎回全てを使って筋トレを行ったいます。 リハビリ施設を決める前、8ヵ所の通所リハを見て回り、この通所リハが最も器材が揃っていたのでここに決めました。 見学した8ヵ所の中にはウォーキングマシンしか置いてない施設もありました。 やはり器材の充実は重要だと思います。 一度見直してみましょう。 #638 毎日憂鬱 (日曜日, 19 1月 2025 04:07) コメント削除 まかとさん　初めまして。よろしくお願いします 私も発症初期の頃、よく膝折れして転倒していました。 私の場合、思い起こすと急ぎ足の時が多かったです。 危険なのは階段です。必ず手すりを使って上り下りすることをお勧めします。 また、健常の頃は10分で歩けた場所へも15分はみてゆっくり歩かれることをお勧めします。 つまり30分かかったところは45分くらいかかると余裕を持って向かうことです。 一番怖いのは転倒による骨折です #637 akio_yamamoto (土曜日, 18 1月 2025 12:31) コメント削除 まかと　様 　初めての投稿ありがとうございます。 まだ本患者会に入会はまだとのことですが、是非入会お願いします。家族会員の枠もありますのでよろしくお願いします。 　昨年(2024年)11月上旬に日本ALS協会の会長、事務長、役員と封入体筋炎の役員でzoomで懇談しました。日本ALS協会の入会者（患者と家族）は推定患者数の17%(1,700人/10,000人）とのことで、封入体筋炎患者会の2%(86人/3,700人）とはかなり差があります。今年度せめて4〜5%(150人程度）にはと思っていますのでよろしくお願いします(web管理人)。 #636 x (土曜日, 18 1月 2025 10:28) コメント削除 まかと様　おはようございます。気が利くコメントはできませんが宜しくお願いします。54才での発症は早いですね、症状のスピードが人それぞれ違いますがなるべく早い対応が肝心だと思います。色々考えて行動されると思いますが、この投稿欄には大変重要な文章もあり、勉強になる可能性があると思います、此からの人生にプラスなる用　頑張って下さい。 #635 ハッシー (土曜日, 18 1月 2025 10:01) コメント削除 先日16日木曜日19:30NHKの番組 「あしたが変わるトリセツショー」でひざの痛みを解決する特集番組が放送されましたね、膝軟骨のダメージ回復方法や膝を保持する内側広筋(ひざ肉)の鍛え方などがこんな簡単な方法でいいのというくらいのトレーニング方法の紹介がありました、またサポーターの使用も触れていました、なお番組はNHK+でまだ観ることが出来ますので参考までにお伝えします。 以下番組URL あしたが変わるトリセツショー　痛みよさらば！「ひざ若返り」のトリセツ https://plus.nhk.jp/watch/st/g1_2025011627249?playlist_id=c1a18683-fbd4-49e4-a042-af652afc70ed #634 まかと (金曜日, 17 1月 2025 21:13) コメント削除 初めてコメントします。 まだ会員ではありませんがいつも拝見させていただいております。 夫（54歳）が封入体筋炎と昨年診断されました。本人ではなく家族の投稿になります。申し訳ございません。 夫も膝サポーター（前面にシリコンパット、側面にスプリングが入ったもの）を使用しています。 膝折れした際、膝を痛めるのが怖いので膝保護の目的です。理学療法士の先生にはつけっぱなしは良くないと言われたようで、出かける際にだけ装着しています。 首都圏で満員電車に揺られて毎日通勤していますので、平日はほぼ12時間。土日は出かける時のみの数時間装着だと思います。 こうやって書くとずっとつけてる感じですね。 そしてつまずき対策としては、足首に先生に教えてもらったアルケアのアンクルクロスを装着しています。 土踏まずをサポーターの上に乗せ足首前で交差して足首後ろでとめます。一歩踏み出す時、足先を上げるサポートになるようです。 アンクルクロスをつけるようになってから意識しなくても足先の引っ掛かりは今のところないようです。 #633 ひまわり (金曜日, 17 1月 2025 15:50) コメント削除 【参考；防災情報】 　皆様方の各自治体において難病患者向けの防災ガイドが作成配布されているところがあると思いますが、難病法には患者の防災対策に関する規定がないことから、難病患者自身が患者目線でまとめた防災ガイドブックが作成されていますので、非常時の参考になるかと思いお知らせします。 　ネット検索 　　「防災アミーゴ」→「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」 #632 とり (金曜日, 17 1月 2025 14:19) コメント削除 IBM man様。 すみません、火曜日リハビリに行くので詳しく聞いてきます。 #631 IBM man (金曜日, 17 1月 2025 01:06) コメント削除 とり 様 「大腿四頭筋、筋肉同士の連携がなくなっているので、電気で筋肉を刺激して連携を取り戻したいとのことです」 との投稿ですが、これは大腿四頭筋を構成する大腿直筋、外側広筋、中間広筋、内側広筋などの連携でしょうか？ それとも大腿四頭筋とそれ以外の周辺筋肉例えば 臀部の筋肉、太ももの内側の筋肉、ふくらはぎの筋肉などとの連携でしょうか？ あるいはそれらの筋肉の間における代償作用のことでしょうか？ 「筋肉の連携」との言葉の意味がよく分からず、細かい内容についての質問で申し訳ないのですが、もし分かれば教えて下さい。 #630 とり (木曜日, 16 1月 2025 21:55) コメント削除 松井さん、皆様。こんばんは。 今日整骨院で転倒の報告をしました。 やはり歩き方、自分のような足の上がらない人は遠くを見て歩くのは慎むべきとのことです。色んな教えがありますけど、身体に見合った歩き方が必要と思います。 取り敢えず杖も買いました。 こんなに楽とは思いませんでした。 大腿四頭筋に電気治療エルビオとは別の電気を初めて流して頂きました。 大腿四頭筋、筋肉同士の連携がなくなっているので、電気で筋肉を刺激して連携を取り戻したいとのことです。 もちろん電気で筋肉収縮し、その後は足を伸ばしたまま自力で太ももに力を入れます。その後ストレッチを数個して終わりです。 筋肉について詳しい先生なので整骨院は週２回にしようと検討中です。 #629 松井五郎＠54歳 (木曜日, 16 1月 2025 19:03) コメント削除 ＞IBM manさん 　膝サポーターを使ってもう三年ほど？でしょうか。最初は筋力が弱い左足だけに使ってましたが、その後両足に使うようになりました。 　外出時に使うようにしているので、パートで仕事に出る時は12時間近くつけっぱなしですが、週に二日間だけです。 　それ以外の日は父親の通院の付き添いや、買い物だったり、自分の通院（毎週水曜日）などです。 その他、地元の市民プールが高齢者や障害者向けで、プールに入るためのスロープが設置されていて、障害者手帳があれば無料で入れます。そこに週に二回ほど通ってます。身体に疲労感があるときはやめてます。 　去年の前半は400ｍほど平泳ぎできてたんですが、最近は200ｍで疲れてくるのでやめてます。それとウォーキングも行って40?90分ほど、運動しています。浮力のおかげでこけずに歩けますし、平泳ぎで肩回しができて、筋肉がかたまったりしないよう予防運動にもなっています。 　仕事の日は12時間、それ以外の日は4?6時間ほどの装着時間です。 　特に着けていたせいで筋力が衰えた、という感覚はありません。 　わたしが使っているのはアシックスの膝サポーターで、膝を固定させるというよりも衝撃緩衝性を重視したタイプですが、本来は長時間の使用は控えたほうがいいと言われています。サイズ【L】を使ってるんですがピチピチなので、もっとブカブカタイプで締めつけずにクッションだけを膝に当てておければいいのに、と思っています。 　転ばぬ先の杖、として、転倒時の怪我防止のため、これからも使っていこうと思っています。 #628 x (木曜日, 16 1月 2025 19:01) コメント削除 膝サポーターの件ですが、私も歩行時は肘サポーターとセットで3年程装着しておりました。転倒した時の保護用でしたが、固定用のサポーターだった為　歩きにくさが強かったので、いつの間にか装着しなくなりました。筋肉強化には向かないと思いますが転倒時保護には効果は絶大だと思います。もっと歩き良く、転倒保護のサポーターがあればと思いますが、今の所見つかりませんでした。ご存知方見えましたらご投稿お願いします。 #627 IBM man (木曜日, 16 1月 2025 06:46) コメント削除 私の場合、封入体筋炎の症状は特に左脚に強く出ています。 最近膝サポーターに関する投稿がありましたので、封入体筋炎患者の膝折れや転倒防止に役立つのではないかと思い、調べ始めました。 しかし逆に以下のような意見もあるようです。 ---------------------------------------- 膝サポーターは、膝関節を支えたり、動きを制限したりすることで痛みを軽減する効果があります。 そのため、痛みがある時はサポーターをつけることで楽になるかもしれません。 しかし、サポーターをつけっぱなしにしていると、膝周りの筋肉を使う機会が減り、筋力が低下する可能性があります。 --------------------------------------- 私としては膝折れ防止による転倒防止に期待して使用を検討したいのですが、既に使用している方があれば多くの意見をお聞きしたいと考えています。 投稿よろしくお願いいたします。 #626 IBM man (水曜日, 15 1月 2025) コメント削除 ここ数日歩行運動を継続している方の報告が続いており、平素から封入体筋炎患者にとっての歩行訓練の大切さを感じている私としてはホッとしています。 しかし80名を越える患者会の患者数からすると投稿が少ないと感じます。 皆さんどんなことに注意し、どんな工夫をしながら筋力維持に努力しているか投稿しましょう。 松井五郎さんの膝サポーターなどは思い付かない安全策でした。 私がこれを実行していれば、4月の下りエスカレーターでの転倒時でも膝の剥離骨折を防げたかも知れない、と感じています。 #625 松井五郎＠54歳 (火曜日, 14 1月 2025 20:29) コメント削除 2020年に診断を受けた当初は、履きやすい「かかとの潰れた靴」を履いていたんですが、補助具の会社の人に「足首を固定する靴のほうがいいです」と教えてもらい、ちゃんとしたスニーカーを履くようにしました。当時柔らかい靴底でもあったので道路を歩いていても、アスファルトの1cmほどの凸凹にも重心のバランスを崩してしまい、何度もひやりとしていた記憶があります。 スニーカー以降、1cmほどの段差ではひやりとすることはなくなりました。今はTVCMしているスケッチャーズのような靴べらのいらない立ったまま履けるスニーカーを愛用しています。 意識していない段差や勾配があると、途端に重心を失ってしまうため、常に足元を見て歩くようになっています。膝を突っ張るようにした歩行スタイルで、杖はなくても歩けますが、ぶつかってこられたりすると怖いので、外出時は使うようにしています。 転倒は膝折れやつまずきが多く、前、後ろに、というよりもその場で崩れ落ちることが多いため、バレーボール選手が膝に付ける「膝サポーター」を外出時には装着しています。着脱は面倒ですが、装着しているとドンッ！と膝から落ちても怪我をしなくてすんでいます。 ＞とりさん 駅のホームでの転倒、大変でしたでしょうね。人混みが怖いので電車通勤、尊敬します。これからの通勤に恐怖心が加わるんでしょうけど、お気をつけください。 #624 x (火曜日, 14 1月 2025 09:08) コメント削除 IBM様　私も全く同感です。爪先が引っ掛かり何度転んだ事か、かなり痛い思いをしました。今は常に爪先への意識を気を付けております。私も殆ど転倒は無くなりました。油断しない事がとても大切ですね、改めて引き締めたいと思いました。患者様皆さん転倒に気をつけましょう。 #623 IBM man (火曜日, 14 1月 2025 08:05) コメント削除 つまずきの投稿が続いていますので、今思い出したことを報告します。 昨年4月と11月に続けて右膝の損傷で2回リハビリ専門病院に3ヵ月、2ヵ月と入院しました。 4月の初回入院中の歩行訓練中、何回も怪我した右脚の爪先が床面に突っかかり、転びそうになり、同行中のリハスタッフに何度も腕を掴まれました。 しかし11月の再入院では、爪先のつまずきが全く起こらず、スタッフからは前回の入院時に比べて、爪先かがしっかり上がるようになっていると褒められました。 つまり初回入院でつまずきを経験し、入院中も退院後も歩行中爪先をしっかり上げて歩く習慣がついたのです。 封入体筋炎では爪先を上げる働きをする前脛骨筋も侵されるわけですから、患者は意識して爪先を上げて歩く習慣をつけることも必要です。 #622 とり (月曜日, 13 1月 2025 22:39) コメント削除 IBM man 様。 貴重な転ばない歩き方を教示下さり、ありがとうございます。 とても参考になります。 筋肉が低下しているわたしには、やはり脚元をしっかり見ながら歩くのが1番転倒防止になると思います。 念のため杖も購入しました。 #621 IBM man (月曜日, 13 1月 2025 22:14) コメント削除 私の場合、ここ1年ほど歩行中の転倒はほとんど無くなって来てるのですが、以前の(1年ほど前まで今より多かった)転倒を思い返してみると、路面の小さな凹凸への爪先の突っかかりや、歩道への段差(特に3〜5センチほどの小さな段差)の読み違えによるものです。 したがって最近は特に足元をよく見ながら歩くよう注意しており、道路の歩行中での転倒は無くなりました。 4月は下りエスカレーター 、11月は椅子(ビールの空き箱) からの滑り落ちによるものです。 私の場合は特に足元(道路の凹凸)をよく見て歩く必要があるようです。 #620 とり (月曜日, 13 1月 2025 22:00) コメント削除 x様。早々に貴重な転ばない歩き方の教示をありがとうございました。 自分も下を向いて目の前を注意して歩くようにします。 遠くを見て歩くと背筋が伸びるとか言われましたけど、転倒防止第一です。 #619 x (月曜日, 13 1月 2025 21:19) コメント削除 転倒は常に起こる事を　頭に入れて置き、後ろへの転倒は顎を引いて頭を守る、前倒れの時は顔を守る事を考え置きましょう。場合によっては骨折も仕方ありません。頭の受傷だけは気をつけましょう。歩く時　私は下を見て歩いています。それで転倒の数がかなり減りました。でも振り向きの時バランスを崩す事が有りますが　今は慣れて転ぶ事は殆ど無くなりました。とにかく油断しない事です、気をつけましょう。 #618 とり (月曜日, 13 1月 2025 19:58) コメント削除 いつも注意してたのに、通勤途中に駅のホームで転倒しました。駅員さんに手伝って貰いましたが、立ち上がれずに救急車のお世話になりました。 幸い怪我はなく後ろに倒れてリュックに助けられました。 今反省してると某リハビリ病院では遠くを見て歩くよう指導を受けたものの、脚元を見た方が良かったかと思います。 今後また転ばないかとても不安で怖いです。 皆様転倒防止に歩く時心掛けてることがありましたら教えて下さい。 YouTube等だと色々なアドバイスがあって真逆のアドバイスもあり混乱します。 よろしくお願いします。 #617 IBM man (土曜日, 11 1月 2025 06:45) コメント削除 4月に転倒での右膝剥離骨折、11月立呑屋での椅子からの転倒による同じ右膝再損傷以来、約2ヵ月振りにその立呑屋に昨晩行ってきました。 今回の転倒前、30分で歩けた約900メートルを歩くのに1時間かかりました。 久し振りの飲み仲間との再会で盛り上がりました。 帰りに支払いをしようとすると、店のオーナーが「今日は退院祝いで私からのおごりです」と言ってくれたので有り難く受けました。 今回の転倒が店の中だったので気を使ったのかも知れません。 退院後の初外出でもあり、念のため帰りはタクシーを使いました。 担当医から診断書を貰ってあり、近く市役所にタクシー割引券の申請に行く予定です。 #616 IBM man (金曜日, 10 1月 2025 07:35) コメント削除 今まで何度も同じような投稿をしていますが、効果のある薬が見つかるまではとても重要な情報だと思いますので再度投稿します。 ------------------------------------- 封入体筋炎を発症した場合、主に立ち上がり困難、歩行困難を引きおこす筋肉は、大腿四頭筋と前脛骨筋と言われています。 この大腿四頭筋、前脛骨筋以外で間接的に立ち上がり、歩行や転倒防止に関係する筋肉は以下の通りです。 ●[脊柱起立筋] 棘筋(きょくきん)、最長筋、腸肋筋 ●[腰方形筋] 骨盤の腸骨稜?腸腰靭帯と下部肋骨を繋ぐ、左右対象な筋肉 ●[臀部の筋肉] 大臀筋、中臀筋、小臀筋 ●[太ももの内側の筋肉] 短内転筋、長内転筋、大内転筋 ●[ふくらはぎの筋肉] 腓腹筋(ひふくきん)、ヒラメ筋 ------------------------------------- (●)は封入体筋炎患者がしっかり鍛えるべき筋肉です。 これらの筋肉が強化されると、弱くなった大腿四頭筋や前脛骨筋の動きを助ける「筋肉の代償作用」が起こり、平常の歩行や生活維持に役立ちます。 (?)は封入体筋炎患者が鍛えることが困難と思われるため、強度を調整し、様子を見ながら鍛えるべき筋肉。 私たちが歩くとき、下肢を振り上げるために働くのが大腿直筋、外側広筋などの大腿四頭筋(?)、腸腰筋(●)、前脛骨筋(?)です。 そして、振り上げた下肢を前方に移動させるのが大臀筋(●)や中臀筋(●)、腓腹筋(●)やヒラメ筋(●)です。 その他にも、上半身の姿勢を維持するために、脊柱起立筋(●)や腹直筋(●)が使われます。 このように筋トレやリハビリにはそれぞれの筋肉に対する負荷の調整が必要で、間違って一律に「中程度の筋トレ」を推奨される場合があるため、要注意です。 私は毎日歩いていれば、弱くなった筋肉(大腿四頭筋、前脛骨筋)は働くことができないわけで、いやでも周辺の筋肉が働き強化されて、周辺筋肉の「代償作用」が起きるはずと考えています。 従って5千歩を目標に毎日歩いています。 ただ腰から上の筋肉は歩くだけではあまり鍛えられないだろうと考え、通所リハで腹筋運動などを行っています。 正しい知識を得たい方は、リハビリ施設などで理学療法士の知恵をを借りましょう。 #615 ひまわり (木曜日, 09 1月 2025 12:06) コメント削除 【参考】 　＃６１４に続き、難病法施行１０年関連特集記事を投稿します。　いまのところ、直接ＩＢＭに関する内容ではありませんが、同じ難病患者が病に立ち向かっている記事となっていますので、参考まで投稿していることをご理解願います。 　本日の「医療ルネッサンス(8418)」で、和歌山県立医大のご自身が難病患者である山田医師が未診断９年間を経験しており、「早い診断 後押しへ起業」と題した内容となっています。 　同医師は中学２年生の夏に突然体調不良に見舞われ、高校に入っても入退院を繰り返したが、原因不明としか告げられず特殊な病気なのかと悩み続けたそうです。 　指定難病だと判明したのは２３歳の時で、進学先の同県立医大に山田さんが患う難病に詳しい専門医が赴任してきて、自己免疫疾患の一つであると診断に至ったそうです。 　医学部を卒業し、現在膠原病の専門医を目指しているが、自身の「何の疾患か分からないと症状のコントロールが難しく、難病指定による医療費の助成も受けられない。なぜ診断までに９年もかかったのか。」との経験、また、難病は３４１の指定難病(注１、注２参照)を含めて数千種類あるとされており、遺伝子診断の進歩で国内の患者数が１人〜数十人程度の超希少疾患も増えている中で、一般の医師が診察する機会は乏しく、一方、難病の専門医は限られており、医師が診断に迷う患者について専門医への相談や診察を依頼することはあっても、多くは個人的なつてに頼っていた状況だったそうです。 　そこで、山田医師は「どこに住んでいても、早期診断がかなうシステムを作りたい」と決意し、「Medii(メディ)」を起業しています。 　事業の柱は、一般の医師が専門医に無料でオンライン相談ができるサービスとなっています。運営資金は主に製薬会社で、投資会社の出資も受けているそうです。現在１５００人以上の専門医が協力し、開始４年で相談件数は１万件を超え、早期診断に貢献されているようです。 　最後に、いずれ海外事業も展開し、世界の難病患者を救いたいと意気込みを語っております。 　 (注１)指定難病の要件 @発症の仕組みが不明、　A治療法が未確立、　B長期療養が必要、　C患者が少ない(人口約０.１％未満)、　D客観的な診断基準がある (注２)指定難病数 　２０２５年４月１日付けで７疾病が追加されて、計３４８疾病となります。 #614 ひまわり (水曜日, 08 1月 2025 13:33) コメント削除 【参考】 　難病法施行１０年に当たり、読売新聞では次のような特集記事がありましたので、参考まで投稿します。 @　２０２５年１月７日記事 　同紙の〈くらし〉欄に「医療ルネッサンス」として、医療や創薬などに関する記事をこれまで８４１６回継続掲載しているが、今回は「難病法１０年 患者・家族の挑戦」と題し、難病患者や家族への支援と研究開発の推進を図る「難病法」が２０１５年１月に施行されてから１０年を迎え、医療費の助成や相談拠点の強化など体制整備は進んだが課題は残っているとして、一人ひとりが孤立せず、暮らしやすい社会の実現を目指して挑戦を続ける患者や家族の姿を伝えていくとして 　シリーズ全８回の１回目として、俳優 星野真里さんの小学３年生の子(先天性ミオパチー患者)を取り上げ、親子でたくましく生きていることを記事にしております。 　また、難病政策に詳しい東京大学医科学研究所特任研究員渡部沙織氏(医療社会学)に難病法の意義や課題を聞いて記事にしています。短い文章ですが、最後に次のように書いています。 　課題の一つに疾患ごとに患者数が少ないため研究や治療法開発が進みにくい、患者が孤立しやすい、といった点があります。ただ、疾患は違っても治療や暮らしにおいて共通するニーズがあります。　難病患者や家族がつながって、社会に声をあげ、よりよい施策につなげていくことがとても重要です。と結んでいました。 A　２０２５年１月８日 　同紙の編集委員が次のように特集記事を掲載しています。 　難病患者を支援する難病法が施行から１０年の節目を迎えた。難病克服に向けた診断・治療法の研究は成果を上げ、医療費助成も法施行前の５６疾病から３４１疾病まで対象が広がったが、軽症患者の把握や就労支援では課題を残している。として、 　タイトル「難病の確定診断 患者に希望」、サブタイトル「治療法研究や費用助成」とあり、難病の確定診断に関し、一例として、希少・未診断の子を持つ親が立ち上がり、遺伝子解析を行IRUD」 に登録して超希少難病「バイン症候群(国内患者５０人)」確定を受け、ＳＮＳで海外の患者会とつながり、国内の患者会を立ち上げた事例を解説していました。患者会は大きな役割を担っていますね。 #613 x (水曜日, 08 1月 2025 11:35) コメント削除 歩行に関係する経験談やご教授ありがとうございます。私は封入体筋炎と告知を受けた時、独断で歩行1万歩を目標にした事が今になって悔やまれます。IBM様の様に訓練のプロの方に相談すれば良かったと思っております。多分ではありますが　歩行姿勢が悪く長年の積み重ねが事態を招いたと思います。数年後片杖を使う様になり又数年後、両杖使う様になり、前方ヘ体重が掛かり悪い歩行姿勢になったと考えられます。悔いは　ありますが仕方ないので此からの事考えたいと思います。患者様が私の様にならない様に何事も専門の方に相談されてから初めて頂いたら無難だと思います。 #612 IBM man (水曜日, 08 1月 2025 09:06) コメント削除 歩行による膝の痛みについての投稿がありましたので、私の経験を報告します。 発症約10年、81才です。 封入体筋炎による大腿四頭筋の衰えは特に左脚に強く出ております。 約10年毎日5千歩目標で歩いていますが、実際は4200〜4300歩ま/日になっています。 歩き方ですが、弱い左脚をかばうため、いつの間にか左脚の歩幅を小さく、右脚の歩幅を大きくして歩く癖がついていました。 ところが2〜3年前から、3ヵ月に一度横浜の大学病院通院(往復約9500歩)の帰り頃、右膝に痛みが出るようになりました。 そこで1年ほど前に意識して右脚と左脚の歩幅をほぼ同じにして歩くように変えました。 すると半年ほど過ぎた頃、右膝の痛みが消えました。 それ以来右膝の痛みは出ていないので、安心して毎日の歩行訓練を続けています。 また週2回、半日の通所リハではウオーキングマシン、レッグプレス、自転車漕ぎを含む8種類の器具を使って筋肉トレーニングを行っています。 また転倒の瞬間に、ぐっと身体を持ちこたえるための腹筋運動も行っています。 転倒時の腰への衝撃を軽減するためです。 #611 x (月曜日, 06 1月 2025 21:06) コメント削除 Web管理人様　返信ありがとうございます。ソシウム株の件そうだったのですか？　余り信用出来ない情報ですね、でもまだ可能性は0ではないと思いますので期待せず静かに待ちたいと思います。シロリムスの件も2年後MAー5も2年後は良い知らせがあるかも知れませんね。頑張って筋肉維持と私生活を充実させて待ちたいと思います、ありがとうございました。 #610 ハッシー (月曜日, 06 1月 2025 21:05) コメント削除 X様 足を痛められた状況を詳しく教えて頂きありがとうございました 数年のあいだ一万歩目標のウォーキングはなかなかの歩数でしたね、8年後の転倒・骨折が転機でしたかね 　関節内変形や軟骨50%減などの起因が何なのかは私にはよくわかりませんが大変なのは想像出来ます。 　 　私も医師の指示に従い身体を動かすことに精進していますが問題はどの程度までなら身体に良いのかわからない所です、取り敢えずは「筋肉痛にならない程度」を目標にしていますが病院の作業療法士と話しても「封入体筋炎」の病名そのものを初めて知ったという人が多くネットでもそういうリハビリ内容は見受けられないのが現状です 　それゆえに患者同士の情報共有や経験からのリハビリ方法などを得られればと思います、今回のX様の情報も参考になりましたありがとうございました #609 akio_yamamoto (月曜日, 06 1月 2025 16:07) コメント削除 x　様 　投稿ありがとうございます。 投稿#608の(株)ソシウムについては、会員のみの情報で申し訳ないのですが、 <会員専用ページ>#431に情報を載せてあります。 よろしくお願いします（web管理人）。 #608 x (月曜日, 06 1月 2025 10:51) コメント削除 ハッシ様おはようございます。私の病歴からお話し　したいと思います。2012年血液検査でCK値800以上が続いて2014年筋生検で封入体筋炎と告知を受けまして、筋肉維持の為、本格的にウォーキングを初めました。数年後膝を伸ばして歩く様になりましたが、１日1万歩を目標に続けておりました所、2022年11月転倒して友人の整形外科医に診察して頂き左膝骨折が判明、しかし　それ以上に関節内の変形が進んでいる事が判明。内容は軟骨が50パーセント損失　膝の前部が変形度が大きく　此のままでは立つのも難しくなると告げられ、手術で人口関節を入れるか思案している所です。しかし封入体筋炎患者は正常でも5年から10年で車椅子生活になると書いてあり、今の所　痛みも軽いので家の中で筋肉維持に努めている次第です。最近　ソシウム株式会社と南京大学との、共同でSOー003新薬候補が特許出願され、東北大学のMAー5と同様に早く確立されるのを待っていたいと思います。説明が少し　おかしいですがこれで終わります。 #607 ハッシー (日曜日, 05 1月 2025 22:15) コメント削除 X様 　よろしければ教えて頂きたいのですが両膝を痛めたとの事ですがどのような状況で痛められドクターストップがかかるまでになったのでしょうか？ 　この病気は足でいえば大腿四頭筋が顕著に劣えると言われていますが膝関節の周りの筋力や軟骨まで波及侵食したのでしょうか　 医師によっては日頃の運動、ゆるい筋トレなども否定的な意見の方もいます今後の参考のために是非ご教授お願いします。 #606 x (日曜日, 05 1月 2025 10:53) コメント削除 IBM&ハッシ様　お二人とも目標に向かって　ご努力されていらっしゃる行動は尊敬致します。私も発症以来11年程ウォーキングを続けていましたが、両膝を痛めてドクターストップが掛かりました。これ以上症状が進めば立つ事も出来なくなるそうです。残念ながら今は部屋内で上半身の運動と椅子に腰掛けての下半身の運動を行っているところです。又ふたたびウォーキング出来る事を夢見ています。新しい治療法、薬が出来る事も夢ではありますが、今現在の生活が少しでも自分自身で出来る様努めています。いつかは人に頼る日が来るのでしょうが、それまでは自分で頑張ろうと思います。お二人とも此れからも筋肉維持に努めて下さい　応援しております。 #605 ひまわり (日曜日, 05 1月 2025 10:51) コメント削除 【情報提供】 　２０２５年１月４日付け読売新聞朝刊において、医療費助成に関する記事で、タイトル「紙の受給者証不要 全国で」、サブタイトルで「子供や難病 マイナ保険証のみへ」と、次のように掲載されておりました。(抜粋) 　 　厚生労働省は、マイナンバーカードに健康保険証の機能を持たせた「マイナ保険証」の提示だけで、子供や難病患者らが医療費助成を受けられる仕組みを全国に広げる方針を固めた。 　一部の自治体で先行実施している体制を、２０２６年度以降に拡充して実現を目指す。患者は紙の受給者証が不要になり、医療機関の事務作業も軽減される。 　新たな仕組みでは、患者がマイナー保険証をカードリーダーにかざせば、加入する健康保険組合などの医療保険に関する確認と同時に、自治体の医療費補助の手続きが完了する。 　マイナ保険証で助成手続きが済む仕組みは２０２３年度から１８３の自治体で先行して行われている。厚労省は関係法を改正した上で、全国展開を始める考えだ。 ※　難病について先行実施している自治体数は、令和６年１０月３０日現在で１９都道府県及び１市町村所となっておりますので、本件手続等を経験されている方がおられましたら、その情報を投稿願います。 #604 ハッシー (日曜日, 05 1月 2025 07:23) コメント削除 IBM man様 8日に退院とのこと良かったですね #602の投稿で一日平均歩数6000?7000歩と言いましたが、改めて歩数計を確認した所 2024年は2294573歩(356日)で6445歩／日でした。毎年歩数計をリセットしています、今朝もラジオ体操に行きましたが外気温はー5℃でした。歩数はほぼ自分の感覚どおりでした。 　この病気に効果的な薬が開発されるまで気長に待つしかないですね 　シロリムス、MA-5期待します！ #603 IBM man (日曜日, 05 1月 2025 00:27) コメント削除 ハッシー 様 335日で1日6000?7000歩とはすごいですね！ 私は4月に粗面剥離骨折した右膝の再打撲で11月18日以来まだ入院中ですが、今月8日には退院となります。 入院中はリハスタッフ同行が必要なため1500〜4000歩ほど(スタッフ同行の都合で4千歩はめったにありません)歩いていますが、退院後はまた頑張って歩こうと考えています。 勿論今度こそ転倒には以前以上に注意して歩くつもりです。 また転倒時の腰への衝撃緩和のため、通所リハでの腹筋運動にも力を入れるつもりです。 いい治療法が確定するまで足腰を鍛えて自衛するしかありません。 #602 ハッシー (土曜日, 04 1月 2025 21:47) コメント削除 IBM man様 　足のリハビリの方はいかがでしょうか？　　毎日の歩行頑張っていらっしゃるようですね、封入体筋炎の進行具合も個人差がかなりあるように思いますが身体を動かすことは医師からも推奨されていますので、私の場合病名確定から4年過ぎましたが朝のラジオ体操に往復3000歩をかけて公園に行っています、ちなみに2024年は335日の参加でした、一日の平均は6000?7000歩ほどですが多い時は1万歩超えます。 　この頃の朝の寒さからすると修行の思って出掛けていますがラジオ体操のお世話をして頂いている方には感謝です。　なるべく長く継続したいと思います。 #601 IBM man (土曜日, 04 1月 2025 14:09) コメント削除 私は発症約10年、81才ですが、発症以来毎日5千歩を目標に歩いています。 実際の歩数は4千歩あまりで、月のうち3〜4日は雨や風のため歩けない日もあります。 皆さんの投稿を見てると、私と同等、或いはそれ以上歩いている人の投稿がほとんどないことについて不思議に感じています。 歩かないと毎日寝たきりに近づいて近づいていることが明らかなのに何故歩かないのでしょう？ もし医師から外出や歩行を控えるよう指導されているのであれば、すぐに別の医師のいる病院に変わるべきだと思います。 #600 ハッシー (木曜日, 02 1月 2025 19:02) コメント削除 明けましておめでとうございます いつもポピーの会の皆様の投稿でいろいろ参考になる内容が多く感謝しています。　 NHK障害福祉賞　矢野賞のY氏の受賞論文を読ませて頂きY氏とそのご家族の努力に感銘を受けたと同時にその障害の進行過程に愕然としている所です。 私は2020.10に封入体筋炎の診断が確定しました、受診のきっかけは握力の低下で何かおかしいと色々検査受け最後に筋生検で確定、その時の握力は17.5kgでした今は6kg程度で指は反っており第二関節まで力が入らなく自力でグーする事はキツイですまた上半身の筋肉の劣化から重い物を持ち上げや手先で蝶結び、箸の使い方などに歯がゆい思いをしています。ただ下半身の方はベタ足や走る出足の遅さなど衰えは顕著ですが歩くことはベタ足ですがまだ大丈夫な状況、医者は今までの筋肉貯金のおかげかなとのコメント　 　 　今後Y氏のような過程が待っているかと思うと心が折れそうです、でも頑張るしかないと一日一日感謝を込めて過ごそうと改めて思いました #599 akio_yamamoto (月曜日, 30 12月 2024 16:38) コメント削除 会員の皆様 　会員の「ひまわり」さんが見つけてくださったのですが、封入体筋炎の深刻さを物語る一文です。 第53回(2018)NHK障害福祉賞 矢野賞　山成 由起（やまなり よしき）：障害者になって思うこと https://www.npwo.or.jp/wp-content/uploads/2018/12/5311_yanosyou_yamanari.htm 上のhttpsから.htmまでをドラッグして→→マウス右クリック→→・・・に移動するを左クリックする。明日(2024/12/29)にでも<役立つページ>にpdfをupしておきます。 よろしくお願いします（web管理人）。 #598 IBM man (金曜日, 27 12月 2024 16:20) コメント削除 私(81才)の封入体筋炎発症は10年ほど前になります。 当初東海大学病院でALSと診断されましたが、1年後に横浜市立大学病院で筋生検の結果、封入体筋炎と診断されました。 当時担当医からは免疫グロブリンとステロイドを推奨されましたが、自分なりに色々調べた結果、効果に疑問を持ちその両方を辞退、歩行訓練とリハビリで筋力を維持することとし、「毎日５千歩目標の歩行訓練」と週2回半日の通所リハでの「各種器具(8種類)を使っての運動」を続けています。 発症以来約10年ですが、たまに転倒することもあり、時に急性期病院やリハビリ病院のお世話になりながら、一人での生活を続けています。 勿論米国などで行われている治験や臨床試験、効果のある治療法にも期待しています。 封入体筋炎では脚に関して言えば「大腿四頭筋」と「前脛骨筋」が侵されるわけで、これら以外の周辺の筋肉を、毎日の歩行訓練で徹底的に鍛え、いわゆる「筋肉の代償作用」を引き起こし、現状の生活維持を目指しています。 長らく中断していたEMSの器具も、もう一度試してみようかと思い始めています。 現在もリハビリ専門病院に入院中で、主に院内での歩行訓練中でしたが、今日は今回の入院以来初めて病院の外の一般道路でリハスタッフ同行、小一時間の歩行訓練を行い、4700歩歩きました。 坂道などでは多少不安定なこともありましたが、トータルとしては安定した歩行でした。 1月8日には退院ですので、退院後も引き続き歩きます。 #597 毎日憂鬱 (木曜日, 26 12月 2024 02:29) コメント削除 階段昇降機について検討しています。既に使っている方、知識のある方、どこの会社のものが性能、メンテナンス等が良いのか分かれば教えてください。 #596 x (火曜日, 24 12月 2024 22:32) コメント削除 ひまわり様の投稿読ませて貰いました。封入体筋炎の新薬が大変待ち望まれます。私達も筋肉量をなるべく落とさない様に努力する必要がありますね。でも東北大学の発表からまる4年が立ちます。ミトコンドリア病を優先されているそうですが、途中経過の話もありませんね、心が折れそうになりそうな時もあります。事務局の方々が頑張って下さっていらしゃる事も分かりますので、筋肉維持に努めおります。話し変わりますが　立ち上がり機器の独立宣言ムーヴをレンタルして昨日から使用しています。数年ぶりに炬燵でご飯が食べれる様になったり良い事ばかりです。毎日が楽しく希望が持てるそんな気がしており、行動範囲が広がりそうです。新薬の発表を願い元気で待ちましょう。 #595 ひまわり (金曜日, 20 12月 2024 10:39) コメント削除 １２月１６日(月)に、ＮＨＫ・Ｅテレの午後８時３０分開始の「きょうの健康」を見ました。 　テーマは、指定難病１３「多発性硬化症(ＭＳ)、患者数約２万人」の最新治療方法等について取り上げていました。 　私のこの投稿は、ここでＭＳの症状の詳細を記すことではなく、どのような難病でも病気の早期発見・治療薬の発見により、穏やかな日常生活を送ることができるようになると確信しているからです。 　それでは番組の内容から、まず、ＭＳの症状を簡潔に述べると、この病気は筋力の低下で手足に力が入りにくい、体の片側が動きにくい等歩行障害、排尿・排便障害、視力低下などをもたらすそうです。 　解説者の診療ガイド責任者である大学病院教授によると、かつては、治療方法はなく、発症と寛解を繰り返しながら、いずれは車イス使用や寝たきりになるなど重症化が深刻だったそうです。 　しかし、近年「分子標的薬」などの治療薬が劇的に進化したため再発を止め、進行を抑えることも可能になってきており、現在では寝たきりになる方はほとんどおらず、治療を継続していれば発症前のような普通の日常生活を過ごせるところまで来ているとの解説でした。 　解説者は最後に、この病気の治療のポイントは、「早期発見と早期治療の開始」及び「高い有効性のある薬剤を使用して障害の進行・悪化を抑制」することであり、また、治療継続の費用については高額になることから、高額医療費制度や特定医療費(指定難病)受給者証を利用するなど、自己負担軽減方法を説明して解説を終えていました。 　一方、「封入体筋炎(ＩＢＭ)」の治療開発に関しては、２０２３年版診療の手引きでは「封入体筋炎の治療は確立されていない。薬物療法の試みは現時点で保険収載(注を参照)されているものはない。」と記されている現状にはあるが、やはり患者としては、患者の早期発見・早期治療や軽症時期からの公費負担(軽症者を含めて)によるリハビリテーションの開始で筋力低下の抑制を図り、また、新薬の研究・開発を促進されることで、高い有効性のある薬剤を使用して症状の進行を阻止できるようになることを願うばかりです。 　なお、これら目標を達成するための一方策としては、患者の会に一人でも多くの会員が参集して、小さな声から大きな声で、関係方面に要望を伝えていくことも大事かと思われます。 【参考】ポピーの会(「封入体筋炎」患者の会)の顧問医である山下教授は、患者の早期発見を目的とした「封入体筋炎患者に対する新規血清診断法の開発研究」の研究も行っています。 〈注〉保険収載とは 　新しく開発された薬剤が、『治療としてはっきりとした効果がある』と認められたことを示し、国が認めて診療点数票に載せた（記載した）事を保険収載と言います。収載されていない薬剤は保険請求できません。 #594 x (木曜日, 19 12月 2024 20:27) コメント削除 ひまわり様、早速の投稿ありがとうございます。詳しい内容が書いてあり、とても参考になります。私の知らない事ばかりで　とても勇気付けられました。この投稿欄が患者様にとって如何に大事さが良く分かります。少しでも生活向上出来る様に一人一人が提案を出し合えたら、人生が良い方に向かう　そんな気がしてなりません。ひまわり様　本当にありがとうございます。此れからも困った事が次々と降りかかって来る事と思いますが、お互い患者様皆さんと分かち合い頑張って行きましょう。 #593 ひまわり (木曜日, 19 12月 2024 14:02) コメント削除 Ｘ　様 　サービス担当者会議が行われ、Ｘ様の病状等情報の共有や希望事項などが話し合われて、生活環境の改善が図られたことは何よりでした。 　投稿の中でご案内のあった「独立宣言ムーヴ」を調べて記事を読んでいましたら、私が投稿した＃５８３のBの中で、「特例給付」と書いたのは誤りで、「例外給付」という言葉を使うことが正しいと判明しましたので、ここに訂正いたします。失礼しました。 　なお、先日、仙台二郎様も＃５８８で「アビリティーズ　ワーキングチェア」についてご案内がありましたが、いずれも移動がスムーズになると思われる機器で、便利な福祉用具がたくさんあることが分かりました。生活様式や環境によっては大変便利な移動手段になると思われました。 　おって、ここで、私が最近経験した「介護サービス担当者会議」の状況を参考までにお知らせします。 　介護保険利用者や長期入院経験者はすでにご存じかと思いますが、患者を中心とした関係者間の情報共有や共通認識を構築する会議は重要な位置付けとなっています。(病院ではカンファレンスと言われています。) 　私は現在７６歳で、２０１２年発症、２０２１年１２月ＩＢＭ確定しており、ＩＢＭ主治医の見立てでは、標準的な病状で平均的な進行状態で推移しているとのことで、リハビリなど行って努力はしていますが徐々に筋力の低下は感じられてきているところです。 　自宅では手すりや歩行器を利用してヨタヨタしながらも、ゆっくりと歩ける現状ですが、先行きのことも考慮してケアマネージャーの同伴で、今夏から近隣のショートステイ施設やディケア施設の見学を始めていた矢先に、自宅入浴で頼りにしていた息子が自動車にはねられて片腕負傷したことで入浴が不可能となりました。 　私は直ぐケアマネージャーにディケア施設の利用希望を申し出たところ、関係者と日時調整して数日後には全員（私・家族・ケアマネージャー・ディケア施設生活相談員・訪問リハビリ理学療法士・福祉用具専門相談員の６名）が集まり最善策を検討しました。 　私の希望に沿うような解決策を見出し、数日後にはディケア施設への通所を開始することができ、また、それに間に合うように玄関内リフトの設置や外階段用スロープの用意などが速やかに進みました。この早業に関係者に深く感謝いたしました。 　ケアマネージャーは月に１回の訪問がありますので、日頃から困り事や悩み事を話しておかれることは大事なことと思います。 #592 x (水曜日, 18 12月 2024 14:05) コメント削除 立ち上がりの件ですが、前回IBM様ひまわり様から電動をベッド使用しての投稿をして頂き勉強になり、今日　包括支援センターの担当者及びリハビリ専門の先生が訪問してくださり、色々相談させて貰いました。電動ベッドは最低位置が10センチ程度、最高位置が60センチ程度と立ち上がりには無理なく出来る様に思いレンタル申請しました。それから、もう一品　独立宣言ムーヴと言う品名の機器を紹介して頂きました。座った位置で1、5センチから60センチまで持ち上げてくれる優れ物です。これもレンタル考えている所です。ぜひ皆さんも参考にして頂けたら幸いです。 #591 IBM man (金曜日, 13 12月 2024 16:16) コメント削除 11月18日転倒、4月4日に転倒し剥離骨折した右膝を再度床で打ち、平塚共済病院に入院。 12月5日にリハビリ専門病院の鶴巻温泉病院に転院。 その後ほとんど歩行訓練はなく過ごしていましたが、 11日よりリハビリスタッフ(時には看護師)同行で少しずつ歩行訓練開始。 今回の転院当初はほとんど歩行はなかったのですが、こちらから要望したこともあって数日前から歩行数が増えました。 4日前600歩 3日前500歩 2日前2500歩 1日前3400歩 今日 4400歩 今後ともしつこく要望して歩行数を維持しようと考えています。 入院前は毎日5000歩目標、 実際は4000〜5000歩を歩いてました。 少なくとも2〜3000歩くらい歩いてれば最低の筋力は維持出来るだろうと思い、ホッとしています。 #590 akio_yamamoto (水曜日, 11 12月 2024 17:48) コメント削除 皆　様 投稿#589に少し間違いがありました。下記のものです。 <役立つページ>の一番上のarchive01　→→　<役立つページ>の一番上のarchive02 　よろしくお願いします（web管理人）。 #589 akio_yamamoto (水曜日, 11 12月 2024 17:38) コメント削除 皆　様 　<一般投稿>欄に投稿ありがとうございます。 　<役立つページ>の一番上のarchive01に投稿No.1〜No.588のテキストファイルのリンクを掲載しましたので、リンク部分を左クリックするとテキストファイルが現れます。 　自分のハードディスクにダウンロードしたければ、右上の・・・のマークを左クリックし→→<その他のツール>→→<名前をつけてページを保存>→→自分のPCのハードディスクのディレクトリーを指定して保存して下さい。一般的なテキスト・エディター（windows付属の「メモ帳」など）で、検索できると思います。 　患者会のホームページでは、pdfファイルしかリンクをはれないので、一旦私のweb (https://akiomirai6590.org/) に掲載し、それをリンクで引用しています。よろしくお願いします（web管理人）。 #588 仙台二郎 (水曜日, 11 12月 2024 12:25) コメント削除 愛知のヤンキッキ様 家屋内移動の椅子の情報です。 アビリティーズ　ワーキングチェアで検索してください。 先日理学療法士の先生に教えてもらいました。 座面が電動で上下して、キャスター部分はレバーでロックできる優れもののようです。 #587 x (火曜日, 10 12月 2024 09:56) コメント削除 筋肉の代償作用についての投稿の内容、繰り返し読み続けると如何に大事さが分かりました。私も歩く事が殆ど出来なくなり、何とかしないといけないと思っては居るものの行動には繋がりませんでしたが、この投稿を読み考え直したいと思っております。私の場合は両膝の異形膝関節症の手術から初めなければなりません。以前はドクターから筋肉が無くなった状態では意味がないと言われ、一度は諦めましたが　もう一度相談して見ようと思います。少し明るく前向きなった様に感じており感謝しております。 #586 IBM man (火曜日, 10 12月 2024) コメント削除 以前にも投稿したことがあり、少し古いですが、封入体筋炎とは別の病気で片足の大腿四頭筋を全切除したにも関わらず「筋肉の代償作用」を利用して室内杖歩行が可能になった高齢女性のレポートがありますので再度投稿します。 皆さん、是非「筋肉の代償作用」に関する知識を得て、少しでも安全な歩行能力を維持しまょう。 https://www.jstage.jst.go.jp/article/thpt/24/0/24_0_P048/_article/-char/ja/ --------------------------------------- 【はじめに】 　大腿四頭筋は膝関節伸展作用を持つ筋として大きな筋力を発揮し、歩行や立位動作の安定性にも強く関わる。 　今回、大腿部の悪性軟部腫瘍により大腿四頭筋のほぼ全ての切除を余儀なくされ、膝伸展機構の破綻を来たしたにもかかわらず、屋内移動が膝装具なしでのT字杖歩行自立可能となった症例を経験したので報告する。 【症例】 　85歳、女性、左大腿部平滑筋肉腫に対し腫瘍切除術を施行された症例である。病前は一軒家で独居、屋内外の移動や家事動作も含めADLは全自立であった。尚、症例には本発表の趣旨を十分に説明した上で同意を得た。 【経過】 　2年程前より左大腿部に腫瘤を認め、症状悪化のため他院にて手術施行、術後5週目でリハビリテーション継続目的にて当院入院、理学療法開始となった。 　初期評価ではROM制限はなく、術側下肢筋力は2〜3、非術側4レベルであった。術側膝伸展は、端座位で膝関節90度屈曲位から15度伸展可能であった。 大腿周径では、膝蓋骨上縁15cmで最大4.5cmの左右差（非術側＞術側）を認めた。 歩行はT字杖監視、10ｍ歩行は24.0秒、30歩。術側荷重量は安静立位時で全体重の30％、最大荷重時80％であった。 いずれも立位動作時は金属支柱付膝装具を装着し、装具なしではわずかな屈曲でも膝折れを認め立位保持困難であった。 　治療プログラムは大殿筋、ハムストリングス、大腿筋膜張筋、下腿三頭筋を中心とした下肢筋力強化運動、closed kinetic chain（CKC）での膝伸展保持に関与する筋の再教育、膝装具なしでの基本動作練習を行った。 　理学療法開始5週目の最終評価時で筋力、周径に著しい変化はないが、膝伸展は同肢位で30度伸展可能、歩行は膝装具なしで屋内T字杖自立、10ｍ歩行は21.5秒、27歩、術側荷重量は装具なしで安静立位時40％、最大荷重時88％、膝30度屈曲位時83％であった。屋内ADLの自立に伴い自宅退院、理学療法終了となった。 【考察】 　本症例は大腿四頭筋切除により膝伸展が困難なため、膝装具なしでの日常生活は難しいと思われた。 初期評価時は骨性支持による膝完全伸展位での立位保持が可能であったものの、屈曲位保持はできず装具なしの歩行は膝折れによる転倒の危険が考えられた。 　歩行の立脚初期における大腿四頭筋の膝関節安定作用の代償には、大殿筋、ハムストリングス、下腿三頭筋の働きが挙げられる。 このうち、OKCで膝屈曲作用を持つ筋はCKCでは膝伸展保持に寄与すると考えられる。 加えて大腿筋膜張筋も膝軽度屈曲位で膝伸展作用を持つ。 これらの筋に対し、筋の特異性の原則に基づくCKCでの筋再教育によるアプローチの結果、膝軽度屈曲位の保持が可能となり歩行安定性の向上、装具なしでの屋内杖歩行自立に至った。 これは、MMTでの有意な変化はなくとも作用機構の再構築がなされ、膝関節安定性が向上したためと考えられる。 著者関連情報 c 2008 東海北陸理学療法学術大会 #585 x (月曜日, 09 12月 2024 17:52) コメント削除 ひまわり様　明朗重要な投稿ありがとうございます。かなり参考になる内容でびっくりしております。本当にありがとうございます。今月の18日に市の包括支援センターの担当者が来る事になっており、ひまわり様の意見を参考に相談して見たいと考えております。私も発病13年両杖で何とか室内を歩く程度ですが、まだまだ頑張りたいと思っておりますので此れからも宜しくお願いします??? #584 x (月曜日, 09 12月 2024 17:36) コメント削除 IBM様ベッド件投稿ありがとうございます。入院中なのに申し訳ない質問してしまいました。私も要介護認定2なりましたらレンタルしようと考えております。リハビリ入院大変だと思いますが頑張って下さいね。患者　皆が経験する事になると思います。皆さんのお手本なられる様に期待しており応援したいと思います。 #583 ひまわり (月曜日, 09 12月 2024 17:22) コメント削除 愛知のヤンキッキ　様 Ｘ 　　 様 　階段など段差の昇降やしゃがみこんだ姿勢からの立ちあがりが困難となり転倒しやすくなっていることは、ＩＢＭ患者の多くの皆様が経験されていることと思います。 　私(要介護２)は２０１２年の発症後から、座面の高さ対策を１p単位で嵩上げするという戦いを継続しているところですが、これまでの経験は次のとおりです。 　困ったことがある時はケアマネージャーや地域包括支援センターに相談することが大事です。 　ご参考になれば幸いです。 @玄関の上がり框の段差対策 　当初は福祉用具「上がりかまち両手用手すり」をレンタルして利用していましたが、介助者が付かないと移動できなくなったため、アルコー６０００型段差解消機を今年９月からレンタル(負担２割で月額２５４４円)で利用して楽に移動できるようになりました。（ただし、私の立ち上がり方は、両足は一歩前に置き両手は手すりを後方に押し出すようにして、突っ張る力で立ち上がろうとすると傾く恐れがありますので要注意です。取説には介助者を付けるようにと記載あり。） 　 A椅子からの立ち上がり対策 　私も当初は座布団や硬めのクッションを椅子に縛って固定して使用していましたが、両手が滑って落ちかけたことがあったため、以後は発泡スチロールで成型されたブロックを２個張り合わせて椅子に縛り付けて使用しており、現在は２段(床面から５７p、参考；身長１７７p)で使用しています。 B電動ベッド関係 　私の初回介護認定は要介護度１と認定されたため、ケアマネージャーと市の担当者に対してＩＢＭの症状等についてレクチャーし、電動ベッドの必要性を説明しました。結果、ケアマネージャーがＩＢＭ主治医からの必要である旨の意見書を添えて特例給付申請して認められましたので、利用申請されてはいかがでしょうか。 　私が使用している電動ベッドは、転倒防止時に這い上がれやすいようにと考え、「超低床フロアーベッド」にしています。フレームは床面まで下がりますので、今年４月に室内転倒した時は楽に這い上がれました(実際は床面からフレーム上部まで１１p＋マットレス厚１２p＝２３pとなります。)。レンタル料は負担２割で月額２９３２円＋柵等付属品料が必要です。 Cトイレ便座関係 　トイレ便座の座面を高くする方法でも悪戦苦闘しておりました。 　まず当初は発泡ウレタンの３５o厚で便座形に切り取り使用していましたが、ある時置き方が悪くてズレてしまって立ち上がれなくなり、ちょうどディケアの迎えが来て助け起こしてもらいました。そのため、安全策として市販のTOTO製の補高便座(３p)を購入してしばらく使用できました。ＩＢＭの検査・治療入院に持参して助かっています。 　その後も座面高の確保に苦労して、補高便座に自家製便座を括り付けて利用していましたが、大変になってきたので次はTOTO製の５p厚の陶器製便座を取り付けました。２年前からはTOTO製の電動トイレリフトを思い切って介護保険の福祉用具購入サービスを利用して設置しました。年金でやりくりしている中での高価な買い物でしたが、今では大変助かっています。 #582 x (月曜日, 09 12月 2024 17:18) コメント削除 早速の投稿ありがとうございます。Web動画開いて見たいと思います。所でトイレの件ですが便座にウォシュレットの感知機器が着いていまして、上に製品等を乗せる事が出来ません。今は両壁に丸材を取り付けて(取り外しOK)背中、腰、お尻と押し上げて立ち上がっておりますが、それも出来なくなった時、便座の高さを考えたいと思います。少しの創意工夫でかなり楽に成ったりしますね、色々思い浮かぶ事が有りましたら、投稿して頂きたいと思います。ありがとうございました。 #581 IBM man (月曜日, 09 12月 2024 16:32) コメント削除 x 様 すみません、 No.479の訂正です。 当初要介護2(その後要支援1に落とされ、その後要支援2に変更) ↓ 当初要介護1(その後要支援1に落とされ、その後要支援2に変更) #580 IBM man (月曜日, 09 12月 2024 12:41) コメント削除 x 様 便座の高さ改造の件ですが、当初介護用品レンタル会社から購入(汚れの問題でレンタルは無し)した高さを上げる部材(固めのスポンジのような材質です)を使用していたのですが、数年後にそれでも立ちにくくなり、木材でかさ上げ具を作り、便器と部材の間に入れて更に5センチほど高くしました。 このサイトの最後の方に写真があります。 https://www.facebook.com/share/p/qKMyPcEiEVZj8iHn/ #579 IBM man (月曜日, 09 12月 2024 12:12) コメント削除 x 様 電動ベッドの件ですが、私は当初要介護2(その後要支援1に落とされ、その後要支援2に変更)だったので、安いレンタル料では借りられないはずだったらしいのですが、介護用品のレンタル会社に介護ベッドが余っていたため、かなり安いレンタル料で貸してくれて、今もそのままで継続しています。 現在リハビリ病院に入院中のため、金額は確認できません。 最低の高さも確認できませんが、多分55センチ前後で、転んでも手摺に掴まれば無理なく上がれるくらいです。 #578 akio_yamamoto (月曜日, 09 12月 2024 11:16) コメント削除 x　様 　投稿ありがとうございます。 「会員専用ページ」#422にも投稿しましたが、 室内の転倒について、立ち上がり方は、下記の米国のIBMのwebに動画があります。 https://cureibm.org/treatment/falls/ https://www.youtube.com/watch?v=4ETgQD8QhZs&t=21s 上記のURLをひとつずつドラッグして→→右クリック→→「・・・に移動する」を左クリック してみてください。 　室内で転倒したとき、ソファーへ反り返ってすわり、立ち上がることをこの動画から 教えてもらいました。 　また、便座は介護用品の中に、通常の便座に押し込む形の補高便座を売っています。介護保険の値段で3,000円位だったと思います。高さは2種類程度あるので、当座はしのげると思います。 よろしくお願いします（web管理人）。 #577 x (月曜日, 09 12月 2024 10:26) コメント削除 明朗な意見ありがとうございます。電動ベッドを使用しての立ち上がり　勉強になります。質問ですが最低位置の高さはどれくらいでしょうか？レンタル料は要介護認定2以上でないと料金が安くならないと役場から言われました。私は要介護認定1なので今の所は我慢しようと思っていますが一人で立てない者としては重要な問題です。それからトイレの方はどうされているのか　お聞きしたいです。便器に腰掛けたら、立ち上がれない人もかなり居ると思われますが、どんな方法で立たれているのか教えて下さい。宜しくお願いします。 #576 IBM man (月曜日, 09 12月 2024 01:45) コメント削除 室内での転倒についてですが、私は電動ベッドをレンタルしており、室内で転倒した場合は電動ベッドまで這って行き、ベッドを最大限まで低くしてからまず上半身を乗せ、その後身体全体を乗せ、その後徐々にベッドを高くして立ち上がります。 これは何年も前に試しただけなので今も可能かは自信がありませんが、多分可能だろうと思います。 #575 x (日曜日, 08 12月 2024 21:02) コメント削除 愛知のヤンキッキ様　一人で立てない辛い気持ち良く分かります。皆さんも同じ様に立てない方が殆どだと思います。私も一人では立てません。色々考え　近い内に家庭用電動ウインチ200キログラムまで持ち上げられる機器を購入したいと考えております。家壁に設置して布帯等で身体を持ち上げて立てる様にしようと思っております。機器は2万円台と安価です。まだ良い方法がありましたら教えて下さい。転倒には皆さん気を付けて下さい。 #574 IBM man (日曜日, 08 12月 2024 09:41) コメント削除 封入体筋炎を発症した場合、主に立ち上がり困難、歩行困難を引きおこす筋肉は、大腿四頭筋と前脛骨筋と言われています。 この大腿四頭筋、前脛骨筋以外で間接的に立ち上がり、歩行や転倒防止に関係する筋肉は以下の通りです。 ●[脊柱起立筋] 棘筋(きょくきん)、最長筋、腸肋筋 ●[腰方形筋] 骨盤の腸骨稜?腸腰靭帯と下部肋骨を繋ぐ、左右対象な筋肉 ●[臀部の筋肉] 大臀筋、中臀筋、小臀筋 ●[太ももの内側の筋肉] 短内転筋、長内転筋、大内転筋 ●[ふくらはぎの筋肉] 腓腹筋(ひふくきん)、ヒラメ筋 ---------------------------------------- (●)は封入体筋炎患者がしっかり鍛えるべき筋肉です。 これらの筋肉が強化されると、弱くなった大腿四頭筋や前脛骨筋の動きを助ける「筋肉の代償作用」が起こり、平常の歩行や生活維持に役立ちます。 (?)は封入体筋炎患者が鍛えることが困難と思われるため、強度を調整し、様子を見ながら鍛えるべき筋肉。 私たちが歩くとき、下肢を振り上げるために働くのが大腿直筋、外側広筋などの大腿四頭筋(?)、腸腰筋(●)、前脛骨筋(?)です。 そして、振り上げた下肢を前方に移動させるのが大臀筋(●)や中臀筋(●)、腓腹筋(●)やヒラメ筋(●)です。 その他にも、上半身の姿勢を維持するために、脊柱起立筋(●)や腹直筋(●)が使われます。 このように筋トレやリハビリにはそれぞれの筋肉に対する負荷の調整が必要で、間違って一律に「中程度の筋トレ」を推奨される場合があるため、要注意です。 私は毎日歩いていれば、弱くなった筋肉(大腿四頭筋、前脛骨筋)は働くことができないわけで、いやでも周辺の筋肉が働き強化されて、「代償作用」が起きるはずと考えています。 従って5千歩を目標に毎日歩いています。 ただ腰から上の筋肉は歩くだけではあまり鍛えられないだろうと考え、通所リハで腹筋運動などを行っています。 正しい知識を得たい方は、リハビリ施設などで理学療法士の知恵をを借りましょう。 #573 愛知のヤンキッキ (土曜日, 07 12月 2024 15:31) コメント削除 久し振りに投稿します。病名が判明して４年が経ちました。玄関の床に上がるのに10pの高さにするのにコンクリートの角材置き、手すりを付け、上がるようにしています。歩くときは、杖を使いかかとを床に漬け足を真っ直ぐに立て、もう片方の足を前に出します。足先だけに体重を乗せると膝が折れ転んでしまいます。こうしたことで2度ほど室内で転びました。自分では立ち上がれないので、家族がそばに来るのを待つしかありませんでした。椅子には座布団を3枚ほど敷き、膝が尻下より低い位置になるようにして、立つときは両手を座布団を押し立ち上がります。 #572 IBM man (土曜日, 07 12月 2024 06:45) コメント削除 何故か2023年4月以来更新されずに止まっているカンザスメディカルセンターの封入体筋炎臨床試験のサイトのアドレスはこれです。 何故更新されないか理由は分かりません。 https://ichgcp.net/ja/clinical-trials-registry/NCT04789070 #571 IBM man (金曜日, 06 12月 2024 19:26) コメント削除 毎日憂鬱 様 今回共済病院は19日〜12月5日までの16日間での支払いは食事代だけて、2万円あまりでした。 私は身体障がい者2級なので医療費は不要です。 入退院の時は息子が同行して支払いをしていますので、私の金額数字はあまり当てにはなりません。 保険請求の手続きをする時になって実際の金額がわかるくらいです。 すみません。 #570 毎日憂鬱 (金曜日, 06 12月 2024 17:42) コメント削除 IBM man 様 ＞すみません、前回の入院費のメモを見たら、1ヶ月当たり20万円となってました。 貴重な情報をありがとうございます。やはり結構な額がかかるようですね。心しておきます。 #569 IBM man (金曜日, 06 12月 2024 05:45) コメント削除 会員専用ページにひまわりさんが投稿された「シロリムスによる第三相試験」の最新情報を見てみました。 下記アドレスです。 https://clinicaltrials.gov/study/NCT04789070 以前見ていたアドレスのサイトが何故更新されなくなったのかは不明ですが、引き続きウォッチしたいと思います。 #568 IBM man (木曜日, 05 12月 2024 07:02) コメント削除 2017年日本神経学会発行の封入体筋炎診療の手引きを読み返してみました。 ステロイドと免疫グロブリンについてほぼ否定と思われる解説になっています。 10年近く前、担当医から「免疫グロブリンステロイドをやります」と言われてのち、このレポートを何度も読み返し、「免疫グロブリン、ステロイドは私はやりません」と担当医に伝えた時、担当医は椅子からずり落ちそうになるくらい驚いていました。 その後横浜のあるビルの大理石貼りの床を歩いていた時、足を滑らし転倒。 大腿骨頸部骨折し、平塚共済病院、鶴巻温泉病院に計4ヶ月近く入院しました。 この時鶴巻は回復期病棟だったため、徹底的なリハビリを3ヶ月経験しました。 既に自分の脚の力でバスの乗り降りが出来ないほど脚が弱くなっていたのが、退院後自力で可能になっているのに驚きました。 (ただその後7〜8年が過ぎ少しずつ筋力は落ち、現在バス、階段は無理になりました。ただ歩く力は維持しています) この経験から、いい治療法が見つかるまではとにかく毎日5千歩目標の歩行訓練と筋トレで頑張ろうと決心し、今日に至っています。 鶴巻温泉病院に入院中、リハビリのスタッフから「筋肉の代償作用」について教えてもらったことにもとても感謝しています。 #567 IBM man (水曜日, 04 12月 2024 01:47) コメント削除 ハッシー 様 MA-5がミトコンドリア病に効果があれば、封入体筋炎にも期待が出てくるようですね。 そこまでは理解してませんでした。現在どこまで進んでるのでしょう? #566 IBM man (水曜日, 04 12月 2024 00:20) コメント削除 ハッシー 様 MA-5と封入体筋炎がニュースになった頃、東北大学の阿部教授に直接問い合わせたことがあります。 もう少し待って欲しい、と言うような返事でしたが、1年後くらいにミトコンドリア病の治験を優先することになったというニュースが流れました。 #565 ハッシー (火曜日, 03 12月 2024 20:34) コメント削除 akio_yamamoto様 返信ありがとうございます、 私はポピーの会の会員ですので 「会員専用ページ」にアクセス出来ますのでそちらで見させて頂きます #564 akio_yamamoto (火曜日, 03 12月 2024 20:06) コメント削除 ハッシー　様 　いつも投稿ありがとうございます。 　ソシウムのSO-003については、この投稿欄の#492にも投稿があり、その後の経過もありますが、色々な事を考えて、お答えはpasswordのある「会員専用ページ」に掲載します。こちらからは、ハッシー様が会員がどうか判断できません。ご不便がありましたら他の方法を考えますので、この「一般投稿」に再度投稿ください。 　また、MA-5については、情報は今のところないと思いますが、役員間で調べてみます。よろしくお願いします（web管理人）。 #563 ハッシー (火曜日, 03 12月 2024 16:21) コメント削除 封入体筋炎　治療薬候補化合物SO-003というのがソシウム社という創薬ベンチャーから南京医科歯科大薬学院と薬効評価を行い特許を共同出願するとのニュースを見ました、その内容で期待したいと思ったのは「既に他の疾患で治療薬として用いられている医薬品の中からsIBM患者にみられる遺伝子発現パターンを健常人のパターンに近づける働きを持つ医薬品を発見した」との内容でした。 　このニュースで他に情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら是非投稿して頂きたいと思います。 　また東北大学の阿部孝明教授の開発されているミトコンドリア病治療薬MA-5の2023年の健常者投与の治験結果の情報もありましたら併せて投稿をして頂きたいと思います。 #562 IBM man (火曜日, 03 12月 2024 09:08) コメント削除 あと数日でリハビリ専門病院に転院します。 前回今年5、6月と転倒による右膝剥離骨折骨の治療のため、2ヶ月入院した病院です。 重傷でない患者のリハビリを行う「地域包括ケア病棟」への入院です。 前回の入院で感じた問題点はより重い患者のリハビリを行う「回復期リハビリ病棟」と比べると、リハビリの時間が極端に短いことです。 1日「3時間」vs「20分〜小1時間」ほど大きな差があります。 ただ地域包括の場合、看護師が手の空いてる時間に付き添ってくれて病棟内を10〜20分歩くこともありますが、歩行訓練としてはあまり期待出来ません。 受け入れる病院側としては、あくまでも転倒による障害の治療であって、封入体筋炎の病状は関係ないのだと思います。 脳神経内科の医師もいますが、入院中に診察を担当するのは整形外科の医師です。 11月20日に膝をまっすぐに固定するニーブレスをつけたのですが、4週間は外せないそうです。 「膝の怪我」と歩行訓練時間の低下による「封入体筋炎 の筋力低下」の両方を心配する自分と膝の怪我だけを診る整形外科医との意識のズレにしばらくは悩むことになりそうです。 #561 ハッシー (月曜日, 02 12月 2024 16:15) コメント削除 久しぶりの投稿です 「指定難病登録」を7月始めに県健康保険センターに申請していたのが11月6日に登録されたとの連絡がきました。 　かなりの時間がかかりました、登録確認はマイナポータルの中で確認できました、ただポータル内で登録書にたどり着くのに苦労しました。 　ただ登録書は働くとかの時に事業者に提出、見せるとかで採用に役にたつ様ですが私には関係なく役にたつことはありませんが、患者数にはカウントされました。　今封入体筋炎患者のほとんどは治療や投薬が殆どありませんので診察に支払う金額は少ないため医療費の補助は必要なく全国の患者数3700人と言われている人数の正確把握の一助となることで取得しました、　 　患者数が増えないと薬品会社の創薬開発がスタートするのに躊躇してしまう事になると思いますので会員様も考えられてはいかがでしょうか？ #560 IBM man (日曜日, 01 12月 2024 04:38) コメント削除 毎日憂鬱 様 すみません、前回の入院費のメモを見たら、1ヶ月当たり20万円となってました。 結局月20万円+治療費が入院費がかかることになるようです。 うろ覚えですので、間違っているかもしれません。 #559 IBM man (日曜日, 01 12月 2024 04:15) コメント削除 毎日憂鬱 様 前回リハビリ病院は約2ヶ月の入院で、20万円と記憶してます。 私は身体障害2級で、医療費費は不要のはずなので、医療費別で、月10万でしょうか。 前回分の保険請求もまだ手付かずでまた入院となってしまいました。 #558 毎日憂鬱 (金曜日, 29 11月 2024 23:45) コメント削除 IBM man様 たしかにニーブレスが取れるまではリハビリ病院にいたほうが安心ですね。 1ヶ月間、リハビリ病院に入院すると、費用はおおよそいくらくらいかかるものでしょうか？ お大事にしてください。 #557 IBM man (木曜日, 28 11月 2024 13:00) コメント削除 今日病院側から話があり、ニーブレスが取れるまでは、自宅マンションでの一人暮らしは無理なので、リハビリ病院に転院との話がありました。 言われてみると納得のできる話なので受け入れることにしました。 これからリハビリ病院とのやりとりが始まります。 #556 IBM man (火曜日, 26 11月 2024 17:22) コメント削除 早く退院出来そうと聞いて喜んでいたのですが、18日の転倒以降4週間はニーブレスと言う膝の固定具が外せないそうです。 例えばトイレの便座に座る時は右足だけ伸ばしてれば、問題ないのですが、シャワーの時はどうするかです。 私の場合、転倒の危険性を考慮して、バスタブをスノコで塞いでその上に腰掛けてシャワーを使っています。 従って右脚だけ大きなゴミ袋わ被せて、スノコの上に座ってシャワーを浴びようかと考えています。 リハビリ病院には、色んなスタッフがいて、このような問題に対応出来る機能もあるのだと気が付きました。 #555 毎日憂鬱 (月曜日, 25 11月 2024 17:25) コメント削除 IBM man様 手術しないで退院して自主リハビリになりそうで良かったですね。早期の回復を祈っています。 くれぐれもお大事にしてください。 #554 IBM man (月曜日, 25 11月 2024 10:06) コメント削除 今朝担当医から話があり、今回は手術はしないで、共済病院内での歩行訓練を開始して、痛みの状況を見て、問題がなければ退院して自主リハビリを継続する、との方向で行くとの話があり、正に望んでた方向なので、ホッとしました。 #553 IBM man (土曜日, 23 11月 2024 03:50) コメント削除 毎日憂鬱 様 入院中の共済病院は急性期病院で、急性期病院は入院期間が 2週間を過ぎると診療報酬が大きく下がるように決められているようです。 勧められるリハビリ病院に転院せず、自主リハビリを主張して強引に退院することも可能かも知れませんが、私の居住環境の中では最も優れた急性期病院であり、既に2回緊急入院を受け入れてもらっていること、今後もお世話になる可能性も考えると強硬突破も難しいように思います。 #552 毎日憂鬱 (土曜日, 23 11月 2024 01:10) コメント削除 IBM manさん 転倒して入院されたようで大変でしたね。 退院後の自主トレはIBM manさんならばリハビリ病院でチンタラやるのではなくマイペースでやった方が効果あるでしょうね。 退院して自宅に帰ることは自由ではないのでしょうか？強制的にリハビリ病院に転院しないといけないのでしょうか？ #551 IBM man (木曜日, 21 11月 2024 09:17) コメント削除 数日前、平日毎晩のように通ってる立呑屋で転んでしまい、4月にエスカレーターで転倒して剥離骨折した右膝を打ってしまい、前回と同じ共済病院に入院しました。 立呑屋ではほとんどの客は立って飲んでるのですが、それでは疲れてしまうので、いつもビールの空き箱を重ねた代用の椅子に座って飲んでいます。 今回はふとしたはずみにお尻が滑り、床に膝をぶつけてしまいました。 その日はタクシーで帰宅し、翌日近くの整形外科を経由して、共済病院に入院となりました。 担当の医師は今年4月の転倒、膝剥離骨折の時と同じ整形外科医で、「また来ましたか」と笑ってました。 現在手術などを含めて治療法を色々検討中です。 私からは治療が終わったあとは前回の地域包括ケア病棟への転院はしないで、退院して自分で歩行訓練などリハビリをしたいと申し出ています。 理由は以下の通りです。 7年ほど前、歩行中に転倒し、大腿骨頸部を骨折し、手術が終わったあと、4月の時と同じリハビリ病院に入院しました。 初回(7年ほど前)は、重傷だったため、「回復期リハ病棟」への３ヶ月の入院であり、この4月は軽傷のため、その「地域包括ケア」への2ヶ月の入院となりました。 初回の「回復期リハ病棟」の3ヶ月では平日、土日、祭日を含めて毎日午前 1時間半、午後1時間半の計3時間のリハビリがありました。 リハビリ器具もかなり種類が多く充実してました。 しかし前回4月の剥離骨折時は「地域包括ケア病棟」への入院で、リハビリ時間は毎日20分〜40分ととても少なく、リハビリもスタッフがついて歩くだけの歩行訓練でこれじゃ駄目だと感じました。 しかたなく病院のスタッフが見てない時にベッド脇でスクワットなど自主トレをしたりしてました。 しかしこれは病院側の問題ではなく厚労省の規則でそうなっているようです。 そこで現在の整形外科の担当医には、この病院での手術が終わったら、前回のリハビリ病院に行くのはやめて、退院して歩行訓練など自主トレで改善を目指したいと申し入れてあるのですが、承諾は今のところされていません。 どのような治療がいいかの検討が中心で、患者任せのリハビリを許可して再々度転倒などがあることを心配してるのだろうと思います。 #550 IBM man (水曜日, 30 10月 2024 13:14) コメント削除 ♯549の最後の部分の訂正です。 最近は左右の足の「歩幅の差」がほとんどない状態での歩行が続いています。 (つまり正常な歩行状態です) #549 IBM man (水曜日, 30 10月 2024 10:27) コメント削除 私は平塚市に住んでおり、3ヶ月に一度横浜の大学病院の脳神経内科に通院しています。 最近の出来事です。 4月4日に通院後、平塚駅に着き、下りエスカレーターで転倒、左膝粗面剥離骨折、平塚共済病院に4月25日まで入院、その後リハビリ専門病院に転院、6月21日に退院。 その後自宅周辺約5千歩の距離の歩行訓練を再開、8月1日、東京在住の息子がレンタカーを借りてくれて横浜の大学病院へ。 この日は私の予約日の勘違いで担当医は夏休み中で受診できず。 10月24日を再予約。 再予約した10月24日は息子の仕事の都合で同行不可となり、東海道線、京浜東北線、モノレールと電車を乗り継いで一人で受診しました。 ほぼ毎日5千歩目標で歩いており、当日は剥離骨折した左膝もほぼ回復状態にありましたが、その大学病院への往復の場合、トータルで9500歩の歩行となるため、不安を感じながらの通院となりましたが、特に問題なく往復できました。 以前の通院の場合、9500歩歩くとどうしても状態の良い右脚に負担が大きくなり、右膝に痛みを感じることが、多かったのですが、今回はそのようなトラブルも出ず、両脚の状態の良さを再確認できました。 更に最近、朝目が覚めてベッドの上で膝を曲げると、両脚の大腿四頭筋に強い張りを感じます。 最近の歩行状態の安定性にま関係があるのかな、と思ったりしています。 私は封入体筋炎の症状が特に左脚に強く出ているため、長時間歩くと右膝に痛みを感じることがよくあらました。 これは以前は弱い左脚をかばうため、左脚の歩幅を小さく、右脚の歩幅を大きくして歩く癖がついていたためだと思います。 最近は左右の歩幅がほとんどない状態での歩行が続いています。 #548 IBM man (土曜日, 12 10月 2024 03:35) コメント削除 ♯545のひまわりさんの投稿「仰向けに寝て膝を立ててお尻を上げる運動」に関連のある投稿動画がありましたので、お知らせしておきます。 この運動は歩行の安定のためにもいいようです。 https://www.youtube.com/watch?v=5bhacDyGsMY #547 akio_yamamoto (金曜日, 11 10月 2024 15:30) コメント削除 EMS（電気治療）に関しまして： 　EMS治療に関しまして、事務局にご質問がありました。このwebの＜会報＞のホルダーの「ポピー便り」第8号(2020)のp3に関連記事がありますので、ご参照下さい。今後、少し時間を頂いて、調べていく予定です。よろしくお願いします（web管理人)。 #546 x (木曜日, 10 10月 2024 19:56) コメント削除 ひまわり様　リハビリの詳細な内容を教えて頂きありがとうございます　参考にさせて頂きます。私は電子機器やパソコンが苦手で本を読む事しか出来ませんでした。しかし健常者の為の本ばかりで、参考にはなりませんでしたが　ひまわり様の具体的な説明で　私も挑戦してみようと思います。又　何かありましたらご教授くださいませ　宜しくお願いします。 #545 ひまわり (木曜日, 10 10月 2024 14:09) コメント削除 ハッシー様 X様 　脚と同様に指先・手首及び腕の筋力も徐々に低下してきますが、私の場合は炎症が強い左手指の筋委縮が２年前から現れてきて、握るとか開く動作の際は激痛を伴っていましたが、現在は落ち着いてきており中指の変形と薬指及び小指には力が入らない状態です。最近、利き手の右手の中指の筋委縮が始まって変形してきましたが痛みはまだ感じていません。このような状況の中で、作業療法的な個人リハビリとして、疲労度を考慮しながら次のような運動を行っています。ご参考になれば幸いです。 @１００均で柔らかいゴムマリ(大小２個入り)を購入して、掴んだり握ったりして指先を動かしこわばり防止を図っています。また、掴んだまま腕を前方や真横に上げて、掴む動作と手首を上下に動かす動作も行っています。 Aベッド端に腰掛け手を斜め前や真横や斜め後ろに置いて、肘を曲げて体を傾ける動作(腕の二頭筋や三頭筋の筋力低下を防止して立ち上がる際の手助け)を行いますが、多分指先の曲がり具合によっては痛みを感じますので無理をしない範囲が望ましいです。 B上着や下着には前ボタンの服を着用して、ボタンを留めたり外すことにより指先を動かすようにしています。指先の力がなく大変ですが、作業療法士によると「普段からこのような動作をしていないと両手の動きが合わなくなり、ボタンの留め外しが出来なくなる(感覚がくるう)。」そうです。 C手ではないのですが一連の運動の中で、仰向け膝を立ててお尻を上げる運動を１０回行っています。お尻の筋肉が衰えると高い座面からの立ち上がりに力が出なくなりそうな感じがしますので努力しています。 D最近ディケアを利用し始めましたが、理学療法士からリハビリとレクリエーションを兼ねて、障害者も競技ができる「ボッチャ」の提案があり、実際ボールに触れてみると周長約２７５o、重さ約２８０?でかなりずっしりとした感じでした。投球時は手首のスナップを利用することから、リハビリ効果が期待できると感じております。リハビリ後に職員と３試合行うと軽い疲労感を覚えています。 #544 X (水曜日, 09 10月 2024 12:39) コメント削除 ハッシー様　私も全く同感です。私は左手の中指、薬指、小指が曲げる事が3年前頃から出来なくなりました。其のままでは固まってしまうと不安になり、暇な時間を見つけては、膝の上で転がしながら　グーパグーパを作る指運動を半年間続けた所、曲げる時の痛みが無くなり、スムーズになりました。力は入りませんが動かせる様になりました。やってみる価値はあると思います。もっと良い方法ありましたら、教えて頂ける様お願い申し上げます。 #543 ハッシー (水曜日, 09 10月 2024 11:41) コメント削除 この投稿欄では大腿四頭筋や代用筋力の利用情報など非常に参考にさせていただいています。 　ただ私の場合手指の第二関節までの力が入らない為、人差し指、中指が特にひどく物をつかむ、つまむなども薬指、小指と親指で日常を過ごしています、グー?も人差し指、中指は出来ず、封入体筋炎特有のそり返りとなっています。 　この投稿をご覧の皆様で手指の不便を乗り切る為のリハビリ方法や器具などのアイディアなどがありましたら是非投稿をお願いします。 #542 x (月曜日, 07 10月 2024 15:48) コメント削除 IBM様　毎日のウォーキング5000歩は大変ですね、膝関節はもう大丈夫なのでしょうか？歩く事の大事な意味がよくわかります。私も無理して1万歩ほど歩いていました。今は変形性膝関節症を患い両杖で15分程度歩く様にしております　あとは　腹筋運動、足蹴、空手道打ち込み等を1時間程　リハビリとして生活に取り入れております。皆さんもリハビリに専念されている事と思います。新薬が出来るまでは頑張りましょう。 #541 IBM man (月曜日, 07 10月 2024 00:22) コメント削除 x 様 私は最も簡単にできるリハビリは歩くことだと考えて、毎日5千歩を目標に歩いています。 実際の歩数は毎日4千歩ほどです。 ただ歩くことには転倒の危険性もあるため、今年の初めから通所リハで腹筋のトレーニングを始めました。 今年になっての道路での転倒は3回ですが、以前の転倒と比べて腰への衝撃はほとんどなくなりました。 これは腹筋を鍛えたお陰で転倒寸前に腹筋の力で体勢を維持することができていて、着地時に腰が守られてるからだと思います。 但し4月の下りエスカレーターでの転倒時は、腹筋の頑張りも効かなかったようで、右膝の粗面剥離骨折となり、3ヶ月の入院となりました。 それ以来エスカレーターはやめてエレベーターを利用しています。 #540 x (日曜日, 06 10月 2024 16:33) コメント削除 IBM様　ご教訓ありがとうございます。私も出来る限りのリハビリは続けております。しかしながら年々、衰えを感じる様になり気が滅入ってしまいます。先日の血液検査でCK値が基準値内の207でしたが、主治医からは　余り関係無いと告げられ　少しショックでした。とにかく新薬ができるまで、身体の衰えを最小限で押さえる様に努力します　此れからも又、相談に乗って下さい　宜しくお願いします???ありがとうございました。 #539 IBM man (日曜日, 06 10月 2024 14:13) コメント削除 x 様 薬によるいい治療法が見つかるまで活用できる方法があります。 封入体筋炎で侵される大腿四頭筋と前脛骨筋以外の筋肉を強化して現状の生活を維持する「筋肉の代償作用」の活用です。 下記サイトに解説があります。但し前半は健康な人にとっての問題点、後半に筋肉に問題のある患者にとっての利点の解説がありますので、最後まで確認して下さい。 https://www.tyojyu.or.jp/net/kenkou-tyoju/undou-kiso/daishodosa-mondai.html 通常脳神経内科の医師はこのような説明はしません。 #538 x (土曜日, 05 10月 2024 13:40) コメント削除 返信ありがとうございます。筋肉が減少し筋力まで失われる、封入体筋炎ですが　運動神経までも阻害されて行く様なきがします。新薬ができるまで待つしか無いのですね、ありがとうございました。 #537 akio_yamamoto (金曜日, 04 10月 2024 16:06) コメント削除 x 様 　投稿ありがとうございます。封入体筋炎はALSではないので、ロゼバラミンは効く論理的な理由はないと思います（web管理人）。 #536 x (日曜日, 29 9月 2024 20:51) コメント削除 エーザイからALS患者用にロゼバラミンと言う薬が11月頃から医師の指示で採用される用です。この薬　封入体筋炎にも効果あるのか聞いて見たいものです。一応お知らせして置きます。 #535 IBM man (日曜日, 08 9月 2024 20:52) コメント削除 2024年4月4日駅エスカレータでの転倒前2ヶ月と退院後の後の2ヶ月歩行数を比較してみました。 (千歩以下の日は筋トレにならないのでカウントから除外) 毎日5千歩目標で歩いていますが、実際は4千歩ほどになっており、雨や風のため月に数日は歩けない月もあります。 2月 101829歩(26日)、 　　　　　3917/日 3月 120749歩(29日)、 　　　　　4164/日 4月、5月、6月は入院でほとんど歩行無し　　　　　　　 　　　　　　　 7月 81760歩(24日)、 　　　　　3467/日 8月 101168歩(25日)、 　　　　　4047/日 退院直後の7月は剥離骨折した右脚がまだ弱く、また封入体筋炎の症状が強く出ている左脚の弱さもあり、歩行数が落ちた。 しかし8月に入って徐々に両脚の力が戻り、8月はほぼ入院前の歩行数に戻っている。 入院前いつも通ってる立ち飲み屋(950メートル)まで歩くのは30分だったが、退院直後は50分かかるようになっていた。 2ヶ月が過ぎた現在は35?40分まで回復、近く元の30分に戻せるのではと期待している。 #534 ハッシー (火曜日, 03 9月 2024 17:23) コメント削除 皆様にお知恵と有益情報提供のお願いです。 　私の場合全体的に衰えは有りますが手先の第二関節まで力が入らないため卓球のラケットはまだ振れるのですが、テニスは手首を足首用サポーターでぐるぐる巻きにしてやっています、この様な状況のグリップ補助器具や方法などが有りましたら教えて頂きたくお願いします。 　 また、参考までに10/2?4で東京ビックhttps://hcr.or.jp/サイトで福祉機器のメーカー多数出品される 国際福祉機器展(H.C.R2024)が開催されるようです。web登録して内容を覗きましたが最新機器もあり参考になりました　 https://hcr.or.jp/ #533 極楽トンボ (土曜日, 31 8月 2024 15:44) コメント削除 久し振りの投稿です。浅野会長、長い間ご苦労様でした。ホームページで沢山勇気づけられ ました。心から感謝申し上げます。筋力の低下を人生の低下にしないよう 私も頑張ります。有り難うございます。 #532 IBM man (金曜日, 30 8月 2024 14:38) コメント削除 531の投稿でミスがありましたので訂正します。 封入体封入体の症状が強く出ているのは左脚で、今回剥離骨折したのは右脚です。 右脚はほぼ骨折前の状態に戻りましたので、今は封入体筋炎で特に弱くなった左脚の改善を目指しています。 #531 IBM man (金曜日, 30 8月 2024 10:15) コメント削除 ここ1周間ほど前から、私の封入体筋炎の両太ももで少し意外な現象が起きています。 朝目が覚めて、ベッドの上で膝を曲げると両太ももにかなり強い筋肉の張りを感じるのです。 これは6年ほど前に使っていたEMS使用の翌朝にも感じたことの筋肉の張りです。 しかしそれ以来EMSは使ってませんので、意外な気がしています。 エスカレータでの転倒、右膝剥離骨折で4、5、6月と3ヶ月入院し、歩行不足で封入体筋炎で特に弱くなった右脚を元に戻そうと、毎日の5千歩目標の歩行訓練を再開して約2ヶ月になります。 入院前の毎日の歩行数、退院後の毎日の歩行数などを分析してみようと考えています。 結果が出ましたら改めて報告します。 意識して歩行訓練をされている方があれば是非投稿をして頂ければと思います。 #530 akio_yamamoto (水曜日, 28 8月 2024 15:35) コメント削除 今、生成AIが進歩をとげているので、米国の封入体筋炎の患者数を調べてみました。無料のmicrosoft bingのCopilotで、日本語で「米国の封入体筋炎患者数は？」で調べると、日本のwebを主に検索するので、「米国における封入体筋炎（Sporadic Inclusion Body Myositis, sIBM）の患者数は、人口100万人あたり約24.8〜45.6人と報告されています。この病気は主に50歳以上の高齢者に多く見られ、進行性の筋力低下と筋萎縮を特徴としています。」かなり古い2017年の「診療の手引きから引用しているようです。米国の人口を約3.4億人(2023年）としますと、米国の最大患者数は、約15,500人となります。 　一方、英語で「Is the number of patients with IBM (Inclusion Body Myositis) in USA?」で検索すると、米国のwebを主に参照するので、「Inclusion Body Myositis (IBM) is a relatively rare condition. It’s estimated that approximately 20,000 people in the United States have IBM1. This disease typically affects individuals over the age of 50 and is more common in men than women.」と出てきます。約20,000人かと思ってしまいました。 　生成AIの使い方には気をつけましょう（web管理人）。 #529 akio_yamamoto (火曜日, 13 8月 2024 16:26) コメント削除 ひまわり　様 　いつも投稿ありがとうございます。 #528の投稿は、今後かなり重要なポイントになってくるみたいなので、情報ありがとうございます。下記のサイトがやさしく解説してくれているようです。 https://genetics.qlife.jp/features/medical-expense/database2024 今後ともよろしくお願いします(web管理人)。 #528 ひまわり (火曜日, 13 8月 2024 14:25) コメント削除 厚労省は、２０２４年４月から「難病オンライン登録システム」を稼働させているようです。従来では患者が医療費助成の申請で、医師作成の「臨床個人調査票」を都道府県に提出してデータ作成していた方法に加え、新たに医師が調査票を作成して患者に交付するとともに、調査票情報をオンライン登録して送信することになっているようです。 　このシステムの構築に当たり、「難病・小慢対策の見直しに関する意見書(概要・一部抜粋)」の中で、医療費助成の申請をしない患者の登録については、次のような意見が出されていました。 ○ 医療費助成の申請をしない患者についても、データを登録することができる仕組みを設けることが適当である。 ○ 対象者は、指定難病の患者のうち認定基準を満たさない者とすることが適当である。 小児慢性特定疾病については、患者数が多い疾病もある一方で、登録患者には福祉施策、就労支援等が行き届きやすくなるなどのメリットがあることも踏まえ、例えば指定難病に当たる疾病など、軽症者のデータ収集の必要性が高いと考えられる疾病から導入することが考えられる。 等 　この意見が通っていれば全数登録できて患者数の把握の一助になると思われますが、システム運用には人手と予算を必要としますので、全患者数の登録には相当な年数を要すると思われます。 　なお、私はこのシステムの概要をサッと一読しただけですので、誤りがあるかもしれません。 　ご関心のある方は、「厚労省・難病患者データベース」で検索願います。 #527 ひまわり (火曜日, 13 8月 2024) コメント削除 ハッシー　様 　診療の手引き２０２３年改訂版で、2016 年から 2021 年の間に国立精神・神経医療研究センターにおける筋病理件数、そのうちの炎症性筋疾患、封入体筋炎と診断のついた割合から推定される患者数はおよそ 3,700 人程度と考えられる（貴重なデータは同センター西野一三先生のご厚意による）。 と解説がなされていますので、センターへの依頼のルートがあると思います。 　しかし、センターに依頼していない件数、また、筋生検を実施しないで病名確定されている件数もあると思われます。（臨床個人調査票に筋生検実施確認の有無欄があります。） #526 ハッシー (月曜日, 12 8月 2024 19:00) コメント削除 ひまわり様 　投稿ありがとうございます 3700人の患者数は 「筋生検で国立精神・神経医療研究センター神経研究所へ鑑定依頼」した人数と思われるとのことですが、 　そうすると筋生検で封入体筋炎の診断を依頼するのは日本ではここだけということでしょうか。 　確かに私の検査の判定もここでしたね。 #525 ひまわり (土曜日, 10 8月 2024 16:16) コメント削除 ハッシー　様 　ＩＢＭ患者数の把握は、都道府県と厚労省の「特定医療費(指定難病)受給者証所持者数」しかない現状を憂いておられますが、私も全く同感です。希少な病名と判明して調べましたが見つかりませんでした。これは、特定医療費の予算要求資料として必要としている患者数だけ調査しているものであり、予算に必要のない患者数は切られているのだと思います。 　患者数３７００人は、病名判定での筋生検で国立精神・神経医療研究センター神経研究所へ鑑定依頼した件数等を基にしているようですが、おおよその数のようですね。 　なお、患者数の把握に関し、山下顧問医が「ポピー会報１２号」の寄稿で、「患者レジストリ(患者登録システム)」の構築と運用について述べられていますが、早く神経学会と各病院との連携が進むことを期待しています。 　おって、 「特定医療費(指定難病)受給者証申請」について、私は病名確定と同時に申請して、３か月後に受給者証の交付を受けました。１年目は難病診療のみで利用していたため、医療費よりも更新申請に添付する「臨床個人調査票」の証明書作成料のほうが高かったため躊躇もしましたが、２年目から「訪問看護リハビリテーション」を利用して週３回訪問リハビリ)を受け始めました。当初は一か月の自己負担限度額(年収による)は１万円(難病診察料金＋リハビリ料金)でしたが、半年後には高額利用者として認められ、自己負担は５千円となり大変助かっています。自己負担額以外は、介護保険と特定医療費で補填されています。リハビリ利用には、難病担当医師の「リハビリ指示書」が必要となります。 #524 akio_yamamoto (土曜日, 10 8月 2024 15:17) コメント削除 ハッシー　様 いつも投稿ありがとうございます。 　悲観的なコメントですが、国の公式な公表データの出し方としては、期間が短い方です。また、 これだけのデータがあれば、2017年の封入体筋炎・診療の手引きにある全国の推定患者数max=1,500人というデータから、統計的に推定状況は変わらないと仮定して、2023年の推定全国の患者数が3,630人という大まかかな推定値が得られます。<役立つページ>の一番上のフォルダー<2024_0810_受給者証所持者>の中に推定したエクセル表をpdfファイルで入れましたのでご覧下さい（web管理人）。 #523 ハッシー (土曜日, 10 8月 2024 13:06) コメント削除 akio_yamamoto 様 　情報発信ありがとうございます、 　教えて頂いた難病情報センターの特定医療費(指定難病)受給者証所持者数は847人でしかなくしかも令和4年の情報です。せめて令和5年に更新して欲しい。ガッカリです。 　現在受給者証を所持しても適用する薬が開発されていないのでメリットのある人は限定でしょう 　現状3700人とされている人数はどの様な集計されたものなのでしょうかね？ 　 　厚労省のやる気を待つしか無いのでしょうかね、デジタル担当大臣のDXで解決して欲しいものです。 #522 IBM man (金曜日, 09 8月 2024 20:10) コメント削除 最近小池百合子都知事が剥離骨折したとのニュースがありましたが、私が4月４日に下りエスカレータで転倒して罹患したのと同じ怪我です。 担当の整形外科医は、「これは普通中学生の男の子が起こす怪我です」と言ってましたが、「中学生と高齢者」と訂正が必要ではないかと思っています。 私の場合、今年は年明けに2回転倒したのですが、ほとんど脚への衝撃はなく、近くの人に助け起こしてもらい、そのまま歩いて帰宅しました。 そして4月４日に下りエスカレータで転倒し、右膝の剥離骨折、入院となったのですが、6月21日に退院しました。 1ヶ月半が過ぎたのですが、剥離骨折した右脚はほぼ骨折前の状態にもどったのですが、封入体筋炎の症状が強く出ている左脚は入院中の歩行時間の少なさにより、入院前よりかなり弱くなっており、以前片道30分で歩けた距離が、今は1時間近くかかります。 今は入院中のリハビリ時間の少なさにより、すっかり弱くなった左脚の力を元に戻すべく、毎日4千歩ほど歩いています。 頑張って速度をもう少し上げ、近く5千歩/日まで戻すつもりです。 #521 akio_yamamoto (金曜日, 09 8月 2024 15:36) コメント削除 訂正 指定難病の受給者所持者数 　　→→指定難病の受給者証所持者数でした。 #520 akio_yamamoto (金曜日, 09 8月 2024 15:28) コメント削除 IBM-man　様 ハッシー　様 　いつも投稿ありがとうございます。 指定難病の受給者所持者数は以下に公表されています。 https://www.nanbyou.or.jp/entry/5354 また、IBMについて2019年までの都道府県別のプロットは私のwebにあります。 https://akiomirai6590.org/sibm_patients/ 　これ以上のデータの公表は個人情報保護の観点から無理と思っています。 よろしくお願いします(web管理人)。 #519 IBM man (金曜日, 09 8月 2024 01:21) コメント削除 臨床調査個人表は封入体筋炎患者の詳細なデータだと思うのですが、これが何故封入体筋炎患者数の把握に関連付けされないのでしょう？ 顧問の山下先生もこの書類を扱っておられるはずなので、関連付けできない理由を知りたいです。 難病対策課はどう考えているのでしょう? データとして使えない理由があるのでしょうか? #518 ハッシー (木曜日, 08 8月 2024 20:52) コメント削除 akio_yamamoto様 　文書料金の情報ありがとうございます。　封入体筋炎の「臨床調査個人票」のフォーマットで記入する内容項目が一緒なのに、こんなに金額が違うなんて納得し難いですね #517 akio_yamamoto (木曜日, 08 8月 2024 20:14) コメント削除 ハッシー　様 IBM man　様 　いつも投稿ありがとうございます。 「臨床調査個人票」の文書料金は、自費ですが、病院ごとに決めることが出来るようです。ちなみに東京医科歯科大学病院は、\3,300で、クローン病で罹っている東京山手メディカルセンターは\7,700です。いずれも税込みです。よろしくお願いします（web管理人）。 #516 ハッシー (木曜日, 08 8月 2024 17:49) コメント削除 akio_yamamoto様 IBM man様 　 「臨床調査個人票」に間違いありませんIBM man様が2700円とは相当差がありますね、私もその位と思っていました。 　私は那須日赤病院での作成です 封入体筋炎用のフォーマットが10枚あり封入体筋炎に関わる内容項目にチェックと測定値があるものには数値、概要特記すべき事項を記載されていました、それにしても差が有りすぎますね。 「特定医療費(指定難病)支給認定申請」は私の場合まだ「重症度分類に関する項目」が100点ですので申請しても認定されないのでしていません。6月から始まった「登録者証」の申請をしています。申請書は「特定医療費支給認定書」と兼用でした。　 　封入体筋炎の患者数の実態が知りたいです。3700人では済まないと思いますが。 #515 IBM man (木曜日, 08 8月 2024 13:37) コメント削除 ハッシー　様 8月1日に横浜市大附属病院の文書課で臨床調査個人票の作成依頼をしたのですが、支払いは2700円でした。 前回も同じ額だったと思います。 申し込み内容に何か違いがあるのでしょうか? #514 akio_yamamoto (木曜日, 08 8月 2024 12:18) コメント削除 ハッシー　様 　いつも投稿ありがとうございます。 　#513の投稿の「特定医療費(指定難病)支給認定申請」ですが、これは、非常に重要な制度です。IBMは幸か不幸か、効果的な薬がありませんので、薬の代金はほとんど自分の家計内でまかなえると思います。しかしながら、私が同時に罹っているクローン病は、病歴40年（72歳）の経験から言うと、手術もありますし、高価な薬も長期に飲む必要があります。この「特定医療費(指定難病)支給認定申請」制度がなければ、家計は瞬時に崩壊します。働いているときは、常時高濃度点滴をしていましたので、1ヶ月に薬代が50万円以上かかっていました。 　今後IBMも遺伝子操作を用いた治療薬が開発されてくると考えられ、この場合、薬代は1回（1日）数万円になると考えると、IBMの方も必ず「特定医療費(指定難病)支給認定申請」を行う必要があると思います。よろしくお願いします（web管理人）。 #513 ハッシー (水曜日, 07 8月 2024 22:00) コメント削除 指定難病患者の「登録者証」申請に行ってきました！ 　封入体筋炎の患者数が3700人とのことですが、先日受診した時に先生にこの人数に私は入っていますか？との問いに「入っていない」との事、 この患者数は保健センターで「特定医療費(指定難病)支給認定申請」に手続きした人の患者のカウントらしい、保健センターに出向き説明を受けると2024.6/20から、指定難病患者が福祉・就労等の各種支援を受ける際に使える「登録者証」の制度が始まるとの事で登録者証の申請を行いました。 　これからわかることは病院で指定難病と判定されても厚生省の患者数にはカウントされていないと言う事です。 申請には指定難病申請書と「臨床調査個人票」を医師に書いてもらい提出する必要が有ります(11000円 　高すぎ) 　登録者証はマイナンバーカードの中に情報が入るとの事です。 　 　もう就労予定の無い私にはメリットは有りませんが患者数がもっと多い事を厚労省が把握してしようとしない限りは患者から行動をおこし患者数を正確に把握してもらい製薬会社が開発に前向きになって頂けたらと思います。 　　 私としては　医師が封入体筋炎と診断したら患者数の申請を厚労省に申請して患者数を把握できるシステムとして欲しいと思いますが、医師や保健センターの説明ではまだまだ期待できない様です。 　 　まだ「登録者証」の申請を行っていない方は申請されてはいかがでしょうか #512 匿名希望です (金曜日, 02 8月 2024 19:47) コメント削除 ※以下投稿は全て個人的な体験・行動・感想となりますので、効果を保証する意味合いでの寄稿ではございません事ご了承頂けますと幸いです。 私の封入体筋炎との向き合い方やリハビリの経緯をお伝えします。 初めて封入体筋炎と診断された際、リハビリテーションが必要とされましたが、医療保険ではリハビリが3ヶ月までしかカバーされないと聞きました。そこで、介護保険を申請し、支援2を受けることで新たにリハビリセンターを見つけ、週に2回通い始めました。さらに、プールでの水中ウォーキングも取り入れましたが、これは非常に効果的でした。 病気の進行に伴い、プールにも行けなくなったため、介護認定を見直し、要介護1と判定されました。これにより、リハビリセンターへの通院回数を週3回に増やしました。また、全身の痛み（腰、背中、肩など）が増えたため、週1回の訪問リハビリを受けることにしました。この訪問リハビリのおかげで、体のバランスが改善し、身体が軽く感じられるようになりました。 現在は歩行器を使っていますが、日常生活そのものをリハビリと捉え、料理や掃除、洗濯といった日常の活動に取り組んでいます。できないことに目を向けず、できることに集中し、前向きな気持ちを持つことで、精神的にもプラスの状態を保つよう努めています。 この病気は先が見えないため不安もありますが、その分、気持ちを前向きに持ち続けることが重要だと感じています。 私はEMSや足の運動装置を使い、自主的にトレーニングやストレッチを日常に取り入れるよう心がけています。体が硬くならないようにするためにも、1〜2分でも体を動かすことが大事です。楽しい気持ちで体を動かすことが、私にとってのモチベーションになっています。 ただし、無理をしないことも重要です。私は、血液検査のCPK値が上がりすぎないよう注意しながら運動をしています（具体的な数値については個人差があるため、ここでは記載を控えます）。筋肉痛を避けるよう心がけながら、適度な運動を続けることが「私の考えの中では」大切なポイントとなっています。 この体験談が少しでもお役に立てば幸いです。どうぞよろしくお願いします。 【追伸】 インターネット利用を苦手としており、日々の生活でこのホームページを定期的に閲覧する事が出来ない関係で、本投稿に関するお返事にはお答えできず大変申し訳ございません。お返事は出来ませんが、私の体験が皆様に少しでもお役に立てますことを祈念しています #511 IBM man (金曜日, 02 8月 2024 12:41) コメント削除 前にも似たような投稿をしたことがありますが、いい治療法が見つかるまで、知っておくべき知識と思いますので、再度投稿します。 封入体筋炎を発症した場合、主に立ち上がり困難、歩行困難を引きおこす筋肉は、大腿四頭筋と前脛骨筋と言われています。 この大腿四頭筋、前脛骨筋以外で間接的に立ち上がり、歩行や転倒防止に関係する筋肉は以下の通りです。 ●[脊柱起立筋] 棘筋(きょくきん)、最長筋、腸肋筋 ●[腰方形筋] 骨盤の腸骨稜?腸腰靭帯と下部肋骨を繋ぐ、左右対象な筋肉 ●[臀部の筋肉] 大臀筋、中臀筋、小臀筋 ●[太ももの内側の筋肉] 短内転筋、長内転筋、大内転筋 ●[ふくらはぎの筋肉] 腓腹筋(ひふくきん)、ヒラメ筋 ---------------------------------------- ●は封入体筋炎患者がしっかり鍛えるべき筋肉、 これらの筋肉が強化されると、弱くなった大腿四頭筋や前脛骨筋の動きを助ける「筋肉の代償作用」が起こり、平常の生活維持に役立ちます。 ??封入体筋炎患者が鍛えることが困難と思われるため、強度を調整し、様子を見ながら鍛えるべき筋肉。 その区別は以下の通りです。 ??は封入体筋炎患者が鍛えることが難しい筋肉、●はしっかり鍛えるべき器。 ---------------------------------------- 私たちが歩くとき、下肢を振り上げるために働くのが??大腿直筋、??外側広筋などの??大腿四頭筋、●腸腰筋、??前脛骨筋です。 そして、振り上げた下肢を前方に移動させるのが●大臀筋や●中臀筋、●腓腹筋や●ヒラメ筋です。 その他にも、上半身の姿勢を維持するために、●脊柱起立筋や●腹直筋が使われます。 このように筋トレやリハビリにはそれぞれの筋肉に対する 負荷の調整が必要で、理学療法士の知恵と力ををかりましょう。 #510 とり (月曜日, 29 7月 2024 23:34) コメント削除 IBM man様。 今の脳神経内科はセカンドオピニオンです。筋生検は大学病院で受けてしばらく通院しましたけど、数分の手と腕の力と足の力のチェックだけで、治すためのアドバイスは頂けませんでした。 自分も親身になって筋トレと自宅でのストレッチのアドバイスに電気治療エルビオをして下さる整骨院の先生と、針灸の先生が頼りです。 #509 IBM man (金曜日, 26 7月 2024 11:36) コメント削除 とり 様 腰痛について真面目に応答して頂ける脳神経内科医があるとのこと、素晴らしいと思います。 私は大学病院に通院中で、今で二人目の脳神経内科医ですが、例えこのような状態(例えば歩行中の膝の痛みなど)を報告しても、適切と思える指導を受けた記憶はありません。 通所リハで筋トレやマッサージを担当している柔道整復師の指導やネット情報が頼りです。 #508 akio_yamamoto (水曜日, 24 7月 2024 15:39) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。投稿#506にありますように、この投稿サイトにスパムメールのプログラムが仕掛けられた可能性が高いと思います。このwebの<役立つページ>の一番上にスパムメールの投稿を予測したpdfを引用できるようにしました。これによると、次のスパムメールは2024年7月25日06:59から投稿開始されます。もし、この予測が当たれば、何らかのしかるべき対策をとります。今のところ、当webヘッダー(<ポピーの会について>)に、pass wordを掲示し、それを入力して<一般投稿>のページに入るようにする予定です。すみませんが、よろしくお願いします（web管理人）。 #507 とり (火曜日, 23 7月 2024 22:38) コメント削除 IBM manさん。ありがとうございます。診断では、座るなり、すぐに封入体筋炎が原因と決めつけられたような言い方にがっかりしました。 腰痛の原因は色々あると後日脳神経内科の先生に言って頂き次回じっくり検査して診てくれるそうです。 腰痛の方は頼りにしている整骨院の担当の先生に電気を当てて頂いて、すーっと良くなりました。 #506 akio_yamamoto (火曜日, 23 7月 2024 17:54) コメント削除 スパムメールを送られているあなたへ！ 　このweb siteは封入体筋炎患者のための、大切な<一般投稿>web siteです。恥ずかしいとは思わないのでしょうか（web管理人）。 #505 IBM man (日曜日, 21 7月 2024 21:57) コメント削除 とり 様 整形外科医の「封入体筋炎のせいだから筋肉作るしかない」との回答ですが、大腿四頭筋と前脛骨筋以外の筋肉を鍛えて、周辺筋肉を強化して、筋肉の代償作用を使いましょう、との回答だと解釈すれば、正しい判断のような気もします。 #504 IBM man (金曜日, 19 7月 2024 03:11) コメント削除 昨日、ここ6年ほど週3〜4回通っているヘルストロンの店長から嬉しい話を聞きました。 ここには看護師や介護士の職業の人も通っているのですが、そのうちの介護士の人が毎日のように街を歩いている私の姿を見て、「以前に比べて足が随分しっかり上がっている」と言っていたそうです。 これはここ1〜2年私がいつの間にか身に付けた歩き方で、以前に比べて転倒の回数が減っています。 さすが介護士が見ると分かるんだと何となく納得です。 #503 とり (木曜日, 18 7月 2024 18:27) コメント削除 IBM manさん。 整形外科医さんは封入体筋炎に対して知識がない方が多そうです。やはり脳神経内科の先生にお聞きするのがいいと思います。 自分も一昨日腰痛までは行かないけど、腰が張って歩きずらいです。と整形外科医に行ったら、封入体筋炎のせいだから筋肉作るしかないと言い放たれました。 封入体筋炎の方々は皆腰痛なのかと聞けば良かったと思いますけど、治せなさそうなので時間の無駄と思いさっさと引き上げました。 #502 IBM man (水曜日, 17 7月 2024 03:48) コメント削除 #501に対して3人の整形外科医から回答がありましたが、一人は毎日あるくべき、もう一人は一日おきにあるくべき、もう一人はどちらとも言えない、と意見がバラバラで参考になりませんでした。 通常整形外科医は封入体筋炎患者を担当することがないので、やむを得ないのかも知れません。 #501 IBM man (月曜日, 15 7月 2024 21:19) コメント削除 久しぶりにアスクドクターズに質問を上げました。 回答がつきましたら再度報告致します。 ---------------------------------------- 男、81才、発症8年目の封入体筋炎患者です。 4月4日に駅ビルの下りエスカレーターで転倒、右膝下を粗面剥離骨折し、一般病院の整形外科に20日間入院し、その後リハビリ専門病院の地域包括ケア病棟に2ヶ月入院しました。 リハビリ病院でのリハビリは平日のみで、毎日30分〜1時間の付き添い付きでの歩行訓練を受けました。 転倒前は8年前から徐々に弱くなってきた大腿四頭筋を補完する足腰周辺の筋肉の代償力を鍛えるため、毎日1400米(歩数では4000歩強)を歩いていました。 2ケ月のリハビリ病院でのトレーニング(毎日30分〜1時間)では骨折前の脚力に戻すことは出来なかったため、退院後は以前の毎日4000歩まで 戻したいと考えています。 この場合少しずつ(例えばまずは1000歩、次は1500歩、更に2000歩、3000歩、最終的には4000歩と)増やして行くべきと考えています。 この場合、毎日継続して歩行すべきか、あるいは1日歩いて翌日は休み、翌日にまた歩く、と1日おきに歩くのとどちらが筋肉のためにはいいのか判断出来ず、迷っています。 #500 akio_yamamoto (月曜日, 15 7月 2024 11:13) コメント削除 皆　様 いつも投稿ありがとうございます。 　投稿#497の池永知誓子先生の「出版する」というコメントですが、これは、本を「出版する」というのではなく、査読論文をpublish(ed)するという意味だと思います。査読論文は、査読者による査読のやりとりがあり、その後公表されるので一般的にpublishedという言葉を使います。この場合、「出版する」というのは査読論文が査読論文集(journal)から「出版される」という意味だと思います（web管理人）。 #499 IBM man (月曜日, 15 7月 2024 10:28) コメント削除 医療情報に関しては言えば、ネットで拡散する方法であれば、素早く情報を拡散でき、タイムリーに意見を伝えることができます。 それでも医師が何故本を出版するのかについて気になりました。 一つのネット情報として、以下のような解説がありました。 こんな意図もあるのかな、とも感じました。 ---------------------------------------- 本を出版することによって「伝えたい」と思う情報の信頼性を高められる、本には、医師ならではの情報を読者に届けられるという特徴もあります。 一般の人にはまだ知られていないとっておきの健康情報、これからの医療や治療法、独自で実践している健康法などについても自由に記すことが可能です。 とくに最新の医療については、一般の人が簡単に情報を得ることは難しくなっています。 病院でいきなり説明され、困惑する患者もいるかもしれません。そんな不安を払拭するためにも書籍は有効であり、「本が出ている」というだけでその治療法への信頼性も高まります。 つまり、本を読んだ人に安心感を与えることができるのです。医療の専門家である医師が書いた本は多くの人の興味を引くため、ヒット作になればより多くの人に情報と安心感を届けることができるでしょう。 また、短い診療時間内ですべての情報を説明するのは難しいですが、書籍であれば時間や情報量を気にすることなく、内容を丁寧に説明できます。 それを読んだ患者がある程度知識をつけた状態で来院してくれれば、診療の効率アップにもつながると考えられるでしょう。 #498 毎日憂鬱 (金曜日, 12 7月 2024 22:42) コメント削除 山本明夫様 池永先生のメール内容、心強いですね。 シロリムスの効果の本が出版されれば、買い求めたいと思います。 希望としては患者のために、日本でも迅速に動いて欲しいです。 #497 akio_yamamoto (水曜日, 10 7月 2024 17:11) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。先日紹介のあった池永　知誓子（いけなが　ちせこ）先生から、下記のようにメールでコメントがありましたので掲載します。よろしくお願いします（web管理人）。 【はじめまして、神経内科医の池永知誓子と申します。北大統合病理学講座の谷口先生に、山本さんより封入体筋炎についての講演に関しましてお問い合わせをいただいた旨伺いましたので、ご連絡させていただきます。 　今年の6月末まで5年間米国で封入体筋炎の研究をしており、その結果はすでにいくつか論文として出版されていますが、治療、特にラパマイシン（シロリムス（山本加筆））の薬の効果については、封入体筋炎の異種移植モデル（患者さんの筋をマウスに移植）を用いて評価を行い、これからその結果を出版する予定でおります。山本さんや患者会の皆様には、仕事が完成してから情報をお伝えしたいと存じます。 　8月1日からは、東京都港区白金にある北里研究所病院の脳神経内科で診療を行うことになっております。封入体筋炎の治療につきましては、今後も研究を進めていきたいと思います。 暑い日が続きますが、どうかご自愛ください。 池永　知誓子】 #496 akio_yamamoto (月曜日, 01 7月 2024 12:11) コメント削除 皆　様 　ソシウム（株）のニュース・リリースにつきまして下記のメールを出しました。よろしくお願いします。 ソシウム（株）　御中 　大変お世話になります。 貴社の2024/06/19付けのニュース・リリース　封入体筋炎治療薬候補SO-003の共同特許出願に関しまして、会員から患者会のweb（下記）に情報が挙がりました。 https://asano-poppy05.jimdofree.com/ 　現時点で公開できる臨床研究の結果などがありましたら、本メールアドレスまでお送り願えれば 幸いです。よろしくお願いします。 封入体筋炎患者会（ポピーの会）役員　web担当 山本明夫 #495 akio_yamaoto (月曜日, 01 7月 2024 11:24) コメント削除 皆　様 　いつも投稿ありがとうございます。ソシウム（株）のプレスリリースについては、今後、封入体筋炎患者会としてフォローしていきたいと思います。今のところ7月中に会社に連絡し、情報をとるようにしたいと思います。今後とも何か情報ありましたら、webに投稿お願いします（web管理人）。 #494 IBM man (月曜日, 01 7月 2024 11:15) コメント削除 メーカーにバラバラの問い合わせにならないよう、患者会「ポピーの会」として窓口を一本にして問い合わせするのがいいのではないでしょうか? #493 IBM man (月曜日, 01 7月 2024 10:53) コメント削除 fujii 様 意外でした。 中国でも封入体筋炎について研究しているんですね！ 期待して今後もフォローしたいです。 #492 fujii (月曜日, 01 7月 2024 09:48) コメント削除 6/19日に封入体筋炎治療薬関連のニュースが有りました。 ソシウム株式会社、封入体筋炎 治療薬候補SO-003の共同特許出願を南京医科大学薬学院と合意 | ソシウム株式会社のプレスリリース https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000011.000097494.html ソシウム株式会社で検索しても出て来ます。 #491 IBM man (日曜日, 30 6月 2024 07:27) コメント削除 今朝のテレビ放送で新しい車椅子の放送がありました。 車椅子についてはコギーがベストと思っていましたが、それを上回るのではないかとも思いました。 開発に神経難病に力を入れている筑波大学が協力してるようです。 https://qolo.jp/ #490 IBM man (木曜日, 27 6月 2024) コメント削除 #489にジョンズホプキンスが中心と、投稿しましたがジョンズホプキンスは臨床試験に参加していますが、主導かどうかは確認が取れませんでしたので、訂正致します。 #489 IBM man (木曜日, 27 6月 2024 22:23) コメント削除 池永千誓子医師が勤務されていたジョンズホプキンス大学のサイトです。 カンザスメディカルセンターの場合は臨床試験を主にオーストラリア(8病院のうち6病院)で行っていますが、ジョンズホプキンスの場合は米国内での研究が中心のようです。 https://ichgcp.net/ja/clinical-trials-registry/NCT05046821 #488 ハッシー (木曜日, 27 6月 2024 12:24) コメント削除 akio_yamamoto様 池永先生の講演の件、色々調べていただきありがとうございます。 　封入体筋炎の炎症か変性は非常に興味があるテーマですので是非お聞きしたいですね。 　なにしろこの病気の情報がすくぬいですから。 #487 akio_yamamoto (木曜日, 27 6月 2024 10:49) コメント削除 ハッシ−　様 皆　様 　連日の投稿ありがとうございます。投稿#485の池永知誓子先生の講演ですが、北大統合病理学教室の主任教授より、zoomの配信はなく、closedで開催したいとのメールがあり、講演の資料は8月以降池永先生が北里研究所病院（港区）に着任した後、情報を得ようと思いますのでご了承お願いします（web管理人）。 #486 akio_yamamoto (水曜日, 26 6月 2024 19:23) コメント削除 ハッシ−　様 　投稿ありがとうございます。現在、池永先生の講演について、北大統合病理学教室に連絡中です。どのような形になるか分かりませんが、もう少しお待ち下さい（web管理人）。 #485 ハッシー (水曜日, 26 6月 2024 18:41) コメント削除 IBM man様 会員各位 IBM man様リハビリ入院お疲れ様でした。 2ヶ月は長かったですね、猛暑の折ご自愛ください。 会員の皆様 　池永先生の講演内容の情報について手に入ればいいのですがどうでしょうね、会員の方で手に入る様でしたら是非情報提供していただきたいのですが如何でしょうか？ #484 IBM man (水曜日, 26 6月 2024 02:00) コメント削除 ハッシー 様 ご指摘有り難う御座います。 2カ月のリハビリ入院から帰宅したばかりで、頭が混乱してました。 これならまだ間に合いますね。 #483 ハッシー (火曜日, 25 6月 2024 11:59) コメント削除 IBM man様 池永先生の講演は下記の日程ではありませんか？ 「演者 池永 知誓子 先生 ジョンズホプキンス大学神経内科 (8月より北里大学北里研究所病院神経内科) 演題 封入体筋炎の筋における炎症と変性 2024年7月9日(火)17:00~ 北大医学部百年記念館 大会議室」 #482 IBM man (火曜日, 25 6月 2024 10:28) コメント削除 すみません、先ほどの#480の北海道大学、池永千誓子医師の講演は終了済みでした。 あわてて投稿したため、確認不足でした。 お詫び致します。 北里研究大学病院に勤務されるとのことですので、今後もフオローしたいと思います。 #481 IBM man (火曜日, 25 6月 2024 04:37) コメント削除 先ほどの池永千誓子医師は8月より北里研究所大学病院に勤務されるそうです。 少し前ですが、#425でリハビリに関する情報を投稿された高木さんのお母さんは現在この病院に通院されていますので、新たな情報を提供して頂けるかも知れません。 #480 IBM man (火曜日, 25 6月 2024 04:11) コメント削除 7月9日にジョンズホプキンス大学の脳神経内科医の池永千誓子医師が北海道大学で封入体筋炎に関する講演をされるそうです。 ネットで見つけたばかりで詳しいことは分かりませんが、封入体筋炎の研究に積極的な大学の日本人医師による講演ですので取り敢えず報告しておきます。 #479 IBM man (火曜日, 25 6月 2024 01:46) コメント削除 珍しく関西発の封入体筋炎に関連する情報です。 -------------------------------------- 2023.04.26 封入体筋炎患者の臨床サブグループおよび進行に関連する要因 Clinical Subgroups and Factors Associated With Progression in Patients With Inclusion Body Myositis Elizabeth Harlan Michelle*, Iago Pinal-Fernandez*, Maria Casal-Dominguez*, Jemima Albayda*, Julie J Paik*, Eleni Tiniakou*, Brittany Adler*, Christopher A Mecoli*, Sonye K Danoff*, Lisa Christopher-Stine*, Andrew L Mammen*, Thomas E Lloyd *From the Departments of Neurology (E.H.M., I.P.-F., M.C.-D., A.L.M., T.E.L.), and Medicine (J.A., J.J.P., E.T., B.A., C.A.M., S.K.D., L.C.-S.), Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, MD; Muscle Disease Unit (I.P.-F., M.C.-D., A.L.M.), Laboratory of Muscle Stem Cells and Gene Regulation, National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, National Institutes of Health, Bethesda, MD; and Faculty of Health Sciences and Faculty of Computer Science (I.P.-F.), Multimedia and Telecommunications, Universitat Oberta de Catalunya, Barcelona, Spain. Neurology. 2023 Mar 28;100(13):e1406-e1417. doi: 10.1212/WNL.0000000000206777. Epub 2023 Jan 23. 孤発性の封入体筋炎（IBM）は、多くの治療法が検討されているものの、概して効果に乏しく、臨床的多様性が治療への反応に影響すると考えられる。 この研究の目的は、大規模なIBMコホートにおける臨床的に異なるサブグループの特定、および疾患進行の予後規定因子の特定である。 2003-18年にJohns Hopkins Myositis Centerの縦断的コホートに登録されたIBM患者を対象にした。 Griggs基準などを満たす場合に組み入れ、単変量解析、多変量解析、およびグラフ解析を用いてIBM患者の予後規定因子を特定し、修正不能な危険因子（性別、人種、罹病期間、最初の症状が現れた年齢）を回帰分析の調整共変量として用いた。 IBMの組入れ基準を満たした335例のうち64％が男性で、平均発症年齢は58.7歳、診断までの期間は5.2年であった。 黒人患者は、腕の外転筋、股関節の屈曲筋、および膝関節の屈曲筋がほかの人種よりも有意に弱かった。 女性は、指の屈曲筋および膝の伸筋が男性よりも強かった。 若年（50歳未満）での発症に筋力低下の増大との関連は認められなかった。 URL https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36690456/ コメント 孤発性のIBMは主に50歳以上で発症する慢性の経過をとる筋疾患の一つで、筋萎縮の部位が比較的特異的で、大腿部は大腿四頭筋、手指筋は屈筋群の筋肉が萎縮し、筋力が低下するため、階段が登りにくい、指先で物がつまみにくいと言ったような症状で発症する。 骨格筋には縁取り空胞と呼ばれる特徴的な封入体が見られ、名前の由来になっている。これら比較的特異的な臨床像に比べ、ステロイドの治療に反応しないことが多いこと、治療法は確立されていないことなど、臨床的多様性を示唆する報告も多い。 今回の論文はIBMの多様性を解析し、女性患者および黒人患者の臨床表現型および軌跡がほかとは異なることを示していた。 また、これらのサブグループは治療への反応が異なる可能性も指摘していた。 遺伝的背景の相違などによる表現型の多様性への示唆は、IBMにおける今後の、より病態修飾的治療法開発から臨床試験へのデザインに影響を及ぼす論文と考えられ取り上げた。 監訳・コメント：国立病院機構 大阪南医療センター 神経内科 狭間 敬憲先生 一覧へ c 公益財団法人 大阪難病研究財団 #478 IBM man (日曜日, 23 6月 2024 06:40) コメント削除 #475に封入体筋炎患者が鍛えるべき歩行関連の筋肉を●で表示しましたが、脊柱起立筋や腹直筋に●が抜けてましたので、下記の通り修正致します。 新たに●をつけた二つは直接歩行に関連するわけではありませんが、体勢の維持にとても重要な筋肉だと思います。 整形外科の医師、リハビリ施設や整骨院、柔道整復師などと接触する機会のある人は是非とも確認してみましょう。 ---------------------------------------- 私たちが歩くとき、下肢を振り上げるために働くのが大腿直筋、外側広筋などの大腿四頭筋、●腸腰筋、前脛骨筋です。 そして、振り上げた下肢を前方に移動させるのが●大臀筋や●中臀筋、●腓腹筋や●ヒラメ筋です。 その他にも、上半身の姿勢を維持するために、●脊柱起立筋や●腹直筋が使われます。 #477 毎日憂鬱 (木曜日, 20 6月 2024 23:16) コメント削除 IBM様 Amazonで見るとソックスエイドもいろいろなタイプがあるようですね。 私はソックスが苦手なので、ソックス不要のクロックスサンダルに前からしてしまいました。 立ったまま靴べらだけで履けるのがありがたいです。 歩行訓練、頑張ってください(^-^) #476 IBM man (火曜日, 18 6月 2024 23:47) コメント削除 毎日憂鬱 様 クロックスサンダルの説明有り難う御座います。 病院のリハビリスタッフの協力のお陰で、入院後に息子が買ってくれた「弾力性のある黒靴」を、以前ABCマートで購入した「短ソックス」と「ソックスエイド」の組み合わせで履くことができるようになりましたので、当分はこのセットで歩行訓練を続けることにしました。 「ソックスエイド」は病院のリハスタッフの手作りですが、ネットでも販売されてるようです。 #475 IBM man (火曜日, 18 6月 2024 23:09) コメント削除 #458で既に投稿済みですが、これは歩行維持にとても大切な解説のコピーですので、もう一度投稿します。 封入体筋炎で侵されるの歩行関連の筋肉は「大腿四頭筋」と「前脛骨筋(これは最近知りました)のみです。 従って以下の解説をしっかり理解して、●印の筋肉を鍛え、歩行能力を維持しましょう。 --------------------------------------- 私たちが歩くとき、下肢を振り上げるために働くのが大腿直筋、外側広筋などの大腿四頭筋、●腸腰筋、前脛骨筋です。 そして、振り上げた下肢を前方に移動させるのが●大臀筋や●中臀筋、●腓腹筋や●ヒラメ筋です。 その他にも、上半身の姿勢を維持するために、脊柱起立筋や腹直筋が使われます。 #474 毎日憂鬱 (火曜日, 18 6月 2024 22:50) コメント削除 IBM様 ＞かかと部分に2センチ幅ほどの帯のついてるモデルですね。 ＞この帯がかかとに刺激を与えることはないですか？ この帯は柔らかく、かかとに刺激を与えることはありません。むしろ、脱げないようにしてくれています。 私はクロッカスのこのタイプのサンダルを、5年ほど一年中履いていますが快適です。 冬でも前面がカバーされているので寒くありません。 このURLで買った方が安いようです。 https://www.amazon.co.jp/dp/B0016J81B4?ref=cm_sw_r_cso_sms_apin_dp_C2A6DXDY4B7MZKPME49S&ref_=cm_sw_r_cso_sms_apin_dp_C2A6DXDY4B7MZKPME49S&social_share=cm_sw_r_cso_sms_apin_dp_C2A6DXDY4B7MZKPME49S&starsLeft=1 また、気に入らなかったりサイズ違いの場合には交換ができるようです。 https://www.amazon.co.jp/b/ref=mh_pw_faq_dp_sh_mw?ie=UTF8&node=5425661051&bbn=5429200051 #473 IBM man (火曜日, 18 6月 2024 07:10) コメント削除 #463で投稿した筋肉の図解サイトの運営者に使いづらい点の改善をお願いしたところ、回答がありました。 ---------------------------------------- [要望]とても役に立ちます。ただ出来れば筋肉名で該当の筋肉が表示されれば、助かります。 検索用の文字をもう少し明るくして欲しいです。 ご検討お願いいたします。 [デベロッパーの返信:] このアプリケーションをサポートしていただきありがとうございます。ご指摘いただいた点を改善できるよう努めてまいります。 ????? ---------------------------------------- サイトのアドレスはこれです。 https://play.google.com/store/apps/details?id=com.androiddevelopermx.blogspot.muscles3d #472 IBM man (火曜日, 18 6月 2024 06:51) コメント削除 毎日憂鬱 様 情報有り難う御座います。 下記で検索してみました。 かかと部分に2センチ幅ほどの帯のついてるモデルですね。 この帯がかかとに刺激を与えることはないですか？ クロックス サンダル ビストロ 10075 #471 毎日憂鬱 (火曜日, 18 6月 2024 00:40) コメント削除 IBM様 ＞一人暮らしで靴下が履けないとなると、靴ずれのため歩くことができなくなります。 リハスタッフが作ってくれた「ソックスエイド」(ネットで見てください)を使って、通常のソックス、夏用の短ソックス(入院後に購入)の両方を試したのですが、どうしても一人では履けませんでした。 ＞裸足で靴を履いたのでは靴ずれが起こり、歩けなくなります。 私は長年、クロックスの下記のサンダルを一年中裸足で履いています。 これだと靴ズレもなく、前面が覆われてるので、雨の日でも大丈夫です。 普通の靴だと私は26cmですが、このクロックスのサンダルは２センチ大きい28cmを履いています。 サンダルに足を置き、手を使わずに靴ベラだけで履けます。 丈夫なサンダルで1?2年履けて、超お勧めです。 Amazonで売っています。 [クロックス] サンダル ビストロ 10075 https://amzn.asia/d/hffjkiv #470 とり (月曜日, 17 6月 2024 21:18) コメント削除 IBM manさん、返信ありがとうございます。 筋肉の名前を自分も勉強します。 木曜日筋トレに整骨院に行きますので教えて頂きます。 エスカレーターは衣類が挟まっての事故もありましたので、本当に気をつけなければなりませんね。エレベーターがあれば1番いいのですけど。 #469 IBM man (土曜日, 15 6月 2024 23:09) コメント削除 とり 様 お腹辺りの筋肉と言うのは私が#464で投稿した「腸腰筋」ではないかと思います。 私もたまたま今年の初めから通所リハでこの辺りの腹筋を鍛えるトレーニングを開始しました。 今年の初めに道路を歩行中、2回転倒してるのですが、腹筋を鍛えてたお陰かほとんどダメージはありませんでした。 (転倒の勢いが以前よりゆるやかでした) そこで油断があったのか今回のエスカレーターでの転倒です。 今後はエレベーターを利用します。 #468 とり (土曜日, 15 6月 2024 22:34) コメント削除 IBM man様。すみません、EMSです。 パッドは左右お臍から端の脇腹のあたり、前後に貼って貰ってます。 足は太ももの内側と外側です。 脇腹のパッドは面積の広いパッドにしてもらっています。 主に大腿四頭筋を鍛えているそうです。 #467 IBM man (土曜日, 15 6月 2024 21:19) コメント削除 とり 様 下記解説のEMS(と思います)でのパッドは腰まわりのどの辺りに貼られてますか？ もし分かれば鍛える目標となる筋肉名を教えて下さい。 「電気治療ENSのエルビオ で腰回りと脚のインナーマッスルを鍛えて歩きやすくなっています。転倒はこの一年なくなりました」 #466 IBM man (土曜日, 15 6月 2024 15:37) コメント削除 4月25日にリハビリ専門病院に転院して約50日が過ぎ、あと5日で退院となります。 入院中のベッドでの生活のせいか腰が固くなり、靴下が履けなくなり、毎日4?5千歩を目標に歩いてる私にとって大問題でした。 一人暮らしで靴下が履けないとなると、靴ずれのため歩くことができなくなります。 リハスタッフが作ってくれた「ソックスエイド」(ネットで見てください)を使って、通常のソックス、夏用の短ソックス(入院後に購入)の両方を試したのですが、どうしても一人では履けませんでした。 裸足で靴を履いたのでは靴ずれが起こり、歩けなくなります。 そこでふと思いついて、転倒した日に履いていた短ソックス(昔ABCマートで購入)を試してみたところ、なんと履けました。 入院後に購入した短ソックスと比較してみると、足の甲を覆う部分がやや浅くなっていて、これでソックスエイドが甲の上をカバーした時にスルッと抜けるのです。 一人暮らしで靴下を履くのに苦労してる方は是非「ソックスエイド」と「ABCマート」の短ソックスを試してみて下さい。 #465 とり (金曜日, 14 6月 2024 23:32) コメント削除 皆様、こんばんは。 自分のリハビリ治療を書かせて頂きます。 自分はまだ歩くことが出来るので、 ?整骨院で筋トレ ?針灸で神経の刺激 ?HARUロボット装着の立ち上がり を定期的に行っています。 中でも整骨院の筋トレは毎週行ってます。 メニューは 1.電気治療ENSのエルビオ で腰回りと脚のインナーマッスルを鍛えて歩きやすくなっています。転倒はこの一年なくなりました。 2.電気を流してパットを太ももに貼って立ち上がり訓練 立ち上がりの理想は、太ももの後ろの筋肉を使って腰を上げる→腰が浮いたら目線を上に向けて立ち上がる（太ももの表とお腹周りの筋肉を使う） 即ち、腰さえ浮けば立ち上がりやすくなり、 このタイミングで目線を上にすることです。 3.足を動かしたり足先に力を入れてボールを太ももや足先で押さえたり、そして筋肉マッサージ 先生も筋肉トレーニングや電気治療の勉強をされていて、立ち上がりまで頑張りましょう！と仰って頂き、とても心が癒されます。 明日は月一のHARUロボットリハビリです。 こちらは筋肉をつけるのではなく、筋肉の動かし方を体に覚えさせる目的です。 ともかく前を向いて頑張ります。 #464 IBM man (金曜日, 14 6月 2024 06:03) コメント削除 #458で、歩行時に働く筋肉の一つとして「腸腰筋」と言う筋肉の名前が上がっていますが、これはかなり腰に近い筋肉です。 https://medock.jp/topics/1026/ 歩行にはこのように通常想像しない筋肉が働いており、これらは封入体筋炎では侵されない筋肉です。 薬による治療法が確立されるまでは、一見歩行とは関連が無いように思える筋肉を鍛えて、日常生活を維持する必要があります。 残念ながら、脳神経内科の医師はこのような説明をほとんどしてくれません。 #463 IBM man (木曜日, 13 6月 2024 08:21) コメント削除 エスカレータは怖いですね! 私は膝の粗面剥離骨折程度でまだ良かったのかも知れません。 これからは遠回りになってもエレベーターを利用しようと思っています。 ところで筋肉の勉強をしたいと色々本を探したのですが、専門的な物になると数万円もするようで、ほぼあきらめていたのですが、インターネットでかなり詳しく見ることができりサイトがありました。 このサイトは使いこなすにはかなりコツも必要と思われますが、慣れるにつれて便利になるのではと感じています。 何とか使いこなせるよう頑張ってみようと思っています。 https://play.google.com/store/apps/details?id=com.androiddevelopermx.blogspot.muscles3d #462 毎日憂鬱 (水曜日, 12 6月 2024 18:11) コメント削除 エスカレーターの事故が今日あったようです。 エスカレーターに首が挟まり、高齢女性が死亡　西東京のスーパー（朝日新聞デジタル） https://news.yahoo.co.jp/articles/4891eacb0579059d83f70dd6bd5aaafe19e6ad75 #461 IBM man (水曜日, 12 6月 2024 17:38) コメント削除 今日(6/12)のリハビリではほぼ千歩(約1km)歩きました。病院内だけてこれだけ歩くのは難しいので、いつも通りリハスタッフに付き添ってもらっての病院周りでの歩行訓練でした。 この距離は自宅マンションから平塚駅前までの距離を想定しての訓練です。 久しぶりの長距離でかなり疲れを感じましたが、何とか歩き切りました。 そのあと病室に戻り、自宅での外出を想定して靴下を自分で履く練習をしたのですが、入院中看護師やリハスタッフに履かせてもらっていたため自分でやってみると、入院中で体が固くなったのか全く履けませんでした。 退院まであと10日ほどなので、何とか履けるようにならないと外を歩いての歩行訓練ができません。 毎日4?5千歩の歩行を目指してる私としては靴下無しは靴ズレを起こして歩けなくなるため、大問題です。 リハスタッフも退院までに何とか履けるように頑張りましょう、と言ってくれてるので頑張るしかありません。 #460 IBM man (日曜日, 09 6月 2024 10:15) コメント削除 仙台二郎　様 アルインコの足漕ぎを使用されているんですね、安全でいい筋トレだと思います。 私は普段自作の自作のステップボックスと呼んでいる練習台で脚の筋トレを行っています。 踏み板の枚数を変更することで、足載せの高さを調整できるのですが、以前は15センチだったのを、今は13センチほどに変更して練習しています。 (下記サイトに動画があります) https://m.facebook.com/story.php?id=100004216982078&story_fbid=1950652228418658 但しこれは転倒の危険性もあるため、誰かが立ち会って腰周りを支えてくれる時だけ(週2回)使っています。 封入体筋炎発症前にネットで購入したまま使ってない「ステッパー」がありますので、退院後は雨などで外出できない日のため、ベッドに座ったままで使えないか試してみようと考えています。 #459 仙台二郎 (土曜日, 08 6月 2024 17:55) コメント削除 暫くぶりにページを開きました。 whillの使用状況その他について書いてみます。 地下鉄、JR共に切符購入時に駅事務所に車椅子で乗車したい旨を伝えるとホームで待っているよう言われ、駅員さんがスロープを持って来て乗車まで見守ってくれます。下車駅でも駅員さんがスロープを持って待っています。 バスの場合は少し面倒ですが、あらかじめインフォメーションセンターに電話して乗車日と時間、停留所を指定すれば乗車できます。これは車椅子のスペースを確保するためのようです。 whillに乗って月数回外食に行ってますが、個人経営、チェーン店問わすどの店も嫌な顔せず歓迎してくれます。顔を覚えられ逆にいいかも知れません。 whill導入により半ば引きこもり病人だったのが活動範囲が劇的に広がりました。 廃用筋の問題ですが、４月下旬にアルインコ製のサイクルンを購入し、毎食後１回３分から４分を3セット、合計１０分間くらいペダルを漕いでます（合計で１日３０分位の運動になります）。まだ一ヶ月半ですから顕著な効果はかんじませんが理学療法士もおすすめなので継続しようと思います。 #458 IBM man (土曜日, 08 6月 2024 05:34) コメント削除 歩行に関係する筋肉の説明がありました。 封入体筋炎で弱くなった大腿四頭筋の周辺の筋肉の代償作用を活用するために、意識して鍛える必要のある筋肉群です。 --------------------------------------- 私たちが歩くとき、下肢を振り上げるために働くのが大腿直筋、外側広筋などの大腿四頭筋、腸腰筋、前脛骨筋です。 そして、振り上げた下肢を前方に移動させるのが大臀筋や中臀筋、腓腹筋やヒラメ筋です。 その他にも、上半身の姿勢を維持するために、脊柱起立筋や腹直筋が使われます。 #457 IBM man (金曜日, 07 6月 2024 03:06) コメント削除 #456で解説のあった[大腿筋膜張筋]についての解説は以下の通りです。 ---------------------------------------- 大腿筋膜張筋は簡単に言ってしまうと太ももの外側の筋肉です。 大腿筋膜張筋の主な役割は股関節の外転と内旋で、小殿筋や梨状筋とともに股関節外転の協働筋として中殿筋の働きを補助する筋肉です。 また腸脛靭帯の張力を上げて安定させる機能や膝関節内反を制動し、身体を外側から支えることも重要な役割です。2022/ #456 IBM man (木曜日, 06 6月 2024 11:30) コメント削除 東海北陸理学療法学術大会誌 資料トップ 巻号一覧 第24回東海北陸理学療法学術大会 セッションID: P048 DOI https://doi.org/10.11529/thpt.24.0.P048.0 会議情報 主催: 東海北陸ブロック理学療法士協議会 歩行における大腿四頭筋の働きとその代償作用へのアプローチ 大腿四頭筋切除術後に屋内杖歩行自立可能となった症例を通して *池谷 亮, 寺田 茂 著者情報 キーワード: 大腿四頭筋, 膝伸展機構, CKC 会議録・要旨集 フリー 詳細 メタデータをダウンロード RIS形式 (EndNote、Reference Manager、ProCite、RefWorksとの互換性あり) 以前にも投稿したことがありますが、封入体筋炎とは別の病気で大腿四頭筋を全切除した後に、周辺筋肉を鍛えて、それらの代償作用によって杖歩行が可能になった女性に関するレポートのコピーです。 私が筋肉の代償作用を勉強しようと思いつくきっかけと なったレポートです。 ---------------------------------------- 抄録 【はじめに】 　大腿四頭筋は膝関節伸展作用を持つ筋として大きな筋力を発揮し、歩行や立位動作の安定性にも強く関わる。 　今回、大腿部の悪性軟部腫瘍により大腿四頭筋のほぼ全ての切除を余儀なくされ、膝伸展機構の破綻を来たしたにもかかわらず、屋内移動が膝装具なしでのT字杖歩行自立可能となった症例を経験したので報告する。 【症例】 　85歳、女性、左大腿部平滑筋肉腫に対し腫瘍切除術を施行された症例である。病前は一軒家で独居、屋内外の移動や家事動作も含めADLは全自立であった。尚、症例には本発表の趣旨を十分に説明した上で同意を得た。 【経過】 　2年程前より左大腿部に腫瘤を認め、症状悪化のため他院にて手術施行、術後5週目でリハビリテーション継続目的にて当院入院、理学療法開始となった。 　初期評価ではROM制限はなく、術側下肢筋力は2〜3、非術側4レベルであった。術側膝伸展は、端座位で膝関節90度屈曲位から15度伸展可能であった。大腿周径では、膝蓋骨上縁15cmで最大4.5cmの左右差（非術側＞術側）を認めた。歩行はT字杖監視、10ｍ歩行は24.0秒、30歩。術側荷重量は安静立位時で全体重の30％、最大荷重時80％であった。 いずれも立位動作時は金属支柱付膝装具を装着し、装具なしではわずかな屈曲でも膝折れを認め立位保持困難であった。 　 治療プログラムは大殿筋、ハムストリングス、大腿筋膜張筋、下腿三頭筋を中心とした下肢筋力強化運動、closed kinetic chain（CKC）での膝伸展保持に関与する筋の再教育、膝装具なしでの基本動作練習を行った。 　 理学療法開始5週目の最終評価時で筋力、周径に著しい変化はないが、膝伸展は同肢位で30度伸展可能、歩行は膝装具なしで屋内T字杖自立、10ｍ歩行は21.5秒、27歩、術側荷重量は装具なしで安静立位時40％、最大荷重時88％、膝30度屈曲位時83％であった。屋内ADLの自立に伴い自宅退院、理学療法終了となった。 【考察】 　本症例は大腿四頭筋切除により膝伸展が困難なため、膝装具なしでの日常生活は難しいと思われた。初期評価時は骨性支持による膝完全伸展位での立位保持が可能であったものの、屈曲位保持はできず装具なしの歩行は膝折れによる転倒の危険が考えられた。 　 歩行の立脚初期における大腿四頭筋の膝関節安定作用の代償には、大殿筋、ハムストリングス、下腿三頭筋の働きが挙げられる。 このうち、OKCで膝屈曲作用を持つ筋はCKCでは膝伸展保持に寄与すると考えられる。加えて大腿筋膜張筋も膝軽度屈曲位で膝伸展作用を持つ。 これらの筋に対し、筋の特異性の原則に基づくCKCでの筋再教育によるアプローチの結果、膝軽度屈曲位の保持が可能となり歩行安定性の向上、装具なしでの屋内杖歩行自立に至った。 これは、MMTでの有意な変化はなくとも作用機構の再構築がなされ、膝関節安定性が向上したためと考えられる。 著者関連情報 c 2008 東海北陸理学療法学術大会 #455 IBM man (土曜日, 01 6月 2024 16:19) コメント削除 ひまわり　様 そうですか、前脛骨筋は封入体筋炎ではあまり侵されないのかと思ってました。 ただ私の場合、大腿四頭筋の衰退度合いに比べれば前脛骨筋の方はまだゆるいような気がします。 筋トレをどの程度の強度で行うかは判断の難しいところですが私は大腿四頭筋以外のトレーニングは積極的に行うことにしています。 (この点に関しては担当医からの指導は全くありません) 私の入院中のリハスタッフ同行の歩行訓練は20分余り(時々看護師同行10分程度の追加あり)が通常なのですが、退院前には1時間程度の歩行訓練時間を取ってくれるそうです。 これは退院後によく歩くことになる自宅マンションから駅前までの距離(約1km)と時間を考慮しての変更だそうです。 (私の自宅から駅までの距離を把握していたとは感謝です) #454 ひまわり (土曜日, 01 6月 2024 15:07) コメント削除 IBM man　様 　毎日リハビリに励んでおられて、順調にご回復のご様子で何よりです。今回「前脛骨筋」の重要性に関して投稿されていましたが、私の在宅リハビリでも、理学療法士から「前脛骨筋の筋力低下防止は大事だから、つま先上げ訓練と歩行訓練に時間をかけます。」との方針で、リハビリを受けていますので投稿しました。 　なお、山下顧問医が昨年１０月開催「第４回シロリムス新作用研究会」の講演資料９頁「sIBMにおける筋変性の分布」で、「筋変性の分布は特徴的であり、もっとも高頻度に障害されるのが大腿四頭筋であり、さらに足関節を背屈させる前脛骨筋も障害されやすく、この両者が揃うことは封入体筋炎に特徴的とされています。」と解説されています。 　私は、長らく北海道に滞在していた折、雪道での転倒が数多くあったのは、歩行時に左足が上がっていなかったために、つま先が雪の凹凸に引っかかっていたためだなと、病名判明後になってやっと納得した次第です。 　現在は、足首の動きが悪くなっており、つま先がだんだん上がらなくなってきていますが、毎日少しでも動かすようにして、転倒の防止を図っています。 #453 IBM man (土曜日, 01 6月 2024 13:14) コメント削除 ハッシー　様 私は過去の転倒を思い返してみると、自分では気付いてはいなくとも、もしかするとつま先が引っかかったのではないかと思う転倒がいくつかあります。 前脛骨筋は大腿四頭筋とは違って封入体筋炎の影響のない筋肉と思われますので、意識してしっかり鍛えようと思っています。 #452 ハッシー (土曜日, 01 6月 2024 09:17) コメント削除 IBMman様 　リハビリの進行具合はいかがですか？　投稿して頂いた#451のつまずき防止運動の動画を試して見ました。 自分の現状のつま先上がりが結構衰えているのを実感しましたが十分では有りませんがまだ出来ていますので続けていければと思います。 　ありがとうございました。 #451 IBM man (金曜日, 31 5月 2024 14:46) コメント削除 #450の前脛骨筋のトレーニングの動画がありました。 歩行時のつまずき防止のため、効果がありそうです。 https://youtu.be/ZtBk0rp80F0?si=fBwdbZJ01Y4EnyVt #450 IBM man (金曜日, 31 5月 2024 02:56) コメント削除 #449のコピーの中でで[前脛骨筋」と言う言葉が出て来て、今まであまり聞いたことのない筋肉名なので調べてみました。 これは脚の脛(すね)の筋肉で歩行時につま先を持ち上げる働きがあるそうです。 現在入院中のリハビリ病院で毎日2?3千歩の歩行訓練をしているのですが、その時、数回つま先が床に引っかかることがあります。 原因は転倒、入院時に履いていた革靴で歩行訓練を始めた時、靴下を履くのが面倒で、裸足での歩行訓練を始め、かかとの少し上が傷ついて痛みが出始めたため、息子に依頼して少し柔らかめで、かつ大きめの布製の靴を買って送ってもらいました。 するとかかと上の靴擦れによる痛みは解消したのですが、今度は歩行時に時々つま先が床に引っかかって転びそうになることが起きるようになりました。 このつまずき問題に関係するのが#449で出てきた「前脛骨筋」だったのです。 退院後のつまずきによる転倒を防ぐため、明日からの歩行訓練時に、リハスタッフに前脛骨筋の鍛え方を教えてもらおうと思っています。 #449 IBM man (水曜日, 29 5月 2024 08:35) コメント削除 #448で言いたかったことは、封入体筋炎患者の場合、大腿四頭筋を強化することは難しいため、以下の周辺筋肉を、歩行や筋トレでしっかり鍛えて生活を維持する努力をする必要があると言うことです。 腸腰筋、前脛骨筋、大臀筋や中臀筋、腓腹筋、ヒラメ筋、(上半身の姿勢を維持する)脊柱起立筋や腹直筋。 #448 IBM man (水曜日, 29 5月 2024 06:20) コメント削除 歩行に関連する筋肉についての解説をコピーしました。 --------------------------------------- 私たちが歩くとき、下肢を振り上げるために働くのが大腿直筋、外側広筋などの大腿四頭筋、腸腰筋、前脛骨筋です。 そして、振り上げた下肢を前方に移動させるのが大臀筋や中臀筋、腓腹筋やヒラメ筋です。 その他にも、上半身の姿勢を維持するために、脊柱起立筋や腹直筋が使われます。 #447 IBM man (水曜日, 29 5月 2024 05:12) コメント削除 先ほど投稿した静岡県のセリオと言う会社は全て電動自転車しか扱ってないようです。 封入体筋炎患者の場合、大腿四頭筋以外の周辺筋肉(太ももの横、太ももの裏、ふくらはぎ、上半身に繋がる筋肉など)を鍛え、歩行能力を維持する必要があるため足漕ぎ自転車を対象にすべきと思います。 #446 IBM man (月曜日, 27 5月 2024 06:24) コメント削除 名古屋にも三輪、四輪の自転車を取り扱ってる会社がありました。 http://www.aero-tobu.com/ #445 IBM man (月曜日, 27 5月 2024 06:02) コメント削除 静岡県にも三輪、四輪自転車を扱っている会社がありました。 https://serio888.net/bicycle/?gad_source=1&gclid=Cj0KCQjwu8uyBhC6ARIsAKwBGpQLpUBZ8aYzW4uWLaCkwSPqUYGSD24omHwT7tr9i4vt-g73tB6y1_AaAmACEALw_wcB #444 IBM man (月曜日, 27 5月 2024 05:54) コメント削除 蕨市の三輪、四輪自転車のサイトはこちらです。 https://www.yasan-j.com/ #443 IBM man (日曜日, 26 5月 2024 20:55) コメント削除 三輪、四輪の自転車を扱っている店のサイトがありました。 但し埼玉県蕨市にある店です。 試乗してるところの動画もあります。 やはり試乗ができて、完成品を購入できれば安心です。 平塚市在住の私にはちょっと抵抗のある距離です。 試し乗りができる点ではとても安心できますが。 封入体筋炎患者にとって、大腿四頭筋を鍛えることは不可能でも、ふくらはぎ、太ももの横側、裏側、上半身に繋がる筋肉なを鍛えられる足漕ぎ自転車にはとても魅かれます。 #442 IBM man (日曜日, 26 5月 2024 20:25) コメント削除 三輪自転車のサイトがありました。 但し中国製が多く、購入者組み立てとなっており、しかも説明書が中国語だったため自転車屋に持ち込むことになったと言うネット情報もあります。 現在いろいろ調べています。 https://jp.monohikaku-jp.com/%E5%A4%A7%E4%BA%BA-%E7%94%A8-%E4%B8%89%E8%BC%AA-%E8%87%AA%E8%BB%A2%E8%BB%8A?targetid=dsa-45725714812&matchtype=&device=m&campaignid=20991296562&creative=690020245582&adgroupid=161607780187&feeditemid=129888944194&loc_physical_ms=1009326&loc_interest_ms=&network=g&devicemodel=&placement=&keyword=$&target=&aceid=&adposition=&trackid=jp_all_top_2_2&mId=407-132-4411&gad_source=1&gclid=Cj0KCQjwu8uyBhC6ARIsAKwBGpS2zaMg831VIC8BX0yRP6j3Yi7LFwqHH4oLTxQPS-Uk6jEx1bIAQC8aAo1hEALw_wcB #441 IBM man (日曜日, 26 5月 2024 20:12) コメント削除 足漕ぎ車椅子[コギー]の開発経過が分かるサイトがありました。 東北大学医学部が協力したそうです。 東北大学と言えば日本神経学会の青木教授が在籍されています。 https://teamwork.cybozu.co.jp/blog/cogy.html #440 IBM man (日曜日, 26 5月 2024 03:43) コメント削除 #438の下記部分に誤りがありました。 「コギー」と言う足漕ぎ自転車はネットで2個所に問い合わせてみたのですが、どこが最終窓口なのかよくわかりませんでした。 (下記の通り訂正します) 「コギー」と言う足漕ぎ自転車→ 「コギー」と言う足漕ぎ車椅子 #439 akio_yamamoto (日曜日, 26 5月 2024 02:02) コメント削除 機能テストです（web管理人）。 #438 IBM man (土曜日, 25 5月 2024 15:47) コメント削除 皆さんへ 「足漕ぎ車椅子」と「三輪自転車」を調べてみたいと思っています。 どちらも安全に外出が可能で、脚の筋力が維持できるのではないかと思うからです。 既に使用中の方、あるいは何らかの情報(使っている人を知っているなど)をお持ちの方、いろいろ教えてください。 ネットで販売されている三輪自転車は中国製がほとんどで、組み立ては買い主がやる必要があり、しかもその手間がかなり大変なようなので、できれば日本製がいいと思っています。 「コギー」と言う足漕ぎ自転車はネットで2個所に問い合わせてみたのですが、どこが最終窓口なのかよくわかりませんでした。 6月21日に退院ですので一度ケアマネに聞いてみようとは思っています。 #437 IBM man (木曜日, 23 5月 2024 12:55) コメント削除 同じくABC008に関連するネット情報です。 詳しいことは分かりませんが、取り敢えずアップしておきます。 -------------------------------------- HSS ロゴ 封入体筋炎患者の治療におけるABC008の有効性と安全性を確認するための第II/III相ランダム化二重盲検プラセボ対照多施設共同研究 IRB番号: 2023-0068 2024年2月8日 特殊外科病院倫理委員会 参加者の安全は私たちの最優先事項です。治験/研究は、医師、管理者、倫理学者、一般市民で構成される治験審査委員会 (IRB) によって承認され、定期的に審査されます。臨床試験の安全性は、米国食品医薬品局によって審査されます。 臨床試験や研究に参加する前に、研究者が試験/研究の目的、期待される利点、起こりうるリスクや副作用、参加者の役割について説明します。試験/研究に参加する場合は、インフォームドコンセント文書に署名する必要があります。試験/研究はいつでもペナルティなしで中止できます。 詳細については、「臨床試験/研究調査の理解」を参照してください。 主任研究者 デビッド・R・フェルナンデス医学博士 共同研究者 ロバート・F・スピエラ医師 キンバリー・レイキン医学博士、理学修士 ジェシカ・K・ゴードン医師 リンゼイ・S・ラリー医学博士 まとめ これは、キラー細胞レクチン様受容体 Gl (KLRGl) に対するヒト化フコシル化モノクローナル抗体である ABC008 の皮下注射の安全性と有効性を調べるための研究です。これは 2 部構成の研究で、パート A は安全性分析のためのセンチネル コホートで、2023 年 5 月に開始され、参加者は盲検的にランダム化され、8 週間ごとに ABC008 またはプラセボの皮下注射が行われ、その間にさらに頻繁な診察が行われました。 包含/除外基準 包含基準: 成人男性および女性は、治験薬の初回投与時の年齢が40歳以上である。 体重は40kg以上115kg未満。 欧州神経筋センター（ENMC）のIBM 2011研究診断基準による、臨床病理学的に定義されたIBM、臨床的に定義されたIBM、またはIBMの可能性のいずれかの診断（Rose et al.、2013）。 適格性を確認するには、文書化された組織病理学結果がベースライン (1 日目) より前に入手可能である必要があります。 スクリーニングおよびベースライン (1 日目) に、腕を使って椅子 (肘掛け付き) から立ち上がることができますが、他の人や器具 (杖、ステッキなど) のサポートなしで立ち上がることができます。 補助器具の有無にかかわらず、3メートル歩き、向きを変え、椅子まで戻って座ることができます。 椅子から立ち上がると、対象者は歩行器具を使用できますが、他の人、家具、または壁で支えることはできません。 除外基準: IBM 以外のあらゆるタイプの筋炎または筋障害。これには以下が含まれますが、これらに限定されません。 代謝性または薬剤性ミオパチー 薬剤性筋炎 抗合成酵素症候群 多発性筋炎または皮膚筋炎 がん関連筋炎（筋炎の前後を問わず3年以内に診断されたもの） 他の自己免疫疾患（全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、関節リウマチなど）と重複する筋炎 筋ジストロフィー 被験者の可動域が著しく制限され（重度の変形性関節症など）、筋力を定量化したり機能評価（mTUGなど）を実施できない状態であると研究者が判断した場合。 研究中の適応症以外の他の自己免疫疾患または自己炎症性疾患の存在には、以下が含まれますが、これらに限定されません。 関節リウマチ 乾癬性関節炎 軸性脊椎関節症 炎症性腸疾患 全身性エリテマトーデス シェーグレン症候群、T細胞大顆粒リンパ球白血病（T-LGLL）、または良好にコントロールされている甲状腺疾患のある被験者は許可されます。 -経口抗生物質/抗真菌/抗ウイルス療法の使用を必要とする重篤な感染症を患った、または最近罹患した被験者、スクリーニング後2日以内のあらゆる形態の新型コロナウイルス感染症、およびHBV、HCV、HIV、または活性型結核の過去の病歴。 研究開始日から12週間以内に妊娠中、授乳中、または授乳を中断している、妊娠の可能性のある女性。 連絡先 ライアン・ハイズ heiser@hss.edu 212.774.2123 臨床試験/研究調査を見る 臨床試験/研究研究ディレクトリ テーマ別の臨床試験/研究研究 関連記事 患者登録による転帰の改善 臨床研究の重要性 1.212.606.1000予約する HSS ロゴ 私達と接続 あなたのストーリーを共有してください Move Better Feel Betterの記事を読む 電子ニュースレターを購読する 寄付をします もっと詳しく知る HSSについて 研究 ニュースルーム コミュニティへの貢献 HSSストア お問い合わせのための情報 患者と訪問者 医療専門家 求職者 雇用主 ベンダー スタッフ ポリシー プライバシー通知 利用規約 プライバシーポリシー 差別禁止とアクセシビリティ 合同委員会通知 オピオイド処方方針 価格の透明性 c 2024 特殊外科病院。 535 East 70th Street, New York, NY 10021 Hospital for Special Surgery、HSS および HSS ロゴは、米国およびその他の国における Hospital for Special Surgery の商標または登録商標です。 #436 IBM man (木曜日, 23 5月 2024 01:30) コメント削除 以前投稿したことのあるABC008の臨床試験に関する説明です。 (1年前の情報です) ABC008は、封入体筋炎（inclusion body myositis）という進行性の筋肉疾患に対する薬です。 病気の進行を抑制し、筋力や運動能力の改善を目指す薬です。具体的な作用機序はまだ明確にされていませんが、筋肉の炎症を抑制することで効果を発揮すると考えられています。 ABC008は、患者の免疫系が異常反応を起こして筋肉の細胞内に異物質を貯蔵する現象に対して、特別な種類の抗体を利用して異物質を攻撃することで効果を発揮するとされています。 ABC008は現在、アメリカ合衆国で第II相臨床試験が進行中であり、エフェクト・バイオサイエンシズ社によって開発された薬です。詳しくは、下記のURLよりご確認ください。 https://www.effectpharma.com/pipeline/abc008-for-inclusion-body-myositis/ 2023/05/14 #435 akio_yamamoto (火曜日, 21 5月 2024 17:44) コメント削除 皆　様 <一般投稿>欄に投稿ありがとうございます。 　<役立つページ>の一番上のarchive01に投稿No.1〜No.430のテキストファイルのリンクを掲載しましたので、リンク部分を左クリックで全部ドラッグして、右クリックをおして、<そのlinkにいく>を選ぶとテキストファイルが現れます。自分のハードディスクにダウンロードしたければ、右上の・・・のマークを左クリックし→→<その他のツール>→→<名前をつけてページを保存>→→自分のPCのハードディスクのディレクトリーを指定して保存して下さい。 　患者会のホームページでは、pdfファイルしかリンクをはれないので、一旦私のweb (https://akiomirai6590.org/) に掲載し、それをリンクで引用しています。よろしくお願いします（web管理人）。 #434 IBM man (月曜日, 20 5月 2024 20:02) コメント削除 花より団子 様 ハッシー 様 リガクラボに投稿されていた高木ひとみ様の息子さんと連絡が取れました。 一般投稿サイトに近々リハビリ状況などの情報を提供して頂ける運びとなりました。 現在息子さんは海外におられるそうでもう少し時間がかかると思います。 #433 IBM man (金曜日, 17 5月 2024 14:52) コメント削除 私が車椅子の検討を中断した切っ掛けは以下のようなパーキンソンの女性の投稿ネットで見たことがかなり影響しています。 ---------------------------------------- 私はパーキンソン病を発症して、間もなく25 年になります。 この25 年、思い返せば決して平坦な道のりではありませんでした。 いろいろな症状に悩まされましたが、その中で最も腐心したのが歩行でした。 軽いすくみ足から始まり、10 年目頃からは、ひざを突く、手を突く、頭を打つなど、ケガには枚挙にいとまがありませんでした。 しかし、いま苦労していらっしゃる皆さんもそうだと思うのですが、車椅子に乗ろうということを、その頃の私は露ほども考えませんでした。 なぜなら、私は障害者ではないという根拠のない思いに捕らわれていたからです。 しかし、そういう思いは、パーキンソン病とともに生きる患者にとっては邪魔なだけだったと今になってわかります。 電動車椅子は私の生活に劇的な変化をもたらしました。まず、転ぶ不安から解放されました。 骨折こそしませんでしたが、毎日の転倒で、ひざに水がたまる、肩は亜脱臼する、頭にこぶはできるという、まさに満身創痍の状態でした。 それが一切なくなったのです。そして電動車椅子に乗った私は、バスと電車を乗り継いで、一人でどこにでも出掛けられるようになりました。 束縛から放たれた気分と言っても過言ではなかったと思います。 しかし世の中、良いことばかりではありません。それはまさに「廃用症候群」の始まりだったのです。 すくみ足で苦労した足腰が全くと言っていいほど動かなくなりました。 そればかりでなく、パーキンソン病のほかに脊椎間狭窄症を患っている私にとっては脚全体の痛みが、動かしても地獄、動かさなくても地獄という有り様でした。 そんな折、私はあるものを紹介されてピンと来ました。そうです。それが「足こぎ車いす」でした。早速試乗して、直ぐに気に入りました。 かつて練馬友の会に所属していたとき、アメリカでパーキンソン病を発症して一時帰国していた60 代の女性が熱心に話されていたことを思い出しました。 それは「パーキンソン病患者にとって必要なのは、リハビリももちろんですが、それ以上に重要なのが筋力トレーニングなのです」。 軽いリハビリ運動では固くなっていく筋肉を引き戻す事はできない。 これからは理学療法士とタイアップしてパーキンソン病に有効なしっかりとしたトレーニングを開発していくべきだというものでした。 私は今、それを思い出しながら「足こぎ車いす」に乗っています。「脚の痛みの減少」「ＡＤＬの上昇」「筋肉の増加」この３点の結果を見て有効かどうか判断しましょうという言質をいただきました。今は手を引いていただきながら歩くまで回復いたしました。 #432 IBM man (金曜日, 17 5月 2024 05:58) コメント削除 仙台二郎さん、2023年12月30日に投稿された電動車椅子whill使用のその後の経過はいかがでしょう？ 私は脚を使う頻度が減少することによる筋力の衰えがを心配で検討を中断しました。 #431 akio_yamamoto (木曜日, 16 5月 2024 19:57) コメント削除 電動車いす_whill（ウィル）の件 　マンションエレベータ前で完全転倒(2024_0418am)して、筋力の回復が思わしくなく、5月15日（水）にいつもお世話になっている福祉用具サービスの会社に申込み、電動車いすwhill Model C2 (https://whill.inc/jp/)の試乗をしました。車いすの座席の高さが結構高く、ギリギリ立ち上がれました。動作は快適そのもので、前輪が戦車のように真横に滑ることが出来るようになっており、小回りも結構効く感じでした。この電動車いすが、介護保険（1割負担）で\2,800/1ヶ月でレンタル出来ますので、ちょっともう歩く元気がそげるような感じでした。仙台二郎さんが2023年12月30日15:14にwhillについて投稿していらっしゃいますが、今回試乗してみて、全く納得という感じでした。 　話は変わりますが、この<一般投稿>のNo.1〜No.430までをテキストファイルにダウンロードしましたので、近々、役立つページにupしようと思います。普通のテキストファイル（日本語shift+jis）ですので「秀丸（年が分かる）」等の一般的なテキストエディターで<検索>が可能です。よろしくお願いします(web管理人)。 #430 IBM man (金曜日, 10 5月 2024 16:38) コメント削除 鶴巻温泉病院に転院し、今月の歩行訓練(リハスタッフ又は看護師の腕の支えあり)の歩数は下記の通りです。 右足の粗面剥離骨折前の歩行目標の5千歩には及びませんが、今日は4千歩を超えたので喜んでいます。 今のところ骨折の右足には膝曲げ防止の装具が付いているため、少し歩きにくいです。 近く装具が外れればもっと歩きやすくなると期待しています。 最近の毎日の歩数は下記の通りです。 05.01(水)1375 02(木) 320 03(金)1593 04(土)2642 05(日)2204 06(月)1732 07(火)2511 08(水)2641 09(木)2553 10(金)4070 #429 IBM man (日曜日, 05 5月 2024 10:21) コメント削除 現在入院中の鶴巻温泉病院の地域包括ケア病棟のフロアには数ヶ所のトイレがあるのですが、そのうちの一つに素晴らしい便座が設置されていて、私はいつもそこを利用しています。 その便座は電動式で高さの調節ができるのです。 勿論ウォッシュレットも便座と共に上下します。賃貸マンションでは難しいでしょうが、これがあればなあと思う便座です。 私のマンションは30年ほど前の建築でバスルーム内にある便座はかなり低いため、10数センチの補高便座をかぶせて高くしてあり、立ち上がる時はすぐ近くに設置してある横U字型手摺(天井と床の突っ張り棒手摺に横向きについている)に掴まって立ち上がっています。 しかし数ヶ月前からそれでも立ち上がるのに苦労するようになり、便座と補高便座の間に、手作りで木製の補助材を入れて更に数センチ高くしました。 電動式で高さ調節のできる便座の取り付け費用が幾らくらいかかるのか分かりませんが、こんな物があるのかと驚きました。 尚私の補高便座と追加の補助材はこのサイトの一番下の方に写真があります。 https://m.facebook.com/story.php?id=100004216982078&story_fbid=1950652228418658 #428 IBM man (土曜日, 04 5月 2024 16:03) コメント削除 入院中の鶴巻温泉病院の地域包括ケア病棟では基本的に土日のリハビリはありません。 転倒-右膝剥離骨折での入院前までは毎日5千歩を目標に歩いていた私としては、歩行のための筋力が落ちるのではないかと心配でたまりません。 今日5月4日は土曜日のためリハビリがなく、たまたまベッドの脇の柵がなくなっていたので、これ幸いとベッドからの立ち上がりトレーニングを実行しました。 約60センチの高さのベッドに腰をかけ、立ち上がる練習です。 左手は残ってる柵をつかみ、右手はそばのテーブルに手をかけて行いました。 2〜3分の休憩をはさみながら、100回の立ち上がりを4回、合計400回です。 その後、休憩していると、親切な看護師が「廊下を歩きますか？」と声かけてくれたので、右手でロフストランド杖を掴み、左腕を看護師にかかえてもらいながら2000歩歩きました。 取り敢えず最低の脚のトレーニングができたとホッとしています。 #427 ハッシー (金曜日, 03 5月 2024 10:01) コメント削除 花より団子　様 　リガクラボサイトを見ました、 リハビリ頑張っている様子私も頑張らなくてはという気にさせられます 封入体筋炎の病気を理解するまでも知っている理学療法士さんがいるリハビリステーションがあるというのは良いですね、医師にしても看護士、理学療法士にしてもこの病気の認知度が低いのが問題と思っていますので、もっといると思われる隠れた封入体筋炎患者さんの認知度向上になればと思います。 　医学会にももっとこの病気に注目して欲しいですね。 #426 IBM man (金曜日, 03 5月 2024 03:10) コメント削除 花より団子 様 リガクラボのサイト、見ました。私と同じ神奈川県在住の方の封入体筋炎の患者さんの投稿で、デイサービスで積極的にリハビリを行っておられるようですね。 共感できる内容でした。まだ患者会のメンバーでないなら是非入会して欲しいですね。 #425 花より団子 (木曜日, 02 5月 2024 20:11) コメント削除 たまたま目に入り、興味深く見ました。 リガクラボというサイトです。 【第1回】私と理学療法〜封入体筋炎を発症、筋肉の萎縮に負けず運動に励む日々〜 | リガクラボ - あなたの毎日に笑顔をプラスするWEBメディア | 日本理学療法士協会 リハビリテーション 理学療法　医療 介護 暮らし 健康 予防 https://rigakulab.jp/2024/04/24/id000235/ #424 ハッシー (月曜日, 29 4月 2024 13:31) コメント削除 akio_yamamoto様 メンバー各位 返信投稿ありがとうございます 私も握力、グリップ力アップの腕のリハビリ運動は軽いダンベルなどで日頃やっていますが、なかなか効果が実感出来ていないのが実状です、指についてはこの病気特有の「指のそり」が有りますので委縮防止で指を引っ張って伸ばすなどの運動をしています。　もう一つ電気刺激のEMSはSIXPADのフットフィットを数年使っています私としてはふくらはぎには良いかなと思っています、また最近色々の部位用で腕用もあるのを知りました。 　どなたか使用している方はいないでしょうか？　いらっしゃいましたら是非感想などをお聞きしたく投稿お願い致します。 #423 松井五郎＠54歳 (月曜日, 29 4月 2024 10:19) コメント削除 診断がおりて四年目。握力は左右で7kg、10kgです。 車の運転がまだできているので、八年目の勤務先で週二回のパート勤務をしています。2020年に検査入院するまでは介護施設（グループホーム）に勤めており夜勤もしていましたが、二年前の夏からパートになりました。病気のこと理解してもらっており、ベッド介助など力作業はできないので、フロアの見守りや食事の準備や事務作業だけさせてもらっています。一日八時間勤務です。 週一回のPTリハビリ。ここでは筋トレというほどの運動まではしていません。筋力測定をしたり自転車をこいで有酸素運動をしています。 さらに二週間に一度のOTリハビリ。こちらでは指先の運動を兼ねて某差し（30秒で何本させるか）などしています。最近左肩が亜脱臼ぎみです。 市の福祉施設にある温水プールにも週二回で通っています。検査入院当時62kgだった体重が仕事をパート勤務に変えてからくらいに増えはじめて、最近70kgになってしまったので、有酸素運動として平泳ぎでゆっくり300?400m泳いだりウオーキングしたりしています。ここのプールはスロープがあるので、介助されなくてもひとりで入れます。 週二で家でごろごろして過ごす日もありますが、仕事の日や平日は平均4000歩ほど歩いています。イスからの立ち上がりができないので、ダイソーの折りたたみ椅子を愛用しています。トイレでの立ち上がりはまだギリギリできているのですが、そろそろ高くしないときびしくなりそうです。 杖はなくても歩けますが、周囲へのアピールをこめて使ってます。ぶつかってこられるとバランスがとれずにすぐにコケてしまうからです。 現在は障害年金三級、障害者手帳一級を所持しています。 いつ歩けなくなるのかと戦々恐々としていますが、少しでも長く現状維持できるように思っています。もっと筋トレもしなくては、と思いつつ家でゴロゴロする日も堪能しています。 #422 IBM man (日曜日, 28 4月 2024 17:19) コメント削除 ハッシー様 転院の木曜は入院手続きや様々な検査等で終わってしまい、金曜はリハスタッフがついての歩行などがあったのですが、土日はリハビリは全く無いようです。 せめて自分のベッドからの立ち上がり訓練だけでもやろうと、ベッド横の柵を外すよう看護師に依頼したのですが、リハスタッフのいない時の自主練習は禁じられているらしく、トイレ(大)に行くとき以外は立つことも歩くこともできません。 たった2日間歩いてないだけで、トイレに行くとき少し歩きがスムーズでなくなったような気がしています。 とにかくリハスタッフ立ち合いの月〜金に思い切り頑張ってトレーニングするしかないようです。 リハスタッフのいるトレーニングの時に頑張るしかないようです。 #421 akio_yamamoto (日曜日, 28 4月 2024 16:25) コメント削除 IBM man 様 　投稿#418の再投稿ありがとうございました。 ハッシ−　様 　投稿ありがとうございます。腕のリハビリは、足、体幹のリハビリの前に、1kgのダンベルを使って、腕の屈伸、上下、2kgのダンベルで両腕の上下の運動を20回程度づつやってます。指のリハビリは、両腕の指を立てて対峙させて力を入れる運動をやってます。効果があるかどうかはあまり実感しないのですが、急激な筋力の減少は防げている感じがします（web管理人）。 #420 ハッシー (日曜日, 28 4月 2024 09:01) コメント削除 IBM manさん 包括ケア病棟でのリハビリはいかがてしょうか？ IBM manさんのことですから毎日頑張っていらっしゃるこことお察しします。　さて私もこの病気に認定され3年半経ちます、まだ日常生活には介護が要りませんが手先の指の力の入らないもどかしさ、握力が第二関節まで無い不便さを身に沁みて過ごしています。　普段は昔からやっているテニスのダブルスや22年12月から始めたラージボール卓球、肺の運動としてスポーツ吹き矢を週の習慣としてやっています、最近風呂に入る前にゆるマシンを使ったゆる筋トレを15?20分やっています。 　皆さんに教えて頂きたいのですが、腕(人差し指と中指の握る筋力)のリハビリ、維持はどの様にされているのでしょうか？ 　どなたかリハビリで効果のあった方法があれば情報提供頂きたくお願い致します。 #419 IBM man (日曜日, 28 4月 2024 02:08) コメント削除 実はとても気になっていることがあります。 それは患者会の皆さんから筋トレに関する投稿がほとんど無いことです。 私は封入体筋炎にとっていい治療法が見つかるまでは、大腿四頭筋以外の筋肉を徹底的に鍛えるしかないと考えており、常に筋トレに励んでいます。 今は右足膝の剥離骨折で入院中で中断していますが、普段は週2回の通所リハ(半日)に通っています。 またロフストランド杖を使って毎日5千歩を目標に歩いています。 通所リハでは7種類のトレーニングマシンを使って筋力強化に励んでいます。 トレーニングのあとは、柔道整復師によるマッサージ(10〜15分)があるのですが、これを私だけ腹筋の筋トレに変更してもらいました。 とにかく大腿四頭筋と手の指の筋肉以外の筋肉を徹底的に鍛えようとの考えからです。 また週2回、訪問の鍼灸マッサージの治療を受けているのですが、治療のあと担当者に立ち会ってもらい段差昇降の練習による足腰の筋肉強化のトレーニングもしています。 練習の動画は下記サイトでご覧下さい。 https://www.facebook.com/share/p/5sFMGFto7TChvYqm/ この運動は転倒の危険性もあるため、鍼灸師に腰に手を当ててもらい、万が一転倒しそうな時は抱き抱えてくれるようお願いしています。 何度か投稿していますが、人間には500種類以上の筋肉があり、封入体筋炎のようにある特定の筋肉が侵された場合、筋トレを行なうとその周辺の筋肉が鍛えられて目的の動作が果たされると言う「筋肉の代償作用」が働きます。 封入体筋炎の場合、いい治療法が見つかるまではこの筋肉の代償作用を最大限に利用して生活を維持すべきと考えています。 周辺筋肉まで鍛えずに生活していると、体全体の筋力が益々落ちてしまい、最も恐ろしい寝たきり生活が待っています。 勿論筋トレには転倒の危険性も伴いますので、転倒防止は万全である必要があります。 例えば自転車漕ぎなどのトレーニングであれば、安全に脚の筋肉を鍛えることができます。 勿論封入体筋炎であれば大腿四頭筋が強くなることは期待できませんが、太ももの横や裏側の筋肉、腹筋の奥の筋肉やふくらはぎの筋肉が鍛えられます。 また腹筋はベッドに寝たまま、頭を持ち上げることで鍛えることができ、腹筋が強くなると、転倒の瞬間体勢を維持する力が働き、転倒の勢いを和らげることが期待できます。 また最近では、ベッドに座ったまま、自転車漕ぎのようなトレーニングの出来る器具も販売されているようです。 結論として何を言いたいかと言うと、大腿四頭筋を鍛えることは不可能でも、その周辺の筋肉を鍛えて、弱くなった大腿四頭筋を補助させて(これをリハビリの業界では「筋肉の代償作用」と言います)、日常生活を維持できる可能性があるということです。 (リハビリの世界では「筋肉の代償作用)」は良くない動作とされていますが、封入体筋炎患者にとっては有効な動作です。 皆さんそれぞれ色々工夫しながら運動している人もいると思いますので、是非とも色々投稿していただきたいと思います。 いい治療法が見つかるまでは、毎日工夫しながら頑張りましょう。 当面は「筋肉の代償作用」を最大限に利用して、筋力維持に努めましよう。 #418 IBM man (日曜日, 28 4月 2024 00:16) コメント削除 ハッシー様、仙台二郎様 (再投稿です) 私の母親は昔ひどい便秘症で常に苦しんでいました。 私も20才前後から便秘に悩まされ、以来60年あまり、常に様々な便秘薬を使って来ました。 何か封入体筋炎と関連性があるのかな、と思ったりすることがあります。 #417 akio_yamamoto (土曜日, 27 4月 2024 23:34) コメント削除 IBM_man　様 　投稿ありがとうございます。作業ミスで投稿#417（旧）を消してしまいました。すみませんが、できましたら、もう一度ご投稿下さい。まことにすみません（web管理人）。 #416 仙台二郎 (土曜日, 27 4月 2024 11:34) コメント削除 ハッシー様 健常者と患者の便を必要とするのは腸内環境の違いがこの病気に何らかの影響を与えているのではないかと考えているからのようですね。 以前某国立大学に血液の提供をしたこともありましたが、地道な研究が良い結果につながればいいなと願っています。 #415 IBM man (金曜日, 26 4月 2024 17:26) コメント削除 現わたしが現在入院中の「地域包括ケア病棟」について、ネットで検索してみました。急性期の治療を終えた患者が自宅での生活に戻れるよう支援する病棟で、入院期間は最大60日のようです。 今回は剥離骨折と言う比較的重傷ではない病状だったお陰で入院できたようです。 早く平塚の街で飲み歩けるよう頑張ります。 ======================= 地域包括ケア病棟とは 急性期治療を終了し、直ぐに在宅や施設へ移行するには不安のある患者さま、在宅・施設療養中から緊急入院した患者さまに対して、在宅復帰に向けて診療、看護、リハビリを行なうことを目的とした病床です。 #414 IBM man (木曜日, 25 4月 2024 17:07) コメント削除 本日(4月25日)、平塚共済病院よりリハビリ専門病院の鶴巻温泉病院に転院しました。 息子に依頼してレンタカーで移動するつもりでしたが、看護師から右足の膝が曲がらないように付けている装具部分が曲がってしまう可能性があるとの指摘があり、車椅子椅子ごと乗り込める介護タクシーでの移動(約30分)となりました。 しかも介護タクシーの費用は受け入れ病院が負担とのうれしい誤算もありました。 この病院には様々な病棟があり、ありとあらゆる病気に対するリハビリを行っているようです。 鶴巻温泉病院の病棟 (ネット情報のコピーです) 回復期リハビリテーション病棟　200床 医療一般・障害者施設等入院　55床 医療一般･特殊疾患病棟 60床 医療療養病棟 120床 医療一般・緩和ケア病棟 25床 地域包括ケア病棟 39床 等様々な病棟があるようです。 私は今回、地域包括ケア病棟に入院となりました。 前回大腿骨頸部骨折手術後の入院では回復期リハビリテーション病棟だったと思います。 いずれにしてもこのような専門的なリハビリ病院に2回も入院できてラッキーだと思います。 #413 IBM man (水曜日, 24 4月 2024 05:02) コメント削除 昨日はリハビリの途中で住んでる地区担当の民生委員が現況確認兼ねて見舞いに来たため、リハ担当者による歩行訓練が途中で中断となってしまいました。 そこで民生委員が帰ったあと、自分一人で60センチほどの高さに調整したベッドの端にお尻を載せて、そこから立ち上がる練習を100回やりましたが問題なくクリアできました。 辺の高さは60センチくらいです。 #412 IBM man (火曜日, 23 4月 2024 15:30) コメント削除 明後日(4月25日)に現在入院中の平塚共済病院から、リハビリ専門病院の鶴巻温泉病院へ転院することが決まりました。 共済病院での入院約21日間での転院となります。 鶴巻温泉病院はリハビリ入院の希望者が多く、なかなか入院できないのですが、現在入院中の共済病院とは太いパイプがあるようで、前回(6年ほど前) も比較的早めに転院できました。 前回は左大腿骨頸部骨折でチタン棒3本を骨に埋め込む手術後のリハビリだったため、3ヶ月の入院でしたが、今回は膝下の剥離骨折なので1ヵ月程の入院だろうと思います。 #411 IBM man (月曜日, 22 4月 2024 06:55) コメント削除 剥離骨折とは通常の骨折と何が違うのか気になって調べてみました。 簡単に言うと骨が途中からポキッと折れるのが通常の骨折、靭帯などが強い力で引っ張られて骨の一部が引き剥がされるのが剥離骨折のようです。 私が2週間ほどで少しずつ歩き始められたのは、体重を支えるための骨が折れていなかったお陰のようです。 だから先日シャワーを浴びるためギブスを外して少し膝を曲げたところ、膝に強烈な痛みが走りました。 昨日日曜日はリハスタッフも休みだったようで、トイレに行くためにしか歩いていませんので、今日から頑張って歩きます。 勿論当面は膝は伸ばしたままで歩きます。 --------------------------------------- 剥離骨折とは、靱帯や腱などの軟部組織が骨にくっついている部分の骨が、本来の場所から引き剥がれた状態です。 一方、一般的な骨折は、骨に大きな力が加わって折れてしまった状態です。 #410 IBM man (土曜日, 20 4月 2024 15:47) コメント削除 リハビリ病院への転院前のトレーニングを今日もやりました。 ロフストランド杖での歩行が400メートル、ベッドの端に腰かけて立ち上がり練習50回を無事にこなすことができました。 杖歩行の間は万が一の転倒に備えてスタッフ左腕を持ってもらって歩きました。 #409 IBM man (金曜日, 19 4月 2024 19:15) コメント削除 脛骨粗面剥離骨折 ようやく転院先のリハビリ病院が決まりました。6〜7年前、転倒骨折で左大腿骨頸部骨折のあと、3ヵ月のリハビリでお世話になった神奈川県では有名なリハビリ専門病院です。 忘れていたのですが、この病院は入院時に必ず家族の付き添いが必要で、それでないと入院を受け付けてくれません。 しかも病室が空き次第入院する必要があるのですが、いつ空くか分からす、病院から連絡があればすぐに入院する必要があります。 東京で勤務している息子に同行してもらうのですが、全く予定を伝えられません。 前回のリハビリ入院でこの病院のリハビリのレベルの高さは十分知りましたので、何とか息子に都合をつけてもらって再度入院したいと考えています。 侵された筋肉以外の周辺筋肉を鍛えて、生活を維持する筋肉の代償作用を教えてくれたのもこのリハビリ病院です。 なお右足脛骨粗面剥離骨折の状況ですが、もう膝が痛むこともなくなったので、包帯とクッション材で巻き付けてあるギブスはもう外してもいのでは、と思っていたのですが、今日初めてシャワーを浴びるため、ギブスを外してもらい、右膝を少し曲げただけで膝に強烈な痛みが走り、まだまだギブスは外せないと再認識しました。 #408 IBM man (金曜日, 19 4月 2024 08:30) コメント削除 虹色の鳥様 コメント有り難う御座います。 私は普段毎日5千歩目標で歩いていて、最低でもこれだけは歩こうと決めているヘルストロン及び立ち飲み酒場までが片道約800メートルです。 前回病棟内での歩行が300メートルでしたから、もう少しで頑張ればいつもの片道分くらい歩けることになり、更に頑張ればいつもの800メートルを歩けることになると期待しています。 なかなか次のリハビリ病院が見付からないようなので、今の病院にいる間はとにかく廊下を歩こうと考えています。 転倒時のその瞬間、腰への打撃を少しでも和らげるための腹筋の強化(両手で頭をかかえて、頭を持ち上げる運動)もベッドの上で行っています。 腹筋が強くなれば、地面に足腰をぶつける勢いを和らげることができます。 #407 IBM man (金曜日, 19 4月 2024 07:36) コメント削除 1918年頃だったと思いますが、1回だけ患者会の会員が新横浜駅近くで直接顔を合わせての会合が開かれましたね。 私も参加申込みをしてたのですが、直前に勤務していたビル内で転倒し、左脚大腿骨頸部を骨折し、入院となり参加できませんでした。 ポピーのサイトでこの時参加された会員の発言を改めて読み返してみたのですが、実に中身の濃い会合だったと思いました。 便移植についての発言もありました。 皆さん再度読み返してみてはいかがでしょうか？ #406 虹色の鳥 (木曜日, 18 4月 2024 20:04) コメント削除 IBM manさん、300歩も歩けたんですね！凄いです！１日も早い回復をお祈りしております。 ハッシーさん、「封入体筋炎と腸内細菌・腸管免疫の研究」期待しています。 以前、こちらにも投稿しましたが、便移植をして筋力が何日か回復した方の解明ができますね！ 治療に繋がる気がしてなりません。 母は、徐々に筋力低下が進み、特に手の第二関節より先は顕著で、左手は握力計も持てなくなりました。(右1、左0) 曲げると痛みもある様です。マッサージをすると少し痛みはましになるみたいです。 それでも、なんとか工夫(相当の努力)して、できる範囲で料理しています。 生活全てをリハビリを考えているそうです。 お風呂も、湯船から立ち上がれなくなり、介護用具のベルト装着で、介添えをして湯船から出ています。 シャワーチェアで済ます時もあります。 それにしても、研究結果出るのは、4年先なんですね。IBM manさんと同じく驚きです！ #405 IBM man (木曜日, 18 4月 2024 17:22) コメント削除 本日は右手でロフストランド杖を使い、左腕をリハスタッフに持ってもらい、病棟の廊下を300米歩きました。 左腕は持って貰わなくても歩けるのですが、万が一の転倒を防ぐためです。 #404 IBM man (木曜日, 18 4月 2024 05:45) コメント削除 今回の私の損傷は脛骨粗面剥離骨折と呼ばれるあまり聞いたことのない怪我でした。 担当の整形外科医は中学生の男の子に多い怪我ですよ、と笑ってました。 #403 IBM man (水曜日, 17 4月 2024 16:16) コメント削除 今日のリハビリでは今までの歩行器による歩行に加えて、リハスタッフについて貰いながら、ロフストランド杖での歩行(200米)を試し、何とか歩けることを確認できました。 また今までトイレに行けず、オムツ使用でしたが、ベッドからトイレまでは車椅子、便座使用まで練習し、使用可能となりました。 早くリハビリ病院が見つかることを祈るばかりです。 #402 IBM man (火曜日, 16 4月 2024 14:39) コメント削除 まだ歩行器頼りですが、本日は200メートル歩きました。 念のためリハスタッフが後ろに立ち、腰に手を当て、万が一転びそうになってもすぐだき抱えられるよう気を使ってくれました。何となく先が見えてきた感じで良かったです。 #401 IBM man (月曜日, 15 4月 2024 20:48) コメント削除 レントゲンの再検査の結果、転倒で損傷した膝下の損傷がそれほど悪い状態ではないとわかり、今日右足のギブスが石膏のような固い物から、包帯状の柔らかいギブスに変わりました。 そこでリハスタッフの指導のもと歩行器を使っての練習を開始しました。 1週間ほど寝たきりのため、ベッドをギリギリまで高くして、手摺にしっかり両手をかけ、リハスタッフに支えてもらい、何とか歩行器の中に入ることができました。 そのあと歩行器とスタッフを頼りに病室の外に出て廊下を歩きました。 最初の数歩はスタッフに支えてもらいましたが、あとは何とか自分の力で往復30メートル程歩きました。 しばらくこの状態で歩行訓練をして、あとは自宅で練習との提案がありましたが、一人暮らしで不安があることを伝えて、リハビリ専門病院を探してもらうことになりました。 今の病院は急性期患者のための病院で長くは入院出来ないそうです。 #400 IBM man (土曜日, 13 4月 2024 23:38) コメント削除 ハッシー 様 4年もかかるんですね！ 驚きました。 #399 ハッシー (土曜日, 13 4月 2024 18:52) コメント削除 仙台二郎様 私の次の予約は7月下旬なので山下先生と相談して宅急便で送付しました。また研究の説明書には「この研究は5施設が参加されており、全体で80人の封入体筋炎患者と健常者に参加して頂く予定」とありました。研究期間は研究実施許可日?2028.3.31と記載されていますのでかなり気の長い話ですが・・ #398 IBM man (土曜日, 13 4月 2024 16:09) コメント削除 私の通院中の横浜の大学病院では仙台二郎さんやハッシーさんの投稿にある便の話しはありませんが、3ケ月前に受診した時に、「当院は血液研究の拠点病院になっており、血液を提供してほしい」との要請があり、応諾しました。 但しこれは封入体筋炎と関連性はないようでした。 ただ弟がパーキンソンを発症していることもあり、何か役に立つかもと思い、血液を提供しました。 研究の結果がでるまでには1年ほどかかるとのことでした。 #397 仙台　二郎 (土曜日, 13 4月 2024 14:37) コメント削除 ハッシーさんへ、 私も同様の趣旨で便の提供を依頼されています。次診察時時に提供の予定です。 #396 ハッシー (土曜日, 13 4月 2024 10:24) コメント削除 先日成田病院で定期診察があり、その奈良県立医大が代表者で「封入体筋炎と腸内細菌・腸管免疫の研究」の紹介があり賛同し、「便」提供をしました。 　少ない研究情報のなか少しでも前に進む研究があり役立つ事が出来れば幸いです、今回会員の皆様への情報提供として発信します。 #395 IBM man (土曜日, 13 4月 2024 06:21) コメント削除 今回のエスカレーターでの転倒事故について間違ったコメントを何度も投稿してしまいましたので、先日分かった正しい情報を投稿します。 先日からリハビリを開始したのですが、最初の担当者は私の過去のリハビリ経過を全く確認せずにリハビリを始めようとしました。 そこで整形外科の担当医を通じてリハビリの責任者二人を呼んでもらい、抗議しました。 ポイントは私は何年間もリハビリをしてきている。 まずは効果のあったリハビリ、なかったリハビリを確認するのが先だろう、と抗議したところ、二人の責任者は詫び入れ、すぐに担当者を代えてくれました。 次の担当は実に優秀で私の過去のリハビリをしっかり確認し、当面ベッドの上で行うリハビリを図解して持って来てくれました。 ところで、二転三転した損傷部分について、脛骨ではなかったので腓骨だろうなどと投稿したのですが、これは間違いでした。 下記のサイトで出てくる空色の二つのうち、下の空色部分が今回の損傷部分で粗面と呼ぶそうです。 間違った投稿をしてしまい、お詫び致します。 右足はギブスをはめてますので、まずはベッドの上での左脚のリハビリから開始しています。 一つはリハビリの担当者に左脚の裏を手で押してもらい、それを脚の力で蹴るトレーニングです。 更に寝転がったまま左脚を曲げ、力いっぱいお尻を上げる練習です。 担当者がついている時は、手で押してもらって、それを思い切り蹴り返す運動をやります。 また腹筋を鍛えるため、あお向けに寝て、頭を持ち上げる運動もやります。 早く右足もは始めたいのですが、ギブスがとれないことにはどうにも出来ません。 https://images.app.goo.gl/YeCJ7Uw2iLPsCRfSA #394 松井五郎＠54歳 (水曜日, 10 4月 2024 18:23) コメント削除 ＞IBM man様 膝の骨折ではなく、腓骨骨折とのこと。ジョイント部分の膝でなくてよかったですね。膝じゃないならリハビリもやりようがありそうです。 ですが、無理だけはなさらないように。 きょうは病院へリハビリに行ってきましたが、下りのエスカレーターはやめて、エレベーターを使ってきました。 #393 IBM man (水曜日, 10 4月 2024 10:49) コメント削除 今回のエスカレーター転倒での損傷について、間違った報告をした部分がありますので訂正致します。 当初右足の膝(脛骨=太いスネの骨)の骨折だと思ったのですが、脛骨の骨折はありませんでした。 結局膝からくるぶしまで延びているもう1本の細い骨、腓骨(ヒコツ)が骨折していました。 この腓骨を守るため右足はギブスでガツチリかためられています。 今後はリハビリの経過を報告しようと思っています。 #392 IBM man (火曜日, 09 4月 2024 18:54) コメント削除 ハッシー 様 コメント有り難う御座います。今回の件に懲りましたので、これからは回り道になってもエレベーターを使おうと思っています。 今年になって今回の転倒前に自宅マンション近くで2回転んでいるのですが、この時はほとんどダメージがありませんでした。 理由を考えてみると、今年の年明けから通所リハ(週2回、半日)で腹筋の筋トレを追加したお陰だろうと推測しています。 それまでトレーニングのあとに10〜15分のマッサージがあったのですが、これをやめて腹筋の筋トレに変更してもらいました。 このお陰で転倒しそうになった時、即倒れるのではなく、一瞬腹筋の力で倒れる勢いを遅らせることができ、瞬間的に手をつくことができる、または腰などへの衝撃を和らげるなどの効果が期待できると思います。 ただこれもさすがにエスカレーターでの転倒には効果あるかは疑問です。 タ今回膝の筋肉の剥がれだけて骨折に至らなかったのはこの腹筋の筋トレの効果だったのかも知れません。 私は通所リハの柔道整復師にお願いして、腹筋の筋トレをしていますが、これはベッドに寝た状態から頭を抱えて起こす方法でも腹筋の筋トレになると思います。 #391 ハッシー (火曜日, 09 4月 2024 12:44) コメント削除 IBM man様 　エスカレーターから転倒されたとの事、心配していましたが骨は大丈夫のご様子、リハビリ頑張って下さいね。　IBM man様のいつも有益な情報発信に助けられ、私も頑張らなくてはと読ませて頂いています。 　エスカレーターの下りは乗り場が二段ほどの平らな部分が有ればまだ良いですが一段くらいですぐに下るエスカレーターはチョットこわいですね。 　くれぐれも焦らずお大事になさってください。 #390 IBM man (月曜日, 08 4月 2024 20:18) コメント削除 今日MRIで精密検査を行ったところ、膝の剥がれかけた筋肉が元の状態に戻るようにリハビリを続けて見ようと、担当医から説明があり、ホッとしています。 皆さん色々ご心配頂き有り難う御座いました。 リハビリ大好き人間ですのでやる気が出てきました。 #389 IBM man (月曜日, 08 4月 2024 05:31) コメント削除 毎日憂鬱 様 コメント有り難うございます。 確かにエスカレーターは怖いですね。 もっと早く多少不便でもエレベーターにすべきでした。後悔しています。 会員の皆さん、多少不便でも是非エレベーターをつかいましょう。 今日辺りに医師からの説明がある予定ですが、ギブスをはめた右足が全く痛まないので、もしかしたら骨折はありませんでした、と言ってくれないかな、と期待しています。 #388 毎日憂鬱 (月曜日, 08 4月 2024 01:45) コメント削除 IBM様 エスカレーターの事故に遭われたそうで大変でしたね。 私は主治医の勧めで、エスカレーターは前から使わないようにしています。 そのせいか下りのエスカレーターは今は見るだけでも恐怖心を感じます。 エスカレーターのあるビルはエレベーターもほとんどあります。ただ、駅のエレベーターはだいたいが非常に不便ですね。 くれぐれもお大事になさってください。 #387 北の旅人 (日曜日, 07 4月 2024 10:47) コメント削除 名前の修正お願いします #386 北の (日曜日, 07 4月 2024 10:44) コメント削除 さすがIBMさん、3日目からリハビリ開始とは恐れ入りました。兎に角、上肢も含め筋肉の低下を少しでも抑えることが命題ですが、無理をしすぎないよう頑張って完治させて下さい。皆さんと応援しています。 私もIBMさんと同様にエスカレーターでの転倒の経験があります。躊躇することで、最初の一歩は出てもリズムよく次の一歩が出ず、エスカレーターの流れに乗れず転倒してしまいました。反省点は皆さんの意見と同じです。そして、過信は禁物です。 #385 IBM man (土曜日, 06 4月 2024 15:55) コメント削除 手術前のリハビリ 先日リハビリのスタッフが病室に来て、リハビリを始めます、とのことでしたが、入院して2日めで骨折した右足はギブスでガツチリ固められており、車椅子に乗り移ることすら出来ませんでした。 若いリハスタッフは「これじゃトレーニングなんか出来ません」と言って中止になりました。 3日めの今日は優しそうな看護師に頼んで、骨折してない左脚のトレーニングを試してみました。 まずベッドの端に座り、看護師にギブスをはめた右脚を持ってもらい、封入体筋炎で大腿四頭筋が特に弱くなっいる左脚でベッドから立ち上がる練習をしました。 50回を考えていたのですが、右足骨折後初回のトレーニングなので、30回で止めました。 今後少しずつ回数を増やして行くつもりです。 #384 IBM man (土曜日, 06 4月 2024 01:21) コメント削除 akio_yamamoto、松井五郎 様 投稿有り難う御座います。 平塚駅東口では、東寄りにエスカレーター、西寄りにエレベーターがあります。 私の駅への道順からだと東寄りが近いため、怖いなと感じながらもついついエスカレーターを使っていました。 これを機に今後は少し遠くなってもエレベーターを使うようにしようと考えています。 #383 松井五郎＠53歳 (土曜日, 06 4月 2024 00:25) コメント削除 本日ポピーの会の会報が届いてました。 いつもpdfファイルで見ていたのですが、本年度で初めて紙での会報。 役員の方にはお世話になっております。 ありがとうございます。 #382 松井五郎＠53歳 (土曜日, 06 4月 2024 00:23) コメント削除 ＞IBM man様 自分もエスカレーターは、上りも下りも三テンポくらい待ってからじゃないと怖くて足が出ない状態で使用していますが、そろそろエレベーターを使うようにしようかなあとか思ってましたが、下りで転倒とは。怖いですね。 akio様のいうとおり、まずは骨折の治療ですね。その間に脚力のおとろえは確かに心配ですけど、焦って骨折の治療が長引くのも困りますし。 膝の手術って大変そうですね、お大事にしてください。経過報告お待ちしてます。 #381 akio_yamamoto (金曜日, 05 4月 2024 08:35) コメント削除 IBM man　様 　下りエスカレーターで転倒とのこと、大丈夫でしょうか。まずは骨折の箇所の治療を優先して、リハビリができるようになれば、足を鍛えるという順序で今はご自愛をお願いします（web管理人）。 #380 IBM man (木曜日, 04 4月 2024 21:11) コメント削除 本日(4月4日)、横浜の大学病院で3カ月に1回の脳神経内科に経過報告の帰り、平塚駅ビルの下りエスカレーターに乗る時、転倒してしまい、救急車で共済病院に搬送され、入院ました。 検査の結果、どうやら右膝を骨折したようです。 手術となると毎日の歩行訓練(5千歩目標)が出来なくなり、脚が弱るのではと、とても心配です。 後日経過報告します。 #379 KONPAS55 (月曜日, 01 4月 2024 12:17) コメント削除 愛知のヤンキッキ様、ご苦労されてますね?　床に落ちた箸などつまみ上げるのに、私が以前投稿したように、キャンプなどで使う金属製の オキばさみ 長さ40cmくらいのピンセットのデカ版みたいなものが持ち易く柔らかで握力なくても片手で使えます。お試し下さいませ。 #378 KONPAS55 (月曜日, 01 4月 2024 12:00) コメント削除 最近、天候が異常で今後が心配ですが。久しぶりに投稿します。私は全く立てず常にベッドに座り、車椅子にも乗り移ることもベッドと車椅子の高さ調節しても、介護して抱えてもらわないと不可です。リハビリもしても効果なしです。諦めてはいますが、下記サイトのように難病でも人生好転して努力している方もおられます。あやかれればあやかりたいものです!　落水洋介　と言う北九州の方です。(⌒?⌒) https://ochimizuyousuke.net/ #377 愛知のヤンキッキ (火曜日, 26 3月 2024 15:36) コメント削除 久し振りの投稿です。最近、箸で丸型の少し重い肉を挟めなくなりました。また、陶器の茶碗を片手で持つのが難しくなりました。よって、それを洗うのが出来なくなりました。 　床に落ちた箸など拾うのに、膝を曲げることができないし、指先を思うように曲げられないので両手で救い上げなければならないので大変です。 　床に座れば立ち上がれないのでいつも椅子を使っています。それも椅子の上に座布団を重ね、尻位置より膝が下になるようにし、立ち上がる際両手を突き前屈みになって椅子から離れます。 #376 IBM man (土曜日, 16 3月 2024 09:08) コメント削除 シロリムスを使っての臨床試験を行っているカンザスメディカルセンターの新しい情報です。 --------------------------------------- 封入体筋炎における身体活動および四肢機能の経時変化を検出するためのバイオマーカーのモニタリング 2023年11月22日 更新者：University of Kansas Medical Center 封入体筋炎（IBM）は、腕の遠位筋の筋力低下と機能低下を引き起こします。 現在、その症状は臨床来院時の専門家による検査によって評価されています。 このような診療所での評価は時間がかかり、主観的であり、感度が限られており、患者の疾患のスナップショットしか得られません。 このプロジェクトでは、ウェアラブル・センサー・プラットフォームを使用して、日常生活活動中に上肢機能のデジタル・バイオマーカーをモニタリングする臨床検証を実施します。 これにより、IBMにおける自宅での上肢機能の健康状態の頻繁なモニタリングが可能になり、IBMの臨床試験に組み込むことができます。 封入体筋炎における身体活動および四肢機能の経時変化を検出するためのバイオマーカーのモニタリング 2023年11月22日 更新者：University of Kansas Medical Center 封入体筋炎（IBM）は、腕の遠位筋の筋力低下と機能低下を引き起こします。 現在、その症状は臨床来院時の専門家による検査によって評価されています。 このような診療所での評価は時間がかかり、主観的であり、感度が限られており、患者の疾患のスナップショットしか得られません。 このプロジェクトでは、ウェアラブル・センサー・プラットフォームを使用して、日常生活活動中に上肢機能のデジタル・バイオマーカーをモニタリングする臨床検証を実施します。 これにより、IBMにおける自宅での上肢機能の健康状態の頻繁なモニタリングが可能になり、IBMの臨床試験に組み込むことができます。 #375 毎日憂鬱 (水曜日, 06 3月 2024 03:21) コメント削除 大川　順一郎様 素晴らしい馬と素敵なチームの方々とパリパラリンピック出場の夢に向かって挑戦しているとのことで、私も興奮してまいります。 是非とも、パリでその大きな夢を実現していただきたいと切に願います。 このサイトを読んでいる方たちもきっと同じ思いでしょう。 フレーフレー！＼＼\\?( 'ω' )? //／／ #374 IBM man (日曜日, 03 3月 2024 04:00) コメント削除 腕立て伏せのトレーニングに使っている♯373の器具は「マルチトレーナー」で検索して見て下さい。 #373 IBM man (日曜日, 03 3月 2024 03:53) コメント削除 今回は椅子から立ち上がるための腕の筋トレについて報告します。 自宅マンションと駅との中間にセブンイレブンがあり、ここで休憩を兼ねて珈琲を飲むことが多いのですが、半年ほど前、時々テーブルから立ち上がることが出来ないことがあり、回りにいる人に手伝ってもらって立つことが何回かありました。 これはまずいと考え、週2回通所リハでの変則腕立て伏せを強化しました。 腕立て伏せのトレーニングに使っているのはマルチトレーナーと言う器具(https://www.amazon.co.jp/%E3%83%A4%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%92%E3%83%A5%E3%83%BC%E3%83%9E%E3%83%B3-YAMATO-HUMAN-YMHT-250-%E3%83%9E%E3%83%AB%E3%83%81%E3%83%9B%E3%83%BC%E3%83%A0%E3%83%88%E3%83%AC%E3%83%BC%E3%83%8A%E3%83%BC/dp/B002SSI63K/ref=asc_df_B002SSI63K/?tag=jpgo-22&linkCode=df0&hvadid=218240802864&hvpos=&hvnetw=g&hvrand=17280420828182675020&hvpone=&hvptwo=&hvqmt=&hvdev=m&hvdvcmdl=&hvlocint=&hvlocphy=1009328&hvtargid=pla-439393695016&psc=1&mcid=8e21897efb8d3630820b1bc0ad7f5b07)で、この両サイドの手摺に手をかけて、体重をかける方法で腕を鍛えているのですが、以前は毎回30回だったのを、50回に変更してトレーニングを続けたところ、現在はそのセブンイレブンのテーブルから自分の力だけで立ち上がれるようになりました。 #372 大川　順一郎 (月曜日, 26 2月 2024 13:18) コメント削除 毎日憂鬱さま、先日のわたしの投稿につきまして温かい応援のお言葉ありがとうございました。 昨年の春、はじめて遠征に行きましたドイツで、ぜひこの子でパラ馬術の競技会に出てくださいとお声をかけていただいた馬とともに、現在パリパラリンピック出場の夢に向かって挑戦しているところです。 本来は、初めて日本からやってきたっ選手に大切な馬を貸してくださるということはありえない話ですが、素晴らしい馬と素敵なチームの方々との奇跡的な出会いがあり、ビッグチャンスに向かってチーム一丸となってがんばっています。 今こうやって挑戦させていただいていることに感謝の気持ちを忘れないで、転倒や落馬によるけがに気をつけながらいっそうのの努力をしていきたいと思います。 #371 IBM man (日曜日, 25 2月 2024 23:44) コメント削除 370の投稿についての訂正です。 (2023年→2022年)の転倒とは明らかな違いがあるのです。 (2023年→2022年)の5回の転倒では、 #370 IBM man (日曜日, 25 2月 2024 17:47) コメント削除 以前にも何回か投稿していますが、以下は私の転倒記録です。 以下は一昨年、昨年、そして今年の私の転倒記録です。２２年より前は記録を取っていないため不明です。 ただ2022年に転倒が頻発したため、記録を取り始めました。 私は現在80才、この3月で81才になります。 ○は転倒なし。 △は室内転倒 ?は外出中転倒 [2022年] 01月(○) 02月(?)07日 03月(○) 04月(○) 05月(△)05日 06月(○) 07月(○) 08月(○) 09月(?)22日 10月(?)14日 11月(○) 12月(?)29日 [2023年] 01月(○) 02月(○) 03月(○) 04月(○) 05月(○) 06月(○) 07月(○) 08月(○) 09月(?)07日 10月(○) 12月(○) 2024年 01月(?)20日 02月(?)01日 2023年は転倒は1回だけに終わったため、2024年こそは転倒ゼロで行くぞ、といきおい込んでいたのですが、今年になって既に2回転倒してしまいました。 しかしこの転倒の内容を分析してみると、それほど悲観したものではないと思い始めています。 と言うのは今年の2回の転倒状況を分析してみると、昨年(2023年)の転倒とは明らかな違いがあるのです。 2023年の5回の転倒では、ほとんどが左向きに転んでいて、左腰を打っています。 これは左脚の大腿四頭筋に封入体筋炎の症状が強く出ているためだと思われます。 しかし今年の2回の転倒は左腰を全く打っていません。 1回は左ではなく右の腰を少し打ったのですが、2回目は転んだ時素早く手を付いたため、ほとんど腰へのダメージはありませんでした。 今年の転倒が非常に軽いダメージですんだ原因を考えてみると、今年の、年明けから脚周辺の筋肉強化に加えて、通所リハ施設で腹筋の筋肉強化運動を追加したお陰だろうと考えています。 筋肉はいくら高齢になっても鍛えることが可能だと言われています。 封入体筋炎のため大腿四頭筋の強化は不可能でも、それ以外の周辺の筋肉強化(筋肉の代償運動を強化)し、現状の生活を維持することは可能です。 米国、オーストラリアでの第三相臨床試験でいい結果が出るかも知れません。 まずはリハビリをしっかり行い、周辺筋肉をしっかり鍛えて現状の生活を維持する努力を続けましよう。 #369 毎日憂鬱 (木曜日, 22 2月 2024 02:01) コメント削除 大川様 ホームページ拝見しました。 素晴らしいですね！ 日本代表切符を是非とも手に入れてください。応援しています。 クラウドファンディングに微力ながら協力させていただきます。 成功をお祈りしています^_^ #368 IBM man (土曜日, 17 2月 2024 05:53) コメント削除 昨年10月に行われたジャスミンのシロリムス研究会で、顧問の山下先生が提示された資料の中に以下のような解説がありました。 この内容について感じている疑問があります。 ---------------------------------------- 実際にシロリムスを用いた第Ub相試験が実施され、残念ながら主要評価項目である膝伸展筋(大腿四頭筋)筋力の変化量に有意差は示されませんでしたが、副次評価項目である6分間の歩行距離の変化量や大腿筋の脂肪置換の減少など有効性が示され、現在代三相試験が進行中です。 ---------------------------------------- この試験に関して、大腿四頭筋以外の周辺筋肉群による筋肉の代償作用による効果を除外する措置は取られていたのでしょうか？ シロリムスの第三相試験の結果に大いに期待してるだけに、この点が気になっています。 #367 大川 (金曜日, 16 2月 2024 16:28) コメント削除 KONPAS55　さま ご紹介ありがとうございます、鳥取市在住、６４歳で今年開催のパリパラリンピック出場に向けてパラ馬術競技で挑戦中の大川です。 日本代表切符を手に入れるために、４月からヨーロッパで開催される国際大会、３大会に出場する予定です。 今では一人で馬の乗り降りができない体になってしまいましたが、周囲の方々にサポートしていただきながら練習を続けることができています。日々、周囲のみなさまに感謝の気持ちでいっぱいです。 筋力の低下を止めることはできませんが、夢の実現に向かって高まる思いは強くなる一方です。 日本代表切符を手に入れるところまであと一歩というところまでくることができました。国際大会で代表選考基準をクリアしなければいけないのですが、国際大会に出場する資金が不足しているため、現在、２月２９日までの予定でクラウドファンディングにチャレンジしています。しかし、チャレンジの現状は厳しいものがあります。もしもこの投稿を見てくださった方の中で、少しでもご支援をお寄せいただける方がおられましたらとてもうれしいです。 つぎのURLからご検索をお願いします。 わたしのチャレンジのページをご覧いただくことができます。 どうぞよろしくお願いいたします。 https://readyfor.jp/projects/128579 #366 毎日憂鬱 (水曜日, 14 2月 2024 23:21) コメント削除 KONPAS55様 大川順一郎さん、封入体筋炎患者の希望の星ですね。 是非頑張って欲しいです！ #365 KONPAS55 (日曜日, 11 2月 2024 09:45) コメント削除 大川順一郎さんのニュース情報です。https://news.yahoo.co.jp/articles/5065cf79a83fdbf3f3e5ad5697c651e5fba0ecd7 こちらのURLです。コピーして、検索サイトに貼り付け、ご覧くださいませ。ご参考まで。^?_?^ #364 とり (水曜日, 24 1月 2024 21:02) コメント削除 毎日憂鬱様。 特定医療費（指定難病）受給証の自己負担上限額（月額）について、調べて下さり、ありがとうございました。 #363 毎日憂鬱 (水曜日, 24 1月 2024 16:25) コメント削除 管理人様　とり様 特定医療費（指定難病）受給証の自己負担上限額（月額）は所得状況（区市町村民税の課税状況等）に基づき、月ごとの自己負担上限額が設定されているようです。 おおまかには所得によって以下の段階があるようです。自己負担上限額は30000円のようです。 0円 2,500円 5,000円 10,000円 20,000円 30,000円 #362 とり (火曜日, 23 1月 2024 22:11) コメント削除 管理人様。毎日憂鬱様。 大変失礼しました。 はい、自己負担額の上限額です。 言葉足らずですみませんでした。 #361 akio_yamamoto (火曜日, 23 1月 2024 18:22) コメント削除 毎日憂鬱　様 　投稿ありがとうございます。毎日憂鬱さんの投稿で合点がいきました。たぶん3万円というのは、自己負担額の上限ですね。入院治療費・薬代が1ヶ月、100万円でも、自分の払う金額は、差額ベット代と入院食費を除いて、3万円ということだと思います。よろしくお願いします（web管理人）。 #360 毎日憂鬱 (火曜日, 23 1月 2024 17:11) コメント削除 管理人様 ＞指定難病の受給証で限度額があるとは知らなかったのですが、私の場合は、40年以上受給証にお世話になってますが、かなりの金額の入院・治療してますが、限度額で問題になったことはありません 治療を受ける場合、限度額がないという管理人様の認識が正しいと思います。 とりさんが言ってるのは医療費助成における自己負担上限額(月額)のことではないでしょうか？つまり、ご自分が治療費として支払う限度額のこと。 とても紛らわしいですね。この辺はとても重要なことですので、とりさんは誤解をうまない表現にして欲しいです。 #359 akio_yamamoto (火曜日, 23 1月 2024 11:45) コメント削除 とり　様 　投稿ありがとうございました。指定難病の受給証で限度額があるとは知らなかったのですが、私の場合は、40年以上受給証にお世話になってますが、かなりの金額の入院・治療してますが、限度額で問題になったことはありません。ちょっと調べてみます（web管理人）。 #358 IBM man (火曜日, 23 1月 2024 01:33) コメント削除 とり 様 色々情報有り難う御座います。 リハビリは今後とも継続するつもりですが、当面は今年終了予定の米国、オーストラリアでのシロリムスの第三相臨床試験の結果に期待しています。 #357 とり (月曜日, 22 1月 2024 12:51) コメント削除 IBM man様 ご返信ありがとうございます。 整骨院の担当医の先生は、元脳神経内科医の先生です。 このようなリハビリは一般的な病院の先生はご存じない内容のようです。 鍼や筋トレ、ＨＡＬの併用の効果か、最近腰が軽くなり力が伝達出来てきているように思います。 立ち上がりで足を上げた時点で静止(踏ん張りが効き）でき、そこから腰の力で立ち上がることが出来てきたように思います。このまま持続できれば良いのですが。 #356 とり (月曜日, 22 1月 2024 12:45) コメント削除 管理人　akio_yamamoto 様 ありがとうございます。東京都特定医療費（指定難病）受給証は受領しております。 ただし医療月総額3万円が限度額です。HALしか保険適用されないので限度額を超えることはない状況です。 #355 IBM man (日曜日, 21 1月 2024 13:30) コメント削除 とり 様 詳しい説明有り難う御座います。全てを正確に理解できてる訳では有りませんが、私が何回か投稿している大腿四頭筋以外の「周辺筋肉の代償動作」も考慮されたトレーニングを行われているように感じました。 このような説明や指導は脳神経内科医からなされることがあまり無いように感じており、私は出来るだけ自分で情報収集しています。 #354 akio_yamamoto (土曜日, 20 1月 2024 13:24) コメント削除 とり　様 　返信の投稿ありがとうございました。とり　様のコメントしてくださったものは、たぶん東京都(区）の福祉部局でやっている難病手当と想像されます。私のコメントしたのは、国→→都の保健所が行っている「東京都特定医療費（指定難病）受給証」のことで、これは手当ではなく、指定難病に関わる毎月の医療費のmax額を決め、それ以上の医療費、薬代を0円とするものです。この指定を申請するには、毎年、医師に定められた診断書を書いてもらう必要があります。封入体筋炎の治療で用いられる免疫グロブリンの集中治療は非常に高額で1週間の入院で約50万円以上の薬代がかかります。この受給証を持っていると差額ベッド代、入院時の食費を除いて1ヶ月5,000円ですみます。申請はちょっと面倒ですが、私はクローン病と封入体筋炎と2つの指定難病を持っているため両難病とも受給証を持っています。長く見て申請した方がよいと思います（web管理人）。 #353 とり (金曜日, 19 1月 2024 23:35) コメント削除 IBM man 様。初めまして。 筋肉トレーニングとは、具体的には 大腿四頭筋中心に、 ?ボールを膝の関節で押す　10回 ?仰向けで片方の足を曲げて片方の足を伸ばして90度上げる　10回 ?仰向けで前になれしながら、両足を90度にして1分停止 ?仰向けで片手を上に上げて両足を90度の状態で片足を伸ばして戻す　5数え ?横に寝て片足を伸ばして上に来る足を真っ直ぐ上げる　10数え ?うつ伏せで片足を90度にして膝を上げる。 ただ自分の身体をチェックしての自分専用のトレーニングですので、される場合は担当医さんに確認をお願いします。 またEMSはお腹、横腹、足の太ももの内側外側にパットを貼って電気を流して貰っています。 以上です。 #352 とり (金曜日, 19 1月 2024 23:25) コメント削除 akio_yamamto様。 ありがとうございます。 難病手当は一定の収入額以上あると支払い対象にならないと難病手当の説明書に書かれていたのですけど、更新の時期なので保健所に確認してみます。 #351 IBM man (金曜日, 19 1月 2024 14:06) コメント削除 とり 様 投稿を拝見し、下記の書き込み部分についてお聞きしたいと思っています。 --------------------------------------- 整骨院で筋肉トレーニング・電気治療（主治医先生の独自プログラム）（月３） --------------------------------------- 筋肉トレーニングとは、具体的にはどの筋肉に対して、またどのようなトレーニングでしょうか？ またEMSは大腿四頭筋に対してですか？それともその周辺の筋肉に対してでしょうか？ #350 akio_yamamto (木曜日, 18 1月 2024 12:33) コメント削除 とり　様 　初めての投稿ありがとうございます。指定難病の指定は、現在の収入に見合った毎月一定額のmax診療費（例えば私の場合は5,000円/1ヶ月）を払うことになっているので、収入が高くても関係ないと認識しています。担当の都の保健所にお聞き下さい。また、是非入会お願いします。1,000円/年です。よろしくお願いします（web管理人）。 #349 とり (木曜日, 18 1月 2024 11:56) コメント削除 始めて書かせて頂きます。 東京都東端に住んでいます。 2020年7月に千葉大学病院で筋生検を行い 封入体筋炎の疑いありと診断されました。 本来落ちる筋肉の位置が違うので「疑い」がつきました。 難病手当が出ないので主治医に相談したところ 封入体筋炎の診断書を書いて頂きました。 自力で立ち上がれない、走れない、階段が手すりがないと登れない の障害で障害者手帳は４級です。 千葉大学病院の先生には私は進行速度が遅いので 生きているうちは寝たきりにはならないだろう、 万が一筋肉が著しく落ちたら特別リハビリ治療を行いますと言わています。 現在リハビリとして ・ＨＡＬ（ロボット装着による立ち上がり訓練）(月２) ・整骨院で筋肉トレーニング・電気治療（主治医先生の独自プログラム）（月３） ・鍼灸による神経と筋肉の刺激(月1) を行っています。 難病手当は収入の関係で頂けません。 椅子や便座からの立ち上がりは何とか立ちあがれる状態で継続出来ております。 ただ整骨院の主治医からは、筋肉の落ちるのが他の人より早く 常に筋肉に刺激を入れないと寝たきりになる可能性があると言われています。 精神的に辛くなる時が多々あります。 筋肉トレーニングについては、ただトレーニングするのではなく １つ１つの筋肉を順番に復旧させていき、繋げていかねばならない 週一でもトレーニング頑張りましょうと仰っています。 おかげさまで歩く速度は遅いものの、転倒することは激減しました。 会員になってないにもかかわらず、すみませんがここに書かせて頂きます。 封入体筋炎で苦しまれてる方々に少しでもリハビリ情報をお伝えして 少しでも苦しみを緩和できるお役に立ちたいと思っております。 私でお答えできることがあればお伝えしたく何でもお聞きいただければと思います。 また能登の皆様、お辛いことと思います。 どうか復旧が進みますよう、祈っております。 #348 IBM man (金曜日, 05 1月 2024 11:14) コメント削除 私の東京時代の友人一人が金沢に住んでおり、何とか連絡がつき、無事とわかり安心してしまいました。 地域包括の皆さんには被災の激しい地域に家族や親戚、友人がおられるかも知れません。 無事を祈ります。 #347 愛知のヤンキッキ (木曜日, 04 1月 2024 22:37) コメント削除 能登半島地震、お悔やみ申し上げます。金沢地域包括支援センターの方々、無事でおられるでしょうか。私ども、愛知県でも震度３の揺れにおそわれました。 　早く、地震が収まることを願っています。 #346 IBM man (水曜日, 03 1月 2024 00:54) コメント削除 新年の地震には驚きました。私は太平洋側のマンションなのにかなり揺れました。 ところで最近目が覚めて脚を曲げた時、太ももにかなりしっかり筋肉(大腿四頭筋)の張りを感じます。 特に伸ばしていた脚を曲げた時です。 封入体筋炎でこのようなことが可能とは考えられないのですが、悪いことで無いので喜んでいます。 そう言えば3年ほど前まで使っていたEMSを太ももに充てた時にも同様の張りを感じたことがあり、再開しようかと迷っています。 #345 毎日憂鬱 (月曜日, 01 1月 2024 23:41) コメント削除 新年明けましておめでとうございます。 今年もよろしくお願い致します。 今年の目標も転倒、骨折だけは避けたいと考えています。 #344 IBM man (日曜日, 31 12月 2023 10:13) コメント削除 仙台二郎 様 電動車いすに加えて、「椅子やベッドに腰かけたまま自転車のように足漕ぎができる器具」を検討中とのこと、いい考えだとおもいます。 電動車いすだけだと脚が鍛えられず、歩行時の転倒の可能性が高くなってしまうと思います。 私は大腿四頭筋の周辺筋肉を鍛えたお陰で最近はほとんど転倒しなくなったので、もうしばらくはこの状態を継続しようと考えています。 足漕ぎ専用器具を購入されたら是非機種やその効果などの情報提供をお願いいたします。 #343 仙台二郎 (土曜日, 30 12月 2023 15:14) コメント削除 以下メデイカルノートからの抜粋です ＜初発症状は、下肢とくに立ち上がり動作や階段昇降困難、上肢とくに手指・手首屈筋の筋力低下、嚥下困難である。左右差が目立つ症例も多い。下肢は大腿屈筋群の障害に比して大腿四頭筋の障害が目立つ。四肢の筋力低下や嚥下障害は進行性である。＞ この病気はいずれ大腿四頭筋以外の筋力も低下してゆきます。 私の主治医によれば筋力低下を少しでも遅らせるため、ストレッチは欠かせないがその為に怪我をしたら本末転倒、快適な生活を維持するためいろいろな器具を利用することが必要とのことです。 運動に加え電動ベッドや電動車いすを導入し大変助かっています。介護カタログを見ると椅子やベッドに腰かけたまま自転車のように足漕ぎができる器具を見つけたので導入しようかと思います。 （小生病気の進行で自転車のブレーキを握ることや、自転車を降りる際片足で体を支えることができなくなり自転車の使用を断念しています） 次に電動車いすのwhillを導入した感想を簡単に記したいと思います。 電動車いすにしては小型でデザインも洗練されていて電車・地下鉄、そして飲食店を臆せず利用しやすい。 前後左右に自由にうごけ小回りができる（操作に慣れると信地旋回ができる）。 肘置のコントローラーの上に手のひらを置き動かすだけで握力がなくとも簡単に操作できる。 停止すると同時に車輪にロックがかかり安全。 速度は４段階で調節可能。 航続距離が長い（カタログデータでは１５キロくらいとのことですが実際は１０キロ程度かな）のでバッテリー残を気にしなくともよい。 そして何よりも転倒を気にせず外出ができ精神的、肉体的ストレスがない。 それでは、来年こそはいい薬ができるように。皆様よいお年をお迎えください。 #342 IBM man (火曜日, 26 12月 2023 11:04) コメント削除 ポチ 様 つま先歩きの投稿有り難う御座います。 私は今まであまり意識していませんでしたが、ネットで検索してみたところ、筋肉を鍛えるのにかなり効果があるようです。 研究してみようと思います。 #341 ポチ (火曜日, 26 12月 2023 08:32) コメント削除 私も代償筋肉を付けるのに賛成です。今年は一度も転んでません！最近は歩くときにつま先を外側に向けて歩いてます。? #340 ハッシー (日曜日, 24 12月 2023 21:54) コメント削除 最近布団からの起きる時や体幹を使うような動作の時に腹筋が衰えてきているのを実感しています。鍛えたいと思いますが、なかなか自分での腹筋トレーニングは持続しません。 　そこでEMSの「腹筋ベルト」などで効果があった人はいらっしゃるでしょうか？　教えて頂きたく投稿します。　ちなみに脚の方はシックスパッドの「フットフィット」を2年程使用していますが筋肉キープには悪くはないと思います。 #339 IBM man (日曜日, 24 12月 2023 16:03) コメント削除 前回一度投稿しましたが、再度投稿します。 私は大腿四頭筋の強化はあきらめて、周辺筋肉の強化に努めています。 人間の身体には600以上の筋肉があり、ある筋肉が弱るとその周辺にある筋肉が強化され、動きを維持しようとすると言う「筋肉の代償動作(運動)」が起こります。 私は体中の歩行に関連する筋肉を鍛えて、歩行を維持する努力を継続しています。 私も昨年と比べると確かに大腿四頭筋の筋力は衰えており、最近便座の高さを再度4センチほど上げざるを得ませんでした。 しかし昨年1年間の転倒は5回でしたが、今年はまだ1回だけです。 また昨年は何回も膝の痛みが出て歩行訓練を中止したことがありますが、今年はまだ一度も膝の痛みはでておらず歩行訓練を中止したことはありません。 これは大腿四頭筋以外の周辺筋肉を鍛えたお陰であろうと推測しています。 皆さん是非筋肉の代償動作(運動)に関する知識を身につけましょう。 リハビリの世界で筋肉の代償運動は一般的には良くない動きとされているのですが、封入体筋炎の患者にとっては有用な作用です。 下記サイトに代償動作についての解説があります。 但し前半は代償動作の欠点について書かれていますので、最後まで読んで下さい。 必ず役に立つと思います。 https://www.tyojyu.or.jp/net/kenkou-tyoju/undou-kiso/daishodosa-mondai.html 代償動作によって生活の質の維持・改善は可能です、 ---------------------------------------- 弱くなった大腿四頭筋を助ける(代償作用を行う)筋肉は以下の通りです。 ここには腹筋の働きには触れていませんが、私は最近腹筋の強化も歩行を維持するためには必要ではないかと考えて鍛えるよう努力しています。 [脊柱起立筋] 棘筋(きょくきん)、最長筋、腸肋筋 [腰方形筋] 骨盤の腸骨稜?腸腰靭帯と下部肋骨を繋ぐ、左右対象な筋肉 [臀部の筋肉] 大臀筋、中臀筋、小臀筋 [太ももの内側の筋肉] 短内転筋、長内転筋、大内転筋 [ふくらはぎの筋肉] 腓腹筋(ひふくきん)、ヒラメ筋 ----------------------------------------------------- 私の転倒記録 以下は昨年と今年の私の転倒記録です。大腿四頭筋は明らかに弱くなっていますが、転倒の回数は減っています。 ○は転倒なし。 △は室内転倒 ×は外出中転倒 [2022年] 01月(○) 02月(?)07日 03月(○) 04月(○) 05月(△)05日 06月(○) 07月(○) 08月(○) 09月(?)22日 10月(?)14日 11月(○) 12月(?)29日 [2023年] 01月(○) 02月(○) 03月(○) 04月(○) 05月(○) 06月(○) 07月(○) 08月(○) 09月(?)07日 10月(○) 11月(○) 12月(○)の予定 #338 愛知のヤンキッキ (日曜日, 24 12月 2023 14:31) コメント削除 封入体筋炎は、新しい筋肉ができずに古い筋肉が落ちて行くと聞いているので、激しい運動はせず、介護施設から借りている歩行器を使い、天気の良い風の弱い日に道路を30分程歩いています。 #337 IBM man (金曜日, 22 12月 2023 09:12) コメント削除 前回投稿の三輪自転車についてですが、中国製が多いようで、梱包がいい加減でボロボロの状態で届いた、組み立てが必要だが、中国語の説明書しかなく、最後は自転屋に持ち込んだ、とか良くない情報が多いようで色々調べる必要が有りそうです。 #336 IBM man (日曜日, 17 12月 2023 22:04) コメント削除 最近自宅マンション前の道路で三輪の自転車に乗って走っている男性を見かけました。 私の頭には身体障害者用の自転車、少し前に投稿した「コギー」しかなかったのですが、これも封入体筋炎患者に有効ではと感じました。 私は椅子に座るとき、高さが65センチ以上ないと立てないのですが、三輪自転車をネットで幾つか見てみたところ、座の高さはそれくらいの物もあるようです。 これだと脚の筋力を維持しながら外出が可能ではないかと思い、もう少し調べてみようと思っています。 脚の筋力のためには荷台に重しを積めばなお筋トレになると思われます。 電動自転車では益々筋力が落ちる可能性があるため、この足漕ぎ自転車は研究に値すると感じています。 #335 IBM man (土曜日, 16 12月 2023 21:55) コメント削除 週2回半日の通所リハ施設に通っています。 その中で15分ほどの柔道整復師によるマッサージがあるのですが、このマッサージをやめて腹筋の筋トレに変更してもらいました。 理由は歩行の安定性のためには腹筋の強化も必要だと思い付いたからです。 まだ4回ほど実行しただけですが、かなり腹筋の痛みを感じており、自分の腹筋がいかにたるんでいたかを実感しています。 大腿四頭筋の弱くなった分を体中の有りとあらゆる筋肉でカバーするつもりです。 #334 毎日憂鬱 (金曜日, 15 12月 2023 17:07) コメント削除 風呂での主な死亡原因はよく言われるヒートショックではなく溺死と浴槽内での熱中症とのことです。 風呂に入るメリットとデメリットを考えると、高齢になるほどデメリットが目立ってくるようです。私の８２歳の叔母も浴槽で一昨年に溺死しました。 私は元々風呂に入るのは大好きで毎日入っていたのですが、最近は週に１?２回ほどに控えています。風呂に入らなくても死にはしないので、ハイリスクを避けた方が無難だと考えるようになりました。しかも湯舟には入らずシャワーだけにしています。それで風邪を引くということもありません。 以下はBingより 風呂での死亡は、日本では年間約2万人に上ると推定されています. このうち、約4割が浴槽における溺死. 厚生労働省は、入浴関連の事故について大規模な調査を行い、その結果が昨年、日本内科学会英文誌などに発表されました. 調査によると、入浴中の急死の原因は、急激な温度変化による「ヒートショック」ではなく、高温環境に身を置くことで体温が上昇し、熱中症、熱失神、あるいは熱疲労などが進行した、すなわち浴槽内で「熱中症」を発症したことが原因であるとされています. #333 IBM man (水曜日, 13 12月 2023 04:23) コメント削除 愛知のヤンキッキ様 ダイソーの蓋明け器具がダメだったようですみませんでした。 私は同じ物をネットで購入し問題なく使えています。 後日ダイソーで同じ物を見かけてわざわざネットで買うこともなかったな、と思っていたのですから。 #332 愛知のヤンキッキ (火曜日, 12 12月 2023 17:16) コメント削除 IBMさん、対応ありがとうございました。私もダイソーで蓋を開ける器具を買いましたが、蓋に抑えが引っかからず、空回りをしてしまい、使わず妻に開けて貰っています。 　床のゴミを拾うときは、ピンセットを使っています。また、床を掃くとき、腰を折るのですが、太腿が悲鳴を上げます。 #331 IBM man (土曜日, 09 12月 2023 03:24) コメント削除 封入体筋炎では太ももの前の筋肉(大腿四頭筋)が侵されますが、侵されない太ももの裏側の筋肉(ハムストリングス)を鍛えて、歩行の安定性を得るトレーニングについて解説のサイトがありました。 試してみると確かに自分のハムストリングスがかなり弱くなっていることが分かりました。 それほど難しいトレーニングではないので、挑戦してみようと思っています。 皆さんも参考にして下さい。 https://www.youtube.com/watch?v=5bhacDyGsMY #330 IBM man (木曜日, 07 12月 2023 03:44) コメント削除 もう1年ほど前の話ですが、怖いことがありました。 4〜5年前から週2回半日の通所リハ施設に通っています。 曜日によって人数の多い、少ないがあるのですが、大体10〜15人で8種類ほどのリハビリ機器を使って運動しています。 その中に70〜80才でおしゃべり好きの一人暮らしの元気な女性がいました。 ただ片脚に不具合があるようで、いつもビッコ気味で歩いていました。 ところがこの女性がある日自宅の風呂場で突然亡くなったのです。 状況はバスタブに入って目一杯お湯をはったところ、体全体が沈んでしまい、自分で起き上がれず溺死したとのことでした。 隣に住んでいた妹さんが翌日発見したそうです。 その話を聞いて私は怖くなりました。 実は私はシャワーを浴びる時、バスタブ内で体を洗っていたのですが、万が一転倒した時、立ち上がれるかを考えたことがなかったのです。 そこで週1回来てもらってる男性のヘルパーさんに立ち会ってもらって試してみたところ、バスタブが狭くて、脚を完全に伸ばせず、脚を突っ張ることが出来ず、バスタブから出ることが出来ないことが分かりました。 一人暮らしですから、これだとそのまま助けられず死んでしまうことになります。 そこでバスタブ内でシャワーを使うのをやめ、バスタブを木製のスノコでふさいでしまい、その上に座ってシャワーを浴びるように変更しました。 ただ、バスタブにスノコを載せただけでは、スノコがずれた時、バスタブ内に転がってしまう可能性があるため、まずアルミ製の脚立をバスタブ内に入れて、その上からスノコを被せました。 脚立の方がバスタブの縁より7〜8センチ高いためスノコの周辺に高さ調整用の木材をはめました。 下記サイトの最下部にそのスノコの写真があります。 https://m.facebook.com/story.php/?id=100004216982078&story_fbid=1950652228418658 #329 IBM man (土曜日, 02 12月 2023 04:19) コメント削除 今年の1月に投稿したたんぱく質の関する動画の情報の再投稿です。 私は今も毎朝鶏の胸肉約80グラムをソテーして食べ続けています。 封入体筋炎では大腿四頭筋を強化することは不可能でも、その他の周辺筋肉を鍛えて、筋肉の代償運動を推進して日常生活を維持することは可能です。 以下がその解説です。 ---------------------------------------- 筋力維持のための食べ物について、興味深い解説がありました。 https://youtu.be/wFCThikoGWY 現時点、封入体筋炎で太もも(大腿四頭筋)の筋力回復はほぼ不可能と思われます。 現在できることは、太もも以外の周辺筋肉の力を鍛えて、出来るだけ現状の生活を維持することだと思います。 いわゆる周辺筋肉による代償作用の応用です。 以前半年間訪問リハビリを受けた時、担当の理学療法士から、筋肉増強のため毎日鶏の胸肉を食べるようアドバイスされました。 それ依頼毎朝鶏胸肉約70gをソテーして食べています。塩分を避けるため、七味唐辛子、胡椒などで味付けしています。 また毎日5千歩を目標に歩行訓練をつづけています。 (たまに膝の痛みが出ることがあり、その場合は1〜3日休んでいます) 封入体筋炎患者にとって効果のある治療法が見つかるまでは続けるつもりです。 上記の動画はとても参考になると思います。 是非筋肉の代償作用についての知識を習得しましょう。 #328 IBM man (金曜日, 01 12月 2023 08:40) コメント削除 前回投稿(No.327)の上尾中央総合病院リハビリテーションのレポートの中で最も重要な点は以下の部分です。 これは封入体筋炎患者の周辺筋肉の鍛練がいかに大切かを示しています。 --------------------------------------- これは歩行速度の低下が、封入体筋炎の主症 状である筋力低下に伴うものでなく、活動量低下に伴う二次的な筋 の柔軟性低下から、歩行時の関節運動範囲の低下により生じたもの であることを示している。 #327 IBM man (水曜日, 29 11月 2023 10:33) コメント削除 数日前(No.315)投稿した封入体筋炎のリハビリに関するレポート(2021年)をコピーすることが出来ましたので、再度投稿します。 封入体筋炎患者に対してこれほどしっかりリハビリを行い、データも取っている病院は少ないと思います。 但しここまでリハビリのデータをとっていながら、私がいつも言及している「筋肉の代償運動」に触れてないのは残念です。 ---------------------------------------- 上尾中央総合病院リハビリテーション技術科 Key words / 封入体筋炎,?行速度、ストレッチ 【目的】封入体筋炎は主に50歳以上で発症する慢性進行性筋疾患で ある。 主に筋力低下、嚥下障害が緩徐に進行するといわれており、現 状治療方法は確立されているものがない。 リハビリテーション領域 でも運動療法の安全な強度や負荷設定の報告は散見されるが運動療法自体の効果を報告しているものは少ない。 今回は封入体筋炎患者 に対し外来リハビリテーションを行い歩行速度の向上を得られた経 験を報告する。 【症例紹介】本症例は封入体筋炎の診断より2年経過した50代の男 性。 徐々に活動量が減少し、階段昇降,起立,歩行時の膝に力が入ら ないことを主訴に外来リハビリテーションを開始した。 外来リハビ リの初回評価では、FBS56点。 歩行は屋内フリーハンド 屋外T- cane 自立。 10m歩行は快適 33.5秒42歩、徒手筋力檢?(以下MMT) では 股関節屈筋左3右3 伸筋左3右4 膝関節伸筋左3右3 屈筋左3 右3 足背屈筋左2右3 底屈筋左2右2だった。 四肢の関節可動域制 限はないが他動運動時に早期から軟部組織性の抵抗感が生じてい た。 抵抗感の強かった腓腹筋・腸腰筋 大腿直筋に対するストレッ チ後は歩行速度の向上がみられた。 外来リハビリは理学療法介入 60 分を、週1回の頻度で実施した。治療方針としては、主訴である歩 行・起立動作に着目し、ストレッチを中心に行い自宅での自主ト レーニングの指導を行った。 【経過】外来リハビリ8週目時点では、 10m 快適歩行 15.5秒24歩、 最大?行11.4秒 18歩、 ストレッチ後10m 快適歩行12.4秒18歩、 最 大?行10.6秒16歩まで改善がみられた。 自主トレは主に腓腹筋, 腸腰筋に対するストレッチを指導し、毎日継続して行ってもらって いた。 この時点からハンドヘルドダイナモメーター【徒手筋力計モー ビィ(酒井医療株式会社)】 を使用し膝関節伸展筋力検査を追加し、 継続評価した。 左7.5kgf右11.1kgf(3回計測し最大値を表示)であっ た。 外来リハビリ 14週目時点では、10m 快適歩行10.8秒16歩、 最大歩 行9.8秒15歩、 ストレッチ後 10m快適歩行9.8秒16歩、 最大?行 9.2秒15歩、 膝関節伸展筋力は、左7.8kgf 右 9.8kgf であった。 外来 リハビリ 14週目以降は遅発性筋肉痛や、筋疲労感に注意しながら 徐々に筋力トレーニングを追加し、外来リハビリ継続を継続した。 【考察】 症例のリハビリ経過では、筋力向上は認めないものの、歩行 速度の改善が得られた。 これは歩行速度の低下が、封入体筋炎の主症 状である筋力低下に伴うものでなく、活動量低下に伴う二次的な筋 の柔軟性低下から、歩行時の関節運動範囲の低下により生じたもの であることを示している。 これはステップ長の減少からも明らかで ある。ストレッチは筋の炎症増悪リスクの視点からも、安全に施行す ることが可能であり、日常生活動作の低下が生じる前から適応があ ると考える。 #326 愛知 (火曜日, 28 11月 2023 10:28) コメント削除 ポピーの会には、入ってますよ。 #325 IBM man (月曜日, 27 11月 2023 09:36) コメント削除 愛知のヤンキッキ様 先日投稿された以下の報告についてコメントします。 「手の握力が落ち、ペットボトル・ジャムの蓋の開け閉め、床に落ちている小さなゴミの拾いです」 1)ペットボトル等の蓋開けですが、ダイソーに力を増幅させやすい器具を売っています。 小さな蓋から大きな蓋まで挟み込んで廻すことができます。 2)床に落ちた物を拾うためにはやはりダイソーで売っているマジックハンドが役に立ちます。 3)硬貨やクレジットカードなどはマジックハンドでは挟めませんので、私の場合インターネットで伸縮式の金属製靴ベラを購入して、靴に差し込む部分を金槌などで叩いて折り曲げてすくって拾い上げています。 この靴ベラはダイソーでは見かけたことがないのでネットで購入しています。 #324 IBM man (月曜日, 27 11月 2023 06:25) コメント削除 何度か「筋肉の代償運動」について投稿していますが、皆さんは担当医からこの言葉を聞かれたことはありますでしょうか？ 私を担当した2名の医師から一度も聞いたことがありません。 私が聞いたことがあるのは、理学療法士、鍼灸師、柔道整復師からです。 彼らは封入体筋炎では大腿四頭筋を回復させることは困難であることを知っており、現状の生活を少しでも維持するためには、周辺筋肉の「代償運動」を利用する必要があることを知っているのです。 私もまだ研究中ですが、封入体筋炎患者に対して多くの脳神経内科医の言う「中程度の筋トレ」「疲れを残さない程度の筋トレーニング」を推奨すると言うのは間違いだと考えています。 人間の体には無数と言っていいくらいの筋肉があり、複雑に関連しあっています。 従ってどこかの筋肉が衰えると周辺の筋肉がその周辺にある筋肉がその動きを助けるために働き、それが継続されるとその周辺の筋肉が強くなり、従来の動きを維持できる可能性があるのです。 これを筋肉の代償運動と言います。 私は昨年何回も膝の痛みが起こり、外出での歩行訓練を中止した日がありました。 また昨年は5回転倒しましたが、今年は一度だけです。 また外出での歩行訓練を中止したこともありません。 しかし大腿四頭筋は確実に弱くなっており、最近トイレの便座からの立ち上がりに苦労するようになり、ついに木製の高さ調整材をいれて高くしました。 この二つは矛盾しています。 つまり太ももは弱くなっているのに、膝の痛みはなくなり、転倒もほとんどない、つまりこれは周辺筋肉の代償運動しか考えられません。 「筋肉の代償運動」に関する知識を身につける努力をし、いい治療法が見つかるまでがんばりましょう。 トイレの便座の改造写真は下記サイトの下の方に掲載しています。 https://m.facebook.com/story.php/?id=100004216982078&story_fbid=1950652228418658 #323 毎日憂鬱 (日曜日, 26 11月 2023 18:34) コメント削除 KONPAS55様 こんにちは。 良いデーサービスに移って良かったですね。以前に両親の介護をしている時に、デイサービスを利用しました。かなり前ですが、三軒ほど行きました。どこもあまり質が良くなく、一年ほどで一切やめてココファンという学研がやっている高齢者用施設の2人部屋に入りました。 それらのデイサービスは風呂だけは魅力でしたが、あとはいい加減なものでした。 その頃はデイサービスの評判などを知る術もなくケアマネジャーの勧めるままに行っていました。 今ならばネットでデイサービスの評判なども調べられると思います。 デイサービスでは女性はすぐにグループに入ってワイワイやっていましたが、男性はグループもなくそれぞれ一人もくもくと時間を潰していました。女はたくましいなと感じました（笑） #322 毎日憂鬱 (日曜日, 26 11月 2023 18:33) コメント削除 IBM MAN様 貴重なアドバイスをありがとうございます。 鍼灸の主な目的はコリの治療なのですね。 ＞私は鍼灸治療を受けていますが、免疫力アップについてはあまり意識していませんでした。 ＞血流改善が免疫力アップに繋がるの間違いないようで、点線以下がその解説です。 ＞左足の坐骨神経痛はもとより右背筋のコリもヘルストロンにかかり始めて数ヶ月で解消したのですが、その後右背筋のコリは再発し、現在と続いており、針治療の主な目的はこのコリを治療するためです。 ＞以下はネットで見つけたある鍼灸師による解説です。 この鍼灸師さんの解説を興味深く拝読しました。ありがとうございます。 家の近くに保険適用の鍼灸院がありまして、ここにメール相談をしたところ下記の返信がありました。 ここは過去に筋ジストロフィー、ALS等の難病の治療もしたことがあるようです。 保険適応にするのに主治医の同意書が必要なようで、この同意書を鍼灸院からもらいまして 主治医に送付して署名してもらうつもりです。 鍼灸師に自宅に訪問してもらい、鍼灸とマッサージをしてもらおうかと考えています。 ---------------------------------------------------------- こんにちは。メール拝見致しました。 ご相談有難うございます。 当院ではパーキンソン病、リウマチ等の自己免疫疾患。 筋ジストロフィー、ALS等、難病指定の鍼灸、マッサージの施術経験もございます。 封入体筋炎の疾患の性質上、継続的な施術が必要と考えられることから、主治医に同意書(当院にございます)を書いて頂き保険適応の施術が可能ですので患者様のご負担が軽減されると存じます。 又、必要であれば往診による訪問リハビリも可能です。 いずれにせよ、一緒に考えながらアプローチしていきたいと存じます。 不明な点はお気軽にご相談、ご検討下さい。 宜しくお願い致します。 #321 KONPAS55 (日曜日, 26 11月 2023 13:46) コメント削除 私は数ヶ月前から　ケアマネジャーさんの紹介で２ 軒目のデイサービスに週1回通っていますが、一軒目に比べ、雲泥の差で快適です。送迎も車椅子専用で、私の住んでいる２階（勿論階段昇降機はあります）の中まで来てくれます。私は立ち上がることも出来ず車椅子から抱えてもらってとても助かってます。風呂も脱衣から洗髪・足先まで全身洗ってもらってます。入浴も自動器械浴で６年ぶりに湯舟に入れました。（家ではシャワーだけ）　昼食も1100円ですが12皿くらいありレストランのようで、写真送ると家族も食べたがります。 施設も様々で、色々探されたら良いと思います。デイサービスは風呂に入れてもらえるのが一番で有り難いです。家族からの介護が何かの用で不可ならば、ショートスティも、施設でなく病院で封入体筋炎にて何故かショート入院で出来ます。私の場合５日（食事付き）で6000円弱でした。色々サービスあり、風呂・大便・朝の顔拭、背中や腹拭き・散髪（月1期間当たれば）ナースコールでいつでも呼び出せます。夜中は時々馴回もしてます。ショート入院も有り難いです。(?^???^?) #320 IBM man (日曜日, 26 11月 2023 05:20) コメント削除 毎日憂鬱 様 私は鍼灸治療を受けていますが、免疫力アップについてはあまり意識していませんでした。 私は若い頃から背筋のコリ(特に右側)に悩まされていました。 特に酒の飲み過ぎが続くと胃の調子がわるくなり、右背筋にコリが起こります。 昔から主にこのコリを解消するために針治療を受けることが多かったです。 血流改善が免疫力アップに繋がるの間違いないようで、点線以下がその解説です。 何度かコメントしている電位治療器ヘルストロンも血流改善の機械で、もともと母親からの遺伝で、35.2度と低かった平熱が数ヵ月で36.2度に上がり今も続いています。 但し癌に対する免疫力として必要なのは36.8度らしいです。 左足の坐骨神経痛はもとより右背筋のコリもヘルストロンにかかり始めて数ヶ月で解消したのですが、その後右背筋のコリは再発し、現在と続いており、針治療の主な目的はこのコリを治療するためです。 以下はネットで見つけたある鍼灸師による解説です。 ---------------------------------------- 鍼灸が免疫力を高める理由 この記事では鍼灸がどのようにして免疫力を上げることにつながるかを解説します。 2020年2月から始まったコロナウイルスの感染拡大を受けて、自分は感染したくないと思っている人は多いと思います。 そのせいか消毒や抗ウイルスに関係する商品が良く売れています。しかし、通勤や通学で人混みにどうしても行かなければならない人は常に感染のリスクを負っています。 この状況で、消毒や抗ウイルス関連商品では防ぎきれない場合もあります。その時にこそ個人の免疫力が感染に左右されますので、高い免疫力を持つことが重要です。 免疫力は自分で高めることができます。特に鍼灸は免疫力を高めるのに役に立つということをしっかり理解していただきたいという想いでこの記事を書きました。 このページを通じて、鍼灸があなたの健康のためにどのように役立てるかを知ることができます。是非お役立てください。 鍼灸が免疫力を高める理由 鍼灸を受けることで免疫力が高まるのは以下の3つの理由があります。 1 血流促進で全身に血液（白血球）がめぐる 2 副交感神経が高まることでリンパ球数が増加 3 腸内循環を整えて免疫細胞の働きをサポートする １．血流促進で全身に血液（白血球）がめぐる 先ずは一番単純な理由であり、最も重要な理由から説明します。 鍼灸を受けると起きる変化を簡単に言えば、 『コリがほぐれて血流がスムーズになる』 この結果、全身に隅々まで血液が届くので血液中の免疫細胞である白血球の働きが活発になります。 これが最も単純だけど、免疫力を高める最も重要な理由です。 でも、皆さんこう思いませんか？ 『本当にそんなので免疫力は高まるの？』 はい、実際に高まります。好転反応って聞いたことありますか？ これは、鍼灸院を初めてご利用なさった方には必ず説明することですが 鍼灸を受けた後から2日後くらいまでの間に、眠さ・おもだるさ・疲労感を感じる人がいます。これは好転反応といい、免疫力が高まって起きることで、身体の中の悪い部分を修復しようとして、身体自身が休養を求めている状態です。 このように実際に免疫力は高まっているのです。 ２．副交感神経が高まることでリンパ球数が増加 2つ目の理由は鍼灸で副交感神経を高めることで、免疫力を高めることができます。 鍼灸を受けると副交感神経を高めることができるというのは皆さんよくご存じだと思います。 しかし、皆さんが疑問に思うのは 『副交感神経が高まって、なぜ免疫力が上がるのか？』 この答えは単純です。 人間の身体は交感神経と副交感神経の働きにより免疫細胞を働きを調節しています。この交感神経と副交感神経により免疫細胞のうち顆粒球とリンパ球の数のコントロールが行われています。 顆粒球は細菌感染などを防ぐ役割をしており、リンパ球はウイルス感染を防ぐ役割をしています。 交感神経が高まると免疫細胞の顆粒球が増えてリンパ球が減ります。その逆に副交感神経が高まるとリンパ球が増えて顆粒球がが減ります。 なので、副交感神経が高まるとウイルス感染を防ぐ役割のリンパ球が増えるので免疫力が上がると言えます。 昨今はコロナウイルスの感染拡大により、精神的に緊迫した状況が続いており交感神経が高まる傾向にあります。交感神経が高まるとリンパ球数が減るのでウイルス感染のリスクが上がります。 そこで有効なのは、鍼灸を受けることで副交感神経を上げることでリンパ球数を上げることです。 ３．腸内循環を整えて免疫細胞の働きをサポートする 最後の理由は鍼灸は腸内循環を整えて免疫細胞を増やすことです。この3つ目の理由が一番イメージがつき辛いと思います。 先ず、ウイルス感染を防ぐ免疫細胞であるリンパ球と腸に何の関係があるのか？ それは 『リンパ球の約7割くらいは小腸に存在するため、腸内循環を整えることはリンパ球にとっても良い影響が及びます。』 では、腸内循環を整えるとは何なのか？ それは、小腸への血流を改善することです。 上記1『血流促進で全身に血液がめぐる』で説明したとおり、鍼灸は全身の血流を改善することができます。 さらに、小腸付近のお腹の筋肉の緊張を緩めることで、さらに小腸への血流量をサポートすることができます。その結果、小腸内の免疫細胞であるリンパ球に良い影響が及びます。 #319 毎日憂鬱 (土曜日, 25 11月 2023 16:44) コメント削除 井上 ユキエ 様 愛知のヤンキッキ　様 はじめまして。よろしくお願いします。 ＞封入体筋炎を発見してくれた医者でも治療法を伝えてくれません。 認知されている治療法がないので、教えたくても教えられないのでしょう。 それでもよさそうな療法はあります。 他では話題にもなりませんが、ここの過去の書き込みで知ることができます。 諦めずに前向きにやっていきましょう。 #318 akio_yamamoto (土曜日, 25 11月 2023 11:00) コメント削除 井上 ユキエ 様 愛知のヤンキッキ　様 　たぶん初めての投稿ありがとうございます。是非、当IBM患者会（ポピーの会）にご入会下さい。年間1,000円の会費で、この病気のかなりの情報が得られると思います。入会は、下記の事務局のどちらでもOKですので電話下さい。金沢市の所謂、高齢者センター在籍のケアマネージャーの皆さんがボランティア−で事務局をやってくれています。よろしくお願いします（web管理人）。 金沢市地域包括支援センター とびうめ 金沢市飛梅町2番地１ Ｔｅｌ（０７６）２３１−３３７7 tobiume@herb.ocn.ne.jp 金沢市地域包括支援センター やましな 金沢市山科町午40番地１ Ｔｅｌ（０７６）２４１−８１６５ houkatsu-yamashina@yowakai.jp #317 愛知のヤンキッキ (土曜日, 25 11月 2023 10:24) コメント削除 発症確認から6年になります。歩行幅は２０cmなので、庭の歩行は杖を使い、朝の目覚まし散歩は歩行器を使い、６００歩道路を歩きます。家の中は、杖を使わずゆっくり歩きます。一番厄介なのは、手の握力が落ち、ペットボトル・ジャムの蓋の開け閉め、床に落ちている小さなゴミの拾いです。封入体筋炎を発見してくれた医者でも治療法を伝えてくれません。ひたすら筋力が落ちるのを待つだけです。 #316 毎日憂鬱 (金曜日, 24 11月 2023 23:53) コメント削除 IBM MAN様 ＞ステップ台でのトレーニングを試されるとのこと、念のためにお伝えします。 ＞トレーニングする時は転倒に充分注意して下さい。 貴重なアドバイスをありがとうございます。 明後日までにはステップ台が届きますので、転倒に注意してやってみます。 ＞私は週2回訪問の鍼灸治療を受けており、治療が終わったあと、鍼灸師に腰を手を当ててもらって練習しています。 鍼灸治療はネットで調べたところ免疫力の活性化作用があるそうですが、 IBMに効果が見込めそうでしょうか？ #315 IBM man (金曜日, 24 11月 2023 05:55) コメント削除 封入体筋炎患者にリハビリを行って改善したリハビリ病院の2021年のレポートがありました。 筋肉の代償動作との関連に触れていないのは残念ですが、貴重なレポートなので報告します。 https://www.jstage.jst.go.jp/article/cjpt/48S1/0/48S1_C-209_1/_article/-char/ja/ #314 井上 ユキエ (木曜日, 23 11月 2023 17:56) コメント削除 五年前に発症しました こるからどうなるか #313 IBM man (木曜日, 23 11月 2023 07:41) コメント削除 毎日憂鬱 様 ステップ台でのトレーニングを試されるとのこと、念のためにお伝えします。 トレーニングする時は転倒に充分注意して下さい。 私は週2回訪問の鍼灸治療を受けており、治療が終わったあと、鍼灸師に腰を手を当ててもらって練習しています。 最初の頃、ただ見守ってもらうだけだったのですが、ある時転倒しそうになり、鍼灸師がとっさに後ろから抱き抱えてくれて何とか転倒せずにすみました。 それ依頼、常に手を腰に当ててもらった状態でトレーニングしています。 #312 毎日憂鬱 (水曜日, 22 11月 2023 17:51) コメント削除 たかちゃん様 はじめまして。 ＞今年　２月に　封入体筋炎と診断されました 筋生検を受けたのですね。 ＞その後　免疫グロブリン一回と ＞ロボットスーツの治療をしました 私はどちらもやりませんでした。 少量のステロイドの服用だけです。 ＞このまま　じわじわと進行して行くのかと不安になります たしかにIBMはじわじわと進行して行きます。 有効な薬がないのですから歯がゆいばかりです。 それでも、リハビリなどで進行を遅らせることはできますので くじけずに頑張っていきましょう！ #311 毎日憂鬱 (水曜日, 22 11月 2023 15:35) コメント削除 IBM MAN様 ＞以下は以前投稿したことのある私のトレーニングなどの情報です。 ＞https://www.facebook.com/ryuhei.tanabe.3/posts/1950652228418658/ 拝見しました。おおいに参考になりました。ありがとうございます。 ステップ台のトレーニング、やってみたいと思います。 手作りは私には無理なのでAmazonで10cm15cm20cmに調節可能なステップ台を注文しました。 https://amzn.asia/d/etu6HTj #310 akio_yamamoto (火曜日, 21 11月 2023 17:55) コメント削除 たかちゃん　様 　たぶん初めての投稿ありがとうございます。この病気に関する情報が得られると思います。ぜひ、当患者会に入会下さい。連絡先は当webのページを一番下までスクロールしていただくとわかると思います。会費は1,000円/年ですのでお気軽に連絡先にお電話下さい（web管理人）。 #309 たかちゃん (火曜日, 21 11月 2023 16:11) コメント削除 今年　２月に　封入体筋炎と診断されました その後　免疫グロブリン一回と ロボットスーツの治療をしました その後は　２ヶ月に一度の経過観察だけで　治療はありません このまま　じわじわと進行して行くのかと不安になります 70代女性 #308 IBM man (火曜日, 21 11月 2023 11:15) コメント削除 毎日憂鬱 様 購入にすればいいのかも知れませんが、修理が必要な時に問題ないのか、なども気になります。 もう少し調べてみたいと 思います。 以下は以前投稿したことのある私のトレーニングなどの情報です。 うまくサイトが表示されるか心配ですか、もう一度投稿します。 https://www.facebook.com/ryuhei.tanabe.3/posts/1950652228418658/ #307 毎日憂鬱 (火曜日, 21 11月 2023 00:35) コメント削除 IBM Man様 ＞ここ2回続けて投稿した脚漕ぎ車椅子「コギー」について、色々調べているうちに重要な問題点に気づきました。 この車椅子は屋外での保管が出来ないそうです。 これはレンタルする場合のことで、買い取ってしまえば屋外保管でもOKなのではないでしょうか？ おそらく雨ざらしになることを懸念しているように思えます。 屋外でも自転車カバーなどをかけておけば、使われている部品を見る限り大丈夫だと思います。 #306 IBM man (日曜日, 19 11月 2023 10:53) コメント削除 ここ2回続けて投稿した脚漕ぎ車椅子「コギー」について、色々調べているうちに重要な問題点に気づきました。 この車椅子は屋外での保管が出来ないそうです。 私は30年ほど前に建築された7階建てマンション(一応キッチンと部屋は分かれていますが、実質はワンルームマンションです)に住んでいます。 1階には屋根付きのわりと広い駐輪場や、青空駐車場があるのですか、このコギーは長時間の温度、湿度などの影響をさけるため、屋外保管が禁止だそうです。 小さなエレベーターしかないマンションでは、上階へ運ぶのも大変ですし、例え運べても室内に保管するようなスペースがないのです。 現存の入口の扉では室内に入るかも問題です。 いざとなればコギーをレンタルして、と考えていたのですが、根本から考え直す必要がありそうです。 もう少し大きなマンションに引っ越すとなると、家賃は高くなるし、はたして80才の単身高齢者を受け入れを認めてもらえるかなど、問題が色々あります。 今は取り敢えずシロリムスによる治療の進展を期待したいです。 #305 IBM man (金曜日, 17 11月 2023 01:49) コメント削除 パーキンソン患者の方による脚漕ぎ車椅子についてのネット情報がありましたので、参考までに投稿します。 ---------------------------------------- 私はパーキンソン病を発症して、間もなく25 年になります。 この25 年、思い返せば決して平坦な道のりではありませんでした。 いろいろな症状に悩まされましたが、その中で最も腐心したのが歩行でした。 軽いすくみ足から始まり、10 年目頃からは、ひざを突く、手を突く、頭を打つなど、ケガには枚挙にいとまがありませんでした。 しかし、いま苦労していらっしゃる皆さんもそうだと思うのですが、車椅子に乗ろうということを、その頃の私は露ほども考えませんでした。 なぜなら、私は障害者ではないという根拠のない思いに捕らわれていたからです。 しかし、そういう思いは、パーキンソン病とともに生きる患者にとっては邪魔なだけだったと今になってわかります。 車椅子は私の生活に劇的な変化をもたらしました。まず、転ぶ不安から解放されました。 骨折こそしませんでしたが、毎日の転倒で、ひざに水がたまる、肩は亜脱臼する、頭にこぶはできるという、まさに満身創痍の状態でした。 それが一切なくなったのです。そして電動車椅子に乗った私は、バスと電車を乗り継いで、一人でどこにでも出掛けられるようになりました。 束縛から放たれた気分と言っても過言ではなかったと思います。 しかし世の中、良いことばかりではありません。それはまさに「廃用症候群」の始まりだったのです。 すくみ足で苦労した足腰が全くと言っていいほど動かなくなりました。 そればかりでなく、パーキンソン病のほかに脊椎間狭窄症を患っている私にとっては脚全体の痛みが、動かしても地獄、動かさなくても地獄という有り様でした。 そんな折、私はあるものを紹介されてピンと来ました。そうです。それが「足こぎ車いす」でした。早速試乗して、直ぐに気に入りました。 そればかりでなく、パーキンソン病のほかに脊椎間狭窄症を患っている私にとっては脚全体の痛みが、動かしても地獄、動かさなくても地獄という有り様でした。 そんな折、私はあるものを紹介されてピンと来ました。 そうです。それが「足こぎ車いす」でした。早速試乗して、直ぐに気に入りました。 かつて練馬友の会に所属していたとき、アメリカでパーキンソン病を発症して一時帰国していた60 代の女性が熱心に話されていたことを思い出しました。 それは「パーキンソン病患者にとって必要なのは、リハビリももちろんですが、それ以上に重要なのが筋力トレーニングなのです」。 軽いリハビリ運動では固くなっていく筋肉を引き戻す事はできない。 これからは理学療法士とタイアップしてパーキンソン病に有効なしっかりとしたトレーニングを開発していくべきだというものでした。 私は今、それを思い出しながら「足こぎ車いす」に乗っています。「脚の痛みの減少」「ＡＤＬの上昇」「筋肉の増加」この３点の結果を見て有効かどうか判断しましょうという言質をいただきました。今は手を引いていただきながら歩くまで回復いたしました。 #304 IBM man (火曜日, 14 11月 2023 03:50) コメント削除 車椅子に関する投稿がありましたので、以前何度か投稿したことのある「コギー」と言う脚で漕いで移動する車椅子をもう一度投稿します。 私も何度か車椅子が必要かな、そうすれば買い物にも安心して出かけることが出来るし、と思ったことがありました。 しかし今は車椅子は考えていません。 車椅子を使い始めると間違いなく脚の筋力が衰えて行きます。 むしろ頑張って毎日歩いて大腿四頭筋周辺の筋肉を鍛えて、周辺筋肉の代償運動による効果を高め、転倒を防ぐ努力をしています。 現在は毎日ロフストランド杖を使って最低3500歩、出来れば5000歩を目標に歩いています。 3500歩はほぼ毎日のように通っているヘルストロンのショールームとすぐそばにある立呑屋までの往復、5000歩は駅前商店街までの往復距離です。 (参考までに) 立呑屋ではほとんど皆さんは立ってのんでますが、私はそれだと疲れてしまうので、ビールの空き箱を積み上げた椅子に座って飲んでいます。 酒は焼酎3杯をホッピーで割って飲んでいます。これだとあまり転倒を心配せずに帰宅できます。 ただすぐ側に行きつけのカラオケ小料理居酒屋があり、立呑屋のあとそこにはしごしてしまうことがあり、その場合は2軒目ですので、飲む焼酎の量を控えています。 1000ミリリットルの「金宮」をボトルキープしていて、これを水割りにして飲むのですが、大体10回ほどで空けるようにして、あとは転ばないように用心しながら帰宅します。 しかしそれでも歩く力が落ちてきた場合は「コギー」と言う脚漕ぎ車椅子を検討するつもりです。 これは車椅子でありながら、脚で漕いで移動する仕組みになってるので、脚の筋力の衰えを防止しながら、安全に移動することができます。 詳しくは下記サイトをご覧下さい。 http://www.ashikogi-kurumaisu.com/ #303 毎日憂鬱 (月曜日, 13 11月 2023 16:19) コメント削除 仙台二郎様 コメントをありがとうございます。 ＞本当に薬の事は分からないですね。スタチン系の重篤な副作用は公式には否定されているようですし。 そうですね。製薬会社の思惑もありますし、ごく稀に重篤な副作用が発症しても それは仕方ないというスタンスですから、発症した方が運が悪い、ということに なるのだと思います。 普通に考えれば、ごく稀の危険性があるならば販売しちゃいけない、ということ なのでしょうが、日本の製薬会社はそんな事はお構いなしに利益最優先です。 ＞期待するところはシロリムスの国内治験検開始でしょうか。大腿四頭筋の筋力の回復がなくともそれ以外の筋力が回復すればかなり日常生活に好影響があると期待しています。 シロリムスはステロイドとの併用は御法度なので、ステロイドを服用して歩けている 方には、もしシロリムス解禁になっても難しい選択になると思います。 つまりシロリムスを取って、握力を取り戻し嚥下症状を和らげるか、歩くのを捨てるか、 いうことになるかと思います。 ＞それまでは従来のストレッチを継続することくらいでしょうかね。 私も室内のスクワットとかかと落としをたまにやっていまさが、従来の怠け者ゆえに 毎日は出来ていません。 今夜からまた頑張ろうと思います。 ＞話は変わりますが、長い距離を歩くと転倒の可能性があるので電動車いすのWHILLを導入しました。転倒の不安なく買い物や街歩きを再開できるのではないかと期待しているところです。しばらく使ってから感想を投稿したいと思います。 電動車椅子、いいですね。私も近いうちに車椅子の世話になりそうなのでとても興味あります。 使い心地をまた教えてください。 よろしくお願い致します。 #302 IBM man (月曜日, 13 11月 2023 09:46) コメント削除 先ほどの癌に関する投稿に表示したアドレスで記事が表示されない場合は下記のアドレスで検索して下さい。 https://www.tv-tokyo.co.jp/plus/lifestyle/entry/2020/021850.html #301 IBM man (日曜日, 12 11月 2023 09:51) コメント削除 今回は封入体筋炎ではなく、癌治療に関する投稿です。 私がほぼ毎晩のように通っている立呑屋で親しくなった70代の男性がいます。 この人は最近咽頭癌を 発症し、治療に成功したそうです。 医師からは確実に治療するには患部を切除、その場合は声は出なくなる、声を残したいなら放射線治療、但し成功するかは不明、との説明を受けて、放射線治療を選択したそうです。 幸い治療は成功し、声もも普通に出ていました。 そこで「ところで、あなたの平熱はどれくらい？」と聞いたところ、「エー？分からないな」との返事で、私は大変驚きました。 何故かは下記サイトをご覧下さい。 https://www.tv-tokyo.co.jp/plus/lifestyle/entry/2020/021850.html 有名大学病院である彼の担当医から癌と体温の関連性を全く聞かされていなかったようです。 やはり自分の病気については医師任せににしないで、自ら情報収集しないといけないと改めて感じた次第です。 #300 仙台二郎 (金曜日, 10 11月 2023 12:29) コメント削除 毎日憂鬱様有難うございます。 本当に薬の事は分からないですね。スタチン系の重篤な副作用は公式には否定されているようですし。期待するところはシロリムスの国内治験検開始でしょうか。大腿四頭筋の筋力の回復がなくともそれ以外の筋力が回復すればかなり日常生活に好影響があると期待しています。それまでは従来のストレッチを継続することくらいでしょうかね。 話は変わりますが、長い距離を歩くと転倒の可能性があるので電動車いすのWHILLを導入しました。転倒の不安なく買い物や街歩きを再開できるのではないかと期待しているところです。しばらく使ってから感想を投稿したいと思います。 #299 IBM man (木曜日, 09 11月 2023 02:26) コメント削除 akio_yamamoto 様 訂正の解説有り難う御座いました。 「6分間の歩行改善について大腿四頭筋周辺筋肉の代償動作が検査段階で除外されたのか」について少し前に「アスクドクターズ」に質問を投稿してみたのですが、二人の医師から「多分除外されてると思いますよ。」との曖昧な解説しか回答がありませんでした。 そこで「その根拠を示して欲しい」との追加質問を上げましたが、以後回答はありません。 脳神経内科、整形外科、リハビリ科の医師の回答が欲しいとの希望も伝えてあったのですが、いずれの医師からも回答はありませんでした。 #298 ハッシー (水曜日, 08 11月 2023 17:13) コメント削除 akio_yamamoto 様 　ご指摘ありがとうございました、 フランスでの事なのですね、でもシロリムスが封入体筋炎に効きそうとの情報にはこころ強く読みました。 　日本での早期治験を期待します。 MA-5も期待しているのですが。 #297 akio_yamamoto (水曜日, 08 11月 2023 13:55) コメント削除 ハッシ−　様 　いつも投稿ありがとうございます。横からすみませんが、IBMmanさんの投稿は、顧問医の山下先生の講演資料p32〜p33の引用で、元は下記のヨーロッパ神経内科学会のjounal論文です。 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.15231 　山下先生の講演では、確かフランスの研究者達(Dr.)が行っていると言ってました。日本では、シロリムスはIBMには認可承認されてないので、Dr.は処方できません。よろしくお願いします（web管理人）。 #296 ハッシー (水曜日, 08 11月 2023 07:16) コメント削除 IBMman様 　いつも有益な情報の提供ありがとうございます。#293の投稿で下記シロリムス投与のお話が有りますが9ヶ月前から服薬されているとは驚きです。主治医の勧めで投与されたのでしょうか？ 「シロリムス（2ｍｇ /?）経?投与が開始され、9か?後に筋?は?幅に改善し、さらに3か?後に は?腿四頭筋以外に筋?低下なく、?持なしで歩?可能な状態まで改善しま した。」 　また封入体筋炎でこのシロリムスの処方はしていただけるのですか？ 教えて頂きたくお願いします。 #295 毎日憂鬱 (火曜日, 07 11月 2023 16:36) コメント削除 仙台二郎様 ＞因果関係があるのかないのか分か＞りませんが毎日憂鬱様の書き込み＞を見て気になりましたので投稿さ＞せていただきました。 ありがとうございます。 ＞私の場合降圧剤の服用はありませ＞んでしたが、コレステロール対策＞としてクレストールを１３，１４＞年前から５，６年間服用していま＞した。ある日昼飯を食べながら食＞堂にあった週刊現代を読むと詳し＞くは覚えていませんがクレストー＞ルなどのスタチン系の薬には（筋＞肉に影響を及ぼす）重篤な副作用＞があるのではないか？という内容＞の記事がありました。 私も８年前から名前を忘れましたがコレステロールの薬としてスタチン系の薬を飲んでました。 そのせいか不明ですが５年前に筋性検で封入体筋炎と診断されました。 CK値も1000くらいで高かったです。 それで今の主治医に相談したところ、 メバロチンという薬を勧められました。 ただ、これもスタチン系なのです。主治医曰く、スタチン系では一番副作用が少ないとのことでした。 前の主治医も同じスタチン系だったので驚いていました。 今思うと、あの時にスタチン系ではないコレステロールの薬を処方してもらえば良かったと思います。 今後はメバロチンではなく、スタチン系ではないコレステロールの薬を処方してもらいます。 正直のところ、薬のことなどまるで無知ですので、 主治医の言いなりになっております。 これは皆様も似たり寄ったりでしょう。 処方されてる薬について、ネットでその副作用等についてご自身で調べることを蛇足ながら提案させていただきます。 #294 毎日憂鬱 (火曜日, 07 11月 2023 16:09) コメント削除 ハッシー様 ありがとうございます。 ＞私の場合降圧剤の服用は、14,5年前からで ＞ブロブレス4を夜1錠、ノルバスクOD5mgを ＞朝晩各1錠を服用。この間「非結核性抗酸菌 ＞症」に罹り3種の抗生剤(リファジンカプセ ＞ル150mg 朝4錠、エサンブトール錠250mg ＞クラリスロマイシン錠200mg朝夜2)を１年間服用。 ＞一年後に「血小板減少症」発症で服薬中止。 ＞私の場合この抗生剤の一年服用を疑っています。 プロブレスを服用されているということで共通性を感じました。 これは降圧剤でよく処方される「良い薬」ということを 前の主治医からは聞いております。 このプロブレスと封入体筋炎の因果関係がありそうかどうか？ を次回診察の時に主治医に一応聞いてみます。 薬の副作用または2種類以上の薬の複合作用が 封入体筋炎の原因ではないかと推察しております。 若い頃はほとんどの人が飲まない薬を飲み始める 中年以降に封入体筋炎患者が多いのはそのせいなのでしょう。 #293 IBM man (火曜日, 07 11月 2023 03:17) コメント削除 何回か投稿している筋肉の「代償動作」について分かりやすい解説がありましたので、お知らせします。下記サイトです。 https://www.tyojyu.or.jp/net/kenkou-tyoju/undou-kiso/daishodosa-mondai.html 私は常に大腿四頭筋周辺の筋肉の代償動作を強化することを意識してトレーニングしています。 ところで10月14日のジャスミンでの会議の資料に------以下ようなの解説がありました。 この第Uｂ相試験では、大腿四頭筋周辺筋肉の代償動作による効果は検査の段階で除外されたのか気になっています。 特に「6分間の歩?距離の変化量」はもしかして筋肉の代償動作によるのではないかとの疑問を感じながらも、そうでないことを願っています。以下がその解説です。 ------------------------------- 実際にシロリムスを?いた第Uｂ相試験が実施され、残念ながら主要評価項 ?である膝伸展筋（?腿四頭筋）筋?の変化量に有意差は?されませんでし たが、副次評価項?である6分間の歩?距離の変化量や?腿筋の脂肪置換の減 少などの有効性が?され、現在第V相試験が進?中です。 実際にシロリムスを投与された患者の詳細が症例報告として?されています が、診断後4年間、3か?毎に免疫グロブリンを投与されましたが、中?重度 の運動?痺が持続し、歩?器使?状態となっていました。 シロリムス（2ｍｇ /?）経?投与が開始され、9か?後に筋?は?幅に改善し、さらに3か?後に は?腿四頭筋以外に筋?低下なく、?持なしで歩?可能な状態まで改善しま した。 #292 仙台二郎 (土曜日, 04 11月 2023 15:35) コメント削除 私の場合降圧剤の服用はありませんでしたが、コレステロール対策としてクレストールを１３，１４年前から５，６年間服用していました。ある日昼飯を食べながら食堂にあった週刊現代を読むと詳しくは覚えていませんがクレストールなどのスタチン系の薬には（筋肉に影響を及ぼす）重篤な副作用があるのではないか？という内容の記事がありました。その頃は特に自覚症状はなかったもののCK値が徐々に上がり７００を超えていたので怖くなり医師に相談したところ、あっさりスタチン系ではない薬に変更してくれました（ちなみにその当時通院していたクリニックはCK値が異常でも様子を見ましょうで終始していましたし封入体筋炎という病気があることももちろん知りませんでした）。 その後筋炎の自覚症状が現れ某大学病院にて生検をして病気が確定し現在に至っていますが、CKの値は２００程度に下がっています（残念ながら症状は改善していません）。 因果関係があるのかないのか分かりませんが毎日憂鬱様の書き込みを見て気になりましたので投稿させていただきました。 #291 ハッシー (金曜日, 03 11月 2023 09:09) コメント削除 毎日憂鬱様 　私の場合降圧剤の服用は、14,5年前からでブロブレス4を夜1錠、ノルバスクOD5mgを朝晩各1錠を服用。この間「非結核性抗酸菌症」に罹り3種の抗生剤(リファジンカプセル150mg 朝4錠、エサンブトール錠250mg朝3、クラリスロマイシン錠200mg朝夜2)を１年間服用。 一年後に「血小板減少症」発症で服薬中止。私の場合この抗生剤の一年服用を疑っています。 　尚、「封入体筋炎」の確定は2020.10の筋性検で封入体確認、 抗NT5C1A抗体測定は「陽性」(熊本大学時の山下先生。 　現在に至る、詳細は「ハッシーの闘病記」を参照下さい。 #290 毎日憂鬱 (水曜日, 01 11月 2023 23:18) コメント削除 IBM man様 いつも貴重な発言、情報をありがとうございます。 ♯280 土曜日, 07 10月 2023 のIBM man様の発言に強い興味をひかれました。 ＞以前から何となく封入体筋炎は降圧剤と ＞関係が無いだろうかとの疑問を感じていました。 ＞降圧剤と封入体筋炎を結びつけるのは ＞短絡的過ぎると思いますが、 ＞何となく気になっています。 私も９年前から降圧剤プロブレス8mgを、一錠飲んでます。 封入体筋炎と降圧剤との関連性は私もあるのではないかと感じました。 封入体筋炎の特徴である、５０歳以上の男性に多いという条件に合致するからです。 もちろんこの条件に合致する成人病は他にも多々あるとは思います。 しかし、このIBM man様の発言の可能性ももちろんある訳です。 その可能性がある限り、調べてみる意義はあるはずです。 ちなみに以下の薬も同時に飲み始めました。どれも一錠飲んでます。 フェブリク１０mg 尿酸値を抑える メバロチン１０mg コレステロールを抑える ＞降圧剤は服用していないが、封入体筋炎 ＞だと言う人は何パーセントくらいでしょう？ ここのページを読んでいる方で、封入体筋炎で、尚且つ降圧剤を飲んでいる方の発言をお願いしたいと思います。 出来れば、いつ頃から降圧剤を飲み始め、封入体筋炎の発症はいつ頃からだったのかを教えてもらえれば幸いです。 よろしくお願い致します。 #289 IBM man (金曜日, 20 10月 2023 11:47) コメント削除 会員の皆さん、10月14日(土)午後、品川において開催されたシロリムス研究団体「ジャスミン」の研究会で、顧問の山下先生が公開された封入体筋炎に関する資料(PDF)があります。 31ページからシロリムスの解説と米国、オーストラリアで行われている第三相臨床試験の情報が記載されています。 私は早速この資料を印刷し、通院中の大学病院の担当の医師に先日提出してきました。 このような詳細な資料が脳神経内科の医療従事者に共有されることで、治療が進む可能性が広がると思います。 「ポピーの会について」をタップして、スクロール、 「会員の皆さん・事務局からの最新情報」を見て下さい。 #288 IBM man (月曜日, 16 10月 2023 11:24) コメント削除 先ほどの♯287の投稿で私が書き込んだノーベルファーマについての文は以下の通りです。 その他はインターネットからの情報になります。 --------------------------------- シロリムスを扱っているノーベルファーマについてあまり正確な知識がなかったことにきがつき、調べてみました。 取り敢えず現在分かった内容を報告します。 -------------------------------- #287 IBM man (月曜日, 16 10月 2023 11:15) コメント削除 PDFをダウンロード 広告機能 この記事の内容については広告主が単独で責任を負います。 小規模製薬会社が顧みられない病気の治療に珍しいアプローチを採用 ノーベルファーマは、希少疾患の治療薬を提供するという使命をもつ日本のニッチな製薬会社です。 によって生産 Nature Research カスタムメディア ノーベルファーマ ツイッター フェイスブック Eメール PDFをダウンロード 医薬品の研究開発活動には莫大な費用がかかり、多くの薬剤候補（効果があることが証明されているものであっても）は、売上が少なすぎるために市場に投入されません。多くの場合、無視されている病気を治療するためです。日本の製薬会社ノーベルファーマは、これらの切望されている治療法を提供する方法を見つけることを事業の基盤としています。 「ノーベルファーマの中核的な使命は、これまで無視され、他社が追求していない必須の医薬品や医療機器を生産することで社会に積極的に貢献することです」と同社の最高執行責任者兼ワクチン事業本部長の田畑新氏は語る。 同社の活動は、希少疾患を治療するための開発後期から承認取得、「希少疾病用医薬品」（政府の支援なしでは開発しても採算が合わない医薬品）の提供から、小児および難治性疾患の治療薬の日本市場への導入まで多岐にわたります。 希少疾患と希少疾病用医薬品 黒真菌としても知られるムコールカビ (写真) は、稀な病気であるムコール真菌症を引き起こす可能性があります。cKATERYNA KON/サイエンスフォトライブラリー/ゲッティイメージズ 世界保健機関は、世界中で約 15 人に 1 人が希少疾患に罹患している可能性があると推定しています。7,000以上の希少疾患が確認されており、そのうち70％以上は遺伝的起源を持っていますが、このカテゴリーにはがん、一部の自己免疫疾患、細菌性レジオネラ症、「黒真菌」（ムコール症）、ウイルス性感染症などの稀な感染症も含まれています。デング熱。 多くの政府が、製薬会社に希少疾病用医薬品の開発へのインセンティブを与える取り組みを創設しています。これらの取り組みの例としては、1983 年の米国希少疾病用医薬品法、希少疾病用医薬品に関する欧州連合規則 No 141/2000、製品開発を奨励するために設計された日本の 1993 年希少疾病用製品開発支援プログラムなどがあります。 政府は希少疾病用医薬品の開発を支援する取り組みを創設しました。cPhotoAlto/Sigrid Olsson/PhotoAlto Agency RF Collections/Getty Images 「初期の頃、当社の創業者塩村仁は、日本国外の一部の市場では入手可能だが、日本では希少疾患用として承認されていない製品を開発する機会を見出しました」と田畑氏は言う。 その一例が、2008年に発売されたノーベルファーマの最初の成功製品である。これは、体内に銅の蓄積を引き起こす稀な遺伝性疾患であるウィルソン病の治療薬として承認された酢酸亜鉛製剤である。日本にはウィルソン病患者がわずか3,000人しかいないため、ノーベルファーマはこの薬の承認を得るために患者団体に頼って臨床試験の被験者を募集し、すでに米国で使用に成功していた。これは、ノーベルファーマの孤児指定製品 11 品のうちの最初のものでした。 熱帯熱マラリアは、開発途上国で毎日推定 750 人の子供を殺害しています。ノーベルファーマは、大阪大学および国際コンソーシアムと提携し、ブルキナファソで世界各国からの支援を受け、サハラ以南アフリカなどの流行地域の幼児を対象としたマラリアワクチンNPC-SE36の2回目の臨床研究を完了しようとしている。ヘルステクノロジー基金。 シロリムスを扱っているノーベルファーマについてあまり正確な知識がなかったことにきがつき、調べてみました。 取り敢えず現在分かった内容を報告します。 --------------------------------- ノーベルファーマは、元三菱化学製薬会社役員で現在最高経営責任者である塩村氏によって2003年に設立された。 潜在的な消費者ベースが小さいことが多いにもかかわらず、同社は設立以来着実に成長してきました。 同社は2008年に最初の3剤が承認され、2020年までに厚生労働省から15の新薬承認を取得し、年間売上高169億円を達成した。 田畑氏によると、同社は約 350 人のスタッフを擁し、低い固定費で厳しい経営を行っているという。 同氏は、同社の成功の一部は、製品の選択、臨床試験の効率的な管理、規制順守に関する戦略的決定、そしてビジネスの特定の側面のアウトソーシングによるものだと付け加えた。 「ノーベルファーマには研究所がなく、製品も製造していません」と彼は説明します。「承認段階に到達するまでのスピードを速めるのは、後期開発に重点を置くことです」と田畑氏は言います。 現在、同社の中核事業は、学界と協力し、初期段階の開発を通過した医薬品の権利を確保し、その後、後期開発（多くの場合臨床試験を含む）を経て、日本または他の市場で患者向けに承認されることです。 同社の臨床開発部門には、経験豊富な上級研究員からなる小規模チームが配置されており、その多くは大手製薬会社から採用され、そのほとんどが 50 歳以上です。 小規模チームは、世界中の初期段階の医薬品治験を評価して、世界の患者向けに開発する医薬品をターゲットにしています。日本。 ノーベルファーマはその後、ヨーロッパ、東アジア、日本、米国の複数の信頼できる請負業者にバルク医薬品の供給と製剤の製造を下請け委託します。 同社は製品のライセンスアウトではなく自社販売にこだわる方針を掲げており、これが事業の持続に必要な健全な収益の維持に貢献している。 ライフサイクル管理も同社の戦略の重要な部分であり、多数の患者を対象とした新しい適応症の追加承認は、収益性の向上につながる可能性があります。 同社は、製品を必要とする患者に製品を提供するために、米国、ドイツ、英国、中国に 4 つの支店を持っています。 #286 ハッシー (土曜日, 14 10月 2023 20:10) コメント削除 山下賢先生の講演お聴きして心強くし、感激致しました、今まであまりにも希少疾患で情報が少なく、ここまで研究に取り組まれている山下先生に感謝し敬意を表します。まだまだわからないことが多い難病で先は長い道ですが宜しくお願い致します。 　また今回講演開催を働きかけて頂いた患者会幹事様にも御礼申し上げます。 #285 naoki sakamoto (土曜日, 14 10月 2023 19:58) コメント削除 山下 賢 先生の講演を拝聴させて頂きました。山下先生を顧問医に招聘出来ましたこと、本日の講演を共有出来ましたこと、役員会の皆様に感謝いたします。 #284 akio_yamamoto (土曜日, 14 10月 2023 17:25) コメント削除 松井五郎　様 　投稿ありがとうございます。私も山下先生の講演を見て、本当に難しい病気なんだということを認識しました。また、推定患者数も3,700人と私が認識している1,500人の倍以上になっており、米国の患者率に近づいてきていると思っています。 　病気の原因も、自己免疫だけでなく、細胞の変形性もあり、まだ研究中とのことで、薬の開発も王道を抑えないとダメな感じがしました。シロリムスの治験例も大腿四頭筋の筋力回復には効果がないとのことでちょっとがっかりしましたが、運動機能が回復した事例もあり、米国ほかの臨床試験の結果待ちというところでしょうか。雑感ですがコメントしておきます（web管理人）。 #283 松井五郎 (土曜日, 14 10月 2023 16:48) コメント削除 山下先生のZOOMでの報告＆発表、有意義に拝見させていただきました。 現場でも封入体筋炎が本当に症例としてあまり広まっていないということが知れ、シロリムスの有効性、将来性、この病気のこれからの未来について少し展望が見えそうな気持ちになりました。 50歳で診断が下され、それから三年が経ち現在は杖歩行（なくても歩ける）、立ち上がりがほぼ無理で、階段も手すりや壁を使って一歩ずつ時間をかけてなら上り下りできています。 治療法が見つかるまで転倒し骨折などしないように、首を長くして待っています。 ZOOM視聴の機会をありがとうございました。 #282 akio_yamamoto (木曜日, 12 10月 2023 15:01) コメント削除 三宅太治　様 　大変お世話になります。#281の投稿は個人宛のメールと思います。ここはwebサイトなので見ている人全員に開示されています。削除ご希望の場合は、再度投稿願います（web管理人）。 #281 三宅太治 (木曜日, 12 10月 2023 05:07) コメント削除 書類受け取りました　ありがとう お会いできないことが　難しい ので 思案中です #280 IBM man (土曜日, 07 10月 2023) コメント削除 2018年頃、新横浜で開催されたポピーの会議の中に次のような発言がありました。 「手の方も降圧剤を止めたら握力が少し回復し、今は右が10、左が11くらいです」 以前から何となく封入体筋炎は降圧剤と関係が無いだろうかとの疑問を感じていました。 少し短絡的な見方かも知れませんが、患者が全て高齢者であることからです。 私も数十年前から降圧剤を服用していました。 以前の血圧は降圧剤を3種類服用しても140を越えるか越えないかと言う状態でした。 自宅マンションと駅との中間に「白寿プラザ」(ヘルストロン)と言う電位治療器のショールームがあり、6年程前、何気なくそこに寄ってみました。 標準的な機器で60万〜120万円ととても高い機械なのですが、お試しは何回通っても無料とのことで、週に3〜4回通いはじめてもう6年になります。 1回20〜30分電気の流れる椅子に座って血流を良くすると言う治療法です。 6年も通うことになった理由は、かかりはじめて3カ月ほど過ぎたころ、それまで整形外科で1週間に1度ほどのペースで痛み止めの注射をするしか治療法がないと言われていた左足の坐骨神経痛の痛みが嘘のようにが消えてしまったのです。 また5年めに入った昨年夏、血圧が下がって来たのに気がつき、それまで3種類服用していた降圧剤を止めました。 通所リハで週2回血圧を計っていますが、降圧剤を中止したにも関わらす、血圧は110〜120で推移しています。 80才としてはかなり低い方だと思います。 昨年、掛かり付けの内科医にヘルストロンで血圧が下がったので、降圧剤は止めます、と言うと医師は「そんな馬鹿な...」と言いましたが、半年間の血圧のデータを見せると、「ウーン、これならやめてもいいね」と言っていました。 現在の私の封入体筋炎の症状は大きな改善はないのですが、何となく昨年よりはいいような気がしています。 と言うのは、昨年は1年間に5回転倒したのですが、今年は今のところ1回です。 降圧剤と封入体筋炎を結びつけるのは短絡的過ぎると思いますが、何となく気になっています。 降圧剤は服用していないが、封入体筋炎だと言う人は何パーセントくらいでしょう？ #279 akio_yamaomto (金曜日, 06 10月 2023 10:29) コメント削除 ハッシー　様 　投稿ありがとうございます。この講演は学術講演で、このwebのtopページにもありますように、 「研究会当日はご厚意によりzoomにて講演が無料配信されます」ということで、その開催等の費用の全部が「ジャスミン研究会」によっております。このような背景がありますので、You Tubeなどへの配信はありません。すみませんがよろしくお願いします（web管理人）。 #278 ハッシー (金曜日, 06 10月 2023 09:01) コメント削除 シロリムス研究団体の山下賢先生の講演はzoomで申し込みましたがYouTubeでの配信はしていただけないのでしょうか？　見過ごした内容を見直すにも配信して欲しいですね。 #277 IBM man (木曜日, 05 10月 2023 14:13) コメント削除 会員の皆さん、5月からポピーの会の顧問に就任された山下賢先生が、シロリムス研究団体「ジャスミン」の品川で開催される研究会で封入体筋炎に関する講演をされます。 時刻は13:00〜17:00で、山下先生の封入体筋炎についての講演は15:20〜16:30のの予定です。 ジャスミンは腎臓移植後の免疫抑制剤ですが、封入体筋炎の治療に有効ではないかとの考えがあり、米国とオーストラリアの8病院で封入体筋炎治療に向けての、第三相臨床試験が行われており、来年には結果が出る予定です。 今回山下先生はシロリムス研究団体の先生達に対して封入体筋炎についての講演をされ、更に米国、オーストラリアで進んでいるシロリムスを使っての臨床試験についても解説されると思います。 会議の様子はZOOMと言うオンラインソフトで見ることができます。 但し開催の前日までにジャスミン宛に皆さんのメールアドレスの事前登録が必要です。 開催時刻になり、先方から事前に送られて来た返信メールをクリックすると、会議の状況を見ることができます。 「ポピーの会について」と「顧問医の頁」を参考にしてメールアドレスの事前登録をし、山下先生の解説を見てみましょう。 #276 松井五郎 (木曜日, 05 10月 2023 01:22) コメント削除 akio様 ありがとうございます。顧問医のページに掲載されていたと勘違いしていました。 さっそく申込みをさせてもらいました。当日配信を視聴したいと思います。 #275 akio_yamamoto (水曜日, 04 10月 2023 21:12) コメント削除 松井五郎　様 　投稿ありがとうございます。このwebのtopページ、<ポピーの会について＞のページをご覧下さい。URL情報が載っております。よろしくお願いします（web管理人）。 #274 松井五郎 (水曜日, 04 10月 2023 20:06) コメント削除 ZOOMの情報ありがとうございます。先日見たときにはURLなどが載っていたと思うのですが、今は見られません。申込みのURL等もう一度掲載してもらえないでしょうか。申込みがしたいです。 #273 IBM man (水曜日, 04 10月 2023 00:02) コメント削除 10月14日(土)午後の、山下先生の封入体筋炎に関する講演の案内は「顧問医のページ」にあります。 #272 akio_yamamoto (金曜日, 29 9月 2023 16:58) コメント削除 会員の皆様　お世話になります。 このwebのトップページに下記の重要な内容の【おしらせ】をupしております。すみませんがご確認ください。 2023/09/29 10:30・・・【重要】【患者会役員からのお知らせ】 2023年5月末に顧問医になられた国際医療福祉大学　成田病院　脳神経内科 山下　賢先生が、下記の第4回シロリムス（薬名）新作用研究会(JASMIN研究会) で講演なさることになりました。学術的な講演ですが、封入体筋炎を扱った講演は ほとんどないため、患者会としても下記の要領でzoom配信で、会員の皆様が視聴 することをお勧めします。 （web管理人） #271 IBM man (木曜日, 28 9月 2023 00:31) コメント削除 封入体筋炎では大腿直筋はおかされない、との自分がメモした件の根拠になるレポートのコピーが見つかりました。 以下の通りです。但しこれが正しいのかどうかまだ確信が持てません。 ------------------------------- blog ログイン ブログ開設 新しい「Neurology誌」登場 曲がり角にきた脳虚血に対する神経保護薬 Neurology　興味を持った「脳神経内科」論文 記事一覧 ALSと一番（？）間違いやすい病気 07/02/02 　ALSの診断はきわめて慎重に行なう必要があるが，確実な診断を下せる検査が存在しないため，基本的には臨床像や他の鑑別すべき疾患を丹念に除外して診断することになる． 球麻痺症状，上位ニューロン徴候，下位ニューロン徴候が揃えば診断も比較的容易だが，常にそれらが揃うとは限らず，その場合には診断確実性のグレード化を行いながら診断をつける（El Escorialの基準）． ただし，診断のグレードが低いほど，ALS以外の他の疾患である可能性も残る． 　個人的にALSとの鑑別が一番難しいと思う疾患は封入体筋炎（IBM）である． 発症年齢は50歳以上で多く，成人の炎症性筋疾患としてはPM/DMに次ぎ，16-30%を占めるとされ，孤発性である． 筋力低下は四肢・体幹に見られるが，遠位筋・近位筋いずれも生じうる． 大腿四頭筋が侵されることや，手首や手指の屈曲が侵されることがある． 筋電図ではunitがlong durationを呈することがあることは比較的知られているが，筋疾患であるのに関わらず，何とfasciculation（！）や腱反射亢進を伴うことが報告されている（Arch Neurol 58; 1253-1256, 2001）． ではALSとどう鑑別すればよいのだろうか？ 　一番，有用な検査はどうも筋のCTないしMRIのようである．大腿部の筋肉ではかなり特徴的な所見を呈することが知られていて，筋MRIを行ったIBM 9例中7例で，大腿四頭筋のintensityの変化が見られ，かつそのうちの5例で，大腿四頭筋のうち，なぜか大腿直筋は侵されず，それ以外のvastus lateralis, intermedius, medialisの3つの筋にはっきりと異常信号が確認できる． また下腿レベルでは腓腹筋内側のみが侵される（Muscle Nerve 24; 1526-1534, 2001）． もしこのパターンが見られれば，IBMを疑い筋生検にて確定診断を行うべきである． とくに大腿における大腿直筋がスペアされるパターンは他の疾患で見た覚えはなくIBMに特異性の高い所見であると思われる． ALSを疑いつつも経過のわりに症状の軽い症例や，大腿四頭筋に萎縮が強い症例では，IBMを確実にrule outすることが必要であろう． #270 ひまわり (土曜日, 23 9月 2023 14:46) コメント削除 ＩＢＭ man　様　　akio_yamamoto　様 　情報のご提供ありがとうございました。私の握力は、右利き手で９kgw・左手で５kgeと、かなり筋力は低下しております。利き手も徐々に低下していき、日常生活の基本動作の更衣・食事・排泄・入浴・整容・及び移動などに不自由を実感してくるでしょう。その場合は自助とともに公助の介護保険制度で訪問介護を利用して生活の質の保持を図ろうと考えています。 　私の現在の筋力低下及び筋委縮の状況は次のとおりです。 １　手については、箸の握りが弱くてすり抜けて落とすことがあります。箸でおかずを切り分ける力が出ないこともあります。手がピクピクして微動することがあります。左手にむくみがみられます。 ２　足については、両足にむくみがあり強いときは歩きずらくなります。足全体が年中冷たくなっています。両足の薬指と小指には力が働いていません。左足につるような前兆があります。 ３　喉については、軽い嚥下障害が生じています。食事は普通食ですが、よく噛んで飲み込んでいます。味噌汁やお茶などの水分は必ず用意しております。 ４　腰については、リハビリテーションでも歩行訓練しておりますが、筋力がアンバランスのせいか、また、股関節のバランスが悪いせいか、腰の裏中央から右側に痛みや張りが出ます。湿布薬を処方してもらい対処しています。 ５　手や足の各部位の太さを計測してみましたが、大きな差異は見られませんでした。　 #269 akio_yamamoto (月曜日, 18 9月 2023 15:41) コメント削除 ひまわり　様 　いつも投稿ありがとうございます。追加してコメントします。 1．私は右利き手・足で、左側に症状が強く出ています。筋肉の少ない側に強く現れるのでしょうか。利き手・足側との関連はないのでしょうか。情報があればお教えください。 　→→私も右利きですが、左側に症状が強く出ています。なぜ非対称になるのかは、「封入体筋炎　診断の手引き　２０２３年改訂版」でも現象を述べているだけで、その原因はわかっていないのではないでしょうか。 ２　左右非対称の筋委縮に関する疑問 　→→私も左指の方が、10年前ごらいから全く握れません（グーができない）だんだん右指の方にきて、右指もだんだんグーできなくなってきています。指を曲げる筋肉の筋力が左側が強いのだと理解しています。親指は、左右とも筋肉が異なるので正常に曲げることができます。 　よろしくお願いします（web管理人）。 #268 IBM man (日曜日, 17 9月 2023 20:55) コメント削除 ひまわりさんの投稿の関連です。 私も右利きですが、症状は左脚、左手に強く出ています。 週2回の通所リハではリハビリマシンによる運動に加えて、柔道整復師によるマッサージ(約10分)があるのですが、最近は担当者から「右側の脊柱起立筋がかなりしっかりしてきた」と言われています。 これは左脚の弱さをカバーするために起きている、いわゆる周辺筋肉による代償作用だと考え、現状の生活を維持するためには良いことだと判断しています。 この効果と関係があると思うのですが、昨年何回も起きた右膝の激しい痛みが今年は一度も起きておらず、とても喜んでいます。 多分昨年は左脚が弱いため、左脚の歩幅を小さく、右脚の歩幅を大きくして歩くくせにより、右膝への負担が大きかったのだろうと推測しています。 つまり、昨年はまだ右側の脊柱起立筋が強くなかったため、弱い左脚を助ける右脚の負担が大きかったのが、今年は右側脊柱起立筋が強くなってきたおかげで、それが左脚の動きを助けることになり、昨年かかっていた右膝への負担が軽減されたのだと思います。 筋肉の代償作用と言うのは、治療法が見つかるまでのあいだ、現状の動きや生活を維持するために関連する重要な作用だと思います。 #267 ひまわり (土曜日, 16 9月 2023 14:55) コメント削除 「封入体筋炎　診断の手引き　２０２３年改訂版」の疾患概要において、【左右非対称の筋力低下と筋委縮が見られる】と解説がありますが、私の症状から見える次の２点について、お教えください。１　 左右非対称の筋力低下に関する疑問 私は右利き手・足で、左側に症状が強く出ています。筋肉の少ない側に強く現れるのでしょうか。利き手・足側との関連はないのでしょうか。情報があればお教えください。 ２　左右非対称の筋委縮に関する疑問 私は昨年の夏頃から、筋力低下が強い左手の中指を中心として委縮が現れてきました。起床時の手指の違和感が徐々に強くなってきており、現在は朝に指がこわばってうまく動かせず、曲げると痛みが走り、手摺りを強く握ることができません。痺れ感や変形は見られませんが、強く力を込めてのグーでも指先が手のひらに着きません。しかし、日中は痛みはなくなり動きは良くなります。右手は薬指に違和感が出始めています。両足の指先には異変は発生していません。 ＩＢＭにおける筋委縮や痛みの進行程度等の情報がありましたらお教えください。 #266 IBM man (木曜日, 14 9月 2023 15:43) コメント削除 ひまわり 様 ご自分の診断状況を詳細に把握されているのに感心しました。 私は現状の生活レベルを可能な限り維持したいと考え、常にどの筋肉をいたわり、どの筋肉を鍛えて強化するべきかに注力して努力しています。 ひまわりさんの筋肉のデータも皆さん参考になるのではと期待しています。 #265 ひまわり (木曜日, 14 9月 2023 11:20) コメント削除 ＃263の参考補足説明です。 2021年12月（73歳時）にＩＢＭ検査入院して、下記のとおり各種検査が実施されましたが、退院前の病名告知と検査結果の説明の際、ＭＲＩ画像の四肢画面で筋肉のほとんどが、部位の強弱の差はあれ侵されているのを見て愕然としました。 担当医に病名とこの状況を家族に口頭で説明することは難しいので画像の提供をお願いしたところ、フイルムでの提供には日数と費用が発生するとして、その場でプリンター印刷してもらえました。 おかげで、家族説明やリハビリ担当者との実施方法に関する事前打ち合わせで映像で、筋肉の状態を確認してもらえるなどで大変役に立ちました。 なお、リハビリ開始から半年経過しましたので、今月末のＩＢＭ外来検診結果等を含めて「２０２３年私の闘病記」に１０月中旬ころまでに投稿したいと考えております。 ●私の場合のＩＢＭ検査 〇ＭＲＩ検査（１回目は腰から膝までの四肢２４２枚、二回目は脳と背椎）　〇ＣＴ検査（体幹と筋肉）　〇心電図検査（四肢と胸部）　〇エックス線検査　〇誘発筋電図　〇肺気量分画測定検査 〇自己抗体検査　〇血液検査（１回目は７１項目、２回目は２０項目） #264 IBM man (木曜日, 14 9月 2023 07:30) コメント削除 ひまわり 様 情報有り難う御座います。 腕の筋肉で筋生検をすることもあるのですね、知りませんでした。 左脚は全体(大腿直筋も)侵されているようですね。 私の場合、当初ある大学病院で筋生検無しでALSと診断され、1年後に別の大学病院にセカンドオピニオンをお願いし、その時筋生検を受け、封入体筋炎との診断だったのですが、ひまわりさんのようにMRI画像などによる説明はありませんでした。 その時の担当医がALSを専門的に研究してる医師だったのかも知れません。 封入体筋炎で侵される筋肉についてはもう少し調べてみたいと思います。 以下は直接関連があるわけではありませんが、ネットで見つけた参考情報です。中間広筋と言うのもあるようです。 大腿四頭筋には大腿直筋、外側広筋、内側広筋、中間広筋が含まれる。「第5の筋肉」である膝関節筋が含まれる場合もある。また、2016年に「第6の筋肉」である「Tensor vastus intermedius」が外側広筋と中間広筋の間に発見され[1]、これが含まれる場合もあるが、2020年現在はまだ論文の段階であり（和訳もついていない）、これを含んだ書籍は発売されていない。 (以下は参考までに) 大腿四頭筋の筋力トレーニング 編集 あらゆるスポーツ、特に跳躍系の種目では最重要視される筋肉の一つである。鍛えるのが比較的容易な部類の筋肉でもあり、あらゆる種類のスクワット、レッグエクステンション、レッグプレスマシンを使ったレッグプレスなどで効果的な鍛錬が可能である。それでいて鍛えたことで疲れにくい体になるなど、トレーニング効果も高い[2]。 #263 ひまわり (火曜日, 12 9月 2023 17:29) コメント削除 ＩＢＭ man　様 「封入体筋炎で侵される筋肉」について、参考となるか分かりませんが、また、筋肉の名称や位置関係には疎いのですが、私のＭＲＩ画像から見た炎症部位については次のとおりです。 １　ＭＲＩ画像では、筋肉の炎症部位は水分（血液）が出ていると白く映ります。なお、正常の筋肉は黒又は灰色に映し出されます。 ２　炎症の程度には個人差がありますが、私の前面映像では、脚は外側に、腕では内側に強く炎症が現れています。ただ、他の筋肉部位も薄い白で映っていますので、全体が炎症しているようです。 ３　大腿部の断面を見ると、筋力低下の強い左脚では、大腿四頭筋は全て白色となっているので、強い炎症が現れているようです。なお、右脚では大腿直筋にはまだ炎症が出ていないようです。 ４　私の筋生検は、左腕の上腕二頭筋から検体を摘出しております。 #262 IBM man (火曜日, 12 9月 2023 09:14) コメント削除 前回の「封入体筋炎」で侵される筋肉の件の続きです。 念のために自分の脚の筋生検の時の筋肉の切除部分を見てみると、太ももの中央よりかなり外寄りですので、いわゆる「外側広筋」を切り取って検査したのだと思います。 #261 IBM man (月曜日, 11 9月 2023 04:35) コメント削除 かなり前自分でネットで調べて記録した手書きのメモに「封入体筋炎で侵される筋肉」は大腿四頭筋のうち「外側広筋」「縫広筋」であり、大腿直筋は侵されない、と記録していました。 私はいつの間にか封入体筋炎で侵されるのは「大腿部の前側全て」(いわゆる大腿四頭筋)だと思い込んでいたため、上記のメモの真偽を確かめようと色々ネット検索してるのですが、見つかりません。 何か情報をお持ちの方は教えて下さい。 大腿四頭筋のうち、最も大きな大腿直筋が侵されないのであれば、大腿四頭筋を鍛える意味もあることになりますので。 最近、朝目覚めた時太ももの張りを感じるようになっており、毎日の歩行訓練や通所リハでのレッグプレスマシンで大腿直筋が鍛えられているのではないか、と考えたりしています。 #260 akio_yamamoto (土曜日, 09 9月 2023 11:41) コメント削除 IBM man 様 　度々の投稿ありがとうございます。転倒記録を拝見しまして、私もこのごろ室内で転倒が多く、6/28（水）と8/20（日）に室内で転送しました。8/20は、右足足先が洗面所の孫の小さな椅子にあたってしまって、反射的に左足に体重がかかり、支えきれず転倒しました。かなり尾てい骨を打って、座るのも痛かったのですが、だんだん直ってきました。9/6（水）に東京山手メディカルセンターの炎症性腸疾患センターのセンター長（主治医）の診察のおり、それはたぶん尾てい骨が折れているが、整形外科に行っても治療の方法がないので、ほっとくだけだと聞いてなぜか納得した次第です。 　昨年もイオンスーパーでカートの小さな車に右足足先があたり、同じように反射的に左足に体重がかかり、支えきれず転倒しました。このときは、イオンスーパー内で結構騒動でした。というわけで、片足では体重が支えきれないということを頭に入れて、足先が障害物にあたらないように注意してます。皆さんも転倒には充分お気をつけ下さい（web管理人）。 #259 IBM man (金曜日, 08 9月 2023 15:18) コメント削除 以下は昨年と今年の私の転倒記録です。 ○は転倒なし。 △は室内転倒 ×は外出中転倒 [2022年] 01月(○) 02月(?)07日 03月(○) 04月(○) 05月(△)05日 06月(○) 07月(○) 08月(○) 09月(?)22日 10月(?)14日 11月(○) 12月(?)29日 [2023年] 01月(○) 02月(○) 03月(○) 04月(○) 05月(○) 06月(○) 07月(○) 08月(○) 09月(×)07日 2022年は外出中転倒が4回、室内転倒が1回で、 今年は転倒無しの状態が続いており、意識的に太もも以外の筋肉を鍛えている効果が出てきたと喜んでいたのですが、昨夜ついに転倒してしまいました。 立呑屋で焼酎のホッピー割を呑んだあた、久しぶりにカラオケ居酒屋へ寄り、焼酎の水割りをガッツリ飲み、また歌い、気分よく帰路についたのですが、途中自宅近くのスーパー前で転んでしまいました。 10時は過ぎていたのですが、親切な若い男性と女性が助け起こしてくれて、自宅マンションまで送ってくれました。 今年こそは転倒無しをと頑張っていただけに残念です。 おまけにウェストポーチに入れていたジャパネットで購入のYモバイルスマホの画面に大きくヒビが入ってしまい修理か買い換えかで悩んでいます。 数年前、大理石床のビル内を歩行中に転倒し、左の大腿骨頸部を骨折したため、損傷部にチタン棒が3本入っており、転倒での再度の骨折を防止するため、ウェストポーチを利用しています。 今回はそれなりの効果があったのかも知れません。 #258 仙台二郎 (月曜日, 04 9月 2023 13:15) コメント削除 過日HALによる歩行訓練を受けてきました。稚拙ながら訓練内容、感想をまとめましたのでお時間がる方、ご覧ください。 期間は3週間、1週間のうち3日ほど、3週間で9回のHALによる訓練を行い、HALがある日は作業療法士、HALがない日は作業療法士と理学療法士によるリハビリを行いました。 HALの訓練は、装置の装着に15分くらいかかりその後休憩をはさみながら歩行訓練を40分ほど行いました。訓練を受ける前はHALの装着はサクサクできるものと思っていましたがかなりデリケートな機械で、まず片足に5か所（両足で10か所）ほど電極を張り付け（これで体内に流れる電気信号をHALが察知しHALが最適な動きをするようです（間違っていたらすみません））次に下肢、大腿部、腰部がHALに密着するよう固定しようやく始まりました。訓練途中も時々ドライバーで調整をしていました。 訓練は転倒防止のための懸吊装置が付いた歩行器に支えられながら周回コースを歩き回るのですが、開始前にHALを装着しない状態で決まった時間に何メートル歩けるか、一定の距離を何歩で歩けるか、太ももの太さを測定しました。 その後訓練が始まりましたが、HALが体になじまず、体が左右にぶれたり膝が曲がらずに歩くのに往生しました。しかし、4回目くらいからはスムーズに歩けるようになり最初は周回コースを6周するのがやっとだったのに最終的には16周まで伸びました。 退院前に再度HALを装着しない状態で決まった時間に何メートル歩けるか、一定の距離を何歩で歩けるか太ももの太さを測定しました。 その結果訓練前に比べかなりの改善が見られましたが、あくまで歩行器を使っての歩行で退院後の実生活では改善の効果は自覚できず相変わらず訓練前と変わらず杖2本を使いゆっくり歩いております（訓練前期待していた分かなりがっかりしました）。 HALはもともと封入体筋炎のために開発されたものではなく効果は限定的ではないかと思います。 退院時に医師からは繰り返し訓練するのがいいとのことで半年後の予約を勧められましたが上記の通り顕著な改善が実感できないし、家族への負担、入院しているというメンタル的な負い目を考えると迷っているのが正直なところです。 #257 IBM man (木曜日, 24 8月 2023 22:12) コメント削除 下記がABC008臨床試験の正式のサイトのようです。 https://ichgcp.net/ja/clinical-trials-registry/NCT05721573 #256 IBM man (水曜日, 23 8月 2023 02:46) コメント削除 https://cureibm.org/rapamycin-inclusion-body-myositis/ 上記サイトでは封入体筋炎研究団体のケビンドーリーがシロリムス二相試験における問題点として対象患者が22名と少なかったことを指摘しています。 現在の行われている第三相試験ではどれくらいの人数になっているのか、まだ募集を開始してない病院もある点は気になります。 英語表示の場合は下部の「日本語」をクリックすると変換されます。 #255 IBM man (日曜日, 20 8月 2023 22:16) コメント削除 フランスでの封入体筋炎第一相臨床試験の情報です。まだ詳しいことは分かりませんが、取り敢えず報告します。 ICH GCP 米国臨床試験登録 臨床試験 NCT05032131 ADSVFの筋肉注射によるIBMの細胞療法：第I相試験 (ADSVF-in-IBM) 2023年3月20日 更新者：Assistance Publique - Hopitaux de Paris 自己非培養脂肪由来間質血管画分（ADSVF）の筋肉注射による封入体筋炎（IBM）の細胞療法：第I相試験 封入体筋炎は、ゆっくりではあるが機能を停止させるミオパシーであり、50 歳以上の患者に最も多く見られます。 効果的であることが知られている治療（特に免疫抑制）はありません。 自己の未培養脂肪由来間質血管画分 (ADSVF) は、(ADSVF が遠心分離によって分離される脂肪組織を取得するための標準的な脂肪吸引によって) 簡単にアクセスでき、血管新生、抗炎症、免疫調節および再生特性。 ADSVF in IBM 第 I 相試験の目的は、最初に、罹患した前腕の筋肉に局所的に注入された自家 ADSVF 細胞の耐性と、それらの筋肉を修復する能力を、ヒトの病気の筋肉で初めて評価することです。 常に最初と 2 番目の筋肉修復の許容範囲を目標として、IBM 患者の 2 つのグループを並行して募集します。最初のグループは、少なくとも 6 か月間シロリムスで治療されています (ただし、まだ障害があります)。封入体筋炎の特異的治療。 調査の概要 状態 募集 条件 封入体筋炎 介入・治療 生物学的：ADSVF 32 段階 フェーズ 1 連絡先と場所 このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。 研究連絡先 名前：Olivier Benveniste, Professor 電話番号：01 42 16 10 88 メール：olivier.benveniste@aphp.fr 研究連絡先のバックアップ 名前：Anne Radenne, Manager 電話番号：01 42 16 16 99 メール：anne.radenne@aphp.fr 研究場所 フランス Paris、フランス、75013 募集 Olivier Benveniste コンタクト： Olivier BENVENISTE 電話番号：0142161699 コンタクト： Anne RADENNE #254 IBM man (日曜日, 20 8月 2023 02:25) コメント削除 米国の封入体筋炎研究団体「Cure IBM」のページにあるABC008についての解説です。 ほとんど理解できまさんが、取り敢えず報告します。 --------------------------------- 研究の概要 簡単な概要: の有効性と安全性を決定するための第 II/III 相無作為化、二重盲検、プラセボ対照、多施設共同研究ABC008封入体筋炎患者の治療における詳細な説明： 封入体筋炎患者の治療における ABC008 の有効性と安全性を決定するための第 II/III 相ランダム化二重盲検プラセボ対照多施設共同研究 詳細な説明: 第 II/III 相ランダム化二重盲検プラセボ対照試験封入体筋炎患者の治療におけるABC008の有効性と安全性を決定するための管理された多施設共同研究 詳細な説明: これは、第II/III相ランダム化、二重盲検、プラセボ対照、3部構成の並行多施設研究です。 この研究には、治験薬の最初の3回の投与を受ける30人の被験者からなるセンチネルコホート（パートA）が含まれます。定点コホートの被験者からの安全性データは、定点コホートのさらなる投与前、および二重盲検安全性および有効性コホート（パート B）への登録の開始前に、データ安全監視委員会（DSMB）によって評価されます。 パート A またはパート B の完了後、被験者は、キラー細胞の枯渇の回復を評価するために、非盲検長期延長試験に登録するか、薬力学 (PD) 回復コホート (パート C) に進むかを選択できます。 ABC008 による治療終了後のレクチン様受容体 G1 (KLRG1) + 細胞。 有効性、安全性、HRQoL、HRU の評価が実施されます。研究全体を通して、血清PK、PD、およびABC008の免疫原性を評価するために血液サンプルが採取されます。 #253 IBM man (水曜日, 09 8月 2023 04:26) コメント削除 何度か筋肉の代償作用について投稿していますが、再度投稿します。 封入体筋炎では大腿四頭筋が侵されますが、この弱くなった筋肉を補助してくれて歩行能力を維持するのに役に立つ(これを筋肉の代償作用と言います)筋肉の一つが腸腰筋と言う腰の奥にある筋肉です。 この腸腰筋を鍛える方法を解説してる動画がありましたので、お知らせします。 https://youtu.be/aEKqGaOMVFI 腸腰筋を鍛えることも必要ですが、脊柱起立筋と言う腰から背中に繋がっている筋肉も弱くなった太ももを代償する筋肉です。 私の場合、左足の大腿四頭筋が弱くなっていますが、毎日5千歩を目標に歩いており、最近では右側の脊柱起立筋がかなりしっかりして来ました。 これは弱くなった左太ももを助けるため、右側の脊柱起立筋が鍛えられているのだと思います。 #252 IBM man (金曜日, 21 7月 2023 07:58) コメント削除 フランスで行われているシロリムスを使った臨床試験の情報がありました。 但しまだ１相試験です。 米国オーストラリアで行われている臨床試験とは違うようです。 https://ichgcp.net/ja/clinical-trials-registry/NCT05032131 #251 IBM man (日曜日, 16 7月 2023 21:19) コメント削除 虹色の鳥　様 会員専用欄にある、お母様を担当している『リハビリスタッフによる代替筋力の強化』についてですが、これは私も常に意識しながら努力している太もも周辺筋肉の代償作用の強化ではないかと想像しています。 他の会員の参考にもなると思いますのて、具体的にはどのような運動をされているのか教えて頂けないでしょうか? 私は2週間ほど前から右脇腹の腹斜筋や右側の脊柱起立筋に痛みが出始め、数日後にはベッドの上での寝起きにも苦労するほど痛みが強くなりました。 元々私は左太ももの筋力低下が強いのですが、この右脇腹と、右背中の痛みは左脚の弱さをカバーするための周辺筋肉の代償作用であろうと推測し、むしろいいことなのではないかと考えていました。 思った通り、2週間を過ぎた今では、右側の腹斜筋、右脊柱起立筋とも痛みはほとんど消え、日常生活での不便はなくなりました。 (但し右側脊柱起立筋の腰近くの筋肉はかなり硬くなっています) 多分これら二つの代替筋肉が強くなったのだろうと思います。 つまり左太ももが弱くなった分をカバーするための体の右側周辺筋肉の代償作用であり、左太ももの筋力はより低下したのかも知れないと想像しています。 昨年は弱い左脚をカバーするため、右足に重心をおいて歩き続けたため、右膝の痛みが何回も起こり、歩けない日が頻発したことを思えば、今年はそのような右膝の痛みが全く出なくなり良かったと思っています。 これは右側の腹斜筋、右側の脊柱起立筋の代償作用のお陰だろうと解釈し、むしろいいことだと思っています。 このような筋肉の代償作用のお陰だろうと思いますが、昨年は1年間で5回転倒したのですが、今年は半年過ぎた今までまだ一度も転倒はしていません。 #250 お節介屋 (火曜日, 11 7月 2023 13:54) コメント削除 東北二郎様　ホームページ「医療情報」欄にHAL体験記が載ってますよ。 #249 毎日憂鬱 (月曜日, 10 7月 2023 23:36) コメント削除 東北二郎様 初めまして。毎日憂鬱な毎日憂鬱と申します。以後よろしくお願い致します。 東北様の場合、当初からステロイドを服用していないとお聞きして心強くしています。私は約5年間続けたステロイドを先月やめたばかりです。ステロイドの副作用がやはり怖くなったのと、効いてないんじゃないの？と常々感じていたからです。 私も嚥下能力の低下は気になっていますが、呑気者のせいもあって、まだ手術まですることないかなと自己判断しています。 ただ死に直結するのは嚥下障害の方みたいなのできをつけています。 ＞それと、近々HALを利用したリハビリ入院の予定ですので気が向けばご報告したいと思います。 おー、それは興味あります。いずれ私もやろうかなと考えているからです。ぜひ、その結果を教えていただければ幸いです。 よろしくお願い致します。 #248 毎日憂鬱 (月曜日, 10 7月 2023 23:21) コメント削除 エフ様 おかげさまでリハビリを細々と家で続けています。少しずつ量を増やそうと思っています。4年前にリハビリのやり方は3ヶ月間習ったので分かっています。ただ、家で1人で黙々とリハビリの運動をやるというのはなかなかしんどいものがあります。というか、けっこう意志が強くないと続かないとも思います。リハビリセンターみたいなところに週に3回くらい通うのがよいとは分かっていても、それも面倒で実践できません(*_*) ＞食事改善だけど添加物とトータル脂肪酸と遺伝子組み換え食品は、自分は、出来るだけ食べないようにしてます。 あと、小麦粉と油も… なるほど、油抜きで自然食品が良いということですね。添加物入りや遺伝子組み換え食品はよくないというのはよくイメージできます。 ＞ストレスにならないように、自分は、食事改善してます。 ネットとかYouTubeで食のことをアップされてる方が多々いるので、検索して調べることをオススメします。にならないように、自分は、食事改善してます。 アドバイスをありがとうございます。早速YouTubeをみてみます。 今日の八王子は37度ありました。心療内科に行ったのですが、暑さで頭がクラクラしました。倒れたら1人では起き上がれないので、なんとか頑張りました(^-^) #247 IBM man (月曜日, 10 7月 2023 08:46) コメント削除 先程の筋肉の代償作用の関連ですが、私は特に左脚の筋力低下が強いのですが、最近右側の腹斜筋、右側の脊柱起立筋に張りと痛みが出ており、一時期ベッドでの寝起きにも苦労することもありましたが、2週間ほど過ぎた頃から痛みが和らぎ、あまり不便を感じなくなりました。 ひどい頃、週2回来てもらってる鍼灸師に相談したところ、上記筋肉だけでなく、腸腰筋まで張ってるようだと言っていました。 昨年は何回か右膝の痛みで歩行訓練を中止した日があったのですが、今年は一度も右膝の痛みが出ていなくて、歩行訓練を中止したことがありません。 逆にこれは右腰周辺筋肉の代償作用のおかげだろうと考えています。 #246 IBM man (月曜日, 10 7月 2023 08:28) コメント削除 以前にも何回か投稿しましたが、大腿四頭筋を全切除したにも関わらず、周辺筋肉を鍛え、それらの代償作用によって杖歩行が可能になった女性の例です。 主に鍛えた筋肉は大殿筋、ハムストリングス、大腿筋膜張筋、下腿三頭筋です。 封入体筋炎の治療法が見つかるまでは、このような筋肉の代償作用を意識して周辺筋肉を鍛え、生活を維持することも必要と思います。 https://www.jstage.jst.go.jp/article/thpt/24/0/24_0_P048/_article/-char/ja/ #245 東北ニ郎 (金曜日, 07 7月 2023 15:29) コメント削除 皆様、初めまして。東北ニ郎と申します。 　小生、6年半前に症状が顕在化、４年半前に某大学病院に３週間入院し各種検査・生検を行い封入体筋炎と診断されました。 　現在大学病院の主治医の診察を受けると共に外来リハビリを行う総合病院を紹介され月１回理学療法士（主に下半身）作業療法士（主に上半身）についてリハビリを行うと同時に自宅で毎日指導されたストレッチをしています。両足の筋力低下に加え両手のミオパチーも進行しており毎日鬱々と日を送っています。 　小生の場合当初からグロブリン、ステロイド等は一時的な効果しかないとのことで投与は受けていません。それよりストレッチのほうが効果があるとのことで上記リハビリを受けている次第です。 　嚥下能力の低下もあり、年１回嚥下能力と肺活量の検査をしています。現在のところ治療をするほどでもない旨診断で、食事の際ゆっくり少しの量を口に入れよく噛み、それでも呑み込めない際はみそ汁やお茶・水で流し込むようにしています。症状が進行した際は食道にバルーンを入れたり、一部切開し広げる治療法があると説明を受けています（ちょっと嫌ですけれど）。 　それと、近々HALを利用したリハビリ入院の予定ですので気が向けばご報告したいと思います。 #244 エフ (水曜日, 05 7月 2023 07:35) コメント削除 毎日憂鬱様 リハビリを再開したんですね。 参考になれたなら、良かったです。 リハビリと食事改善は、自己責任、自己判断の世界だと思ってるので、体調とCKと会話して探りながら進めて行くのが良いのかなっ?と、自分は、思ってます。 あと、食事改善だけど添加物とトータル脂肪酸と遺伝子組み換え食品は、自分は、出来るだけ食べないようにしてます。 あと、小麦粉と油も… ストレスにならないように、自分は、食事改善してます。 ネットとかYouTubeで食のことをアップされてる方が多々いるので、検索して調べることをオススメします。 #243 テーブルコショー (月曜日, 03 7月 2023 19:12) コメント削除 管理人様、IBM man様 　 情報ありがとうございました。 本人の意思もしっかりと確認して、前向きに嚥下障害の治療を考えてみたいと思います。 出来ましたら実際に治療を受けられた方の声も伺いたく、よろしくお願いいたします。 #242 毎日憂鬱 (日曜日, 02 7月 2023 16:53) コメント削除 エフ様 おおいに参考になりました。ありがとうございます。 ＞リハビリを全然やらないのと、頑張ってやるのの真ん中辺りを、ストレスが生まれない感じで無理なくするのが良いのかな。 まさにこれが私の理想です。数年前にきついリハビリを整形外科で週一で三ヶ月やったことがあるのですが、ハードさに負けて通うのがイヤになりました。 今はほとんどリハビリをしていないので、エフ様の家庭内リハビリ（スクワット・腕回りと握力）を計10分ほど昨日から始めてみました。最初はチョロチョロで中パッパあたりを目指します。また一日おきに最初はして、一ヶ月もしたら２日やって一日休む、みたいな感じにしようと思います。 また、和食をメインにしてタンパク質を摂るというアドバイスも大いに参考になります。これから納豆、豆腐、味噌汁、魚などを主体にしようと思います。 いろいろとありがとうございます。 #241 IBM man (日曜日, 02 7月 2023 00:14) コメント削除 6月29日に投稿した封入体筋炎の嚥下障害を専門的に研究している医師の記事ですが、うまくヒットしない場合は以下で検索してみて下さい。 --------------------------------- 埼玉医科大学総合医療センター耳鼻咽喉科 二藤隆春 封入体筋炎 --------------------------------- #240 エフ (土曜日, 01 7月 2023 09:58) コメント削除 毎日憂鬱様 そうなんですね。 自分の考えは、頑張ってやると転倒で骨折の危険があるので、頑張ってリハビリをするのは、違うかな… リハビリを全然やらないのと、頑張ってやるのの真ん中辺りを、ストレスが生まれない感じで無理なくするのが良いのかな。 で、健常者でも、骨折すると身体を動かせないので、かなり筋力が落ちるので、IBM患者は、更に筋力が落ちると自分は、思う… 独学で申し訳ないけど、3年前くらいにウォーキングで3キロほど、歩けてたのが怪我をして2ヶ月ほど、何もしなかったら1キロを歩くのが精一杯になってたことあって、それからは、休息日をいれながら、無理しない程度で続けています。 でも、CKが400から500代の時は、ちょっとづつ筋力が落ちてる感じは、します。 で、主治医にどのくらい、リハビリをしたら良いのかを聞いたことあったけど、ハッキリしたことは、言わなかったので、自己判断でリハビリしてます。 それと、筋肉痛がでるほどのリハビリと言うか、筋トレは、筋肉の超復活がないらしく、萎むらしいので、絶対やらないでと、言われた覚えが… 半日のリハビリは、休憩を入れての3時間です。 スクワットと体幹と腕回りと握力のリハビリを自己判断で考えて、セットにしてリハビリしてます。 スクワットは、転倒防止でトイレの手すりを利用してしてます。 今のリハビリは、CKが220になってからリハビリ量を徐々に増やしてる感じです。 また、数値が上がってきたら、リハビリ量は、減らそうと思ってます。 食事のことだけど、たんぱく質を積極的にとるのもいいけど、戦後に普及しだした食事をとってきたことで、難病とかガンが増えだしてる統計があるみたいなので、和食をメインにすると良いかもです。 自分の場合、偶然だと思うけど3年半前から和食中心にして、CKが下がってきました。 参考になれば。 #239 毎日憂鬱 (木曜日, 29 6月 2023 23:37) コメント削除 エフ様 私にとって非常に重要なテーマを提供していただき感謝いたします。というのは・・・ ＞主治医からは、あまりハードのリハビリは、やめて欲しい…と言われ… 同じ事を私も主治医からリハビリセンターでリハビリを熱心にやっていた頃（4年ほど前）に言われました。 理由を聞きましたが、ぼかされました。 私のあたまで考えられる事は。 @頑張ってリハビリすると、転倒して骨折する可能性が高まる。 AIBMには過度なリハビリは逆効果になる。（と言っても適度なリハビリについてのアドバイスは何一つされてません） BIBM患者はリハビリしても過去の例から何の効果がないことを知っているので、ハイリスク・ノーリターンなことは無駄だからやめた方が良い。 こんなところです。どなたでもけっこうですが、IBM患者がリハビリをどの程度、やれば良いのか？どこかに信頼できそうな文献があれば教えてもらえれば幸いです。 私は現在リハビリをほとんどしていません。週に4回くらいショッピングセンターを10分くらい歩く程度です。エフ様の経験から、リバビリは積極的にした方がよさそうですね。 ＞残りの日は、家で半日のリハビリをしてます。 半日のリハビリというのは結構な時間のように感じますが、具体的にはどんなリハビリをされているのでしょうか？スクワットとかでしょうか？ また食事でタンパク質を多く摂っているという事もおおいに参考になりました。ありがとうございます。 #238 IBM man (木曜日, 29 6月 2023 04:18) コメント削除 先ほどの嚥下障害のアドレスがうまくヒットしない場合は、下記で検索してみてください。 埼玉医科大学総合医療センター耳鼻咽喉科 二藤隆春 #237 IBM man (木曜日, 29 6月 2023 04:06) コメント削除 以前にも一度投稿したことがありますが、この記事は嚥下障害に関しては役に立つと思いますので、再投稿します。 私も嚥下障害が今以上強くなった場合はこの先生を訪ねてみようと考えています。 -------------------------------- https://www.jsdnnm.com/column/%E5%B0%81%E5%85%A5%E4%BD%93%E7%AD%8B%E7%82%8E%E3%81%AB%E3%82%88%E3%82%8B%E5%9A%A5%E4%B8%8B%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E3%81%B8%E3%81%AE%E5%AF%BE%E5%BF%9C202206/ #236 エフ (水曜日, 28 6月 2023 08:40) コメント削除 毎日憂鬱様 そうなんですね。自分も副作用が怖いのもあったから、ステロイドを飲まない選択をした感じだったので、毎日憂鬱様の気持ちが良くわかります。 自分も筋生検を受けての告知で、CKが確か最初は、600ぐらいでした。 前回に話した290台になるまでは、400台と500台をさまよってました。 その頃は、かなりウォーキングをして筋トレに近いリハビリをしてたので、徐々に腕が上がらなくなってきて、足も弱くなってきて怖かったですね… 主治医からは、あまりハードのリハビリは、やめて欲しい…と言われ… でも、わかったことは、リハビリをやめてしまったら、一気に筋肉が落ちるな…と感じたので、休息日を決めてリハビリをしてました。 あまり、安静にするのは、良くないかな… 290台になってからは、更にリハビリを多くして、ちょっとだけど筋肉が戻ってきた感じが出てきました。 今は、週2回のウォーキングで立ち休憩を入れながら2・4キロで残りの日は、家で半日のリハビリをしてます。 血液検査の前日は、リハビリの休息日にして、前前日は、軽めのリハビリにしてるので、CKが低めかも… 参考になれば。 で、サプリメントは、何も飲んでいません。 出来るだけ、安全な食べ物で、たんぱく質は、魚と納豆と豆腐で時々、お肉です。 野菜は、沢山食べてます。 食事の改善でCKが下がったのかな…と自分は、思ってるので。 参考になれば。 #235 akio_yamamoto (火曜日, 27 6月 2023 08:39) コメント削除 テーブルコショー様 　投稿ありがとうございます。嚥下障害については、「封入体筋炎　診療の手引き　2023年改訂版」をご覧下さい。このwebの<医療情報>のページにいくと、同文献がlinkできるようになっています。よろしくお願いします（web管理人）。 #234 毎日憂鬱 (月曜日, 26 6月 2023 23:56) コメント削除 エフ様 5年前に告知され、それからステロイドを飲んでないということをお聞きして非常に心強く感じました。私も同じ5年前の筋生検してからの告知でした。それからずっとステロイドを飲んでいましたが、先月に1ヶ月間かけて徐々に量を減らして、先週から一切飲んでいません。ステロイドは飲んでいても一向に効果を感じられませんでしたし、それよりも副作用が怖かったからです。 エフ様のCK値290?220?140というのは理想的ですね。しかもリハビリを積極的にやりながらというので驚きました。普通、運動量が増えるとCK値は上がるはずですから。何かサプリメントとか飲んでいるでしょうか？ #233 テーブルコショー (月曜日, 26 6月 2023 20:00) コメント削除 こんにちは、初めまして。 70代の母が封入体筋炎と診断され、ネットで情報を集めているうちにこちらに辿り着きました。 最近嚥下障害が著しく悪化している母の症状を少しでも改善出来ないかと調べていたところ、 調理法や胃瘻の他に対処療法として「手術」があることを知りました。 食べることが大好きな母が、好きなものを自分の口で食べられる期間を可能な限り長く持たせて あげたいのですが、嚥下障害を手術で改善された方はいらっしゃいますか？ またはそういった治療を受けられた方を身内などでご存じな方はいらっしゃいますでしょうか？ いらっしゃいましたら、身体に掛かる負担や症状の改善加減などをお聞かせ頂けないでしょうか。 何卒よろしくお願いいたします。 #232 エフ (日曜日, 25 6月 2023 16:13) コメント削除 初めまして。 時々だけど、ポピーの会の投稿を見てて、ステロイドを飲んでいない方いたら…と書いてあったので、投稿しました。 自分は、封入体筋炎と告知されたのは、約5年前で当時の主治医さんが言うには、治療方法が確立されてなく、とりあえずステロイドとリハビリかな…と言われ、ステロイドは、あまり有効性がないけど、飲んで効力があるかもだから、それでも良いならステロイドを飲みますか！と、言われ、それと、服反応で糖尿病とかになるかも…と言われ、ネットで見ても同じようなことが書いてあったので、不安な気持ちと半分、なげやりな気持ちだったけど、ステロイドは、最初から飲んでないです。 で、ステロイドを飲まないなら食事の改善とかを自己判断でしてたら、去年の4月の血液検査でCKが290台になって、それ以降は、ずっと290台で今年の3月は、220台で6月は、140台でした。 どうして、CKが下がったのか、よく分からないけど、今は、こんな感じです。 リハビリは、CKの数値を確認しながら、積極的にしてます。 今の主治医は、ビックリしてました。 文章が下手ですいません。 #231 毎日憂鬱 (金曜日, 02 6月 2023 19:04) コメント削除 IBM man様 難病情報センターによると、遺伝について、「Q.この病気は遺伝するのですか？ A.稀に家族内で同じ病気の方がいらっしゃる場合もありますが、原則的には遺伝性はありません。」 とのことで遺伝する確率はかなり低そうです。 私は子供の頃から毎朝、順調に排便はありました。そのことが腸内フローラが順調かというとよくわかりません。それで、今回腸内フローラを順調にするという目的でビオスリーを買って飲み始めました。これはビオフェルミンと似たような整腸剤です。これが即、IBMに効くかどうかは不明ですが、腸内フローラを整えるならば、それだけでも良さそうです。 私自身の長年の生活習慣から考えると以下があります。果たしてこれがIBMの原因になったのかどうかは不明です。ただここの読者の方の中に、オレもそうだ！という声が多ければ参考になるのかもしれません。一言書き込んでもらえれば幸いです。 ・高校時代から夜更かし。寝るのが深夜2?３時 ・水分をあまり摂らない。コーヒー紅茶は飲むがミネラルウォーターを摂らない。 ・野菜が嫌い ・運動、とくに歩くのが嫌い。移動はおもに車 ・子供の頃に野球が好きで転んで脚に生傷が多かった ・ラーメンが好き #230 IBM man (木曜日, 01 6月 2023 04:05) コメント削除 毎日憂鬱 様 私が便移植が気になったのは、昔高齢になった母親が墓参りで線香を供えたあと、自分で立てないと言って兄弟でよく助け起こしたことがあったからです。 その後間もなく高齢で亡くなったので封入体筋炎だったのかどうか分かりません。 ただ母親は若い時から酷い便秘症で苦しい、苦しいと言ってました。 私も高校を卒業した頃から便秘が始まり、その頃から70年以上便秘薬を常用しています。 不思議なことに他の三人の兄弟は便秘はないようです。 1年ほど前、大腸の上部分に痛みが出始め、大腸内に人差し指の先ほどの脂肪腫が見つかり、掛かり付け医ではそれが痛みの原因かどうか特定出来ず、封入体筋炎でかかってる大学病院の消化器内科を受診しました。 結果、60年近く飲み続けていた市販の便秘薬(武田漢方便秘薬とビューラック)が原因と判明しました。 すぐに薬を変更して現在は大腸の痛みも出ていません。 この時便移植で封入体筋炎の症状が改善した人の情報を思い出して何か関連があるのかなと気になりました。 #229 毎日憂鬱 (火曜日, 30 5月 2023 00:04) コメント削除 便移植について同じくBingより 便移植の方法と効果についてお答えします。 便移植とは、健康な人の便に含まれる腸内細菌を病気の患者さんの腸に移植する治療法です1。腸内細菌叢移植（Fecal Microbiota Transplantation: FMT）とも呼ばれます21。主にクロストリジウム・ディフィシル感染症や潰瘍性大腸炎などの腸管疾患に用いられます213。 便移植の方法は、ドナーと呼ばれる健康な人から採取した新鮮な便を撹拌濾過した液体を、レシピエントと呼ばれる対象患者さんに投与する方法と、目的とする腸内細菌を純粋培養して投与する方法があります。投与方法は、大腸内視鏡やカプセル、浣腸などがあります21 。投与回数は1回のみの場合や、継続的に行う場合があります。 便移植の効果は、疾患やドナーによって異なりますが、最も確実なエビデンスがあるのは、クロストリジウム・ディフィシル感染症です2 。再発性クロストリジウム・ディフィシル感染症に対しては、便移植は抗菌薬治療よりも高い治癒率を示すことが報告されています。また、欧米ではFDAが再発性クロストリジウム・ディフィシル感染症に対する便移植を承認しています。 一方、潰瘍性大腸炎に対する便移植の効果は、まだ明確ではありません 。一部の臨床試験では、便移植で症状が改善したという報告がありますが 、他の臨床試験では効果が認められなかったり 、治験が中止されたりしています。また、ドナーの選定や投与方法なども未確立であり、安全性や有効性に関するさらなる研究が必要です21 。 便移植はまだ新しい治療法であり、日本では保険適用されていません3。また、有害事象の報告例もあります 。したがって、便移植を受ける場合は、医師の指示に従ってください。 #228 毎日憂鬱 (月曜日, 29 5月 2023 23:57) コメント削除 IBM man様 Bingで調べたところ以下の回答がありました。 整腸剤のビオスリーをAmazonで早速買いました。 ---------------------- 封入体筋炎と腸内細菌叢の関係については、明確なエビデンスは見つかりませんでした。封入体筋炎は、筋肉に慢性的な炎症・変性が生じる病気で、原因は不明です1。腸内細菌叢は、食事内容や生活習慣によって変化し、肥満や糖尿病などの生活習慣病と関連しています2。腸内細菌叢のバランスが乱れると、免疫システムや代謝に影響を与える可能性があります3。封入体筋炎は自己免疫疾患の一種と考えられているため4、腸内細菌叢が免疫反応に関与する可能性はありますが、現時点では確かなことは言えません。 #227 IBM man (月曜日, 29 5月 2023 02:53) コメント削除 以前虹色の鳥様が会員専用欄に以下のような投稿をされています。 他に同様の経験をされた方の情報はないでしょうか？ --------------------------------- 2019年3月の会報誌に、便移植をされた方が載っています。 この方は、移植後2〜7日間ほど、立ち上がりも普通に出来たり、手の指も力強く握れたと第一回患者交流会で発表されています。 その後、どうなったかはわからないのですが、移植後は病気が治ると感じたそうです。 腸内細菌と自己免疫と封入体筋炎、何か繋がりがある様に思えてなりません。 研究が進んできている腸内細菌に関連した治療が何かないものでしょうか？ #226 T (土曜日, 27 5月 2023 15:18) コメント削除 akio_yamamoto様 御教授ありがとうございました コチラの知識不足でした、お手数をおかけしました。 #225 akio_yamamoto (土曜日, 27 5月 2023 14:18) コメント削除 T 様 　どうも投稿ありがとうございます。スマホでwebの特定の箇所が見れないとのことですが、私の壊れかかったandroidスマホ(HUAWEI P30lite)でも正常に見れます。まず、スマホの三本線（ハンバーガーメニュー）をタップ（指でさわる）し、プラス印+をタップすると記事の項目が出てきます。記事の項目をタップすると記事が見れます。もしダメな場合は、スマホの画面幅にwebのHTML/CSS（webの言語）が追いついていないので、そのスマホでは記事はみれません。いろいろのスマホで試してみてはいかがでしょうか。（web管理人） #224 T (土曜日, 27 5月 2023 13:05) コメント削除 スマホでHPメニューの?となっている「治験情報」「医療情報」「役立つページ」が見れないのですが、何ででしょうか？　教えて頂きたいのですが、よろしくお願いします。 #223 毎日憂鬱 (月曜日, 22 5月 2023 01:22) コメント削除 松井五郎さま ＞筋生検での入院は一年ではなくて、50日ほどでした。 そうでしたか。それでも長い入院だったのですね。私の場合、筋生検だけで入院五日間でした。あそこではステロイドの点滴の話も出ませんでした。府中市の東京都立神経病院です。 私は入院生活に向いてないので、一日も早く出してくれ！と医師に言ってました。それに古くて野戦病院みたいなところでしたから（笑） ステロイドの件、私は4年間服用しましたが（日//7.5mg）ジリ貧負けの気がしていました。副作用の方が気になりました。 #222 松井五郎 (土曜日, 20 5月 2023 23:41) コメント削除 ＞毎日憂鬱さま 筋生検での入院は一年ではなくて、50日ほどでした。 2020年の三月半ばに一週間の予定で検査入院しまして。まだマスクもしていなかったのですが、筋生検の手術をして封入体筋炎と診断結果がおりて、ステロイドの点滴をガンガンされまして。ステロイドを大量に摂取すると免疫力が落ちる、ということで世間がコロナ禍へと激変して感染リスクのために退院が延び、GW明けにやっとステロイド30mg/日まで下がって退院したので、一ヶ月半ちょいの入院生活でした。 病院の窓から見える駅前の交差点とか、外出しているひと人の姿がほとんどなくて、本当にTVで見てるようにみんな自粛制限してるねんなぁ、と思ってました。病院内のコンビニにレジ前に飛沫感染予防のビニールが付いたのも「マジかー！」って思ってました。 ベッドでの生活が楽チンでした。 ステロイド、個人的には「いらないなー」と思うので減らしてみたい、とは思ってます。三年ぶりにやっと少し減ったので自分は今の主治医と相談していこうと思います。 #221 毎日憂鬱 (土曜日, 20 5月 2023 23:21) コメント削除 ポピーの会の医療情報にも掲載されていますが、以下、参考になるかと思います。 https://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/syounin_17.pdf 封入体筋炎 診療の手引き 2023 年 改訂版 ここでは気になるステロイドについても記されています。 7. 治療 CQ 封入体筋炎の治療開発について教えてください。 封入体筋炎の治療は確立されていない。 薬物療法の試みは現時点で保険収載されているものはない。 ステロイ ドやIVI 療法が短期的に有効な症例が存在することを経験するが、 長期にわたって機能維持することは困難 で、 また、長期的な有効性については証明されていない。 編集 難治性疾患等政策研究事業 希少難治性筋疾患に関する調査研究 班 封入体筋炎 分科会 協力 一般社団法人 日本神経学会 ? #220 毎日憂鬱 (土曜日, 20 5月 2023 16:10) コメント削除 IBM man様 私の場合、膝抜けによる担当が始まったのは5年前です。月に一度くらい転倒するようになりました。それで近くの整形外科に行ったところ、歩き方を見てこれは外科ではなく神経内科に行くべきだと診断され、近くの神経内科に行き、やはり歩き方から筋炎だろうと診断され都立府中神経病院を紹介された次第です。 IBM manさんがステロイドに最初から頼らずリバビリだけで、この難病に立ち向かったのは神がかった自己判断だったと思います。もちろん、決める前に多くの文献を読み、ステロイドの効果がそれほどないと知ったうえでのことだと思いますが、それでも素晴らしい判断でした。 「溺れる者は藁をも掴む」と言いますが、とりあえずは効きそうなステロイドを医師に言われて、何の疑いもなく処方され服用しているのが封入体筋炎患者の多数だと思います。 私の主治医はリハビリによる運動は前向きに勧めません。おそらくリスクとしての転倒が怖いからなのでしょう。私も運動が怠け者のせいで好きではないので、積極的なリハビリはしないで4年間過ごしてきました。その結果、脚の筋力は衰える一方で、平坦は杖で歩けますが、最近は20センチの段差も杖を持っても降りられません。 このままでは車椅子だと分かっているので、生活を変えようと思い立ちました。それで、まずはステロイドをやめようと考えた次第です。 IBM manさんの言われる「筋肉の代償作用」ということで、私も昨日から物置にしまっておいた家庭用自転車漕ぎのマシンを使い出しました。 Amazonからクレアチンが届いたので、これも試してみようと考えています。 あと、肉や魚や豆腐や納豆などのタンパク質ですね。これもあまり好きではないのですが、これから多めに食べるようにしようと思います。 しかしながら私はIBM manさんのように向学心や意志が強くはないので、自分なりにできる範囲でこの難病に立ち向かってみようと考えております。 腕の筋肉も少し鍛えようと、Amazonでエキスパンダーも本日、注文しました。 アドバイス、ありがとうございます。 #219 IBM man (金曜日, 19 5月 2023 21:11) コメント削除 私の場合のステロイド、免疫グロブリンについてです。 まず太ももの筋力の低下を感じたのは2012年頃で、転倒が始まったのは2014年頃ですから、発症して10年ほどになります。 当初(2017年)ある大学病院でALSと診断され、薬の名前は忘れましたが、ALSに効果が期待できると言われる点滴(週2回)を1年間続けました。 その頃鎌倉のリハビリ病院に週1回だけ来ている個人的な知り合いの有名大病院の神経内科医に時々(3〜4ヵ月に1回)相談に行ってました。 それほど親しいわけでもないので、形としては一応通常の診察としてです。 点滴を1年ほど続けた頃、ALSにしてはどうも変だ、セカンドオピニオンを受けた方がいいと、横浜の大学病院を推奨されました。 そこで(2018年)入院、筋生検の結果、封入体筋炎と診断され、免疫グロブリンとステロイドを推奨されました。 そこで2017年発行の日本神経学会の「封入体筋炎診療の手引き」の治療のページを一生懸命読み、先ほどの知り合いの神経内科医にも相談しました。 その時の回答は免疫グロブリンやステロイドは筋炎と名のつく病気のゴールドスタンダードなので一般的には処方されることが多い、もしあなたが疑問を持っているのであれば、リハビリで頑張ってみる方法もある、との回答でした。 そこで横浜の病院の担当医には免疫グロブリン、ステロイドはやりません、リハビリで頑張ります、と回答しました。担当医は大変驚いていましたが、了承してくれました。 その後あるビルの大理石の床を歩いている時、転倒して大腿骨頸部を骨折し、リハビリ専門病院に3ヵ月入院して、徹底的なリハビリを受けました。 この時スタッフより初めて「筋肉の代償作用」と言う言葉を聞き、最初はそれ何？と思いましたが、結果的には大変勉強になりました。 横浜の大学病院で当初から担当してくれた神経内科医は昨年東京の国立病院へ変わり、今は若い医師が担当です。 前の担当医は移動の直前、「あなたのように元気な封入体筋炎患者は珍しい」と言ってました。 勿論今もリハビリの知識吸収だけでなく、筋肉を維持するための栄養の勉強も継続して続けています。 #218 毎日憂鬱 (金曜日, 19 5月 2023 16:39) コメント削除 web管理人様 アドバイス、ありがとうございます。 封入体筋炎に限って言えば、医師もほとんど無知な方が多々存在すると感じています。私は最初は東京都立神経病院というところを近所の神経内科医から紹介されて筋性検を行いました。ここの担当医師、神経内科の部長でしたが封入体筋炎について、ほとんど無知でした。入院時、封入体筋炎をネットで調べてあれこれ質問しましたが、ほとんど知らず答えられず失望しました。 退院後数回通院しましたが、ここにいてはダメだと確信して小平市にある国立精神・神経医療研究センターに移った次第です。ここでの担当医師は実に人格も誠実で信頼に足る方です。 つまり、担当医師によって治る病気も治らなくなるということは必然で、盲目的に担当医師を信頼することは危険だと私は確信しました。もちろん、風邪や腹痛などの単純な病気ならば町医者でも十分でしょうが、封入体筋炎という難病に限っては担当医師が重要だと感じます。 国立精神・神経医療研究センターには全国から封入体筋炎の患者が来院しています。泊まりがけの方も結構いるようです。 私の場合には国立精神・神経医療研究センター ではCK値がステロイド量服用の基準になっておりました。 web管理人様の場合、最初の2週間は60mg/day、次の2週間は50mg/dayとのことですが、私の場合の服用量は最初から今でも8.5mg/dayです。 つまり私の担当医師はステロイドを少な目に服用するのが私には合っていると判断しているのでしょう。 #217 akio_yamamoto (木曜日, 18 5月 2023 17:18) コメント削除 毎日憂鬱　様 　投稿いただいてありがとうございます。#214の投稿の件ですが、私が指摘することではないかもしれませんが、お医者さんは患者と対面診療して薬を出し、薬の量を決めるのが基本だと思います。薬の量は個人によって違うし、状況によっても違うと思います。薬の量を決めるのが患者と対面しているお医者さんの役目だと思っています。 　私の場合は、入院してステロイド・パルス治療の直後だったので、最初の2週間は60mg/day、次の2週間は50mg/dayで、最初の量は体重にdependします。よろしくお願いします（web管理人）。 #216 毎日憂鬱 (木曜日, 18 5月 2023 16:03) コメント削除 松井五郎様 プレドニン（ステロイド）を当初はかなりの量を服用されていたようですね。 文面を拝読するに、1年間も入院されていたということでしょうか？ 私は4年前の筋性検の際に五日間だけ入院しました。 それから現在に至るまで私は日に平均8.5mgを服用しています。15mg2mgの交互です。 この4年間での症状は徐々に悪化する一方です。 それで、プレドニン（ステロイド）はやめようと決心した次第です。 急にやめるのは危険なので1日に7%ずつ減らしています。 以下はBingで得た情報です。これが正しいと私はみなして、減らす量を決めました。 医師に相談してもプレドニン（ステロイド）をやめることに賛成しないと感じているので、自己責任でやめるつもりです。 できればプレドニン（ステロイド）を服用していない方の意見もここで聞いてみたいです。 Bingから プレゾリンは、副腎皮質ステロイドの一種で、封入体筋炎の治療には有効性がないか、あっても一時的であり、副作用による悪化を認める場合があるため、大量のプレゾリンを長期に渡って使用することを避けるべきです。 プレゾリンを中止する際は、急に中止せずに徐々に減量していくことが重要です。急に中止すると、副腎不全やステロイド離脱症候群という危険な状態になる可能性があります23。 プレゾリンの減量のペースは、個人差がありますが、一般的には、1日あたりの投与量を5〜10％ずつ減らしていくことが推奨されています3。減量の際は、自覚症状や血液検査などで副腎機能の回復を見ながら行います。 プレゾリンの減量は、医師や薬剤師の指示に従って行うことが大切です。自己判断で減量したり中止したりしな いでください。 受信したメッセージ. 封入体筋炎でプレゾリンを中止する場合の方法は、封入体筋炎の診断・治療指針によると、以下のようになっています。 - プレゾリンは、副腎皮質ステロイドの一種で、封入体筋炎の治療には有効性がないか、あっても一時的であり、副作用による悪化を認める場合があるため、大量のプレゾリンを長期に渡って使用することを避けるべきです。 - プレゾリンを中止する際は、急に中止せずに徐々に減量していくことが重要です。急に中止すると、副腎不全やステロイド離脱症候群という危険な状態になる可能性があります 。 - プレゾリンの減量のペースは、個人差がありますが、一般的には、1日あたりの投与量を5〜10％ずつ減らしていくことが推奨されています。減量の際は、自覚症状や血液検査などで副腎機能の回復を見ながら行います。 - プレゾリンの減量は、医師や薬剤師の指示に従って行うことが大切です。自己判断で減量したり中止したりしないでください。 #215 毎日憂鬱 (木曜日, 18 5月 2023 15:46) コメント削除 IBM MAN様 貴重なアドバイスをありがとうございます。 早速、ケビン・ドゥーリー医学博士の論文を拝読しました。 私の症状から判断して進むべき道の参考におおいになりました。 ケビン・ドゥーリー医学博士の論文から＞で抜粋させていただきながら私の意見を記します。 まず私が4年間服用をしているプレドニゾンというステロイドについて。 ＞状況によっては、プレドニゾン、メトトレキサート、アザチオプリン（イムラン）などの免疫抑制剤の試験が適切な場合もあります。 ＞薬が効果があるかどうかの不確実性により、長期間薬を飲み続けるという罠に陥りがちです。長期の免疫抑制剤で治療された封入体筋炎患者は、治療を受けていない患者よりも早く悪化するという証拠があるため、これは重要です。 このドゥーリー医学博士の意見が100%正しいのかは確認する方法がないので不明ですが、私には正しいと感じられました。 ステロイドをやめる決心がついたとも言えます。 また博士の以下の ＞封入体筋炎の治療には、市販のサプリメントが推奨されることがあります。 ＞クレアチン一水和物 ＞このサプリメントは役立つ可能性があり、良好な安全記録があるため、一部の IBM 専門家によって推奨されています。単にクレアチンと呼ばれることが多く、筋肉の強さとサイズを増やすための合法的なサプリメントとしてアスリートによって頻繁に使用されています。クレアチンは、筋肉細胞のエネルギー生産において重要な役割を果たします。　中略 ＞私たちの体は他の化学物質からクレアチンを生成し、食べ物、特に肉や魚からクレアチンを摂取します。サプリメントの形でクレアチンを追加すると、筋肉のクレアチンレベルを高めることができ、これはベジタリアンにとって特に役立つ可能性があります。クレアチンは、液体に容易に溶解して摂取できる粉末として広く入手可能です。多くの場合、1日あたり3グラムの投与量が推奨されます。 ＞クレアチンの補給は封入体筋炎では研究されていませんが、運動選手、高齢者、さまざまな病気を持つ人々にとって安全で効果的であることが示されています。2013年の報告では、クレアチン で治療を受けた筋ジストロフィー患者は、未治療の患者と比較して筋力が大幅に増加したことがわかりました。クレアチンの摂取に興味がある場合は、医師に相談してください。 このクレアチンを試してみようと考えています。これは副作用もあまりなさそうで安心です。Amazonでたくさんあり、すぐに見つけることもできました。たとえばこんな感じです。 https://amzn.asia/d/a4yjcue 結果はどうなるかは不明ですが、いくらかの光明が見えてきた気がしております。 試した結果は半年後くらいにここで報告いたします。 貴重な情報をいただいたIBM MAN様に感謝いたします。 #214 毎日憂鬱 (木曜日, 18 5月 2023 15:44) コメント削除 web管理人様 具体的な情報をいただきまして、ありがとうございます。 ＞2020年8月にプレドニンを60mg/day飲みはじめて、現在2023年5月には3mg/dayとなりました。 拝読して正直言って非常に驚きました。web管理人様は当初は月に1800mg服用されていたということにですね。 私は2019年2月に現在の国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センターに通院を始め、15mgと2mgを交互に毎日服用しており、月に換算すると260mgです。 私も当初はCKが2000近くだったと記憶しております。 年齢や性別や体重や持病など他の条件によって、適量の差はもちろんあるとは思いますが、それにしても服用量が7倍も違うというのは日本の医療機関の杜撰さを疑います。 これは頭が痛いのでバファリンを適量の2錠を14錠飲んでいるのか？または逆に2／7錠飲んでいるようなものです。どちらにしろ飲まない方が良いと思われます。 封入体筋炎に対して、日本医師会または神経内科医間の明確な処方薬のガイドラインはないのでしょうか？ 神経内科医が「これは難病で正解がないから、適当な量を処方して患者へお茶を濁しておこう」というように、通院する価値を保つためにだけ、つまり個々の医師が極めて恣意的に処方しているのではないでしょうか？ ステロイドを処方する場合、おそらくCK値に対して処方しているのでしょうが、web管理人様と私のようにCK値が近いのに、処方量が7倍も異なるというのは繰り返しになりますが、解せません。 もともと封入体筋炎の患者のCK値は高いと思います。ステロイド等を服用していない場合にはおそらく500?6000くらいではないでしょうか？ 私の場合は、プレゾリンというステロイドの服用を続けていますが、症状は徐々に悪化する一方です。CK値は500くらいになりましたが車椅子は目の前です。 それで、ステロイドの副作用の方が気になり服用をやめようと考えています。医師に相談すれば、おそらくは反対するでしょう。ただ、ステロイドの効果も証明されていない以上は説得力を感じません。 どの薬にもメリット、デメリットがあるというのは常識です。 4年間も服用を続けてメリットを感じない以上は、デメリットの方を排除しようと私は考えました。 もちろん、これはあくまで自己責任による私個人の判断・考えであり、「ステロイドの服用を皆でやめましょう！」と扇動するような意見ではありません。 シロリムスの効果には期待していますが、日本で封入体筋炎の患者に処方されるのはいつになるのか？5?10年後くらいでしょうか？ オーストラリアかアメリカで治験が成功して服用可になれば、引っ越したいところですが、それも現実的ではありません。 このまま日本という封入体筋炎患者にとっての泥舟に乗ったまま沈没を待つしかないのでしょうか。 IBM MAN様からの情報でクレアチン一水和物が効果があるかもしれないという報告を読み、早速これを試してみたいと感じました。副作用も少ないようですし、非常にありがたい情報です。 この件は、別ののアーティクルに詳しく書き込みます。 #213 IBM man (木曜日, 18 5月 2023 03:16) コメント削除 以下は米国の封入体筋炎研究団体のCure IBMのレポートです。 代表者のケビン・ドーリーは医学博士(眼科医)ですが、封入体筋炎を発症し、この団体を立ち上げました。 BYM338(ビマグルマブ)の治験を担当した医師も顧問として参画しています。 --------------------------------- 封入体筋炎-薬とサプリメント 臨床試験では、封入体筋炎の薬物治療に対する明確な利点は示されていません。 ほとんどの専門家は、特定の限られた状況を除いて、封入体筋炎に対して薬を処方しません。 この病気をより深く理解するには研究が不可欠であり、それが将来の治療法につながることが期待されます。 筋肉の炎症はIBMの顕著な特徴であるため、炎症と戦ういくつかの薬が試みられてきました。 これらの抗炎症薬や免疫抑制薬はどれも一般的には成功していません。これらは重大な副作用の可能性を伴う強力な薬であるため、その使用を軽視すべきではありません。 状況によっては、プレドニゾン、メトトレキサート、アザチオプリン（イムラン）などの免疫抑制剤の試験が適切な場合もあります。以下のような患者には医学的治療が考慮されます。 ●IBMに加えて、全身性エリテマトーデスやシェーグレン症候群などの他の自己免疫疾患 ●特徴が特殊なため不確実な IBM の診断 ●多発性筋炎と重なると思われる症状で、肩や腰の筋肉などの近位筋の顕著な衰弱が見られます。 ●筋生検またはMRIでの異常に重度の炎症 ●クレアチンキナーゼレベルが劇的に上昇し、通常の15倍を超えます。 薬が処方されている場合は、短い初回試験後に再評価し、効果の証拠がない場合は中止する必要があります。 目的は身体機能の改善または安定化です。病気の進行は遅く、変化しやすいため、これを評価するのは難しい場合があります。 薬が効果があるかどうかの不確実性により、長期間薬を飲み続けるという罠に陥りがちです。 長期の免疫抑制剤で治療された封入体筋炎患者は、治療を受けていない患者よりも早く悪化するという証拠があるため、これは重要です。 患者や医師は、損傷した筋肉から血流に放出される酵素クレアチンキナーゼのレベルを チェックすることによって、治療の効果を誤って判断することがあります。ただし、治療が効果があるかどうかを判断するためにクレアチンキナーゼレベルを使用すべきではありません。 筋肉の酵素レベルは病気の経過を正確に反映しません。結果は数値であり、上がっているか下がっているかが簡単にわかるため、クレアチンキナーゼレベルに依存したくなります。 患者の筋力が安定しているかどうか、または患者がよりよく歩けるようになっているかどうかを判断することはさらに困難です。 ただし、患者の機能能力を評価することは、治療に対する反応を評価する唯一の意味のある方法です。 #212 IBM man (水曜日, 17 5月 2023 21:37) コメント削除 下記アドレスは米国の封入体筋炎研究団体Cure IBMの薬品治療に関するレポートです。参考までに送ります。 https://cureibm.org/treatment/medications/ アドレスをコピーしてGoogleの検索窓に張り付けると日本語に翻訳されます。 代表者のケビン・ドーリーは医学博士(眼科医)ですが、封入体筋炎を発症してこの団体を立ち上げました。 現在米国、オーストラリアで臨床試験の行われているシロリムスについても研究を続けているようです。 #211 松井五郎 (水曜日, 17 5月 2023 17:20) コメント削除 ＞毎日憂鬱さま プレドニン（ステロイド）は2020年春に筋生検をして病名が決定した当初は12錠とか飲んでました。コロナ禍突入し、免疫が下がっているので退院がのびやっとGW明けに退院しました。年末には3錠（15mg）に減り、そこから先週までずっと毎日3錠飲んでいました。先週からやっと「減らしてみましょうか」と三ヶ月おきに検診を受けている医師から提案してもらえ、2.5錠（12.5mg）に減りました。 免疫は下がるし、副作用のムーンフェイスでマスクに隠れているとはいえ顔はパンパン。早く飲まなくていいようになりたい、と日々思ってます。 三ヶ月に一度の定期検診で採血して採血結果で診察をしてもらっていますが、ほぼ経過観察で終了です。プレドニンがどれだけ効果があるのかメリット・デメリットはわかりませんが、「飲まなくていいんじゃないの？」と思ったりもしています。いっそ「0mg」でどうなるのかを診てほしいところですがそれはできないようです。なかなか悩ましいですね。自分の場合は、という話でした。 #210 毎日憂鬱　様 (水曜日, 17 5月 2023 15:20) コメント削除 投稿ありがとうございます。私は、2020年8月にプレドニンを60mg/day飲みはじめて、現在2023年5月には3mg/dayとなりました。CK値は約2000u/lから約350u/lに減少しています。東京医科歯科大の主治医からは、プレドニン5mg/day以下は長期飲んでも、管理すれば、副作用がほとんどないと言われています。現在、筋力を戻す薬はないので、プレドニンを飲んでCK値（炎症）を低下安定させる以外ないのではないでしょうか。止めるにしても、止める途中途中で血液検査は必須なので、主治医と相談しないとまずいと思います。よろしくお願いします。（web管理人） #209 IBM man (水曜日, 17 5月 2023 14:12) コメント削除 毎日憂鬱 様 治療の具体的な評価は分かりませんが、日本神経学会発行の「封入体筋炎診療の手引き」は参考になるかもしれません。 2023年版が出ています。 7.の治療のページです。 またCure IBMのサイトでも代表者のケビン・ドーリーによる薬による治療についての解説(注意点など)があります。 #208 毎日憂鬱 (火曜日, 16 5月 2023 16:14) コメント削除 ★プレゾリンというステロイドを中断された方がいましたら、そのメリットとデメリットを教えてください。 私はプレゾリンを3年以上服用しています。15mg 2mgと隔日です。つまり10日で85mgの服用です。 それで封入体筋炎が好転したかというと、徐々に症状は悪化する一方です。 これは長期間服用すると、いろんな副作用が出て来るようです。担当医師もそのことはもちろん知っていますが、封入体筋炎に対して他に処方する薬がないせいか、服用をやめようとする気はないようです。 それで、服用をやめようと考えています。 ただし、ネットによると急に服用をやめるのはよくなくて、徐々に止めるのが好ましいとのことです。 それでネットで調べた結果、毎日5?10％ずつ減らすのが望ましいとのことです。それで、そのとおりに毎日7%ずつ減らしていき、約1か月後には服用をやめるつもりです。 そもそもステロイドの投与は封入体筋炎の患者には必須なのでしょうか？その辺をご存知の方がいれば教えてください。 Bingで調べると以下のことが書かれています。長期投与とはどれくらいの期間なのか、聞いてみました。 こんにちは、こちらはBingです。? プレゾリンとは、プレドニゾロンという合成副腎皮質ホルモンの一種で、様々な炎症やアレルギー、自己免疫疾患などの治療に用いられる薬です12。 プレゾリンの長期投与は、感染症や糖尿病、骨粗鬆症、高血圧症、白内障、緑内障などの副作用が起こりやすくなるため、避けるべきとされています12。 長期とは何年間くらいのことをいうのかは、一概には言えませんが、一般的には3ヶ月以上の連続投与を長期投与とみなすことが多いようです3。ただし、患者さんの年齢や体質、病状や投与量などによっても副作用の発現や重症度は異なりますので、必ず医師や薬剤師に相談してください。 受信したメッセージ. こんにちは、こちらはBingです。? プレゾリンとは、プレドニゾロンという合成副腎皮質ホルモンの一種で、様々な炎症やアレルギー、自己免疫疾患などの治療に用いられる薬です 。 プレゾリンの長期投与は、感染症や糖尿病、骨粗鬆症、高血圧症、白内障、緑内障などの副作用が起こりやすくなるため、避けるべきとされています 。 長期とは何年間くらいのことをいうのかは、一概には言えませんが、一般的には3ヶ月以上の連続投与を長期投与とみなすことが多いようです。ただし、患者さんの年齢や体質、病状や投与量などによっても副作用の発現や重症度は異なりますので、必ず医師や薬剤師に相談してください。 #207 IBM man (月曜日, 15 5月 2023 00:35) コメント削除 以前にも投稿したことがあり、これで3度目の投稿となります。 かなり専門的な解説で難しいですがとても重要な情報だと思いますので再々度投稿します。 弱くなった大腿四頭筋の力をカバーするため、ハムストリングス(太もも裏側の筋肉)を鍛えて歩行機能を維持する方法です。 これを筋肉の代償作用(または代償運動)と言います。 この女性は悪性腫瘍が原因で片足の大腿四頭筋を全切除したのですが、ハムストリングスを鍛えることによって杖歩行が可能になりました。 医学的な治療法が開発されるまではこのような方法で努力することによって歩行機能を維持することも必要と思います。 https://www.jstage.jst.go.jp/article/thpt/24/0/24_0_P048/_article/-char/ja/ #206 IBM man (月曜日, 15 5月 2023 00:13) コメント削除 ABC008の解説の追加です。 --------------------------------- ABC008は封入体筋炎やT細胞大顆粒リンパ球性白血病の薬として治験中の薬と思います。 まだ効能は明らかになっていないと思います。有効性と安全性を評価中と思います。 #205 IBM man (日曜日, 14 5月 2023 07:55) コメント削除 ABC008がどんな薬か調べてみました。基本的には筋肉の炎症を抑える薬のようで、封入体筋炎患者としては期待出来そうです。 --------------------------------- ABC008は、封入体筋炎（inclusion body myositis）という進行性の筋肉疾患に対する薬です。 病気の進行を抑制し、筋力や運動能力の改善を目指す薬です。具体的な作用機序はまだ明確にされていませんが、筋肉の炎症を抑制することで効果を発揮すると考えられています。 ABC008は、患者の免疫系が異常反応を起こして筋肉の細胞内に異物質を貯蔵する現象に対して、特別な種類の抗体を利用して異物質を攻撃することで効果を発揮するとされています。 ABC008は現在、アメリカ合衆国で第II相臨床試験が進行中であり、エフェクト・バイオサイエンシズ社によって開発された薬です。詳しくは、下記のURLよりご確認ください。 https://www.effectpharma.com/pipeline/abc008-for-inclusion-body-myositis/ #204 IBM man (日曜日, 07 5月 2023 04:03) コメント削除 先ほどのABC008の封入体筋炎試験(二相、三相)について解説です。 どのような内容かはまだ分かりませんが、忘れないため取り敢えずアップしておきます。 https://ichgcp.net/ja/clinical-trials-registry/NCT05721573 #203 松井五郎 (金曜日, 05 5月 2023 21:33) コメント削除 IBM manさん、情報ありがとうございます。 海外で積極的にこの病気をなんとかしようとしてくれていて、心強いですね。 なんとか足がかりが見つかってくれればいいのですが。 今後に期待したいです。 #201と#202は日本語翻訳されているもので、同じ情報でした。 #202 IBM man (木曜日, 04 5月 2023 23:52) コメント削除 以下も封入体筋炎の試験情報です。 https://ichgcp.net/ja/clinical-trials-registry/NCT05046821 #201 IBM man (木曜日, 04 5月 2023 23:13) コメント削除 こちらも封入体筋炎の試験情報です。 今後追跡したいと思います。 https://ichgcp.net/clinical-trials-registry/NCT05046821 #200 IBM man (木曜日, 04 5月 2023 22:58) コメント削除 米国における封入体筋炎の新しい試験情報です。 4月現在既に募集開始となっています。 まだ詳しいことは何も分かりませんが、今後とも追跡するため、ここに投稿致します。 https://ichgcp.net/clinical-trials-registry/NCT05721573 #199 IBM man (木曜日, 04 5月 2023 01:18) コメント削除 以前も一度投稿したのですが、足腰周りの筋肉を維持することは封入体筋炎患者にとってはとても重要ですので、役に立つサイトのアドレス再度投稿します。 https://youtu.be/wFCThikoGWY 但し封入体筋炎の場合は、太もも前部の筋肉(大腿四頭筋)を強化することは、現時点では不可能です。 従って大腿四頭筋以外の周辺筋肉をしっかり鍛えて歩行能力を維持し、転倒を防ぎましょう。 筋肉を鍛え維持するためには栄養面からの知識が必要です。 上記サイトでは実に分かりやすく解説しています。 #198 伊藤祐喜 (火曜日, 02 5月 2023 20:51) コメント削除 段々と進行している現状です。 治験に参加したいと思ってます! #197 IBM man (日曜日, 30 4月 2023 23:02) コメント削除 02月07日(?) 05月05日(△) 09月22日(?) 10月14日(?) 12月29日(?) 上記の日付が何かと言いますと、昨年の私の転倒の記録です。 ?は外出中、△は室内を示しています。 平均すると73日に1回ですから、ほぼ2ヶ月半に１度転倒していたことになります。 昨日で4月が終わり、今年は4ヵ月過ぎたのですが、まだ一度も転倒していません。 では太ももが強くなったかと言うとそんなことはなく、1年前と比べると明らかに弱くなっています。 ベッドは電動式で高さ65センチにしているのですが、1年前はベッドから出ると、そのまま歩き出すことが出来ました。 しかし最近は、ベッドから出てまず膝を左右に20回ほど揺すってからでないと、怖くて歩き出すことができません。 にも関わらず転倒の回数が減っているのです。 つまり太ももは弱くなっていることと矛盾します。 これは以前から何回かお伝えしたように、太もも以外の周辺筋肉を鍛える努力をした結果ではないかと考えています。 効果がある治療薬が開発されるまでは、太もも以外の周辺筋肉をしっかり鍛える努力をして(周辺筋肉の代償運動を強化して)転倒を防止し、日常生活を維持する努力をつづけましょう。 #196 ハッシー (水曜日, 26 4月 2023 20:27) コメント削除 IBM man様いつも有益な情報ありがとうございます。 　私も定期的に受診している医者からのこの病気の情報は、発症確定(2020.10)して以降何も情報が得られずIBM man様の情報には非常に力を頂いています。今日TVでALSの治療薬が海外で承認されるとのニュースを見て、ひょっとしたら封入体筋炎にも効果があるのではと期待が膨らみました、遺伝子の一部の変化もありと言っていましたが、やはりタンパク質の変異も関係しているとの話でしたね。シロニムスのオーストラリアの状況が気になりますね。 　MA-5も気になりますが・・ #195 IBM man (日曜日, 23 4月 2023 13:46) コメント削除 先ほどのカンザスメディカルセンターの試験開始の情報は「2023年4月11日付け」となっています。 古いサイトを見ると「まだ募集していません」となっていますので、サイトを見る時は更新日に注意下さい。 #194 IBM man (土曜日, 22 4月 2023 19:33) コメント削除 米国、オーストラリアでのシロリムスによる封入体筋炎第三相試験について。 この試験については治験だと思っていたのですが、厚労省の指摘により臨床試験であることが分かりました。 本日確認したところ、募集開始はオーストラリアの3病院だけだったのが、主導しているカンザスメディカルセンターでも募集開始となり9病院のうち4病院が開始したことになります。 この臨床試験の、経過が日本での適応外処方認可にどのように影響するか調べてみたいと思っています。 https://www.google.com/amp/s/ichgcp.net/ja/amp/clinical-trials-registry/NCT04789070 #193 IBM man (日曜日, 16 4月 2023 22:15) コメント削除 今まで何回か治療法が見つかるまでは大腿四頭筋以外の周辺筋肉をしっかり鍛えて、周辺筋肉に代償運動を起こさせ、日常生活を維持すべきと説明してきました。 では弱くなった大腿四頭筋(太もも前側筋肉)の動きを助ける周辺筋肉(ハムストリングス=太もも裏側の筋肉)、内転筋(太もも横側の筋肉)、腸腰筋(腰の裏から前に繋がる筋肉)、脊柱起立筋(腰から背中に伸びる筋肉)、大殿筋(尻の筋肉)などを鍛えるにはどのような方法があるのかと色々調べてるうちに、レッグプレスと言うトレーニングマシンが最も適してるのではないかと気づきました。 レッグプレスがどんなトレーニングマシンかはネットで検索して見て下さい。 幸い私が週2回通ってる通所リハにはこのマシンが設置されていてもう3〜4年使っています。 トレーニングで脚にかける負荷はここ3年ほど35kgで行ってきたのですが、腸腰筋に対する負荷が強すぎたのか腸腰筋が激しく痛み、運動が出来なくなりました。 そこで負荷を25kgに落として1ヵ月ほどつづけたのですが、今度はあまりトレーニングの効果がない気がして、今は30kgで使っています。 今までは以下にあるような説明を受けることなく利用していましたので、これからはさらに大腿四頭筋周辺筋肉の強化を意識して使うようにするつもりです。 私は通所リハを決める前にケアマネージャーに4ヶ所のリハ施設を紹介してもらい、その中で今の施設が最も機器が揃っていたので今の施設に決めました。 以下はレッグプレスマシンについてのネット解説のコピーです。 ---------------------------------------- レッグプレスで鍛えられる筋肉は？ レッグプレスによって鍛えられる筋肉は、お尻から太ももを構成している下半身の筋肉です。下半身の筋肉は足腰だけではなく全身を支えているため、他の箇所の筋肉と比較するとエネルギー消費量が多い傾向があります。 そのため、レッグプレスを使って継続的にトレーニングをすることで基礎代謝が上がり、痩せやすい体質へと変化させることができるのです。 ここでは、レッグプレスによって鍛えられる各筋肉について説明します。 大臀筋 大臀筋とは人間の体の中で最も大きな筋肉で、左右のお尻についている筋肉です。 大臀筋は後述するハムストリングスと連動しており、歩く、走るといった日常生活に欠かせない動作に深く関わっています。 そのため大臀筋の筋力が落ちるとしゃがんだり、歩いたりする際に動作が制限されてしまい、腰痛になるなどのリスクが高まるのです。 ハムストリングス ハムストリングとは太ももの裏側にある筋肉で、「大腿二頭筋」「半膜様筋」「半腱様筋」の3つの筋肉の総称です。ハムストリングスは、股関節と膝関節をまたいだような形で構成されているため、どちらの筋肉の動きにも深く関わっています。 大腿四頭筋 大腿四頭筋とは太ももの前側にある筋肉で、「外側広筋」「内側広筋」「中間広筋」「大腿直筋」の4つの筋肉の総称で、主に膝関節の曲げ伸ばしや股関節を動かす際に機能しています。 大腿四頭筋には膝の関節を支える役割があるため、筋力が弱まると膝の関節痛やちょっとした動作によって膝周りの筋肉を損傷しやすくなるなど、膝の不調につながることがあるのです。 内転筋群 内転筋群とは太ももの内側にある「薄筋」「縫工筋」などの複数の細い筋肉で構成されている筋肉群です。内転筋群は脚を開いたり閉じたりする際に使われます。 内転筋群の周囲には、ハムストリングスや大腿四頭筋など大きな筋肉があるため、筋力バランスによって、内転筋群には外側へと引っ張られてしまう傾向が。 内転筋群が外側へと引っ張られると脚が開いてしまいガニ股気味になってしまうこともあります。 レッグプレスを効果的に使う方法 レッグプレスは効率的に下半身の筋肉を鍛えることができるトレーニングマシンです。 太ももの筋肉を増強する際に使われるイメージが強くありますが、実は太もも痩せにも効果的。ここではレッグプレスの正しい使い方や、さらに効果が得られる使用方法をご紹介します。 レッグプレスの正しい使用方法 レッグプレスを誤った方法で使い続けてしまうと、効果を得られないだけでなく、体を痛めてしまうことも。 初心者の方はあらかじめレッグプレスの正しい使用方法を確認しておきましょう。 @両脚を肩幅に開いて足を逆八の字に置き、膝の角度が90度になるようにシートを調節する まず背中をぴったりとシートにつけて座ります。脚を肩幅に開き、つま先は逆八の字を向くようにしてフットプレートに乗せましょう。ここでの注意点は膝の角度が90度になるようにシート位置を調節すること。回数を重ねていくうちに膝の角度が崩れやすいため意識して行うことが大切です。 A膝を2秒かけ伸ばす @の姿勢をキープしたまま膝を2秒かけ伸ばしていきます。このときに、鼻からゆっくりと息を吐きながらフットプレートを押す(シートを持ち上げる)ことで下半身に加えて腹筋も鍛えることができるためおすすめです。 B膝を2秒かけ戻す @の姿勢をキープしたまま今度は2秒かけ膝を戻していきます。この一連の動作を1セット10回、負荷を感じる重さにセットして行うと効果が見込めます。 レッグプレスのバリエーション ここではさらにレッグプレスのバリエーションについてご紹介します。今回ご紹介するのは片脚でフットプレートを押す(シートを持ち上げる)方法。基本的な方法よりもお尻の筋肉に効果があるため、「レッグプレスの扱いに慣れてきたから意識を変えたい！」という方におすすめです。 @片脚を真ん中に置き、もう片脚は軽く添えるだけ。膝の角度が90度になるようにシートを調節する 通常のレッグプレスの使用方法と同じく、背中をぴったりとシートにつけて座りましょう。片方をつま先が逆八の字の形でフットプレートに置きます。もう片方は軽くフットプレートに添えておきましょう。 A片脚の膝2秒で伸ばす @の姿勢をキープしたまま片脚の膝をゆっくり伸ばしてフットプレートを押して(シートを持ち上げて)いきます。通常のレッグプレスの使用方法と同様、鼻からゆっくりと息を吐きながら膝を伸ばすことで腹筋も鍛えることができます。 B片脚の膝を2秒で戻す @の姿勢をキープしたまま、膝をゆっくり元の位置に戻します。このときにマシンの反動を使って元の位置に戻してしまうと、トレーニングの効果があまり得られないため、最後まで脚の力を使って戻すようにしましょう。片脚でレッグプレスを使用する場合も、通常時と同じ回数を目安に行うことでさらなる効果が期待できます。 鍛えたい筋肉に応じて足の位置を変える @：ももの前重点的に鍛える 足を置く位置を基準より下に下げる。横から見るとつま先の位置が膝より低い位置となる A：ももの裏側を重点的に鍛える 足を置く位置を基準より上に上げる。横から見るとつま先の位置が膝より高い位置となる B：ももの内側を重点的に鍛える 足を置く位置を基準より外側につま先を開く。 注意点 つま先と膝の方向を揃える事ができないままトレーニングすると膝を怪我するリスクがあるため、必ずつま先と膝の向きを揃えてから行いましょう。 レッグプレスを使う際の注意点 レッグプレスはポイントを押さえることで簡単に下半身の筋トレを行うことができます。しかし正しい知識を持たないままマシンを扱うと、場合によっては膝関節や筋肉を痛めてしまうことも。ここではレッグプレスを使う際の注意点について解説します。 腰をシートにぴったりとつける レッグプレスを使用する際に腰がシートから浮いてしまうと、股関節ではなく骨盤の傾斜を使おうと働くため、腰痛の原因となってしまうのです。レッグプレスの中には、背中だけではなく頭までカバーしてくれるシートもあり、その場合は頭から背中までシートにぴったりとつけるように体を密着させると良いでしょう。 膝を伸ばし切らない フットプレートを押す際に膝を伸ばし切ってしまうと、膝の半月板や軟骨に強い負荷がかかってしまいます。レッグプレスを使用中に膝を伸ばし切ることを「ロック」と呼び、膝がロック状態になってしまうと、関節に過伸展や圧縮が発生し、膝を痛めてしまうのです。 膝の位置を戻すときは2秒で行う マシンの反動を使って膝を素早く戻してしまうと、設定した重さを下半身の筋肉ではなく膝関節で支えることになり、膝関節を痛めるだけでなく、筋肉に負荷をかけることができなくなってしまいます。 レッグプレスを使って下半身の筋肉を効率的に鍛えよう 今回はレッグプレスの使い方や、レッグプレスを使った下半身の筋トレ方法などについてご紹介しました。レッグプレスを継続的に使っていくことで、下半身の筋肉を鍛えることができ、基礎代謝も上がって、効率的に脂肪を落とすことができるので、健康的にダイエットをしたいと考えている方は、ぜひ、試してみてください。 　 #192 ポピーの会　事務局 (土曜日, 08 4月 2023 14:19) コメント削除 皆さん、お体の具合は如何でしょうか？ホームページで紹介している、期待の治療薬 「シロリムス」の治験も第三相が進行中で、来年の今頃には期待する結果がみられるのではと心待ちしています。 ところで、最近この「シロリムス」を個人輸入し使用を促すような投稿が散見されています。国内未承認薬の個人輸入は、一般的には認められておらず、例え他の疾病には認可された薬品も、同様です。一番の問題は安全性が確認されていない事です。元々「シロリムス」は様々な副作用が危惧されており、厳格な医師の指導の下に処方されています。万が一副作用等が出た場合でも、国の救済処置も受けられません。会員の皆さんににおいては、健康、安全第一に慎重に対応されるようお願いいたします。 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ポピーの会会長　浅野　睦浩 #191 松井五郎＠53歳 (日曜日, 02 4月 2023 20:59) コメント削除 akio（web管理人）様 　さっそくのご返答ありがとうございます。郵送準備をしようとはずっと思ってはいるのですが。なかなか。「ハッ！申し込み！」と夜に家で思い出すというていたらく。早々に郵送したいと思います。 #190 akio_yamamoto (日曜日, 02 4月 2023 14:40) コメント削除 松井　様 　大変貴重な情報を投稿していただきありがとうございます。投稿の最後にある患者会入会についての「オンライン申し込み」については、現状、無料のサーバーを用いているため「オンライン申し込み」は出来ません。下記の事務局までご一報下されば、入会に関する各種資料をお送り出来ると思います。よろしくお願いします(web管理人)。 金沢市地域包括支援センターとびうめ 〒920-0938　金沢市飛梅町2番1号 封入体筋炎事務局　宛 ＴＥＬ（０７６）２３１−３３７７ ＦＡＸ（０７６）２３１−３１１２ または 金沢市地域包括支援センターやましな 〒921-8174金沢市山科町午40番地1 封入体筋炎事務局　宛 ＴＥＬ（０７６）２４１−８１６５ ＦＡＸ（０７６）２４１−１１７８ #189 松井五郎＠53歳 (土曜日, 01 4月 2023 22:03) コメント削除 2020年に診断されてすぐにここへ書き込みをさせてもらい、その後会員申込みをしそびれたまま三年経ってます。当時より椅子からの立ち上がりとか困難になってます。障害者手帳の取得や障害年金をもらえるようになったりしました。ころばないように念のため杖を持って歩行してます。 　自分の場合は太ももや指先だけではなく、腕の筋肉もびっくりするくらい落ちてます。 　年々少しずつ筋力が衰えてきているのを感じてます。仕事も常勤から同じ場所でのアルバイトで月の半分くらいの労働にかわり、脂肪が増えて体重が増加してしまいました。市営のプールに通い出したのに設備の故障で三日坊主みたいになってます。ウオーキングの予定だったのですが、泳いでみると平泳ぎで400m泳げて、これはいい有酸素運動になるわ、とか思っていたのに。残念です。 　先日、ネットの記事で『山道の移動をサポートする「超軽量歩行用外骨格」が登場』という記事を見ました。 https://nazology.net/archives/123293 　超軽量な歩行用外骨格。太ももと腰に装着してサポートしてもらう機械です。現在クラウドファンディングで目標金額の10倍を越す支援が集まっており、自分の身体機能に合うのかわかんないですけど、思い切って支援に参加してみました。AIが組み込まれていて自分の動きを勉強してくれるとか、すごいですよね。でもあくまでも山道など屋外での使用を目的で作られるので、自分が望むようなさぽーとをしてくれるのかどうかわかんないですけど。最初は一番安いプランでの支援をしたんですけど、AI未対応らしく、その上のプランに変更しました。締切後、9月頃に発送？されるとか、言うてるので楽しみです。はたしてこの機械がこの病気の自分の体にどんな感じで使えるのか未知数ですけど、一般発売もされるとか言うてますので、使用感をまたお伝えできたらいいなあと思っています。 　まだまだ歩くのにそこまでは苦労していないですけど、椅子からの立ち上がりが一番の課題です。リハビリに通っている病院の待合室の椅子が二種類あって、ギリギリ立てる椅子とギリギリ立てない椅子（去年は立てた）。どこでもそうですけど、立てない椅子が多くて、立っていることが多いです。 　会員専用「2023私の闘病記」が新しく登場しているのも気になるので、早く会員申請しなくては。オンライン申し込みができるようになればうれしいです。申し込み用紙を記入したファイルを添付してメールで申し込みしたいです。 #188 IBM man (土曜日, 01 4月 2023 07:23) コメント削除 何度もすみません、何故かアドレスがうまく張り付けできません。 張り付けたはずが、送信すると正確なアドレスでなくなっています。 #187 IBM man (土曜日, 01 4月 2023 07:11) コメント削除 アドレス再送します。 何度もすみません。 https://m.facebook.com/story.php/?story_fbid=1950652228418658&id=100004216982078 #186 IBM man (土曜日, 01 4月 2023 07:00) コメント削除 先ほどのアドレスが間違っていました。 下記で検索願います。 https://m.facebook.com/story.php/?story_fbid=1950652228418658&id=100004216982078 #185 IBM man (土曜日, 01 4月 2023 06:54) コメント削除 今回は多くの脳神経内科医が封入体筋炎についてインターネットなどで間違った解説をしてることがありますので、その問題について投稿します。 封入体筋炎では太ももの筋肉(大腿四頭筋)は侵されますが、足腰周りの他の筋肉は侵されません。 従って内転筋、ハムストリングス、大臀筋、腸腰筋、脊柱起立筋などは積極的に鍛えるべきです。 これらの筋肉が強化されると筋肉の代償動作(上記の筋肉が大腿四頭筋の動きを助ける)が起こり、日常生活の維持に役立ちます。 一般的に脳神経内科医はあまり筋肉の勉強をしていないことが多いため、「疲れを残さない程度のリハビリがいい」などと言ったりしますがこれは間違いです。 大腿四頭筋を鍛えるべきかどうかは難しい問題なのですが、上記の周辺筋肉はしっかり鍛えないと日常生活に問題が起こります。 またリハビリの世界では本来働くべき筋肉が働かず、代わりに他の周辺筋肉が働くこと(筋肉の代償動作)は良くないとの考え方がありますので、こちらも鵜呑みにしないで区分けして理解する必要があります。 とにかく治療法が確定するまでは太もも以外の筋肉をしっかり鍛えようとの意識を持ってトレーニングしましょう。 下記アドレスに私が毎日の歩行以外に自宅で行っている練習の動画があります。 転倒の危険性防止のため鍼灸マッサージ師(週2回)に腰を支えてもらいながら行っています。 https://m.facebook.com/story.php/?story_fbid=1950652228418658&id=100004216982078 #184 中川智子 (水曜日, 22 3月 2023 12:33) コメント削除 IBM man様 教えていただきありがとうございます。 母の症状にほぼ当てはまります。 指先も白いです。 心筋梗塞も起こしました。 私も調べてみます。 痛みについては、近いうちに帰省して、他の病気の可能性も相談してみます。 本当に本当にありがとうございます。 #183 IBM man (水曜日, 22 3月 2023 01:24) コメント削除 中川智子 様 以下は京都の国立宇多野病院の解説です。 封入体筋炎でも痛みが全く無いわけではないようですが、痛みがある場合、他の病気を併発してる可能性はないのかも気になります。 ポピーの会の会員の皆さんで痛みのある方があれば参考までに是非投稿をお願いいたします。 私は転倒骨折時に左の大腿骨頸部を骨折し、ここにチタン棒が3本入っており、リハビリベッドでこちらを下にした時には痛みを感じますが、それ以外で痛みを感じることはありません。 -------------------------------------- 炎症性筋疾患の一般的な特徴 手足の筋肉のうち、胴体に近い部分の筋肉(近位筋)を使用した仕事がしにくくなります。 例えば、椅子から立ち上がる、階段を昇る、ものを持ち上げる、など。 筋肉痛や筋肉をつかまれると痛い(把握痛)が起こることもあります。 しかし例外的に、封入体筋炎では、病気の初めの時期より、遠位筋(手足の筋肉のうち手先、足先に近い部分の筋肉)を使った仕事(ボタンを留める、ものを手に持つ)が、しにくくなります。眼を動かす筋肉(眼筋)は、通常侵されませんが、顔面の筋肉（顔筋）は、封入体筋炎でしばしば障害されます。頚(くび)を持ち上げる筋肉と、喉(のど)の筋肉(咽頭筋)が障害されるため、頭部が垂れ下がったり、ものの飲み込みの障害(嚥下障害)が起こります。 筋肉のやせ(筋萎縮)は、封入体筋炎で早期からみられ、特に太ももの筋肉(大腿四頭筋)と指を曲げる筋肉で起こりやすい特徴があります。 進行期や、まれに急に病気が出た場合に、呼吸をつかさどる筋肉が障害されます。 また、筋肉以外の症状もみられます。(封入体筋炎ではまれです。) 発熱、関節痛、レイノー現象(手先や足先の血管が縮んで、指先が真っ白になる)があります。(特に、抗合成酵素症候群の患者に多いと言われています。) 不整脈や心臓の機能障害などもおこることがありますが、それによって症状が現れるということはまれです。 間質性肺炎という特殊な肺炎が、10〜40%でみられると言われています。 (高分解能CT検査を行うと、抗ARS(抗Jo-1)抗体、MDA?5(anti?melanoma differentiation?associated protein-5)抗体症候群の患者において、70%の高頻度でみられます。) #182 中川智子 (火曜日, 21 3月 2023 18:36) コメント削除 akio_yamamoto様 IBM man様 ご回答いただきましてありがとうございます。 私と母は離れて暮らしているのですが、大阪に住む私のところに来てもらい、7年前に近畿大学病院で筋性検を受けました。治療法がないと説明を受けたので、母の希望でそのまま大分県に戻ったため、その後は筋炎での受診はできていませんでした。 一年前、足の指を骨折した時に受診した別府医療センターの整形外科で、治療で足を動かすたびに悲鳴をあげるため、脳神経内科の先生に話をしてくださり、そこで初めて点滴治療を受けました。痛みは変わらずでしたがとても元気になりました。 その後は、なんとか自宅での生活を続けていたのですが、去年腰痛で入院となり今にいたります。 現在腰痛は治ったものの、両脚を痛がるのでリハビリが進みません。 長々と申し訳ありません。 痛みは封入体筋炎からきているものだと勝手に決めつけていました。 痛みとリハビリのこと、もう一度病院に話を聞いてもらおうと思います。 この度は突然の投稿に、ご回答いただきまして本当にありがとうございました。 感謝申し上げます。 #181 IBM man (火曜日, 21 3月 2023 15:37) コメント削除 中川智子 様 封入体筋炎の診断とのことですが、筋生検の結果でしょうか？ 封入体筋炎で激しい痛みとはあまり聞いたことがないため、気になりました。 私はある大学病院でALSと診断され、その後別の大学病院でのセカンドオピニオンと筋生検の結果封入体筋炎と確定診断された経験があり、気になりました。 #180 akio_yamamoto (火曜日, 21 3月 2023 12:39) コメント削除 中川　様 　投稿ありがとうございます。お母上のリハビリについて、つらい状況がつづいていらっしゃると思います。担当の理学療法士に相談されてはいかがでしょうか。一般に封入体筋炎のリハビリの負荷は中程度までというコンセンサスがあると思いますので、あまり負荷のかかるリハビリは一般的ではありません。よろしくお願いします（web管理人）。 #179 中川智子 (月曜日, 20 3月 2023 19:54) コメント削除 大分県在住　?87歳の母についてお話しを聞いてください。 70代に入り、徐々に筋力低下と両脚のピリピリした痛みが出る 80歳で封入体筋炎と診断 去年11月まで自宅で生活（トイレとベッドへの移動のみ自力で） 去年12月から急な腰痛で動けなくなり入院。現在腰痛は治ったものの、自力で立てなくなり入院継続中。 脚の痛みが激しく、今では太ももから足首まで広がり、動かしたり、触れたりすとものすごく痛がります。 リハビリで脚の曲げ伸ばしをしてくれるのですが、叫び声をあげるほどの痛みです。 ベッドの上げ下げ、着替え、車椅子へ座る時、とにかく少し動かすだけでも、少しさわるだけでも痛がります。かわいそうでたまりません。 この痛みも封入体筋炎によるものなのでしょうか。 仕方のないことなのでしょうか。 それと、こんな痛い思いをしてまでリハビリをしないといけないものなのでしょうか。 おわかりになられる方がいらっしゃったら教えていただけますでしょうか。 よろしくお願いします。 #178 IBM man (金曜日, 17 3月 2023 20:54) コメント削除 先ほどの筋肉の付け方のアドレスが間違っていたようです。下記アドレスを試してみて下さい。 https://youtu.be/wFCThikoGWY #177 IBM man (金曜日, 17 3月 2023 10:51) コメント削除 筋肉維持のために役に立つ動画サイトがありました。 封入体筋炎では衰えていく太もも(大腿四頭筋)の筋力の回復は難しいのですが、周辺の筋肉(例えば内転筋、ハムストリング、ふくらはぎ、脊柱起立筋など)を鍛えることによって歩行の安定を目指すことは可能です。 これを筋肉の代償作用(弱った筋肉の動きを他の筋肉が助ける)と言います。 代償作用については、骨折後の3ヵ月のリハビリ入院時にリハスタッフから何度も説明を受けました。 下記サイトの動画では筋肉をつけるための食事について詳しく解説しています。 皆さんも参考にされてはと思い、投稿します。 私は朝食で毎回約80グラムの鶏胸肉をソテーして納豆1パックと共に食べるようにしています。 これは訪問リハビリのスタッフから推奨されました。 https://youtube.com/@UniversityofSeniorsHealth このサイトの「筋肉の付け方」を見て下さい。 #176 ヌートリア (火曜日, 14 3月 2023 07:48) コメント削除 凄い意見が出てきましたね。海外では治験が始まってます　これは副作用が出ても　まわりの医療者のフォローがあれば出来るのでは　人の命をたすけるためたですね　何故　日本はやらないのでしょう。海外でこの先　承認されても日本では数年先ですね　不思議な国です　アンチエイジングでも知られてきました個人輸入が増えるのでは　見守りたいと思います #175 高井　学 (月曜日, 13 3月 2023 06:46) コメント削除 シロリムスは個人輸入で安全な物があるのでしょうか？個人輸入でなくても　手に入るのであれば　教えて下さい。 #174 IBM man (月曜日, 06 3月 2023 08:00) コメント削除 シロリムスによる第三相試験を主導しているカンザスメディカルセンターの、別の封入体筋炎治験(第一相試験)の情報です。 下記アドレスをグーグルの検索窓に張り付けて下さい。自動的に日本語に変換されます。 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04975841 #173 IBM man (月曜日, 27 2月 2023 10:35) コメント削除 米国メイヨークリニックによる封入体筋炎のレポートです。シロリムス説明もあります。 下記アドレスをコピーしてグーグルの検索窓に張り付けて下さい。 専門家向けのレポートだと思います。 https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fneur.2022.1020113/full #172 akio_yamamoto (木曜日, 23 2月 2023 12:42) コメント削除 テスト投稿です。 akio_yamamoto 2023_0223_21 #171 IBM man (土曜日, 18 2月 2023 23:09) コメント削除 このポピーの会にある医療情報欄以上の情報はないと思います。 阿部教授は当初から国からミトコンドリア病の治験を優先するよう指導が入る可能性があると言われてました。 進行中のミトコンドリア病治験が終了した後には可能性があるのではないでしょうか。 #170 ハッシー (土曜日, 18 2月 2023 17:57) コメント削除 会員専用ページに投稿しましたが一般投稿サイトにも投稿します。 ミトコンドリア病治療薬MA-5で封入体筋炎にも効果が期待されるとの2020.10にプレスリリースされた薬の健常者への試験投与が2022年にあったと認識していますが、その結果についての情報やその後の展開予定などお分かりになる方はいらっしゃらないでしょうか？ #169 大川　順一郎 (水曜日, 01 2月 2023 11:53) コメント削除 封入体筋炎と向き合いながらパラ馬術に挑戦しています大川です。 徐々に筋力が低下しているのを感じながら、２０２４年のパラリンピック出場をめざして前を向いて歩んでいるところです。 今は週に一度の練習ではありますが、馬に騎乗して運動することで少しでも進行がスピードダウンしてくれればと思っています。 今では、馬の乗り降りのときは数名の補助が必要であったり、手綱をしっかりと握ることができなかったりと不安材料はいろいろありますが、周囲の方々に支えていただきながら元気よく練習に取り組んでいます。 このたび、地元の日本海テレビさまが、わたしのパラ馬術への挑戦とクラウドファンディングチャレンジについてご紹介してくださいましたので、yuutyubuチャンネルのURLをご案内させてください。合わせまして、クラウドファンディングのわたしのチャレンジページのURLもご紹介させていただきます。 もしもお時間がありましたら、ご覧いただけますと幸いです。 日本海テレビyuutyu-bu配信のURLです　　　　https://youtu.be/m6FYkcLqYTQ クラウドファンディングのページのURLです　　https://readyfor.jp/projects/100930 #168 IBM man (火曜日, 24 1月 2023 11:35) コメント削除 ジョンズホプキンス大学でも封入体筋炎の研究をしてるようです。 ---------------------------------------- ロイド研究所 ジョンズ・ホプキンス医科大学のロイド研究室へようこそ! ジョンズ ホプキンス医科大学神経学科のロイド ラボでは、筋萎縮性側索硬化症 (ALS)、シャルコー・マリー・トゥース病 (CMT)、封入体筋炎 (IBM) などの神経筋疾患の分子基盤を研究しています。そのために、ショウジョウバエとヒトの病気の細胞モデルを利用して、これらの病気の細胞メカニズムをよりよく理解し、新しい治療法を見つけます。 ラボの概要 私たちの研究室は、神経筋系の変性疾患の根底にある基本的な分子および細胞プロセスの理解に関心を持っています。末梢神経筋系の重要な細胞は運動ニューロンであり、脊髄に細胞体と樹状突起 (シナプス入力) を持ち、長い軸索を末梢に送り、神経筋接合部 (NMJ) の筋細胞にシナプスを形成する神経細胞です。 ）。おそらく、運動ニューロンはサイズが大きく（人間の運動軸索は 1 メートルにも及ぶ軸索を持つことができます）、出生後に細胞が分裂できないために、加齢に伴う変性に対して特に脆弱であり、老化に伴うニューロンと筋肉の維持を調節するメカニズムは不十分です。了解した。 特に、次のことを研究しています。 軸索輸送- ミトコンドリアや小胞などのさまざまな貨物を細胞体との間でシナプスに移動させるプロセス。逆行性軸索輸送の重要な調節因子であるダイナクチンと TRPV4 の変異は、遺伝性運動神経障害を含む明確な神経変性疾患を引き起こします。 オートファジー? 細胞がリソソームへの輸送を介して、誤って折り畳まれたタンパク質凝集体と損傷したオルガネラを分解するプロセス。いくつかの ALS 遺伝子がこのプロセスを調節することが知られており、神経筋接合部でのオートファジーのメカニズムはよくわかっていません。 核細胞質輸送? 私たちや他の研究者は、タンパク質や RNA 分子の核内外への移動が、筋萎縮性側索硬化症 (ALS) や前頭側頭型認知症 (FTD) などの神経変性疾患で中断された神経細胞の維持にとって重要なプロセスであることを示しました (Zhang et al. Nature, 2015; Zhang et al, Cell, 2018)、ハンティントン病 (Grima et al, Neuron 2017)。重要なことは、核細胞質輸送の調節が神経変性疾患の治療標的となる可能性があることであり、私たちはバイオジェンと協力してこの仮説を検証しています。 #167 IBM man (日曜日, 22 1月 2023 01:45) コメント削除 ある医師から来たメールを紹介します。 封入体筋炎患者にとっては転倒時の骨折も大きな問題です。 私も6年ほど前、あるビルの大理石の床のフロアを歩いている時、うっかり転倒し大腿骨頸部骨折、チタン挿入手術、3ヵ月リハビリ入院と言う経験があります。 筋肉に加えて骨の強化も大切だと思いつき、10ヵ月ほど前からスーパーで小イワシの干物(長さ3センチほどを一掴みほど)と納豆を購入して毎朝食べ始めました。 この医師(テレビにもよく出てるそうです)の解説を読んで正に間違ってなかったと納得しました。以下がその医師の説明です。 --------------------------------------- 「カルシウムが 　動脈硬化をひきおこす！？」 最近の研究で 驚くべきことが 判明したので、シェアいたします。 高齢者が寝たきりに なってしまう原因の一つとして、 転倒があります。 転倒によって骨折し、 数週間の入院期間で、 筋肉量が低下してしまい 退院後も活動量が落ちてしまって 筋肉量を戻すことができず 徐々に活力を失って そのまま寝たきりに なってしまうという パターンがすごく多いそうです。 寝たきりになってしまうと 脳の活動も低下するため、 「寝たきりから認知症へ...」 という結果になることもしばしば。 こういった事態を防ぐため、 高齢者の方に対して なるべくカルシウムを 摂取して骨折しないように 気を付けてくださいと、 医師や管理栄養士が 指導しているのですが、 実は、カルシウムの摂取が 動脈硬化に繋がっている可能性があります。 最近の研究で 判明したことなのですが、 ある栄養素が 足りていない状態で カルシウムを摂取すると、 そのカルシウムが 骨に運ばれることなく、 血管に沈着してしまうことで 血管が硬くなってしまうのです。 摂取したカルシウムを しっかり骨まで届かせる ある栄養素とは、ビタミンK2。 聞きなれない ビタミンK2ですが、 日本人に身近な食材にたくさん 含まれています。 それは、「納豆」です。 納豆を 一日一パック 食べ続ければ、 十分なビタミンK2を 摂取できるのです。 「骨折からの寝たきり、 そして認知症へ...」 この悲しい事態を防ぐためにも カルシウムを積極的に摂取するのはもちろん、 ビタミンK2が豊富に含まれた 納豆 1日1パックを食生活に取り入れてください。 追伸 先ほどお話しした カルシウムとビタミンK2との 関係のように、 最新の研究から判明した 栄養学の知見をお届けします。 あなたの健康のため、 そしてクライアントの健康のため、 医学的エビデンスにもとづいた 最新の健康情報が知りたいという方は ぜひご参加ください。 IMK Books 池山 株式会社IMK（IMK Books） ●IMK Booksカスタマーサポートセンター （https://imk-books.com/contact-us/） #166 akio_yamamoto (月曜日, 16 1月 2023 19:56) コメント削除 IBM man 様 　下記の件、担当医には1/26に聞いてみますが、遠藤先生に直接は無理と思います。よろしくお願いします。 #165 IBM man (月曜日, 16 1月 2023 12:24) コメント削除 akio_yamamoto 様 お話しのアドレスは二相試験についての解説ですので、三相試験についての情報(下記アドレス)も提出されてはどうでしょう？ 私は横浜市大病院の脳神経内科担当医に提出済みです。 https://ichgcp.net/ja/clinical-trials-registry/NCT04789070 ジャスミン内でのシロリムス(封入体筋炎対応)検討の進行状況も分かればと思ったりしたのですが、遠藤先生は直接の担当医でないので難しいでしようね？ #164 akio_yamamoto (月曜日, 16 1月 2023 11:44) コメント削除 IBM man 様 　ご質問の件ですが、もちろん遠藤明史先生は知りませんが、東京医科歯科大　小児科の小児血液ガンの臨床の先生のようです。メールで資料を送っておきます。1/26が医科歯科大脳神経内科の診察ですので、その時、担当の先生に、先日のヨーロッパ神経内科学会の論文と遠藤先生のことを話しておきます。よろしくお願いします。 #163 IBM man (日曜日, 15 1月 2023 23:27) コメント削除 akio_yamamoto 様 以前調べたジャスミンのメンバー表の中に遠藤明史医師の名前がありました。8名のメンバーの一人です。 患者会宛に連絡頂いたのは、高田俊範会長です。 ---------------------------------------- ジャスミン研究会役員 会長 高田　俊範 新潟大学医歯学総合病院 魚沼地域医療教育センター 副会長 武井　延之 新潟大学脳研究所 基礎神経科学部門腫瘍病態学分野 幹事 小関　道夫 岐阜大学大学院 医学系研究科小児病態学 遠藤　明史 東京医科歯科大学 医学部附属病院臨床試験管理センター 鈴木　雅 北海道大学大学院 医学研究院呼吸器内科学教室 中津海 洋一 名古屋市立大学大学院 薬学研究科分子生物薬学分野 石井　晴之 杏林大学 医学部呼吸器内科学 神人　正寿 和歌山県立医科大学 皮膚科 会計監事 中田　光 新潟大学医歯学総合病院 高度医療開発センター #162 IBM man (日曜日, 15 1月 2023 22:37) コメント削除 akio_yamamoto 様 東京医科歯科大学附属病院の遠藤明史と言う医師の肩書きが以下のようになっていますが、ジャスミンの団体名のサブタイトルと同じです。 何か関係があるのでしょうか？ --------------------------------------- 2020年10月 - 現在 幹事 シロリムス新作用研究会 #161 大川順一郎 (水曜日, 11 1月 2023 14:18) コメント削除 お久しぶりに投稿させていただきます、鳥取の大川です。 本年もどうぞよろしくお願いいたします。 じわじわと進行する筋炎と向き合いながらパラ馬術に挑戦中ですが、今年から少しずつ新しい景色を見たいと思いまして、海外遠征に必要な費用のご支援を広くお願いするためにクラウドファンディングにチャレンジすることになりました。 封入体筋炎の患者の一人としまして、行動を起こさないで後悔するよりは、上手くいくかどうかわかりませんが、やれるだけのことはやってみようと思っています。今年は大きく世界へチャレンジする年としたいと思います。 公開スタートは１２日、10:00〜の予定です。 このような形でお願いさせていただきまして誠に申し訳ないですが、もしもご支援をお願いできる場合はご無理のない範囲でお願いできませんでしょうか。 よろしくお願いいたします。 次にご紹介しますURLは公開後のわたしのページのものになります。 公開後にアクセスしていただくことができますので、もしも可能でしたら見てみてください。 https://readyfor.jp/projects/100930 #160 akio_yamamoto (月曜日, 09 1月 2023 11:53) コメント削除 大変お世話になります。今年もよろしくお願いします。下記のケースレポートについて2023/01/26に東京医科歯科大の診察なので、先生に渡してきます。よろしくお願いします。 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.15231 akio_yamamoto(web管理人) #159 IBM man (月曜日, 09 1月 2023 02:48) コメント削除 以前に投稿したかも知れませんが、今年3月のシロリムスの情報です。 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.15231 記事のコンテンツにスキップ 記事のインフォメーションへスキップ Wiley オンライン ライブラリ ヨーロッパ神経学ジャーナル29巻4号p。1284年〜1287年 ケースレポート オープンアクセス シロリムスは、封入体筋炎患者の運動障害の迅速かつ持続的な臨床的改善をもたらす マーク・パウリツキー、 クリストファー・ネルケ、 メラニー・コーセン、 スヴェン・G・マウス、 トライアンス・ラック 最初の公開:2022 年 3 月 7 日 https://doi.org/10.1111/ene.15231 Marc Pawitzki と Christopher Nelke は、この作業に均等に貢献しました。 だいたい セクション 共有する 概要 背景と目的 封入体筋炎 (IBM) 患者の治療戦略として、ラパマイシン阻害剤の哺乳類標的であるシロリムスのさらなる証拠を提供すること。 メソッド シロリムスの潜在的な抗炎症治療効果を評価するために、末梢血中の CD8 + T 細胞サブセットの縦断的な臨床データと免疫学的評価を取得しました。 結果 経口によるシロリムス 2 mg/日による治療は、1 年以上の観察期間中、運動症状の迅速かつ持続的な臨床的改善をもたらしました。治療は忍容性が高く、副作用は発生しませんでした。ベースラインと比較して、9か月後および12か月後に、患者のCD8 + T細胞サブセットの有意な変化は観察されませんでした。 結論 有意かつ持続的な臨床的改善は、IBM 患者の潜在的な治療選択肢としてのシロリムスの使用を強調しています。細胞傷害性 CD8 + T 細胞で観察された免疫学的治療効果の欠如に照らして、シロリムスの潜在的な筋保護効果をさらに調査する必要があります。 前書き 封入体筋炎 (IBM) の有効な治療戦略は、満たされていないニーズのままです。IBM の組織病理学的特徴には、骨格筋組織内の CD8 + T 細胞浸潤などの炎症パターンが含まれていますが[ 1 ]、以前の免疫抑制アプローチは、IBM を改善する上で臨床的に重要ではありませんでした。 ラパマイシン阻害剤の哺乳類標的であるシロリムスの最近発表された第II相試験では、筋力に関して疾患の進行を遅らせるという証拠は示されませんでした. ただし、6 分間の歩行距離などの副次評価項目では有意な変化が観察されました [ 2 ]。これを、重度の影響を受けた IBM 患者におけるシロリムスによる治療の機会と捉えました。驚くべきことに、1 年以内に実質的な臨床的改善が観察され、それはその後の観察期間 (現在 24 か月) の間持続しました。 ケースレポート 66 歳の白人女性は、臨床病理学的に定義された抗 NT5c1A 抗体陰性の IBM [ 3 ] と診断されました。彼女は、手、前腕、膝伸筋の筋肉の特徴的な進行性衰弱と萎縮 (Manual Muscle Testing 8 [MMT8] スコア 110/150)、および 12 か月にわたる重度の嚥下障害を示しました。両脚の磁気共鳴画像法では、持続的な炎症の徴候を伴う広範な筋萎縮が見られました。前脛骨筋の筋肉生検により、ぼろぼろの赤い繊維、縁のある液胞、および CD8 +の典型的な組織病理学的特徴が明らかになりました主要組織適合遺伝子複合体クラス I を発現する筋線維内の T 細胞浸潤。彼女は免疫グロブリンの静脈内投与 (120 g を 5 日間) を 3 か月ごとに 4 年間受けましたが、病気が安定することはありませんでした。中等度の四肢麻痺 (MMT8 99/150) は持続し、彼女は補助歩行のみで移動可能でした (IBM Functional Rating Scale [IBMFRS] 19/40)。シロリムス2mg/日経口投与開始。9 か月後、患者は大幅に改善しました (MMT8 123/150)。3か月後、大腿四頭筋を除いて、手足の近位筋に重大な衰弱は見られませんでした. 患者は補助なしで歩くことができた (MMT8 136/150、IBMFRS 29/40; 図 1a、図S1）。機能的内視鏡的嚥下による嚥下障害の分析は、進行を示さなかった。治療は忍容性が高く、副作用は発生しませんでした。シロリムスの血中濃度は 9.4 ng/ml でした [4?10]。シロリムスの潜在的な抗炎症効果を評価するために、末梢血中の CD8 + T 細胞サブセットの詳細な免疫学的評価を実施しました。私たちの患者は、他の 11 人の未治療の IBM 患者と比較して、 同様の細胞傷害性 CD8 + T 細胞サブセットの分布を示しました (図1b )。9 か月および 12 か月のフォローアップでは、ベースラインと比較して、患者 の CD8 + T 細胞サブセットの有意な変化は観察されませんでした (図1c、f?i )。インターフェロン-γのみを産生するCD8 +T細胞は12か月目にわずかに減少しました（図 1d、e）。 詳細は画像の後のキャプションに 図1 Figure ビューアーで開く パワーポイント キャプション 討論 IBM は、罹患した患者にかなりの疾病負担を課し続けており、ほとんどの患者が歩行不能に陥っています。今日まで、疾患の炎症性ドライバーに伴う神経変性の側面が原因である可能性があるため、有効な治療法は存在しません [ 4 ]。免疫学的には、IBM 患者は、末梢血と筋肉組織の両方で、高度に分化したエフェクター CD8 + T 細胞の割合が高いという特徴があります [ 1 ]。さらに、IBM 症例の関連部分に抗 NT5c1A 抗体が存在することは、B 細胞免疫の役割と、筋線維のタンパク質分解に対するその潜在的な影響を示唆しています [ 4]。しかし、以前の免疫抑制アプローチ (すなわち、プレドニゾロンまたはアレムツズマブ) は、わずかな有益な効果しか示しませんでした [ 5 ]。シロリムスには、インターロイキン-2 経路の阻害を介した免疫抑制効果もあり、IBM 患者の末梢血中のCD8 +エフェクター T 細胞亜集団の減少につながります [ 2 ]。ただし、臨床的改善にもかかわらず、免疫細胞亜集団の有意な変化は検出されず、免疫学的調節を超えたシロリムスの治療効果が示唆されました。IBM の変性の観点は、IBM の筋障害性変化に寄与する可能性がある筋線維内のタンパク質沈着を示す組織病理学的研究によって裏付けられています [ 4]。興味深いことに、以前の実験的研究では、シロリムスの筋保護機能がサポートされており、IBM で誤って折りたたまれたタンパク質凝集体と縁のある液胞のオートファジー経路を誘導する可能性があります [ 6 ]。私たちの患者で観察された細胞傷害性CD8 + T細胞について記録された免疫学的治療効果なしの実質的な臨床的改善は、筋保護効果を利用した治療戦略を主張するかもしれません. 興味深いことに、IBM の最近の治療アプローチとは対照的に、シロリムスは免疫抑制効果と筋保護効果の両方を発揮します。そのため、IBM におけるアリモクロモールの否定的な結果は、二重治療戦略を主張して、免疫抑制の欠如に起因する可能性があると推測しています。 制限として、1人の患者の末梢血の変化のみが調査されたことに言及する必要があります。したがって、シロリムスを投与された IBM 患者に CD8 + T 細胞の変化が生じる可能性があることを確認することはできず、筋肉内の T 細胞の変化に関する情報は提供していません。現在の第 III 相試験では、IBM におけるシロリムスの可能性についてさらに洞察が得られます。 利益相反 著者は、この記事の内容に関して利益相反を宣言していません。 著者の貢献 Marc Pawlitzki:概念化 (等しい)、データ キュレーション (等しい)、調査 (等しい)、執筆 - 原案 (等しい)。Christopher Nelke:データのキュレーション (同等)、正式な分析 (同等)、原案の執筆 (同等)。Melanie Korsen:データのキュレーション (同等)、執筆、レビュー、編集 (同等)。Sven Meuth:データのキュレーション (同等)、執筆、レビュー、編集 (同等)。Tobias Ruck:概念化 (同等)、調査 (同等)、監督 (同等)、執筆-レビュー & 編集 (同等)。 了承 Projekt DEAL によって有効化および組織化されたオープン アクセス資金。 オープンリサーチ サポート情報 参考文献 PDFをダウンロード 戻る 追加のリンク ワイリー・オンライン・ライブラリーについて プライバシーポリシー 利用規約 クッキーについて Cookie の管理 アクセシビリティ Wiley Research DE&I 声明と出版ポリシー 世界へのアクセスの開発 ヘルプサポート お問い合わせ トレーニングとサポート DMCA & 著作権侵害の報告 機会 サブスクリプション エージェント 広告主および企業パートナー ワイリーとつながる ワイリーネットワーク ワイリープレスルーム 著作権 c 1999-2023 John Wiley & Sons, Inc. 全著作権所有Wiley Home Page #158 IBM man (木曜日, 29 12月 2022 06:16) コメント削除 封入体筋炎に関係する新しい情報がありました。 封入体筋炎の部分の中に私の筋生検検体の再検査を依頼した医師の名前がありで目に留まりました。 医療従事者でない我々が読んでも理解不能ですが、一般投稿欄であれば専門家の目に留まる可能性もあるかと思い投稿します。 ---------------------------------------- (5千の字数制限の関係でALS関連の項を略) 西野一三 神経治療学 39 (6), S141-S141, 2022 近年の血清学・病理学の進歩により, 現在, 自己免疫性筋炎には, 封入体筋炎, 免疫介在性壊死性ミオパチー, 皮膚筋炎, 抗合成酵素症候群の少なくとも 4 つのサブタイプがあることが共通の認識となりつつある. 多発筋炎は, 病理学的な定義が封入体筋炎の定義の一部となっており, 実際に病理学的な定義を満たす例は極めて希なことが明らかになっている. 封入体筋炎は, 1) CD8 陽性の細胞傷害性 T 細胞が非壊死性線維を攻撃する所見と, 2) 筋線維細胞質での p62 や TDP?43 などの封入体形成の所見, あるいはそれに対してオートファジーが惹起された結果として形成される縁取り空胞の所見があることで診断される. HLA?ABC (MHC?I) はほぼ全ての筋線維で高度に発現し, HLA?DR (MHC?II) が発現した筋線維も探せば必ず見つかる. 1) については, 特に特に高度に分化し KLRG1 を発現する T 細胞が中心的な役割を果たしているとの報告がある. 免疫介在性壊死性ミオパチーは, 抗 SRP 抗体や抗 HMGCR 抗体といった自己抗体が筋線維細胞膜に発現した抗原と結合することにより, 補体の古典経路を活性化し, 膜侵襲複合体 (MAC) が形成された結果, 筋線維に壊死が起こると考えられている. 従って, 筋線維膜上の MAC 沈着が病態を反映した診断的所見である. ただし C5 の開裂阻害剤 Zilcoplan による臨床試験では有効性は示されなかったとされている. jstage.jst.go.jp で表示 jstage.jst.go.jp 炎症性筋疾患の筋症候と治療 神田隆 神経治療学 39 (6), S144-S144, 2022 1, 筋症候炎症性筋疾患は近年多数の自己抗体が確認され, その多くは一定の臨床表現型と関連していることが確認されている. MDA5 抗体陽性例に代表されるほとんど筋力低下をきたさない一群 (dermatomyositis sine myositis) から, 発症早期から補助呼吸を要する症例まで, それぞれの病型によって筋症候の重症度は異なる傾向がある. しかし, 封入体筋炎を除いたいわゆる PM/DM と総称される一群の疾患の筋症候はほぼ共通している. 一般の教科書には 「四肢近位筋の筋力低下」 との記載がある. これは決して誤りではなく, 四肢の近位筋により強い左右対称性の筋力低下が PM/DM の基本症候であることには異論の余地はない. しかし, PM/DM で決して見逃してはならないのは頸部屈筋と体幹筋の筋力低下であり, Gowers 徴候が陰性化して四肢近位筋力が正常化したのちも残存するのはこの部位の筋力低下である. 頸部屈筋は伸筋と比較して明らかに弱く, これは最近改訂された難病個人票に評価すべき筋として記載されたので, 日常的に評価を行っている先生も多数おられるものと思われるが, 大胸筋筋力も筋炎の治療効果のメルクマールとして非常に有用であることを強調しておきたい. 2, 治療炎症性筋疾患の治療は, 現時点では副腎皮質ステロイドが第 1 選択薬である. プレドニゾロン 1mg/kg から開始して漸減する方法が一般的であるが, 膠原病内科領域ではプレドニゾロン初期量を抑えて病初期から免疫抑制薬を併用する方法がとられることが多い. この方法の筋力に対する短期・長期効果については今後検証する必要がある. 併用する免疫抑制薬としては, アザチオプリン, メトトレキサート, カルシニューリン阻害薬など様々なものが用いられているが, 欧米ではメトトレキサートが選択されることが多い. SRP 抗体陽性例などの難治例には IVIg の併用が有効である. かつて皮膚症状の有無のみによっていた PM/DM の分類は病態を背景にしたものに変貌しつつあり, 例えば皮膚筋炎では I 型インターフェロンの関与が注目を集めている. 現在, インターフェロン α 阻害薬, 補体阻害薬, JAK 阻害薬など多数の薬物が治験第 II 相, 第 III 相に入っており, 今後は各症例の病態に応じた治療法が確立していくものと思われる. jstage.jst.go.jp で表示 Scholar 年 過去 1 年内に追加された記事を日付順に並べ替える要約すべて 筋萎縮性側索硬化症と認知機能障害 立石貴久 - 認知神経科学, 2022 - jstage.jst.go.jp 41 日前 - … 2006 年に ALS の下位運動ニューロンと FTD の大脳皮質のユビキチン免疫染色に陽性 示す封入体の主要構成成分が TDP-43 蛋白であることが同定されたことで, ALS から FTLD までの … ベッドサイド診療で用いられる神経学的所見の再検討 古谷博和 - 神経治療学, 2022 - jstage.jst.go.jp 69 日前 - … [結果](1) 掌頤反射 (PMR): 調べた 4,530 例中 33 例で左右差を認め, 神経核内封入体 病 (NIID), 認知症を伴うパーキンソン病 (PDD), FTD/ALS 合併症, 認知症を伴う CVD (DMCI) で有意… 筋炎の皮膚症状と治療 藤本学 - 神経治療学, 2022 - jstage.jst.go.jp 69 日前 - 炎症性筋疾患 (筋炎) には, 古くから皮膚筋炎と多発 (性) 筋炎, さらに封入体筋炎があり, 近年, 抗 ARS 抗体… また,「筋炎」 に分類されながらも, 皮膚筋炎には筋症候を欠く無筋症性皮膚… ALS における治療薬開発―病態解明の双方向性と今後の展開 漆谷真 - 神経治療学, 2022 - jstage.jst.go.jp 69 日前 - 筋萎縮性側索硬化症 (ALS) は治験の対象として現在最も注目されている神経疾患と言っ ても過言ではない. その背景には近年著しく進展した ALS 病態の解明と iPS 創薬技術の確立がある… 自己免疫性筋炎の筋病理 西野一三 - 神経治療学, 2022 - jstage.jst.go.jp 69 日前 - … 筋炎, 抗合成酵素症候群の少なくとも 4 つのサブタイプがあることが共通の認識となりつつ ある. 多発筋炎は, 病理学的な定義が封入体筋炎… 封入体筋炎は, 1) CD8 陽性の細胞傷害性 T 細胞… 炎症性筋疾患の筋症候と治療 神田隆 - 神経治療学, 2022 - jstage.jst.go.jp 69 日前 - 1, 筋症候炎症性筋疾患は近年多数の自己抗体が確認され, その多くは一定の臨床表現 型と関連していることが確認されている. MDA5 抗体陽性例に代表されるほとんど筋力低下をきたさ… FTD を伴う ALS 患者の脳内に沈着した病的 TDP-43 線維の立体構造 北沢創一郎 - ファルマシア, 2022 - jstage.jst.go.jp 150 日前 - … 2006 年に, これら患者の中枢神経に特異的に見られる封入体の構成タンパク質が TAR DNA-binding Protein 43 (TDP-43) であることを, アメリカと日本のグループがほぼ同時に報告した. … [PDF] hokudai.ac.jp リポソームを用いた中枢神経への低侵襲薬物輸送システムの開発 福井骼j - 2022 - eprints.lib.hokudai.ac.jp 279 日前 - … リポソームは, 親水性と疎水性を持つ分子から作られる複合体で, 封入した核酸, 蛋白質 , 化合物などを細胞内に効率的に導入可能である. また, 脂質組成, 表面修飾を調節することで, … 細胞膜修復異常と異常蛋白凝集を呈する筋疾患の病態・治療研究 鈴木直輝 - 体力科学, 2022 - jstage.jst.go.jp 348 日前 - … 封入体筋炎は 50 歳以上の中高年で発症する慢性進行性の筋疾患である. 筋力低下と 筋萎縮が大腿四頭筋や手指・手首屈筋に見られる. 骨格筋には縁取り空胞と呼ばれる特徴的な組織… 関連記事 [PDF] jst.go.jp #157 IBM man (月曜日, 26 12月 2022 03:57) コメント削除 京都の国立宇多野病院のレポートは封入体筋炎に関しても実に詳細にレポートしています。 https://utano.hosp.go.jp/outpatient/other_know_neurology_07.html#TITLE13 また更新も頻繁に行われているようです。 この病院に通院されてる会員の方があれば是非とも状況を教えて頂きたいと思います。 https://utano.hosp.go.jp/outpatient/other_know_neurology_07.html#TITLE13 #156 IBM man (before 80 after 5) (日曜日, 04 12月 2022 22:43) コメント削除 Ask doctorsと言う医療相談サイトがあります。1ヵ月330円で3回まで質問ができて、現役の医師が回答してくれます。 しっかりした専門的な回答をしてくれる医師が多いのですが、中にはとんちんかんな回答をする医師もあります。 今回は少し前に治験について質問したところ、私の質問の内容が全く理解できなくてとんちんかんな回答を何回も繰り返す精神科医がいました。 どうも日本語が理解出来ないのではないかと疑いたくなるほどです。 今回は落語でも見るつもりでやり取りを読んでみて下さい。 サイトの運営会社には全く役に立たなかった、と報告しておきました。 --------------------------------------- --------------------------------------- Askdoctorsへの質問に対するある精神科医の答 --------------------------------------- (○○さんよりの質問) 封入体筋炎の米国、オーストラリアでの治験開始について person70代以上/男性 - 2022/11/14 10月より、米国(カンザスメディカルセンターなど)とオーストラリアの合計9ヵ所の病院でシロリムスによる封入体筋炎第三相試験がはじまるようです。 米国の病院はまだ募集していないようですが、オーストラリアの3病院は既に募集中であり(2022年11月現在)、近く米国でも募集が始まると思われます。 シロリムスは日本で腎臓移植時の免疫抑制剤として厚労省で既に承認済みの薬で、ノーベルファーマではシロリムス、ファイザーではラパミューンと呼ばれています。 日本で封入体筋炎に関する治験は出来ないのでしょうか？ 米国の現況は下記サイトに表示されています。 https://ichgcp.net/ja/clinical-trials-registry/NCT04789070 --------------------------------------- XXXX 先生 (精神科) navigate_next 現時点では治療はないといってよいでしょう。シロリムスをリンパ脈菅筋腫症などの病名をつけて投与、ということはありますが、効果は不明ですので現段階での封入体筋炎への投与はないでしょうね。 --------------------------------------- ○○さん (追加質問) 今回は治療ではなく、治験を出来ないかと思い質問させて頂きました。 2022/11/15 --------------------------------------- XXXX先生 いまのところこの薬を使った治験は、把握している限りでは日本ではありません。ほかの薬で治験にかけられた薬はありましたが、そちらもうまくいかず、新たな薬の開発待ちというところです。 --------------------------------------- ○○さん 今回の私の質問のポイントは、以下の通りです。 1)米国、オーストラリアでは9ヵ所の病院でシロリムスを使った第三相試験が始まり、募集も行われている、 2)しかし日本ではこの治験は行われていない、 3)日本で同様の治験は出来ないか、 あるいは治験を開始するためには何か方法があるか、 以上をお聞きしたいと思って質問しました。 --------------------------------------- XXXX先生 記載しましたように、今のところはそうした治験はないようです 2022/11/16 --------------------------------------- ○○さん 日本で治験がないことは分かっていますので、前回も書きましたが、お聞きしたいのは以下の通りです。 3)日本で同様の治験は出来ないか、 あるいは治験を開始するためには何か方法があるかです。 製薬企業には問い合わせしましたが、担当者は封入体筋炎の知識がないので答えられない、とのことでした。 2022/11/16 --------------------------------------- XXXX 先生 一般の方が治験を開始するためにできることはありません、あくまでも製薬会社の意向によりますので、採算が取れないと予測されるような場合は実施は難しいでしょう 2022/11/17 #155 IBM man (before 80 after 5) (木曜日, 01 12月 2022 09:06) コメント削除 QLife治験事務局と言う治験を行っている会社が有りましたので、封入体筋炎のシロリムスでの治験を行えないか問い合わせしましたが、予定はないとの回答がきました。 --------------------------------------- 平素よりお世話になっております。 QLife治験事務局でございます。 この度はお問い合わせをいただき誠にありがとうございます。 ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ お問い合わせ詳細 封入体筋炎患者会『ポピーの会」で医療情報収集を担当しております。 封入体筋炎で同様の企画の予定はないでしょうか？ 封入体筋炎に関しては、現在米国とオーストラリア9ヵ所の病院で腎臓移植後の免疫抑制剤「シロリムス」を使った第三相試験が始まりました。 オーストラリアの3病院では既に募集開始しており、残りの病院も近く募集開始になると思われます。 シロリムス(ノーベルファーマ)は日本でも腎臓移植に関しては認可済みの薬品で、ファイザーではラパマイシンと呼ばれています。 しかしポピーの会の会員約70名に確認しても、担当医からこの米国の治験情報を聞いた患者は一人もおりません。 また患者からこの治験について質問しても知っていた医師は一人もおりません。 シロリムスの二相試験に関する詳細な評価は米国封入体筋炎研究団体「Cure I BM」の代表者ケビン・ドーリーが数年前にレポートしています。下記をご参照下さい。 https://cureibm.org/rapamycin-inclusion-body-myositis/ ご検討のほどお願い申し上げます。 ポピーの会医療情報担当役員、 田辺龍平 tanabe1078@yahoo.co.jp ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 大変恐れ入りますが、 現在または近い将来にそのような企画や被験者募集を行う予定はございませんでした。 もし今後そのような機会がある際には、弊社メールマガジンにてお知らせさせて頂きますので、 ご確認頂けますと幸いでございます。 ご共有頂きまして誠にありがとうございました。 何卒よろしくお願いいたします。 ‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥ 株式会社QLife　治験事務局 TEL：0120-37-4089 Mail：qlife-join-support@qlife.co.jp http://www.qlife.jp/ ‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥ #154 IBM man (before 80 after 5) (日曜日, 27 11月 2022 03:40) コメント削除 毎日憂鬱 様 この件に関して会員専用ページにコメントします。 #153 毎日憂鬱 (日曜日, 27 11月 2022 01:17) コメント削除 IBM man (before 80 after 5)さん　こんにちは。 素晴らしいメッセージを拝読し興奮しました。 私もシロリムスのことをIBM man さんの書き込みで知り、主治医に尋ねました。 回答はやはり、「シロリムス」は国内の薬として存在するが、別の病気に服用が認められているだけであり、封入体筋炎に処方することは出来ない」というものでした。 それで諦めた次第です。 今回のIBM man さんのコメントの内容に沿って、厚労省に要望書を出せば可能性はあるかもしれません。 それには 提出資料 ・要望書 ・開発要望の総括表 ・要望が募集対象の範囲内である根拠となる文献及びその他の参考文献 が付属して必要のようですね。 これらの資料の作成をグループを組み 、役割分担して行いませんか？ リーダーとして、この病気を深く調査、研究しているIBM man (before 80 after 5)さんにお願いしたいと思いますが、いかがなものでしょうか？ ご検討、よろしくお願い致します。 #152 IBM man (before 80 after 5) (土曜日, 26 11月 2022 12:12) コメント削除 厚生労働省のサイトにある適応外薬の説明です。 シロリムスをこのシステムに当てはめることは出来ないでしょうか？ --------------------------------- 厚生労働省 ホーム メニュー ホーム > 政策について > 分野別の政策一覧 > 健康・医療 > 医薬品・医療機器 > 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬の要望募集について 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬の要望募集について 　欧米等では使用が認められているものの、国内では承認されていない医薬品及び適応等については、開発要望を募集し、寄せられた要望について「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議」（以下「検討会議」という。）において、医療上の必要性を評価するとともに、承認申請のために実施が必要な試験の妥当性や公知申請への該当性を確認すること等により、製薬企業による未承認薬・適応外薬の開発を促しています。 要望募集について 1. 募集対象 1.1　募集対象の区分 （１）未承認薬 欧米等6か国（米・英・独・仏・加・豪）（以下、「欧米等6か国」という。）のいずれかの国で承認された医薬品であって、医療上その必要性が高いもの （２）適応外薬 要望対象となる適応（効能・効果、用法・用量の両方又はいずれかが既承認の適応と異なるもの。本邦で承認されていない剤型、投与経路の追加を必要とするものを含む）について、以下のいずれかの基準を満たす場合 1.欧米等6か国のいずれかの国で承認された適応であって、医療上その必要性が高いもの 2.欧米等6か国のいずれかの国で、一定のエビデンスに基づき、特定の用法・用量で広く使用されていることが確認できる適応であって、医療上その必要性が高いもの （３）未承認薬迅速実用化スキーム対象品目 以下のいずれかの基準を満たす医療上その必要性が高い欧米未承認のもの 1.国内第III相の医師主導治験が実施中又は終了したもの 2.優れた試験成績に係る論文が権威のある学術雑誌等で公表されているもの 3.先進医療Bで一定の実績があるもの 1.2　医療上その必要性が高いものの基準 医療上その必要性が高いものとは、以下の１及び２に掲げる基準のいずれにも該当するものとしていますので、募集対象への該当性の参考としてください。 １　適応疾病の重篤性：以下のいずれかの場合 ア生命に重大な影響がある疾患（致死的な疾患） イ病気の進行が不可逆的で、日常生活に著しい影響を及ぼす疾患 ウその他日常生活に著しい影響を及ぼす疾患 ２　医療上の有用性：以下のいずれかの場合 （１）未承認薬及び（２）適応外薬の場合 ア既存の療法が国内にない イ欧米等の臨床試験において有効性・安全性等が既存の療法と比べて明らかに優れている ウ欧米等において標準的療法に位置づけられており、国内外の医 療環境の違い等を踏まえても国内における有用性が期待できると考えられる （３）未承認薬迅速実用化スキーム対象品目の場合 ア既存の療法が国内にない イ国内外の臨床試験において有効性・安全性等が既存の療法と比べて明らかに優れている 2. 募集期間 　要望の募集は随時行っております。 3.作成方法 　開発を要望する場合、「要望書作成の留意事項」に従って、要望対象の区分に応じた様式を用い、要望書を作成してください。また、開発要望の総括表も合わせて作成してください。 要望書作成の留意事項 ・「要望書作成の留意事項（募集対象（１）（２））［PDF形式：492KB］」 ・「要望書作成の留意事項（募集対象（３））」［PDF形式：351KB］」 様式 （１）未承認薬及び（２）適応外薬 ・「未承認薬・適応外薬の要望（募集対象（１）（２）」［DOC形式：254KB］ ・「開発要望の総括表（募集対象（１）（２））」［XLS形式：27KB］ （３）未承認薬迅速実用化スキーム対象品目 ・「未承認薬・適応外薬の要望（募集対象（３）」［DOC形式：195KB］ ・「開発要望の総括表（募集対象（３））」［XLS形式：27KB］ 4.提出方法 　開発を要望する場合、厚生労働省医薬・生活衛生局医薬品審査管理課宛に、以下の資料を提出してください。また提出方法は、電子メール、郵送又はファクシミリにて提出してください。 　なお、電子メールでご要望を提出していただく際には、必ず「件名」を「未承認薬等について」として提出してください。郵送にてご提出いただく場合には、電子媒体（CD-R(RW)及びDVD-R(RW)に限る。）を同封のうえ、「未承認薬等について」と朱書きして、提出してください。 提出資料 ・要望書 ・開発要望の総括表 ・要望が募集対象の範囲内である根拠となる文献及びその他の参考文献 送付先 〒100-8916 東京都千代田区霞が関1-2-2 厚生労働省医薬・生活衛生局医薬品審査管理課 アドレス：kaihatsuyoubou@mhlw.go.jp ファクリミリ番号：03-3597-9535 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬の要望募集で提出された要望の一覧 第Ｉ回要望 第II回要望 第III回要望 第IV回要望 開発企業の募集又は開発要請を行った医薬品の一覧 第Ｉ回要望 第II回要望 第III回要望 第IV回要望 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議について 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議 お問い合わせ先 厚生労働省医政局研究開発振興課 医薬生活・衛生局医薬品審査管理課 TEL:03-5253-1111（内線4229） PDFファイルを見るためには、Adobe Readerというソフトが必要です。Adobe Readerは無料で配布されていますので、こちらからダウンロードしてください。 政策について 分野別の政策一覧 健康・医療 健康 食品 医療 医療保険 医薬品・医療機器 生活衛生 水道 子ども・子育て 福祉・介護 雇用・労働 年金 他分野の取り組み 組織別の政策一覧 各種助成金・奨励金等の制度 審議会・研究会等 国会会議録 予算および決算・税制の概要 政策評価・独法評価 関連リンク 情報配信サービスメルマガ登録 子どものページ 携帯ホームページ 携帯版ホームページでは、緊急情報や厚生労働省のご案内などを掲載しています。 ページの先頭へ 御意見募集やパブリックコメント 国民参加の場 テーマ別に探す開く 報道・広報開く 政策について開く 厚生労働省について開く 統計情報・白書開く 所管の法令等開く 申請・募集・情報公開開く 関連リンク 他府省 地方支分部局等 全体的な取り組みや情報一覧 クローズアップ厚生労働省一覧 情報配信サービス 情報配信サービスメルマガ登録 広報誌「厚生労働」 携帯版ホームページ ソーシャルメディア facebook twitter SNS一覧 利用規約・リンク・著作権等 個人情報保護方針 所在地案内 アクセシビリティについて サイトの使い方(ヘルプ) RSSについて ホームページへのご意見 厚生労働省 法人番号6000012070001 〒100-8916　東京都千代田区霞が関1-2-2 電話番号　03-5253-1111（代表） Copyright c Ministry of Health, Labour and Welfare, All Rights reserved. #151 IBM man (before 80 after 5) (火曜日, 22 11月 2022 14:06) コメント削除 2019年の東北大学の調査で少し古いですが、免疫グロブリンやステロイド投与の多さが目立ちます。 特殊なケース(変性、複合)を除いて否定されるとするCure IBMの意見を見て欲しいものです。 日本における封入体筋炎の臨床調査研究 2019/06/26 The updated retrospective questionnaire study of sporadic inclusion body myositis in Japan Suzuki N, Mori-Yoshimura M, Yamashita S, Nakano S, Murata KY, Mori M, Inamori Y, Matsui N, Kimura E, Kusaka H, Kondo T, Ito H, Higuchi I, Hashiguchi A, Nodera H, Kaji R, Tateyama M, Izumi R, Ono H, Kato M, Warita H, Takahashi T, Nishino I, Aoki M. Orphanet J Rare Dis. 2019 Jun 26;14(1):155. doi: 10.1186/s13023-019-1122-5. 【研究内容】 封入体筋炎は中高年で最も頻度の高い筋疾患であり、その病態は不明なままです。2015年から日本では指定難病の一つとされています。 本研究では日本での患者数の推移を追うとともに横断的なプロファイリングを行いました。脳神経内科専門医への往復はがきアンケートにより2011年までの5年間に286名、2016年までの5年間に384名の方が新規に診断されたことがわかりました。 さらに質問紙による106名の封入体筋炎の患者さんからの回答を集計し、起立不能、杖歩行、ペットボトル開栓不能、食事での咽せ、車椅子移動が封入体筋炎における重要なマイルストンであることを明らかにしました。8名がHCV抗体陽性であり、うち3名が封入体筋炎発症前にインターフェロン治療を受けていました。 ステロイド治療は31.1%で、免疫グロブリン大量療法は43.4％の患者さんで施行されていました。 106名中70名が指定難病認定をうけていました。封入体筋炎の患者数は疾患認知度の高まりともあいまって増加していると考えられ、今後も継続的な臨床調査が必要と考えています。 本研究は厚生労働省・希少難治性筋疾患班の協力で行われました。 #150 IBM man (before 80 after 5) (火曜日, 22 11月 2022 11:10) コメント削除 封入体筋炎については日本神経学会の公式見解として免疫グロブリン、ステロイドの効果については否定的(つまり封入体筋炎の変性、封入体筋炎と他の病気の併発の場合に限り短期的に試すべし)だと思うのですが、これらを長期に渡って処方してる例をかなり見聞きして気になっています。 私も確定診断後、免疫グロブリンとステロイドを薦められましたが辞退しました。 個人的な知り合いの脳神経内科医によると免疫グロブリンとステロイドは筋炎のゴールデンスタンダードなので、まずは封入体筋炎にも試してみようとなるのだと言ってました。 #149 Akio Yamamoto (火曜日, 22 11月 2022 10:38) コメント削除 大変お世話になります。 IBM man (before 80 after 5) (2022/11/22 04:00)のご意見ですが、私もTMDU（東京医科歯科大付属病院　脳神経内科）に通院しているのですが、担当医は45歳ぐらいの先生です。発表した査読論文を見ると、非常に専門的で私には一字も理解できません。・・・という感じで、やはり患者側からは封入体筋炎の研究を行っているのかどうかなどの問題は、分からないと思います。また、この担当医は、封入体筋炎の原因が分からないと、薬もできないと言っています。お答えにはなっていないと思いますが、コメントしておきます。 #148 IBM man (before 80 after 5) (火曜日, 22 11月 2022 10:11) コメント削除 前回の投稿の続きですが、もし筑波大学病院に通院の方がいらっしゃれば、治療の現状など教えて下さい。 #147 IBM man (before 80 after 5) (火曜日, 22 11月 2022 04:00) コメント削除 以前から感じていたことなのですか、都会にある、または都会に近いところにある大学病院や大病院では封入体筋炎のような比較的マイナーな病気に関する治療の研究の進行が遅いような気がしています。 都会またはそれに近い大学病院では一人の医師が1日に何十人も診察し、診察時間も一人10分前後ではないでしょうか？ これは単に私の印象ですが、封入体筋炎のような難病の研究が進んでいるのは徳島大学病院、熊本大学病院、東北大学病院など比較的都会から遠い大学病院のような気がします。 患者会のメンバーでこのような病院に通院されてる方がいらっしゃれば積極的に発言をお願いしたいと思っています。 #146 IBM man (before 80 after 5) (土曜日, 19 11月 2022 04:49) コメント削除 昨年の3月にCure IBMのケビン-ドーリーがアリモクロモルの治験の不成功について報告しています。 ---------------------------------------- キュアIBM メニュー 封入体筋炎に対するアリモクロモール ? 臨床試験結果 ケビン・ドゥーリー医学博士 2021年3月30日 アリモクロモールの臨床試験結果に関するブログ記事のタイトル画像 否定的な結果 バイオテクノロジー企業 Orphazyme は昨日、封入体筋炎 (IBM) の治療におけるアリモクロモールの臨床試験で否定的な結果を発表しました。 この薬は、成功を測定するために使用された一次および二次エンドポイントを満たしていませんでした。 アリモクロモル Orphazyme は、タンパク質に焦点を当てた新しいアプローチを使用して IBM を治療しようとしました。 アリモクロモールは熱ショック反応を刺激し、IBM患者の筋肉細胞に見られるタンパク質など、体が誤って折りたたまれた凝集したタンパク質を処理するのに役立ちます. これらの異常なタンパク質は、筋肉に損傷を与え、IBM に見られる進行性の筋力低下に寄与すると考えられています。 研究の説明 封入体筋炎機能評価尺度 (IBMFRS) は、IBM 治療におけるアリモクロモールの成功を評価するための主要評価項目でした。 IBMFRS は、階段を上る、食器を扱う、自分で着替える、飲み込むなどの一般的な身体活動を行う患者の能力について尋ねる 10 の質問のセットです。 アリモクロモールは、この主要評価項目または主要な副次評価項目のいずれにおいても有効性を示しませんでした。 第 2/3 相試験には、カンザス大学およびユニバーシティ カレッジ ロンドンと提携して、米国および英国の 12 の医療センターで治療を受けた 150 人の患者が含まれていました。 参加者は、アリモクロモールまたはプラセボのいずれかを 20 か月間投与されました。 非盲検延長試験 20 か月の主な研究が完了した後、すべての参加者は、プラセボまたは実際の薬を受け取っていたかどうかにかかわらず、進行中の非盲検延長研究でアリモクロモールを服用するオプションが提供されました。 これらの参加者は引き続き評価され、IBM の進歩を長期的に追跡することで貴重なデータを提供してきました。 今のところ、オルファザイムは、これらの参加者が引き続きアリモクロモールを服用し、追って通知があるまで研究にとどまることを要求します. Orphazyme は、この延長試験を??終了する予定ですが、整然と組織化された方法で終了したいと考えており、近い将来にこれらの参加者に連絡する予定です。 結果の連絡 Orphazyme はプレスリリースで結果を発表しました。オルファザイムはプレスリリース前にこの情報を共有することを法的に制限されて いたため、試験に参加した患者と医師は事前の通知を受けませんでした. オルファザイムは株式を公開しており、市場がアリモクロモールの結果を知ったとき、当然のことながら株価は下落しました. Orphazyme のような企業は、インサイダー株式取引を防止するために、この情報が一般に公開される前に個人と重要な情報を共有することを禁止されています。 Orphazyme は、治験参加者および IBM コミュニティーとの優れたコミュニケーションの提供に取り組んでいます。 試験結果に対する反応 これらの結果は大きな失望です。 これは、2016 年にビマグルマブの臨床試験が失敗して以来、IBM にとって初めての大規模な臨床試験であったためです。 トライアルのメリット アリモクロモールの試験では否定的な結果が得られましたが、試験の結果としていくつかの肯定的な結果が得られました。これは、これまでに実施された封入体筋炎の最大かつ最長の研究の 1 つです。 参加者は、多くの場合、2 年以上にわたり、多くのテストと標準プロトコルを使用して綿密に追跡および評価されました。 臨床試験のエンドポイントと、 IBM の進行状況を記録する上でのMRIの有用性に関する貴重な情報を得ることができます。 また、NT5C1A抗体検査の役割と、陽性者が陰性者と何らかの点で異なるかどうかについても理解を深めます。 この治験からのこれらおよびその他の発見は、IBM に関する知識に貢献し、将来の治験の設計に役立つ可能性があります。 ケビン・ドゥーリー医学博士 2021 年 3 月 30 日 #145 IBM man (before 80 after 5) (木曜日, 17 11月 2022 05:05) コメント削除 ネットにニューロディエムと言うサイトがあり、別の治験情報があるようなのですが、私の会員登録が何度もやってるうちに失敗し、うまく開けません。 どなたか試してもらえないでしょうか？ #144 IBM man (before 80 after 5) (日曜日, 13 11月 2022 09:36) コメント削除 シロリムスの第三相試験についての新しい情報がありました。 9ヵ所の病院で進めているようですが、そのうち3病院が募集中で、いずれもオーストラリアの病院です。 何故か米国の病院はまだ募集していないようで。 下記で見ることができ、自動翻訳で日本語になります。 https://ichgcp.net/ja/clinical-trials-registry/NCT04789070 #143 IBM man before 80 after 5 (火曜日, 08 11月 2022 10:08) コメント削除 北の旅人 様 コメント有り難う御座いました。コロナは8〜10日間で平常に戻りました。 熱が下がった後も喉の痛みと痰が辛かったです。 10日ほど外出しなかったことで、右膝の痛みが再発し、千五百〜2千歩ほどしか歩けなくなりました。 今回もまた痛みの強い右足の歩幅を小さくし左足の歩幅を大きくして歩くことで、ほぼ1週間ほどで問題なく歩けるようになりました。 今は毎日5千歩を目処に歩いています。 療養中の食材の買い出しは週1回来てもらってるヘルパーさんにお願いしました。 但し接触を避けるためメールで品目を連絡し、ドアの外に置いてもらいました。 #142 北の旅人 (金曜日, 21 10月 2022 21:49) コメント削除 IBM man before 80 after5 様 一日も早いご回復を心からお祈りしております。頑張って下さい。 #141 IBM man before 80 after 5 (木曜日, 20 10月 2022 18:00) コメント削除 10月18日コロナに感染してしまいました。しばらく投稿のペースが落ちると思います。 喉の痛みと痰が辛いです。 どこて感染したか不明です。 #140 IBM man before 80 after 5 (木曜日, 13 10月 2022 03:17) コメント削除 北の旅人 様 そのような経過や東北大学病院での筋生検であれば間違いないですね。 私の場合、ある大学病院でALSと診断され、1年後に別の大学病院でのセカンドオピニオンの後再検査、筋生検で封入体筋炎と診断されたと言う経過だった経験があり気にしてしまいました。 #139 北の旅人 (水曜日, 12 10月 2022 16:57) コメント削除 IBM man before 80 after 様 す 指先に異変を感じたのが14年前(2009)です。大腿四頭筋に異変を感じたのが(2012)です。2015年に東北大学病院にて筋生検を受け病名が特定されました。(治験の話が出て来たので、筋生検を受けた次第) 幸い嚥下機能に障害は出ていませんが、指先、大腿四頭筋をはじめ骨格筋の衰退もじわじわと来ています。 #138 IBM man before 80 after 5 (水曜日, 12 10月 2022 11:11) コメント削除 北の旅人 様 症状の説明を見て、なんとなく自分の理解していた封入体筋炎(主に大腿四頭筋の減衰、手の指の拘縮、嚥下障害)と少し違うような気がしました。 発症14年とのことですが、当時筋生検はされての結論でしょうか？ 余計な心配かも知れませんがが他の病気の可能性がないのか気になりました。 #137 北の旅人 (水曜日, 12 10月 2022 10:53) コメント削除 IBM歴14年になります。私は右利きですが力加減は、握力は左手、持ち上げ力は右手、押し上げ力は左手、肘の力は左と利き手の優位性は薄れました。最近では、両腕が上がらず肩肘を着いて食事をしています。また、脚も力の左右差があります。個人差は当然あると思います。いずれ、身体の現状を良く把握しながら、安全を心掛けて日々の生活を楽しんでいます。 #136 三重の光 (月曜日, 10 10月 2022 20:59) コメント削除 申し訳ありません。私　疑問があって、悩んでおります？今更ながらですみません?　封入体筋炎と言う難病、本当に筋肉だけの病気なのでしようか？確かに筋肉は痩せて行きます。でも右手と左手は、ほぼ同じ量なのに握力が違います。左利きなのに左が弱いのです。何か神経が関係しているのではと思うばかりです。医師から筋肉の病気と言われ納得出来ない部分あり、しっくりしません??誰か返信お願いします? #135 三重の光 (月曜日, 10 10月 2022 20:14) コメント削除 IBMmanさん　いつも大事な情報ありがとうございます。私もそう思っています。日頃から筋肉維持の為に色々行って頑張っております。いつ出来るか解らない治療薬が近い将来出来る事を信じ、期待しているところです。患者の皆さんも　それまで筋肉維持に努めて欲しいものです。これからも明るい情報がありましたら、宜しくお願いします。ありがとうございます。 #134 IBM man before 80 after 5 (土曜日, 08 10月 2022 03:00) コメント削除 以前にも投稿したことがありますので読まれた方もあるかと思います。 かなり専門的な解説で難しいですがとても有用な情報だと思いますので再度投稿します。 弱くなった大腿四頭筋の力をカバーするため、ハムストリングス(太もも裏側の筋肉)を鍛えて歩行機能を維持する方法です。 これを筋肉の代償作用(または代償運動)と言います。 この女性は悪性腫瘍が原因で片足の大腿四頭筋を全切除したのですが、ハムストリングスを鍛えることによって杖歩行が可能になりました。 医学的な治療法が開発されるまではこのような方法で努力することによって歩行機能を維持することも必要と思います。 https://www.jstage.jst.go.jp/article/thpt/24/0/24_0_P048/_article/-char/ja/ 私が週2回通ってる通所リハ(半日)には自転車漕ぎの器具が2つあります。 今まで漕ぐ力が軽い方の器具を使ってたのですが、上記の記事を読み返してみて、今後は重い方のを使うことにしました。 経過はまた報告したいと思います。 #133 ミリゆか (水曜日, 07 9月 2022 00:54) コメント削除 本当に本当に、ありがとうございます。このような場があって、そしてモヤモヤした気持ちを書いた事に対して受け止めてもらえて本当に感謝してます。前向きに進みます。私が下を向いていてはダメですもんね。 大川さん、息子さんの優しさ応援します。将来　治療法見つけて下さい。そしてパラリンピックに向けて頑張って下さい。主人も励みになります。 三重の光さん、ありがとうございます。筋力落ちないようにしなくてはですね。 本当に、ありがとうございます。 #132 三重の光 (月曜日, 05 9月 2022 18:00) コメント削除 ミリゆかさんへ、私も名大の先生の診察で病気が判明しました。確かに打つてなしの難病だそうです。笑いながらは大変失礼ですよね??患者の気持ちが解らない先生ですね。それよりも本人さんが、これから転倒したり　一人で立てなくなったり、怪我したり　大変な事が待ち受けている事が予想されます。それなりに対処して行く必要があると思います。医学の方が進んで良い薬が出来る迄は、筋肉を減少させない様に頑張りましょう。 #131 大川順一郎 (月曜日, 05 9月 2022 10:59) コメント削除 ミリゆか　様 封入体筋炎の原因が究明されていない、いまだに治療法もないと言われているにしましても、病気に向き合って苦しんだり、苦労したり、不安でいっぱいのご本人やご家族を目の前にして患者に寄り添う言葉をかけていただけないことはとても残念ですし、憤りすら覚えます。 わたしは、９年前に肝移植をしていただいた関係で３か月に１度のペースで岡山大学病院や地元の県立病院に通院していますが、専門外の先生方でも進行具合についていつも心配しお声をかけてくださいます。神経内科の医院には、治療法のないことは理解していますので、診断書が必要な時とこの時期ですから、コロナワクチン接種のときのみ伺っています。 私事で申し訳ありませんが、現在わたしの次男はある大学の医学研究科に博士課程３年生で在籍しています。彼が他大学の農学部４年生の春、わたしと妻とで「ひょとしたら難しい筋肉の病気かもしれないから、もう一度夏に岡大病院で詳しい検査を受けようか。」という会話をしていたのを聞いていたようです。そして彼は何を思ったのかしれませんが、大学４年生の卒業に向けて忙しい時期に、他大学の医学研究科の受験をめざして勉強を始めたようです。どうも、将来父親の病気をやっつけようとやっつけようと思ってくれたらしいです。 この会では、たくさんの方が多方面にわたって今研究されていることにつきまして情報提供してくださっていますが、わたし自身診断を受けたときから、治療法が見つかるまで長い時間がかかるだろうなと思っています。現在は、息子が少しでもこの病気の治療法の発見に尽力できるようになってくれる日が訪れることを思いながら彼を応援しているところです。そして、この病気が進行していくことと向き合いながら、学生時代から長く続けてきました馬術競技というスポーツを通して、いつの日かパラリンピック出場の夢をかなえるために、日々トレーニングに励んでいるところです。 いつの日か必ず、治療法が発見されることが訪れることを信じて、今を精一杯生きていきたいと思います。 #130 ミリゆか (日曜日, 04 9月 2022 20:17) コメント削除 主人が昨年9月、筋肉の痩せ方が尋常じゃなかったので名古屋大学で検査をしたら封入体筋炎と診断されました。55歳です。一年経ちましたが進行が進んでます。今は地元の市民病院に3ヶ月に１回通ってます。何を相談しても治療法がありませんからね。と言われます。笑ってですよ、腹がたちます。もう、通っても一緒だと思ってしまいます。所詮　先生は他人事なんで、考えてはくれてないんだなと思ってしまいます。 #129 IBM man before 80 after 5 (土曜日, 27 8月 2022 18:50) コメント削除 先日の脚漕ぎの車椅子ですが、ウェブサイトがうまく開けない場合は『コギー 車椅子』で検索して下さい。 #128 IBM man before 80 after 5 (金曜日, 26 8月 2022 00:07) コメント削除 テレビの『カンブリア宮殿』でまさに封入体筋炎患者に最適と思われる車椅子を紹介していました。 脚に障害のある人が、手で動かすのではなく、弱った脚を使ってでも動かせると言う車椅子です。 メーカーは重量を軽くするのに苦労したそうです。 これだと弱った脚を鍛えながら、リハビリを兼ねて外出できます。 下記サイトをご覧下さい。 介護保険で1500円で使えるそうです。 http://cogycogy.com/ #127 IBM man before 80 after 5 (月曜日, 08 8月 2022 04:46) コメント削除 http://igakukotohajime.com/2020/07/23/%E5%B0%81%E5%85%A5%E4%BD%93%E7%AD%8B%E7%82%8E-ibm-inclusion-body-myositis/ 上記は『医学事始め』と言うサイトです。この医師の解説は非常にレベルが高く、かつ正確だと思います。(専門的で内容はかなり難しいですが、封入体筋炎の治療解説では、Cure IBMのケビン・ドーリーと同様の意見(薬による治療の注意点)を述べています。 この方にもシロリムスによる封入体筋炎の治験ができないかの問い合わせをしています。 #126 IBM man before 80 after 5 (日曜日, 07 8月 2022 04:44) コメント削除 シロリムスを使っての封入体筋炎治験はカンザスメディカルセンターが主導かと思っていたのですが、以下の情報がありましたので、オーストラリアのノートルダム大学が主導かも知れません。 2020年6月26日 オーストラリアのノートルダム大学医学部の Merrilee Needham 教授が率いる世界的な研究チームは、ペロン研究所、フィオナ スタンレー病院、マードック大学と協力して、再利用された薬物 (シロリムス) の治療への使用を調査しています。 まれな疾患である封入体筋炎 (IBM)。 現在、推定 1,250 人のオーストラリア人が封入体筋炎 (IBM) を患っており、希少で慢性の不治の神経筋疾患です。 IBM は進行性の筋力低下と身体障害を引き起こし、患者とその家族の生活に大きな変化をもたらしています。現在、IBM が利用できる疾患修飾治療はありません。 IBM は、IBM の進行を安定化または遅延させ、患者が可動性、自立性、生活の質をより長く維持し、医療費を削減できるようにする目的で再利用された薬剤 (シロリムス) の臨床試験を計画しています。 シロリムス (ラパマイシン) は、前臨床研究で、既知の作用機序と IBM の病因に関する理解に基づいて、強力な治療候補として特定されています。 フランスで行われた IBM のシロリムスの小規模な単一中心のパイロット研究では、44 人??の患者のコホートで疾患の安定化が実証されました。 これは、140 人の IBM 患者を対象としたシロリムスの国際的な治験責任医師主導の第 III 相試験です。 この試験はオーストラリアが主導し、二重盲検、無作為化、対照第 III 相試験 (dbRCT) として実施されます。調査チームには、世界中の主要な IBM スペシャリストが含まれており、世界中の臨床ケアへの迅速な移行を促進しています。 #125 大川順一郎 (金曜日, 29 7月 2022 15:45) コメント削除 サンテグジュペリ　様 このたびは、心温まるメッセージをありがとうございました。 病気の特性上、競技生活を送る中でも身体機能の低下は進んでいますが、コーチをはじめクラブのスタッフ、会員のみなさま方のご協力や、サポートチームのみなさまのご支援、家族の協力などによりわたし自身もたくさんの元気をいただいています。 これからも夢の実現にむかって、一歩ずつ歩んでいきたいと思います。 ３０日は、鳥取県岩美郡岩美町で、障がいに負けないで周囲のみなさまとともにチャレンジしていくことについてお話をさせていただきます。 #124 サンテグジュペリ (木曜日, 28 7月 2022 13:28) コメント削除 大河順一郎様、馬術大会への挑戦、勇気を貰っています。秋の大会、応援しています。簡単ですみません。 #123 IBM man before 80 after 5 (火曜日, 26 7月 2022 11:03) コメント削除 最近起きた膝の痛みと解消までの経過です。 1ヶ月ほど前、難病認定の書類に医師の記入をお願いするため、大学病院まで行きました。スマホの歩数計を見ると8000歩を越えてました。 通常は毎日5千歩(自宅マンションからJRの駅の往復)をメドに歩いています。 しかし最近は途中にある立呑酒場に寄るようになり、そのまま帰宅してしまい3500歩になる日も多くなりました。 久しぶりに病院までの往復8千歩を歩いた翌日から右膝に痛みが出始めました。 私の場合、症状は左脚に強く出ており、約5年間重心を主に右足に置いて歩く癖がついていたためだと思われます。 週2回の訪問鍼灸師にすぐに右膝への針と灸を始めてもらいました。 かかりつけの内科医は膝のための湿布シートも処方してくれますので、こちらも利用しています。 しかしあまり改善がなく、頑張って3〜4日歩くとまた右膝の痛みで1〜2日休むという状態が続いていました。 そして1カ月近く過ぎたころ、ふと思いついて歩き方を変えてみました。 それまでは弱い左足をかばうため、右足の歩巾を大きく左足の歩巾を小さくして歩いていたのを逆にして歩くように変更したのです。 つまり5年間頑張ってくれた右足を少し休ませて左足に頑張ってもらうことにしたのです。 すると2〜3日で右膝の痛みは6〜7割軽減されました。 まだ右膝の痛みは完全には消えていませんが、まもなく解消できそうです。 膝の痛みは寝たきりの第一原因でもあるため、何とか解消させてみるつもりです。 先日の脳神経内科受診時には、これらの毎日の歩数と痛みと改善の経過をグラフにして報告しておきました。 #122 大川順一郎 (水曜日, 20 7月 2022 11:38) コメント削除 お久しぶりに投稿させていただきます。 みなさまの投稿を拝見させていただきますと、たくさん調べられたり、ご研究なさったりしておられることにとても感銘を受けています。 わたしも、一日も早く治療法や治療薬が開発されることが訪れることを願いながら今の自分にできることにチャレンジしているところです。 先週末は、岡山県真庭市というところにあります蒜山ホースパークでヒルゼンドレッサージュTという馬場馬術の競技大会があり、わたしはパラ馬術の種目で出場してきました。この大会前は１か月間の間に転倒で肋骨を骨折したり、右足が大きく伸びた瞬間に大腿部に皮下出血を起こしたりしていましたが、日ごろのトレーニング成果を確認するためにパートナーの愛馬、童夢とともに参戦しました。これまでにない高ポイントで評価してくださった審判の方もおられ、練習してきた努力が報われました。今後も、１１月に開催されます全日本パラ馬術大会まで、少しずつポイントを更新しながらトレーニングに励んでいきたいと思います。 わたしは、自力で一人で鞍上にまたがることができなくなっていますが、まだ馬にまたがって演技ができるということは、勉強不足ですが約９年前に肝臓移植手術をして以来、ステロイド系の免疫抑制剤などを服用していることと関連があるのでしょうか。 わたし自身も身体機能が低下していく中で、日常生活や現在取り組んでいるパラ馬術でたくさんの課題と向き合いながら前を向いて一歩ずつ歩んでいるところです。 ７月３０日には、ある町の講演会にお招きされています。こういう形で、わたしのチャレンジを通して少しでも多くの方に希望と勇気をお届けできればと思っています。 少し長くなってしまいました、今後もみなさまとともに希望をもちながら過ごしていきたいと思います。 コロナ禍の中、暑い日や天候の安定しない日も続きますが、みなさまどうかお身体をお自愛ください。 #121 三重の光 (火曜日, 19 7月 2022 17:43) コメント削除 初めて投稿させて頂きます。私は65才男性です　封入体筋炎歴、約８年です。今の所　何とか歩行出来てる状態です。皆さんの投稿楽しみに見ていました。新しい薬の情報や治験の進み程度が沢山、発信されていて、もう少し頑張ろうと思う気になります。本当にありがとうございます。私の思う事ですが、治療薬が出来る迄　筋肉の減少を最低限、押さえる工夫も必要ではないかと考えます。そこで　ある記事を読みクレアチンとプロテインを14週摂取した所、筋ジストロフィー患者の筋肉が増加した。クレアチンには減少を押さえる働きも有るようです。副作用ない様なので私が挑戦して見ようと購入しました。効果に変化が出て来たら、また投稿します。散文で申し訳ありませんがこれで失礼します。 #120 毎日憂鬱 (月曜日, 18 7月 2022 16:57) コメント削除 IBM man before 80 after 5 様 拝読しました。 ＞回答 ＞米国で第三相合格〜 ＞FDA承認〜 ＞日本で第一相から臨床試験になるので最短で１年程度で第V相試験に参加可能になる可能性がありますね。 これは単純に解読してあと一年程度で、シロリスムを日本でも、IBM患者に投与出来るという意味でしょうか？ また、シロリムスを日本の医師に処方してもらい、2mg/日を自分だけに経口投与することは、違法になりますか？ 副作用がないということなので、危険性はないと感じます。 #119 IBM man before 80 after 5 (木曜日, 14 7月 2022 13:06) コメント削除 毎日憂鬱 様 シロリムスは腎臓移植後の免疫抑制剤で日本でも使用されています。 海外での第三相試験で成功した後の、日本での適用の可能性は会員専用ページの 6月26日に投稿しています。 #118 毎日憂鬱 (木曜日, 14 7月 2022 00:09) コメント削除 IBM man before 80 after 5さん いくつもの貴重な情報をありがとうございます。 ＞結果 シロリムス2mg/日を経口投与する治療は、1年以上の観察期間にわたって運動症状の ＞迅速かつ持続的な臨床的改善をもたらしました。 ＞治療は忍容性が高く、副作用は発生しませんでした。 このシロリムスという薬は日本国内では使われていないのでしょうか？　 国内のどこかの病院ならば可能でしょうか？ 厚生労働省の認可がないと、希望しても日本の医師は取り扱えないということでしょうか？ 海外に行けば、投与は可能でしょうか？ 私は小平市の国立精神・神経医療研究センター病院に通院していますが、ステロイドだけの処方だけです。 ここは一応、日本では良い病院のはずです。 私は都内の病院を転々として、ここに辿り着きました。 ところが、医師に何か良い治療はないですか？と毎回訊いても、何もないですね?と諦めています。 豚は木には登れないのですよ！みたいな手応えです。 医師にIBMを治してやろうというような、やる気は皆無です。 ここの医師よりもIBM man before 80 after 5さんの方が、知識も情報も多いことは確実です。 #117 IBM man before 80 after 5 (日曜日, 10 7月 2022 12:05) コメント削除 封入体筋炎の嚥下障害に関して下記の解説がありました。 封入体筋炎による嚥下障害への対応(2022/06) 「封入体筋炎」という病気があります。 はじめて聞いた、という方も多いことと思います。 筋炎は自己免疫（免疫システムが自分自身の臓器や組織に過剰に反応し攻撃する状態）やウイルス感染、遺伝などにより、全身の骨格筋に筋力低下や痛みが起こる病気です。 皮膚筋炎や多発性筋炎が代表的ですが、現在多くの種類の筋炎が報告されています。 封入体筋炎は主に50歳以上で発症し、ゆっくり進行する筋炎です。封入体という不思議な名称は、筋線維内に封入体（異常物質が集積したもの）が認められることから来ています。典型例では、左右非対称に大腿や手指の筋力低下と筋萎縮が見られますが、他の筋炎と比較して、咽頭筋が侵され、嚥下障害を併発することが多いとされています。約10％で嚥下障害を初圧症状とし、病状の進行とともに40％の症例で嚥下障害が出現すると報告されています1)。 食道の入口には、輪状咽頭筋という普段は逆流しないように収縮し、嚥下した瞬間だけ緩む筋肉が周囲を取り囲んでいるのですが、封入体筋炎では炎症により、その筋肉が硬くなり伸縮性が無くなることが多いのです。 すると、いくら上から食物を押し込もうとしても、食道の入口が開かず、飲み込めなくなります。 封入体筋炎は、他の筋炎と比較して、副腎皮質ステロイドや免疫グロブリン多量静注療法による治療効果が出づらく、輪状咽頭筋の弛緩不全に対しては局所的な対応となる場合が多いです。 保存的な（外科的な方法との対比で使われる言い方です）方法として、嚥下リハビリテーション手技の一つである「バルーン拡張法」があります。 これは、バルーン（水を注入すると膨らむ風船のような部分）のついたチューブを飲み込んで、バルーンを膨らませることで筋をストレッチする方法で、一定の効果があるとされていますが、効果が持続しない、のどが敏感な人では繰り返し行うことがつらい、などの問題があります。 神経と筋肉の間の連絡を遮断する「ボツリヌス毒素」を注射するという方法も海外で報告されていますが、日本では保険適用が無く、また筋肉が硬くなってしまっていると効果が乏しいと考えられます。 耳鼻咽喉科で行っている外科的治療法として、「輪状咽頭筋切断術」があります2)。 輪状咽頭筋切断術は、現在世界的に最も普及している嚥下機能改善手術のひとつです。多くの有効性を示す報告がなされており3）、輪状咽頭筋が硬くなってしまった方では劇的な効果があります。 ながらく頸部を切開する方法（外切開法）が行われてきましたが、近年、口から特殊な器具を挿入して内部から切開する方法（経口法）4)も開発され、現在はどちらも行われています。経口法は皮膚を切開しなくてよいですが、粘膜を1回切開しないといけないので3〜4日間経口摂取ができませんし、くびを伸ばせない、口が開かない方には実施できません。 特殊な器械も必要なので、施設によっては実施そのものが難しいでしょう。 一方、外切開法は特殊な機器を必要とせず、筋肉のみを切開するので翌日から経口摂取が可能です。 二つの手術法を比較した研究では、再発率、合併症、入院期間、手術時間などに有意差が無く、どちらも安全な手術法であると結論づけられています5)。 嚥下困難感のある封入体筋炎の患者さんは、担当の先生や耳鼻咽喉科医に相談してみてください。 埼玉医科大学総合医療センター耳鼻咽喉科 二藤隆春 #116 IBM man before 80 after 5 (日曜日, 10 7月 2022 11:44) コメント削除 先ほどのアドレスが間違っていたようです。 下記で検索ねがいます。 https://anzctr.org.au/Trial/Registration/TrialReview.aspx?ACTRN=12620001226998 #115 IBM man before 80 after 5 (日曜日, 10 7月 2022 11:33) コメント削除 シロリムスの第三相試験は米国のカンザスメディカルセンターが中心と思っていたのですが、オーストラリアのウエイトもおおきいようです。 下記サイトを参照願います。 https://anzctr.org.au/Trial/Registration/TrialReview.aspx?ACTRN=12620001226998 #114 IBM man before 80 after 5 (月曜日, 27 6月 2022 15:27) コメント削除 ネット検索で見つけたシロリムスに関係する記述です。難しくてほとんど理解できませんが、参考までに投稿します。 European Journal of Neurology 29巻4号p。1284-1287 症例報告 シロリムスは、封入体筋炎の患者の運動障害の迅速かつ持続的な臨床的改善につながります マーク・パウリッツキ、クリストファー・ネルケ、メラニー・コルセン、Sven G. Meuth、トビアス・ラック 初版：2022年3月7日 https://doi.org/10.1111/ene.15231 MarcPawlitzkiとChristopherNelkeは、この作業に等しく貢献しました。 概要 背景と目的 封入体筋炎（IBM）患者の治療戦略として、哺乳類のラパマイシン阻害剤の標的であるシロリムスのさらなる証拠を提供すること。 メソッド シロリムスの潜在的な抗炎症治療効果を評価するために、末梢血中のCD8 + T細胞サブセットの長期的な臨床データと免疫学的評価を取得しました。 結果 シロリムス2mg/日を経口投与する治療は、1年以上の観察期間にわたって運動症状の迅速かつ持続的な臨床的改善をもたらしました。 治療は忍容性が高く、副作用は発生しませんでした。 ベースラインと比較して、9か月後および12か月後の患者ではCD8 + T細胞サブセットの有意な変化は観察されませんでした。 結論 有意かつ持続的な臨床的改善は、IBM患者の潜在的な治療選択肢としてのシロリムスの使用を浮き彫りにしています。 細胞傷害性CD8 + T細胞で観察された免疫学的治療効果の欠如に照らして、さらなる研究は、シロリムスの潜在的な筋保護効果を調査する必要があります。 前書き 封入体筋炎（IBM）の効果的な治療戦略は、満たされていないニーズのままです。IBMの組織病理学的特徴には、骨格筋組織内のCD8 + T細胞浸潤などの炎症パターンが含まれていますが[ 1 ]、以前の免疫抑制アプローチは、IBMを改善するために臨床的に重要ではありませんでした。 ラパマイシン阻害剤の哺乳類標的であるシロリムスの最近発表された第II相試験では、筋力に関して疾患の進行が遅くなるという証拠は示されませんでした。 ただし、6分の歩行距離などの二次的な結果測定では有意な変化が観察されました [ 2 ]。私たちはこれを、深刻な影響を受けたIBM患者におけるシロリムスによる治療の機会としてとらえました。 驚いたことに、1年以内に実質的な臨床的改善が観察され、それはさらなる観察期間（現在は24か月）の間持続しました。 症例報告 66歳の白人女性は、臨床病理学的に定義されたIBMで抗NT5c1A抗体陰性と診断されました[ 3 ]。 彼女は、手の筋肉、前腕、膝伸筋の特徴的な進行性の衰弱と萎縮（手動筋肉テスト8 [MMT8]スコア110/150）、および12か月にわたる重度の嚥下障害を示しました。両足の磁気共鳴画像は、炎症の持続的な兆候を伴う広範な筋萎縮を示した。前脛骨筋の筋生検により、不規則な赤い繊維、縁のある液胞、およびCD8 +の典型的な組織病理学的特徴が明らかになりました。主要組織適合遺伝子複合体クラスI発現筋線維内のT細胞浸潤。 彼女は、病気が安定することなく、3か月ごとに4年間、免疫グロブリン静注療法（5日間で120 g）を受けました。 中等度の四肢麻痺（MMT8 99/150）が持続し、彼女は歩行補助（IBM機能評価尺度[IBMFRS] 19/40）でのみ移動可能でした。 経口投与によるシロリムス2mg/日による治療を開始した。9か月後、患者は大幅に改善しました（MMT8123/150）。3か月後、大腿四頭筋を除いて、四肢の近位筋に有意な衰弱は見られませんでした。患者は補助なしで歩くことができました（MMT8 136/150、IBMFRS 29/40;図 1a、図S1）。機能的内視鏡的嚥下による嚥下障害の分析は、進行を示さなかった。治療は忍容性が高く、副作用は発生しませんでした。 シロリムスの血中濃度は9.4ng/ mlでした[4?10]。シロリムスの潜在的な抗炎症作用を評価するために、末梢血中のCD8 + T細胞サブセットの詳細な免疫学的評価を実施しました。 私たちの患者は、他の11人の治療歴のないIBM患者と比較して 、細胞傷害性CD8 + T細胞サブセットの同様の分布を示しました（図1b）。 9か月および12か月のフォローアップでは、ベースラインと比較して、患者 のCD8 + T細胞サブセットに有意な変化は観察されませんでした（図1c、f?i）。インターフェロン-γ産生CD8 +のみT細胞は12か月目にわずかに減少しました（図 1d、e）。 #113 IBM man before 80 after 5 (火曜日, 21 6月 2022 08:27) コメント削除 Cure IBMのケビンドーリーが2017年にシロリムスの二相試験について解説していました。下記サイトです。 https://cureibm.org/rapamycin-inclusion-body-myositis/ #112 IBM man before 80 after 5 (火曜日, 21 6月 2022 08:01) コメント削除 シロリムスの治験情報のサイトが見つかりました。 アリモクロモルの大規模治験を長年に渡って主導してきたカンザス大学メディカルセンターが行っているようです。 解説は自動翻訳ですので正しいとは限りません。 すでに認可されている免疫抑制剤シロリムスの封入体筋炎での治験です。 (それで三相試験なのだろうと思います) https://ichgcp.net/clinical-trials-registry/NCT04789070 (以下は自動翻訳です) 新しい治験 IBMでのシロミスの第III相試験 IBM機能評価（IBM-FRS）で測定表 スポンサー リードスポンサー: University of Kansas Medical Center 協力者: The Perron Institute ソースUniversity of Kansas Medical Center簡単な要約 仮説は、ここで使用する 移植の活動をするがたをした 制御性細胞は、オートファジー（タンパク質分解）を分解する一一的デス IBM患者、病の病を病になりました、患者の病を病し、 。 臨床転帰。 全体的なステータスまだしします 開始日2022-01-01 完成日2023-11-01 一次完成日2023-11-01 段階チャンピオン3研究の種類インターベン主な結果測る時間枠IBM機能評価尺度（IBM-FRS）の評価尺度84週目への変更ワイヤーライン、84二次転帰測る時間枠Change in 6 Minute Walk Test (6MWT) from Baseline to Week 84Baseline, Week 84ベースラインから84週へのModifiedTimed Up and Go（mTUG）の変更ベースライン、84週手動筋力テスト（MMT）のベースラインから84週目への変更ベースライン、84週入学140 封入体筋炎 介入 介入の種類： 薬物 介入名： シロリムス 説明： シロリムスは、臓器拒絶反応を防ぐために主に腎移植後の免疫抑制に使用される現在認可されている薬です。 シロリムスは当初、実験的筋炎マウスモデルにおける免疫抑制作用と有益な効果のためにIBMの治療法と見なされていました。 筋炎の。エフェクターT細胞を枯渇させるように作用するがTreg細胞を保存するシロリムスは、この筋炎のマウスモデルで有効であったため、エフェクターT細胞およびTreg細胞への影響だけでなく、IBMでも有効である可能性があると仮定されました。 、だけでなく、タンパク質分解に対するその追加の効果のために。 アームグループラベル： シロリムス 他の名前： ラパミューン 介入の種類： 薬物 介入名： プラセボ 説明： プラセボ アームグループラベル： プラセボ 適格性 基準： 選択基準： 1。参加者情報シートを読んで理解することができ、研究のために書面によるインフォームドコンセントを自由に提供する成人。 2.45歳以上の男性または女性。 3.ENMC基準2011によって提案された基準に従ったIBMの診断。 4. 6分以内に最低200mの距離を歩くことができます（フレームを含む歩行補助器具を使用できます）。 5.患者の病歴、身体検査、MMT、IBM-FRS、またはその他の測定基準を通じて神経筋専門医によって決定された、過去12か月間の疾患進行の証拠。 除外基準： 1。最小距離200mで6MWTを完了できない。 2. mTUGまたは他の試験手順を完了できないこと（治験薬を飲み込めないことを含む）、または、参加者が治験期間中に治験薬を飲み込めなくなるという臨床的疑い。 3.研究介入または研究スケジュールを順守することを望まないまたはできない。 4.シロリムス、エベロリムス、または経口液剤の任意の化合物に対する過敏症。 5.過去6か月以内のシロリムスまたはエベロリムスへの以前の曝露。 6.患者が研究手順を順守する能力を妨げる可能性のある、または患者をSAEのリスクを高める可能性のある、その他の臨床的に重要な疾患の存在。 7.病歴、臨床検査、またはFVCが予測値の50％未満である呼吸機能検査に基づく、中等度または重度の呼吸不全の臨床的疑い。夜間のNIVは、睡眠呼吸障害に対して許可されています。 8.重度の慢性腎臓病またはタンパク尿を伴う腎不全（e。g推定糸球体濾過率<30ml/minおよび/またはスポット尿タンパク質/クレアチニン比>100mg/mmolで定義されるタンパク尿; 9.慢性肝疾患（肝硬変および/またはALT / ASTが正常上限（ULN）の3倍を超える）。ただし、ALT/ASTの上昇が基礎となる筋肉疾患によるものとみなされる場合を除きます。ウイルス感染などの急性損傷のために1回限りの測定値が上昇した場合、患者はウィンドウ内で再スクリーニングできます。 10.過去5年間のがんの病歴（BCC / SCCを含む限局性皮膚がんを除く）。 11.過去12か月間に寛解していない、および/または特定の治療を必要としない全身性自己免疫疾患またはリウマチ性疾患。これには、重大な臓器特異的自己免疫疾患が含まれます（例：Grave ' s疾患）過去12か月間に寛解していない、および/または特定の治療を必要としない; 12.スクリーニング時の治癒していない創傷または活動性感染症。 13.患者が過去12週間以内に生ワクチンを接種した場合。 14.参加者は、HIV陰性、C型肝炎ウイルスリボ核酸（HCVRNA）ポリメラーゼ連鎖反応（PCR）陰性、HepB表面抗原陰性およびHepBコア抗体陰性でなければなりません。 15.スクリーニング時の以下の血液検査結果： 1。総コレステロール> 8 mmol / l（304mg / dl） 2.トリグリセリド> 5 mmol / l（> 194 mg / dl） 3.ヘモグロビン<110 g / L （11g / dl） 4.血小板数<100 x 109 /L 5.好中球<1.5x109 /L6.リンパ球<1.0x109 / L 16.医学的に重要な心臓、神経、肺、胃腸のスクリーニングでの存在、研究者の意見では、研究手順を順守する患者の能力を妨げる可能性がある、または臨床的安全性またはIBM-FRSの解釈を混乱させる可能性がある筋骨格または精神病（制御されていない不安および/またはうつ病を含む）。 17.ベースライン訪問前の30日以内または前の薬剤の5つの半減期（いずれか長い方）以内に治験薬を服用した。 18.他の免疫抑制薬または免疫調節薬（過去4週間に以前の高用量プレドニゾロン（> 10mg /日）、過去3か月以内に静脈内免疫グロブリン（IVIG）、メトトレキサート、ミコフェノール酸、シロリムス、エベロリムスを含むがこれらに限定されない）を服用している患者、カルシニューリン阻害剤、（シクロスポリンまたはタクロリムス）または過去6か月以内のアザチオプリン、およびリツキシマブ、過去12か月以内のアレムツズマブまたは他の生物学的製剤）; 19.スクリーニング時の以下のような、シロリムスの代謝に影響を与える可能性のある他の薬剤または製品（セクション27の併用薬を参照）：1。CYP3A4および/またはP-gpの強力な阻害剤（例、ケトコナゾール、ボリコナゾール、イトラコナゾール、テリスロマイシン、エリスロマイシンまたはクラリスロマイシン）2. CYP3A4および/またはP-gpの強力な誘導物質（例、リファンピシン、リファブチン、フェニトイン、フェノバルビトール、セントジョンズワート）。 20.治験薬以外の治験薬の使用。 21.妊娠または妊娠の計画：1。出産の可能性のある女性（WOCBP）は、無作為化の前に血清妊娠検査が陰性であり、治験薬の開始前24時間以内に尿妊娠検査が陰性でなければなりません。WOCBPは「非常に効果的な」を使用することに同意する必要があります 研究期間中および治療完了後12週間の避妊（MHRAガイドライン、2014年）。 2. WOCBPで性的に活発な男性は、治験薬による治療期間中および治療完了後30日間、バリア避妊薬（コンドーム）を使用することに同意する必要があります。 性別：全て 最低年齢：45年 最大年齢：該当なし 健康なボランティア：いいえ #111 IBM man before 80 after 5 (日曜日, 19 6月 2022 01:57) コメント削除 米国で今年の3月に『シロリムス』と言う今まであまり聞いたことのない薬の封入体筋炎の第三相試験が始まるとのネット情報がありました。 Cure IBMからも情報が出てるようですが、よく分かりません。 ネット検索の得意な方、協力をお願いいたします。 Phase III Trial of Sirolimus in IBM The safety and scientific validity of this study is the responsibility of the study sponsor and investigators. Listing a study does not mean it has been evaluated by the U.S. Federal Government. Know the risks and potential benefits of clinical studies and talk to your health care provider before participating. Read our disclaimer for details. (自動翻訳) IBMでのシロリムスの第III相試験 この試験の安全性と科学的妥当性は、治験依頼者と治験責任医師の責任です。研究をリストすることは、それが米国連邦政府によって評価されたことを意味するものではありません。 参加する前に、臨床研究のリスクと潜在的な利点を理解し、医療提供者に相談してください。詳細については、免責事項をお読みください。 Cure IBMのサイトですが、今までは検索すると自動的に日本語に変換されたのですが、今日検索したところ右上の『点の縦3個のマーク』をクリックしないと翻訳されないようです。 #110 北海のヒグマ (火曜日, 07 6月 2022 10:52) コメント削除 くりくりさん、初めまして。私は７２歳、病歴１０年で、今年から車椅子のお世話になっていますが 自分の事はどうにかやっています。色々不便も有りますが、どうにかなるさ、と思っています。 外出が難しいぶん、オンライン宴会を毎月楽しんでいます。 会員専用ページには同病者の体験が色々乗っていますよ。お元気で。 #109 くりくり (金曜日, 03 6月 2022 17:56) コメント削除 はじめましてくりくりです。 もう少しで78才になります? この病になってから８年で少しずつ進行し今では電動車椅子生活を送っています? 皆さんの話しを聞いて元気をもらいたいと思っています どうかよろしくお願いします。 #108 毎日憂鬱 (日曜日, 08 5月 2022 22:58) コメント削除 事務局の方へ この掲示板ですが、文字のコピーが出来ません。 バックにある画像のせいです。 画像があるのはこのサイトでは意味がないと思います。 特に貴重なURLの情報をコピー出来ないのは、非常に困ります。 すぐさま、以前のようにバックの画像をなくしてくださるよう、お願い致します。 #107 毎日憂鬱 (日曜日, 08 5月 2022 22:54) コメント削除 IBM man before 80 after 5様 嚥下の訓練に関して詳しく教えていただきまして、ありがとうございます。 教えていただいた方法で訓練してみるようにします。 母親も嚥下で何回か救急車の世話になったので、敏感になっております。 ところで、ここのサイトには封入体筋炎の方が複数いるとのことなので、病気の原因を突き止めるのに参考となるアンケート調査をしてみてはどうでしょうか？ 例えば、発症年齢、持病、好きな嫌いな食べ物、嗜好品、血圧、運動、睡眠時間、酒、等なんでも多くの項目が良いかと思います。 #106 IBM man before 80 after 5 (木曜日, 28 4月 2022 12:46) コメント削除 アリモクロモルの治験については、Cure IBMの代表者ケビン・ドーリーが昨年3月に詳細なレポートをしています。 https://cureibm.org/arimoclomol-for-inclusion-body-myositis-clinical-trial-results/ #105 IBM man before 80 after 5 (木曜日, 28 4月 2022 12:26) コメント削除 先程の嚥下解消運動の件、一度に百回を毎日1?2回行ったと言う意味です。 #104 IBM man before 80 after 5 (木曜日, 28 4月 2022 12:20) コメント削除 毎日憂鬱　様 嚥下障害解消トレーニングの件ですが、大腿骨頸部骨折で入院中に飲み込みづらさを感じ、言語聴覚士から指導を受けました。 敢えて大きな声を出すのではなく、最後に思わず「アゥ!」と声が出るくらいまで大きく口を開けると言う意味です。 毎日1?2回で10日ほどで治まりました。 先日脳神経内科に3ヶ月に1度の経過報告に行き、受診後に血液検査を受けました。 また次回には呼吸器検査をやることになりました。 私としては嚥下障害がでても何とかできると思っているので、あまり必要とは思わないのですが、移動で担当医が変わったばかりなので敬意を評して受けることにしました。 #103 毎日憂鬱 (火曜日, 26 4月 2022 15:09) コメント削除 封入体筋炎について、専門医の意見を今日メールで聞きました。 国立病院の方なので信頼できると思われます。 皆さまの参考になればと思い、投稿します。 ただし、これが全て正しいとは言えませんので、参考意見としてお読みください。 (1) 今のところ、体力にあった理学療法以外は有効性を示せるものはない。 (2) 歩行可能ならステロイドないし免疫グロブリン(IVIg)を試してみることがある。 　少量ステロイド+しっかりした運動習慣のある人はわりと歩行維持できている印象あり。 　ただし、ステロイドは副作用の可能性あることとランダム化比較試験がないため、意見が分かれる。 (3) BYM338は有効性が否定され終了。 　MA-5は臨床試験の具体的な話は何も進んでいない。 　海外治験(Arimoclomolなど)は試みから数年経つが本邦への誘致はうまくいっていないし、成功の話もない。 　新たな治験に関してはclinicaltrials.govなども参照すると良い。 #102 毎日憂鬱 (火曜日, 26 4月 2022 15:01) コメント削除 IBM man before 80 after 5様 とても参考になるご意見とアドバイスをありがとうございます。 毎週2回、リハビリに通っているということで偉いなーと感じます。私も前に週一で通っておりましたが、クリニックの都合で3ヶ月やったら１か月休んでくれと言われ、そのまま行かなくなりました。 今は家で夜にスクワットと足首上げ下げを15回20回やっています。 変則腕立て伏せを私も試してみるようにします。階段の手すりがちょうど使えるかなと思います。 腕の力さえあれば風呂から出るのもずっと可能のような気がします。 嚥下対策の大声100回は早速試させてもらいます。何ヶ月くらいで、改善されましたか？ よろしくお願い致します。 #101 IBM man before 80 after 5 (日曜日, 17 4月 2022 01:23) コメント削除 東北大学でミトコンドリア病治療薬MA-5の治験が今年の1月から始まりましたが、NHKのためしてガッテンでミトコンドリアの解説がありますので、投稿します。 以前にも投稿しましたので2回めです。何故二回もの投稿かと言うと、「筋肉の代償運動(作用)」と言う視点から、この効果を考えるべきと思うからです。 つまり太もも、手の指、嚥下には効果があるかは別として、体の周辺の筋肉に効果が出れば、筋肉の代償運動に資する可能性があると思ったからです。 簡単に言えば椅子からの立ち上がりが難しければ、腕の筋肉を鍛えて立ちやすくする、と言う視点で努力するのも一つの考え方です。 https://hamsonic.net/gatten-sutamina/ #100 北の旅人 (火曜日, 12 4月 2022 22:03) コメント削除 私の担当理学療法士の方が言われますが、嚥下障害はその症状に応じた対処方法があるようです。より効果的な訓練をする為にも、一度、嚥下専門医を受診されることをお勧めします。 #99 IBM man before 80 after 5 (月曜日, 11 4月 2022 07:24) コメント削除 毎日憂鬱　様 私は週2回半日で通所リハに通ってるのですが、そこに設置されているマルチホームトレーナーと言う器具の手摺(腰くらいの高さ)に両手を掛け、体を上げ下げすると言う変則腕立て伏せをしています。 今は30回ですが、50回に増やそうかと考えています。 このような方法であれば低めのタンスの縁に手を掛ければ可能だと思います。 またこのマルチホームトレーナーに座った状態で足首に2キロの砂袋をつけてもらい、足を交互に前に突きだす運動(片足25回)も行なっています。 また前にもお知らせしましたが、自作のステップボックスを使っての電車に乗る練習(20?30回を週2回、現在の高さ17cm)も継続しています。 http://inakaya3.com/31-step%20box/step%201.html なおこれも前に投稿しましたが、転倒で大腿骨頚部骨折後3ヶ月のリハビリ入院中に言語聴覚士に教えてもらったのが次の方法です。 毎日口を思い切り大きく強く開ける運動を100回、開けた時喉の奥から「アゥ!」と声が出るくらい強く開けます。 私の場合はこの方法で治まりました。 #98 毎日憂鬱 (月曜日, 11 4月 2022 02:17) コメント削除 マウンテンボーイ様 はじめまして。 発症して10年過ぎているということですが、嚥下は問題ないでしょうか？ 私は発症して5年ほどですが、嚥下障害的なことが週に3回はあります。 この病気は嚥下から肺炎で死ぬのが多いと聞いております。 ただ、私の主治医は嚥下症状を訴えても、気にしておりません。 実際には嚥下の訓練は非常に重要なことだと、考えております。 嚥下の訓練で、良いものがあれば、誰でも良いので教えてもらえれば幸いです。 毎日憂鬱 #97 毎日憂鬱 (月曜日, 11 4月 2022 02:11) コメント削除 IBM man before 80 after 5様 貴重なご意見をありがとうございます。 今後は腕の力に頼ることが多くなると、私も実感しています。 腕の力を鍛える運動で、何か良いものをご存知ならば教えてください。 スクワットは明らかに下半身を鍛える運動です。 腕の力を鍛えるとなると、腕立て伏せが思い浮かびます。 ただ腕立て伏せをやった後に、一人では起き上がれないので、私にとっては現実的ではありません。 昔あったエキスパンダーのようなものが良いでしょうか？ 毎日憂鬱 #96 マウンテンボーイ (木曜日, 07 4月 2022 17:29) コメント削除 自分は発症してから約１０年は過ぎてます。 ここ２、３年で進行が進み杖をついて歩くのかなり厳しい状態です。 #95 IBM man before 80 after 5 (金曜日, 25 3月 2022 13:54) コメント削除 毎日憂鬱　様 返事が遅くなりすみません。 確かに筋肉そのものに効果があるわけではないようですね。 封入体筋炎によって弱くなった太腿を強くするのは発症直後でもなければ難しいのかも知れません。 だとすれば太腿以外の筋肉を鍛えるために利用すると言うのはどうでしょう? つまり周辺筋肉を鍛えて「筋肉の代償作用」の働きを強化することで日常生活の質を維持することを目指すのです。 私の場合、杖を使って歩くことはほぼ問題ないのですが、通所リハ施設で机に座った状態から器具を使っての運動のために立ち上がろうとしても中々立てません。 このため机にしっかり手をついて何とか立てています。 また外出先での食事にしても、食事後簡単には立てないので常に背もたれのあるベンチシートのある席を探して座るようにしています。(後ろ側の背もたれに手を掛ければ比較的立ちやすいので) いずれにしても今後は腕の力が頼りになりそうなので今から腕を鍛えようかと考えています。 このように腕を鍛える時に利用するのであればでクレアチンが役に立つのではないでしょうか。 #94 毎日憂鬱 (土曜日, 26 2月 2022 01:18) コメント削除 IBM man before 80 after 5 さん クレアチンに関する情報をありがとうございます。　 ＞クレアチンは高強度のトレーニングを可能にします。最大強度の運動を積み重ねるトレーニングにより、結果的に筋肉量を増やすことに繋がります。 この最大強度の運動を積み重ねることは、今の私には正直なところ無理かなと感じました。 ＞28名の65歳以上の健康な男女を対象にしたヒト試験の結果ですが、14週間のレジスタンストレーニング時にクレアチン5g/日を摂取することにより、プラセボが有意に増加しました｣ １４週間のレジスタンストレーニングを実行できるかというと、情けないことにまるで自信がありません。 このことから考えると、筋肉の構成要素とはならないクレアチンではなく、むしろ筋肉自体を作るのに役立ちそうなプロテインを毎日飲んだ方がよいのかと感じました。 私の解釈に間違いがあれば、ご指摘ください。なにしろ理解力がないのは子供の頃からの自慢でしたから（笑） #93 IBM man before 80 after 5 (水曜日, 23 2月 2022 04:07) コメント削除 以下はグリコのクレアチンに関する解説のコピーです。 クレアチンは強度の筋トレを可能にし、結果的に筋力増が期待できるようです。 ｢クレアチンそのものは筋肉の構成要素とはなりませんが、無酸素運動時のエネルギー供給をサポートすることによって、高強度のトレーニングを可能にします。最大強度の運動を積み重ねるトレーニングにより、結果的に筋肉量を増やすことに繋がります。 また、筋肉量を維持することで、ロコモ防止が期待できます。 実際にクレアチンを摂取した時の筋肉量を比較した研究報告を紹介します。28名の65歳以上の健康な男女を対象にしたヒト試験の結果ですが、14週間のレジスタンストレーニング時にクレアチン5g/日を摂取することにより、プラセボ（クレアチンを含まない試験食品）と比較して除脂肪体重（脂肪と骨を除いた体重で、筋肉量の指標となります）が有意に増加しました｣ #92 毎日憂鬱 (火曜日, 22 2月 2022 01:37) コメント削除 IBM man before 80 after 5 様 ご親切に教えていただきまして、ありがとうございます。 とても合理的な説明で、なるほどなるほどと何度も頷きました。 私もリハビリやEMS（電気療法）やプロテインなどについて、主治医に相談しましたが、結果的に「何をやっても無駄ですよ！」という根本的姿勢があり、身勝手かもしれませんが、腹が立ちました。 嚥下のリハビリなどは素人考えでも延命に効果はありそうですが、そういう指導、アドバイスは皆無です。 取り敢えずは、ステロイドのプレドニンを処方するだけという、良いのか悪いのか分からないような治療らしきものが続いています。 まずは自己責任でクレアチンを飲んでみます。どんなものなのか、いずれご報告するようにします。 #91 IBM man before 80 after 5 (日曜日, 20 2月 2022 17:50) コメント削除 毎日憂鬱 様 私は昨年(かなり前)に担当医に質問しました。 答えは｢自己責任｣ですね、とのことでした。 医師は全般的にサプリメントやリハビリには無関心のような気がします。 否定的なのは薬については色々研究して知識があってもサプリメントまで手がまわらないのか、あるいは関心がないのだろうと思います。 患者にすれば、例えは太ももの筋力が回復しなくても効果のある治療薬が開発されるまでは、周辺の筋肉の代償動作で動作が改善され、生活の質が維持できればそれなりのメリットがあると考えますが、医師は封入体筋炎の太ももの筋力自体が薬によって回復しないのであればそのような代償動作に関心は向かわないのかも知れません。 #90 毎日憂鬱 (日曜日, 20 2月 2022 16:34) コメント削除 サプリメントのクレアチンを飲んでいる方はいますか？効果はどうでしょうか？飲む前に主治医に相談されましたか？ Amazonで買ったので、主治医に相談しないで飲もうと考えています。 主治医に相談しても知識なければ、大事を取って、反対すると思うからです。 #89 IBM man before 80 after 5 (火曜日, 18 1月 2022 15:53) コメント削除 前回のCure IBMの解説にある｢クレアチン｣については下記サイトで見ることができます。 まだ試したことはないのですが、調べてみようと思っています。 https://sndj-web.jp/news/001225.php #88 IBM man before 80 after 5 (月曜日, 17 1月 2022 10:40) コメント削除 既にご存じかも知れませんが、 医療情報欄に紹介されている米国の封入体筋炎研究団体｢Cure IBM｣代表者のケビン ドーリーが2019年にミトコンドリアとの関連を解説しています。 参考までに、その時の解説をコピーして投稿します。 2年ほど前の投稿で最新の情報ではありませんのでご了承下さい。 封入体筋炎?薬とサプリメント 薬 臨床試験では、封入体筋炎の薬物治療に明確な利点は示されていません。ほとんどの専門家は、特定の限られた状況を除いて、封入体筋炎の薬を処方していません。研究は病気のより良い理解を提供するために重要であり、それはうまくいけば将来の治療につながるでしょう。 筋肉の炎症はIBMの顕著な特徴であるため、炎症と戦ういくつかの薬が試されてきました。これらの抗炎症薬、免疫抑制薬はどれも一般的に成功していません。これらは重大な副作用の可能性がある強力な薬であるため、それらの使用は軽視されるべきではありません。 状況によっては、プレドニゾン、メトトレキサート、またはアザチオプリン（イムラン）などの免疫抑制薬の試験が適切な場合があります。以下の患者さんには治療を検討することができます。 IBMに加えて、全身性エリテマトーデスやシェーグレン症候群などの別の自己免疫疾患 非定型機能のために不確実なIBMの診断 肩や股関節などの近位筋の顕著な衰弱を伴う、多発性筋炎と重複しているように見える症状 筋生検またはMRIでの異常に重度の炎症 劇的に上昇したクレアチンキナーゼレベル、通常の15倍以上 薬が処方されている場合は、短い最初の試験の後に再評価し、効果の証拠がない場合は中止する必要があります。目標は、身体機能の改善または安定化です。病気の進行は遅く、変動するため、これを評価するのは難しい場合があります。薬が効いているかどうかについての不確実性のために、長期間継続する薬に閉じ込められるのは簡単です。長期の免疫抑制薬で治療された封入体筋炎の患者は、治療を受けていない患者よりも早く悪化するといういくつかの証拠があるため、これは重要です。 患者や医師は、損傷した筋肉によって血流に放出される酵素クレアチンキナーゼのレベルをチェックすることによって、治療の効果を誤って判断することがあります。 ただし、クレアチンキナーゼレベルは、治療が機能しているかどうかを判断するために使用するべきではありません。 筋肉の酵素レベルは、病気の経過を正確に反映していません。結果は数値であり、上昇しているか下降しているかを簡単に確認できるため、クレアチンキナーゼレベルに依存するのは魅力的です。 患者の筋力が安定しているかどうか、または患者がよりよく歩くことができるかどうかを判断することははるかに困難です。しかし、患者の機能能力を評価することは、治療に対する反応を評価するための唯一の意味のある方法です。 サプリメント 封入体筋炎の治療には、市販のサプリメントが推奨されることがあります。 クレアチン一水和物 このサプリメントは、役立つ可能性があり、安全性の記録が良好であるため、一部のIBM専門家によって推奨されています。多くの場合、単にクレアチンと呼ばれ、筋力とサイズを増やすための合法的なサプリメントとしてアスリートによって頻繁に使用されます。クレアチンは、筋細胞のエネルギー生産に重要な役割を果たしています。（筋肉サプリメントであるクレアチンと血液検査物質であるクレアチンキナーゼは同じものではありません。クレアチンキナーゼは、特定の化学反応でクレアチンが別の物質と結合するのを助ける酵素です。） 私たちの体は他の化学物質からクレアチンを生成し、食品、特に肉や魚にクレアチンを摂取します。サプリメントの形で追加のクレアチンは筋肉のクレアチンレベルを上げることができ、それは菜食主義者に特に役立つかもしれません。 クレアチンは、摂取するために液体に容易に溶解する粉末として広く入手可能です。多くの場合、1日あたり3グラムの投与量が推奨されます。 クレアチンサプリメントは封入体筋炎では研究されていませんが、アスリート、高齢者、さまざまな病気の人々に安全で効果的であることが示されています。2013年の報告 では、未治療の患者と比較して、クレアチンで治療された筋ジストロフィー患者の筋力が大幅に増加していることがわかりました。クレアチンの摂取に興味がある場合は、医師に相談してください。 ミトコンドリアカクテル 一部の医師は、ミトコンドリア、細胞内にある特殊なエネルギー生成構造に役立つと考えられているさまざまなサプリメントを推奨しています。ミトコンドリアは封入体筋炎の筋肉に異常があることが知られています。「ミトコンドリアカクテル」または「ミトコンドリアカクテル」として知られている化学物質のグループは、ミトコンドリア病の治療として推奨されることがあり、これらのサプリメントはおそらくIBMで役立つ可能性があります。 ただし、これらのサプリメントは十分に研究されておらず、高価である可能性があり、IBMでは実際には役に立たない可能性があります。 「ミトコンドリアカクテル」には、コエンザイムQ10（CoQ10）、L-カルニチン、ビタミンB複合体、フォリン酸、およびさまざまな抗酸化物質が含まれることがよくあります。 医師の承認がない限り、これらの製品の使用はお勧めしません。 ケビン・ドゥーリー、MD 2019年12月13日改訂 #87 IBM man before 80 after 5 (水曜日, 15 12月 2021 01:39) コメント削除 広島で｢封入体筋炎患者闘病記｣と言うブログを書かれている方が、1年前東北大学がMA-5を公表した後にコメントされています。 封入体筋炎患者でもあり、かなり研究もされておられるようなので、ブログの一部をコピーしました。 更に詳しく読みたい方は下記アドレスで御覧下さい。 http://blog.livedoor.jp/zono421128/lite/ ｢難病封入体筋炎に対する新規治療薬の発見｣ ミトコンドリア病治療薬候補ＭＡ−５は患者筋細胞に対して保護効果を示す 【研究のポイント】上記参照 【研究概要】　上記参照 【研究内容】 　近年、高齢化に伴う筋力の低下や筋萎縮が社会問題となっていますが、いまだ 確立した診断法や治療法はありません。 筋力の低下や筋萎縮の原因のひとつとして、 ミトコンドリアの機能異常が報告されています。 ミトコンドリアは細胞内のエネルギー産 生工場というべき細胞小器官であり、生命活動維持に必要なエネルギー（ＡＴＰ）の ９５%を産生しており、その機能異常は、ミトコンドリア病だけではなく、神経筋疾患や心 臓病、腎臓病、糖尿病等の疾患の原因となることが明らかになっています。 国の指定難病である封入体筋炎は、ミトコンドリアの機能異常が一因となる難治筋疾患です。現時点で、封入体筋炎の診断は困難で発見まで長期間を要し、また、 有効な治療法が存在しないため、新しい診断方法やその治療法の発見が望まれてい ます。 今回、東北大学大学院医工学研究科の分子病態医工学分野阿部高明 （あべ たかあき）教授らのグループは、新規ミトコンドリア病治療薬候補 Ｍｉｔｏｃｈｏｎｉｃ　ａｃｉｄ５（ＭＡ−５）が封入体筋炎患者由来の細胞の病態改善に有効であることを報告し ました。 ＭＡ−５は阿部教授のグループが２０１５年にインドール化合物を元に開発した新薬です。 ＭＡ−５にはＡＴＰ産生の効率を高める効果があり、ミトコンドリア病患者の細胞の生存率を上昇させることが報告されています。 封入体筋炎患者の筋肉由来の細胞および皮膚由来の細胞を用いてミトコンドリア機能を調べたところ、健常な人の細 胞に比べてミトコンドリア機能が低下していることが明らかになりました。 また患者由来の細胞では、ミトコンドリアの品質を維持に関与している。Ｏｐａ１と Ｄｒｐ１という ミトコンドリアの動きを調節する遺伝子の発現が低下していました。 そこで筋肉細胞にＭＡ−５を投与したところ、低下していた細胞内のＡＴＰが上昇し、またミトコンドリ アの活動性（ダイナミクス）が改善して細胞保護作用があることが明らかになりました 。 さらに、封入体筋炎の患者血中では、ミトコンドリア病の患者のバイオマーカーとし て報告されているタンパク質ＧＤＦ１５が上昇していることも明らかにしました。 そこで、 封入体筋炎患者由来の細胞に対するＭＡ−５の効果を検討したところＭＡ−５は細胞の活性酸素（ＲＯＳ）の産生を低下させ、細胞保護効果を示す事が明らかになりました 【結論】 　新規ミトコンドリア病治療薬候補ＭＡ−５の封入体筋炎での有効性が明らかにさ れたことで、今後、封入体筋炎のさらなる病態の解明や治療法の開発がさらに進むことが期待されます。 ＭＡ−５は国内外の特許申請を完了している日本発かつ世界初の化合物であり、また非臨床試験が終了しておりヒトへの臨床治験に向けて準備を行っ ています #86 IBM man before 80 after 5 (日曜日, 12 12月 2021 09:09) コメント削除 ミトコンドリア病に有効の可能性ありとのことで｢MA-5｣について来年早々から健常者57名に対する臨床試験が始まるようです。 しかし1年前には｢封入体筋炎｣の治療薬として発表されていました。 この変化は何を意味するのでしょうか？ #85 大川順一郎 (火曜日, 30 11月 2021 09:10) コメント削除 おはようございます、封入体筋炎は診断がとても難しい病気の一つといわれていますが、わたしは、平成２５年に生体肝移植をしていただく前年の平成２４年にはじめて筋生検をしていただきましたけど、この時に検体を送っていただいただいた病院では何もわかりませんでした。肝移植の経過もよくその後徐々に健康を取り戻しましたが、やはりだんだんと進んでいく筋力の低下が気になり、肝移植をしていただいた岡山大学病院で筋電図検査や髄液検査、筋生検など数種類の検査をしていただいた結果、平成２９年に封入体筋炎と判明しました。 わたしも地元の主治医の先生からは、機能回復訓練のようなことは一切勧められることはなく、静かに進行していく病気と向き合いながら過ごしています。今では両方の手の握力が５kg程度まで弱っていて両手の親指と小指以外はほとんど曲がらなくなっている状態ですし、脚力の低下も進み膝折れが心配なので杖をついて歩行をしています。最近は腰へのダメージも大きく腰もよく曲がってしまうようになり長い距離の歩行が辛くなってきました。その結果、今年の４月には肢体級が２級という認定となりました。現在は、長い距離の移動には１０月に届きました電動車いすで転倒の心配をすることなく移動することができるようになりました。 こういう状況ですが、幸いパラ馬術という競技を何とか続けることができていますので、週に一度はトレーニングに出かけ全身の筋力を使う運動を行うことができています。しかし、この病気は筋力を使いすぎると筋肉へのダメージがあると聞きますので、そのあたりの加減がよくわからないまま目標をもって夢に向かってのチャレンジを続けているところです。回復することはないと聞いていますが、少しでも体を動かすことで進行のスピードを抑えることができているのかなと思っています。 治療法がまだ見つかっていないと言われている病気ですが、医学の進んできている時代ですので１日も早く効果的な治療法が見つかることを願っています。これから本格的な冬の訪れとなりだんだんと寒くなりますが、どうかみなさまお身体をお自愛ください。 #84 虹色の鳥 (日曜日, 28 11月 2021 20:31) コメント削除 静浦大好き 様 IBM man before 80 after 5様と同じ意見です。 診断には、筋生検が必須です。 母の主治医は、診断確定のために、 まず東京(どこかはわからない)に検体を送って調べてもらい、ほぼ間違いない診断が出たのですが、更に確定するために熊本大学(封入体筋炎の研究を行っている)に検体を送って調べてもらいました。 そこで、やっと封入体筋炎で間違いないと断定しました。残念ながらですが。。。 そこまでしないと、他の筋炎を封入体筋炎と診断してしまうケースもある様です。 なので、薬剤治療やリハビリ理学治療で治ったり寛解の場合は、もしかして封入体筋炎でない別の筋炎の可能性が高いと言っていました。 封入体筋炎の特徴は、指先の筋力と立ち上がりの筋力の低下が顕著です。 母は、少しでも筋力低下が補える様にリハビリを頑張っています。 #83 IBM man before 80 after 5 (日曜日, 28 11月 2021 12:16) コメント削除 静浦大好き 様 投稿を読み返してもう一つ気になりました。 ｢筋電図検査の結果封入体筋炎との診断｣とのことですが、私はある大学病院で筋電図検査の結果ALSと診断されました。 その結果、ALSの進行を遅らせるのに有効かも知れないと言われる薬の点滴を1年間受けました。 しかしその後個人的な知り合いの医師(神経内科医)からどうも経過に違和感があると別の大学病院でのセカンド・オピニオンを薦められました。 そして別の病院での｢筋生検｣の結果｢封入体筋炎｣と診断されました。 また念のため検体を小平市の国立難病病院に送り、再検査もしてもらいました。 筋電図検査だけで封入体筋炎との診断に問題がないのか気になります。 通常封入体筋炎の診断には筋生検が必須と言われています。 #82 IBM man before 80 after 5 (日曜日, 28 11月 2021 11:39) コメント削除 静浦大好き 様 2017年｢日本神経学会｣発行の｢封入体筋炎診療の手引き｣にリハビリの有効性の解説があるのを思い出しました。 リハビリの解説の最後には｢根本的な治療がない現状では、廃用性萎縮を予防し、筋力維持を目的とした運動療法・作業療法などのリハビリテーションは有用であり、歩行時の膝折れ防止や杖などの装具の活用も有効である｣と説明されています。 #81 IBM man before 80 after 5 (水曜日, 17 11月 2021 12:26) コメント削除 静浦大好き 様 リハビリに関しては医師の間でも意見が分かれるようですが、禁止派はごく少数ではないかと思います。 ポピーの会の医療情報欄のCure IBMにはリハビリ情報もあります。 下記サイトで私の行っているトレーニングの一部を紹介しています。 最初は高さ17センチでも上がるのに苦労しましたが、やがて無理なく乗れるようになり、更に半年後には2センチ高くして19センチでも上がれるようになりました。 この効果は解説でも説明してある｢筋肉の代償運動｣による効果も大きいのかも知れません。 これはリハビリスタッフの間では常識ですが、神経内科医の中にはそのような効果には無関心の医師もおられるようです。 しかし試してみる価値はあると思います。 毎回20〜30回で練習しています。 https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1950652228418658&id=100004216982078&mds=%2Fedit%2Fpost%2Fdialog%2F%3Fcid%3DS%253A_I100004216982078%253A1950652228418658%26ct%3D2%26nodeID%3Dm_story_permalink_view%26redir%3D%252Fstory_chevron_menu%252F%253Fis_menu_registered%253Dfalse%26perm%26loc%3Dpermalink&mdf=1 #80 静浦大好き (木曜日, 11 11月 2021 18:17) コメント削除 85歳 男性です。昨年10月に封入体筋炎と診断されましたが、今 振り返ると8年程前から発症していたのではないかと思われます。当時は単なる疲れからの筋力低下だと自己判断していたのですが、昨年から頻繁に膝折れが起き屋内外での転倒回数が増え、それが原因か慢性硬膜外血腫で手術を受ける事態となり、筋電図検査の結果封入体筋炎との診断が下されたました。医師からはリハビリは逆効果の可能性があるので勧められない、と言われ筋力低下を甘んじて受け今日に至っております。皆さんの体験談を是非聞かせて戴きたいものです。 #79 大川順一郎 (火曜日, 09 11月 2021 11:48) コメント削除 こんにちは、鳥取の大川です、久しぶりの投稿をさせていただきます。 １１月５日から７日まで兵庫県三木市にあります三木ホースランドパークで第５回全日本パラ馬術大会に出場してきました。昨年の今大会後の１年間の間にも身体機能の低下は手に取るようにわかりましたが、この日のために岡山県真庭市にあります蒜山ホースパークで日々トレーニングを積んできました。握力をほとんど失った状態ですが色々と工夫を重ねながらどうにかこうにか手綱を持った状態でパートナーの愛馬「童夢」と最後まで演技をやり終えることができました。今大会までになんとか電動車いすが届き、広い競技場内を転倒の心配なく安心して移動することができました。 今後も３年後の大きな大きな目標に向かって、一歩ずつですが歩んでいきたいと思います。 少しでもわたしのチャレンジに関心を持っていただけた方は、「大川順一郎Parisパラサポートチーム」というFacebookのページをご覧になっていただけますと幸いです、これからずっとわたしの相棒となってくれます車いすもご紹介させていただいています。 これからも６０代のおじさんの代表として、もう少しがんばってみようと思います。 #78 IBM man before 80 after 5 (金曜日, 05 11月 2021 13:23) コメント削除 弟の病名が分かりました。 封入体筋炎ではなく、パーキンソン病と確定したとの連絡がありました。 やはり封入体筋炎の遺伝性は否定されたのかも知れません。 またパーキンソンは患者数も多くかなり研究も進んでるようで、大変な病気でありますが、治療法の多様性と研究の進行度にうらやましさも感じています。 ただ米国では通常医療の一つとして取り入れられ、大きな効果を出しているCBDオイル(医療大麻の一種)が日本の病院では処方できないのが残念です。 私はALSと診断されたあと、合法的に輸入できるCBDオイルをしばらく試したことがありますが、とても高くつきました。 その後封入体筋炎との診断が出て中止しました。 #77 IBM man before 80 after 5 (金曜日, 22 10月 2021 03:53) コメント削除 昨日4才年下の弟から連絡があり、封入体筋炎疑いで小平市の｢国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター｣に入院してるそうです。 まだ弟の検査結果は出てませんが、担当医に私の話をしたところ、詳しいことを確認するよう言われたそうです。 私の場合、一度別の大学病院でALSと診断されていたので、横浜市大附属病院で封入体筋炎との結果が出た後、念のために検体をそちらにに送って再検査してもらいました。 遺伝性はないと思っていたのですが、もし検査の結果封入体筋炎と確定すれば、私と全く同じ年齢で発症したことになります。 経過はわかり次第報告致します。 #76 毎日憂鬱 (土曜日, 02 10月 2021 03:22) コメント削除 https://news.yahoo.co.jp/articles/dcb8e940e0ebbd8396a7cae24b7f3ed8c7558d0b これがIBMにも効くと良いのですが。 #75 BiRDER (木曜日, 19 8月 2021 21:48) コメント削除 お互いの心が通じ合うことは 素敵だと思います。私も病気と 折り合いをつけられるように 暮らして行きたいと思います。 #74 毎日憂鬱 (木曜日, 19 8月 2021 21:36) コメント削除 IBM man after 6 before 80様 Cure IBMの件、パソコンで見たところ無事に日本語で読むことができました。 これほど深くIBMについて記述しているサイトは初めてで興味深く読みました。 貴重な情報をありがとうございます。 訪問リハについて、私も要介護１を取得したのでケアマネージャーの方と 先日話し合いをしました。 主治医からの市に出す書類を待っているところです。それが到着すれば 訪問リハを行ってくれる、病院の担当医と話をして、具体的な日程を 決めることとなりました。週に１度か２度になると、ケアマネージャー は言っていました。おそらく９月になってからスタートすると思います。 筋肉の衰えを少しでも遅くできればと考えています。 先日までは諦めておりましたが、IBM man after 6 before 80様の前向きな 姿勢に刺激を受けて、私も頑張ろうと決意した次第です。 どうもありがとうございました。 #73 IBM man after 6 before 80 (土曜日, 14 8月 2021 21:21) コメント削除 毎日憂鬱 様 Cure IBMの件ですが、私のスマホはアンドロイドです。ノートパソコンでも試したのですがやはり日本語に翻訳されました。 訪問リハの件ですか、比較的近くにあるリハビ専門病院が周辺の数都市に訪問リハビリを行っています。 ケアマネージャーを通じて申し込みをしました。介護保険適用です。 1月に始まって7月に終了になりました。正しいかは分かりませんが、6ヶ月がひとつの区切りとなっているような気がしました。 具体的には週 1回1時間です。 この病院には3年前転倒骨折後のリハビリで約3ケ月入院したことがあるのですが、訪問リハは入院時のリハビリとは異なり、口頭での指導だけです。 一番の効果は半年ほど前からホームと車両の段差で乗れなくなっていたのが、乗れるようになったことです。 これは自分からこれをやりたいと申し出て練習用の器具(ステップボックス)も自分で作りました。 似たような器具は病院にはあるようなのですが、持ち出しは出来ないとのことでした。担当者は私の作った器具に感心し積極的に指導してくれました。 #72 毎日憂鬱 (土曜日, 14 8月 2021 16:14) コメント削除 IBM man after 6 before 80さん こんにちは。｢Cure IBM｣ー素晴らしい情報をありがとうございます。 ただ私のiPhone12では日本語に翻訳されませんでした。それで、英語でなんとか読もうと考えております。 このようなサイトを見ると勇気付けられますね。 ところで、お尋ねしたいのですが。 ＞リハビリ専門病院の訪問リハスタッフの指導を受けながら練習 とありましたが、週に何回、何分間、されましたか？ 差し支えなければ教えてもらえると幸甚です。 よろしくお願い致します。 #71 IBM man after 6 before 80 (土曜日, 14 8月 2021 07:49) コメント削除 会員専用サイトにアップした米国の封入体筋炎研究団体｢Cure IBM｣について一般の方たち、また広く医療関係者の方達にも知ってもらいたいと考えましたのでこちらにも投稿致します。 ここ(Cure IBM)が提供する封入体筋炎に関する情報は大変役にたちます。 原文は英語ですが、スマホまたはパソコンで Cure IBM と検索すると、最初英語で表示されますが、数秒後に日本語に変換されます。 かなり正確な日本語なので読みやすいです。(ガラケーは試したことがないので日本語になるかは分かりません) 解説だけでなく様々なリハビリやトレーニングの動画も見ることができます。 但し解説の音声だけは英語です。動画を見ると米国のリハビリはかなり進んでいることが分かります。 是非いちど覗いてみて下さい。 #70 IBM man after 6 before 80 (水曜日, 28 7月 2021 13:10) コメント削除 半年ほど前から通院の帰りに利用している東海道線大船駅の下りホームと車両の床との段差を上れなくなり、都度駅員に依頼してスロープを利用していました。 その後自分で乗り降り練習用の器具を製作し、リハビリ専門病院の訪問リハスタッフの指導を受けながら練習をしました。 1ヶ月弱で自力で乗れるようになりました。 器具の写真と練習の動画は下記サイトで公開しています。 http://inakaya3.com/31-step%20box/step%201.html #69 大川順一郎 (水曜日, 21 7月 2021 13:30) コメント削除 紅の豚様、先日はご投稿ありがとうございました。 日々、筋力の低下は感じていますが、夢に向かって意欲のほうは日増しに向上しています。 現在８０歳の法華津寛様という馬術の選手は、２０１２年のロンドンオリンピックに７１歳で馬場馬術競技に出場されました。 わたしは、残念ながら東京パラリンピックには間に合いませんでしたが、馬にまたがれるうちは２０２４年のパリパラリンピックまであと３年、自分の可能性にチャレンジするつもりで前を向いて進んでいきたいと思っています。 病気を抱えているとはいえ、法華津様が出場されました７１歳に比べますと、３年後でも６５歳ですのでまだまだチャンスはあるかなと楽天的に考えています。 わたしのサポートチームのホームページのURLを添えさせていただきますので、お時間のあられる方はアクセスしてみてください、よろしくお願いいたします。 https://okawapst.wixsite.com/mysite #68 毎日憂鬱 (日曜日, 18 7月 2021 01:15) コメント削除 虹色の鳥様 ご回答をありがとうございます。 私も明日は2回目のワクチンです。 IBMに変化あるか、気をつけてみます。 また、リハビリで握力の数値が上がったというのは、とても勇気付けられました。 リハビリやっても無駄じゃーないか？ みたいな気持ちになっていたからです。 主治医もリハビリの話に前向きではありませんでしたので、余計にヤル気無くしていました。 ちょっと頑張る気持ちになっています。 ありがとうございました(^-^) #67 紅の豚 (木曜日, 08 7月 2021 15:13) コメント削除 大川様、パラリンピックの結果、残念でしたね。２０１３年東京オリ、パラ開催が決定したとき、未だ杖なしで歩行可能な私は、人生の目標にパラリンピック開会式を自力で見に行くと決めました。でも入場券抽選に外れ、コロナもあり自宅観戦に変更していました。 共に残念でしたが、貴方のチャレンジ精神が健在なのに、安心したと同時に、自分も日々の生活の 中で、前を向いていこうと改めて思いました。共に頑張りましょう！ #66 大川順一郎 (水曜日, 07 7月 2021 16:01) コメント削除 ６月２９日付の投稿の際に、「虹色の鳥」様を誤って「紅色の鳥」様と記載してしまいました、たいへん失礼をしました、申し訳ありませんでした。 現在は体幹も徐々に弱ってきているため、広い競技場やクラブ、職場などで長い距離を歩くのがたいへんになってきましたので、転倒防止ということも考えてこのたび電動車いすを購入することにしました。 来週は、予約していました補助具判定会にメーカー様と臨む予定です。 まだ杖をつきながらゆっくりと歩くことはできますので、電動車いすを購入しても頼りすぎてはいけませんが、転倒の心配をしないで移動することができると思いますと安心感はあります。 身長などに合わせて作ることになりますので、出来上がりは秋風が吹き始めるころになりそうですが、秋には新しい生活様式が始まる予定です。 #65 大川順一郎 (火曜日, 29 6月 2021 13:43) コメント削除 極楽とんぼ様、紅色の鳥様 このたびは、わたしの投稿につきましてコメントをいただきましてありがとうございました。 先日、日本障がい者乗馬協会のホームページで東京パラリンピックパラ馬術競技の代表候補選手の発表がありました。わたしは、準備が間に合いませんでしたので残念ながら選ばれることはありませんでした。パラリンピック出場の夢は、３年後の２０２４年のパリパラリンピックまで持ち越しとなりました。 今後は、病気の進行と向き合いながら今以上に実力を積み上げていくことと、けっして容易なことではありませんがスポンサー様になってくださり、わたしのチャレンジを支援してくださるところを一生懸命探していくことに努力していきたいと思います。 ８月１９日には、鳥取市民集会の「障がいのある人の人権」という分科会で講演をさせていただく予定です。たとえ障がいがあっても、家族や友人、周囲の人たちの支えによりあきらめないでチャレンジを続けていけば、夢の実現に向かって自分らしく生きていくことができますというメッセージをお送りすることができればと思っています。今後ともどうかよろしくお願いいたします。 #64 虹色の鳥 (日曜日, 27 6月 2021 20:45) コメント削除 大川様 馬術、母と一緒に観させて頂きました。 素晴らしい挑戦ですでね！ 同じ病気の人が頑張っている姿は、凄く励みになったと思います。 ありがとうございます！ これからも頑張って下さい！パリ目指して！応援しています！ 毎日憂鬱様 介護保険は利用されていますか？ 母と同じ様な状態かと思いますので、要支援1は貰えると思います。（もう貰っているかもしれませんが） そしたら、週に1度のリハビリが受けられます。 母は、7月に介護保険見直しで要支援1から要支援2になるかもしれません。（まだ結果が出ていない） そしたら、リハビリが週に2回受けられます。 あと、家の段差がある所は、台を設置して貰ったり、手すりも必要な所に設置して貰いました。 最初母は、介護保険を申請して訪問リハビリを受ける事に凄く抵抗があったのですが、 今は、本当によかったと言っています。 #63 極楽とんぼ (日曜日, 27 6月 2021 14:09) コメント削除 大川様、そろそろ最終選考でしょうか？馬術の全くの素人ですが、馬にまたがっているだけで、全身の筋力が求められそうで、駆け抜けるなんて本当に凄い?僕も勇気を貰っています。病に負けないチャレンジ、共に頑張りましょう！応援しています。 #62 大川順一郎 (月曜日, 21 6月 2021 13:55) コメント削除 こんにちは、鳥取の大川です、お久しぶりのご投稿をさせていただきます。 現在わたしは、筋炎が進行する中、岡山県真庭市にあります「蒜山ホースパーク」というクラブで、パートナーの童夢という愛馬とともに、２０２４年のパリパラリンピックにパラ馬術という競技で出場するという大きな夢に向かってチャレンジを続けているところです。 週１回のトレーニングですが、１回の練習で全身の筋肉や体幹を使っているのですが、ここにきて進行の度合いがペースダウンしているように思えるのは気のせいでしょうか。 このたび、地元のNHK鳥取放送局様がわたしと童夢のチャレンジの様子を「いろ★ドリ」という番組の中で紹介してくださいました。広く多くの方にパラ馬術という競技について知っていただければ幸いです。 わたしは、少しでも可能性があればその可能性にかけて、生きている証として夢に向かって進んでいきたいと思います。そして、わたしは今後も、夢の実現のためとパラ馬術をこの日本で広く普及するために精一杯努力していきたいと思っています。 添付させていただきましたQRLをクリックしていただきますと、アーカイブから簡単に視聴していただけるようですので、お時間がおありの方は一度視聴してみてください。 この放送内容は、アーカイブで約１か月市長ができるそうです。 それではよろしくお願いいたします。 https://www.nhk.or.jp/tottori/irodoriplus/index.html 鳥取市　大川順一郎 #61 IBM man after 6 before 80 (水曜日, 16 6月 2021 11:14) コメント削除 毎日憂鬱 様 6月7日にAsk Doctorsの2名の回答をコピーして投稿しました。以下がその時の回答です。 ｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰｰ ｢回答｣ 2名の医師が回答しています ピーちゃん 先生 整形外科 navigate_next コロナのワクチンでも各国での取り組みは政治的、国際的、国内の医療事情、体制の差等でバラツキが有るのはご存じかと思います、同様に薬や治療の取り組みは国で大きな隔たりがありどれか正しく、どれが間違いとは一概に言えないのが実情です、特に日本は欧米よりも新薬の認可は時間が掛かる傾向があり医学的だけでなく政治的な経緯も有るようです 2020/11/26 1人が参考になったと投票 参考になりましたか？ ベテラン腫瘍内科医 先生 血液内科、他 navigate_next 2相治験(米国24名・非盲検)の結果として「安全性と忍容性が確認されていたが、概念実証までは至らなかった」という報告そのものは正しいと思います。 しかし、よい治療法のない封入体筋炎に対し、この薬を諦めきれない医師たちが製薬メーカーとかけあい、第三相試験(プラセボあり)で、プラセボよりも優れている効果を示したいと考えて治験を行っているのであろうと想像できます。 よくあることですから「この違いは何故でしょうか？」には当たらないようの思います。 #60 毎日憂鬱 (月曜日, 14 6月 2021 22:01) コメント削除 IBM man before 80 after 5さん こんにちは。 ＞Ask Doctorsで回答をくれた後者の医師の回答が当たっているのではと感じています。 すみません。この回答の内容を教えていただけますか？探しても分かりませんでした。 #59 毎日憂鬱 (月曜日, 14 6月 2021 17:50) コメント削除 虹色の鳥さん こんにちは。ありがとうございます。 やはり右と左で力の無くなり方に差があるようですね。 大いに参考になりました。 また、リハビリの効果が握力にあったということも私には参考になりました。 私の主治医はリハビリはやってもやらなくても変わらないみたいことを言うので、 私もそれならやるだけ無駄かなと考えて、この半年ばかりそれまでやっていたスクアットもやめてしまいました。 今日からまた再開することにします(^_^) それから、コロナワクチンがお母さんの経験からIBMに効果があったという感想は非常に貴重ですね。 もしかすると、IBMの特効薬に繋がる成分がコロナワクチンに含まれているのかもしれません。 今、IBMに積極的に取り組んでいる、東北大学の先生に、ポピーの会有志として伝えるのも良いですね。 私もちょうど、今週末の日曜日に１回目のコロナワクチン注射をします。 私も注意深く、変化に注目してみます。 #58 虹色の鳥 (日曜日, 13 6月 2021) コメント削除 毎日憂鬱様 もみじさんへの質問より ＞右脚とか左脚でどちらかが力が入らないとかありましたか？また握力が私は右５の左3とか困ったもんです。 母は、まず左足に力が入らなくなりました。その何年後かは、右足の方が力が入らなくなったと言っています。 握力は、毎日憂鬱さんと同じで、昨秋右5、左3の状態でした。 今年に入って、訪問リハビリで封入体筋炎で弱くなる筋肉に特化してリハビリを行った結果、 右8〜9、左5〜7と、ほんの少しですが、増えました。 封入体筋炎特有の手の小指にかけて力が入らない所を、理学療法士の指示に従って頑張っています。 でも、少しリハビリをしただけで疲れてしまうので、決して無理は出来ません。 IBM man before 80 after 5様 ＞よい治療法のない封入体筋炎に対し、この薬を諦めきれない医師たちが製薬メーカーとかけあい、第三相試験(プラセボあり)で、プラセボよりも優れている効果を示したいと考えて治験を行っているのであろうと想像できます。 ＞今年の12月に終了予定のはずでしたが、最近見たところ来年6月に延期になっていました。 とにかく、患者数が少ないのが進まない大きな理由の様な気がします。 治療薬に希望を持ちたいです！ あくまで母の感想ですが、 コロナワクチンを２回接種しましたが、その2回とも翌日の朝食時、飲み込み易かったと言っていました。飲み込みは敏感なので、少しの変化でも察知できるのだと思います。 どのような作用か？影響か？わかりませんが、筋肉が何かで改善しそうな気がしてなりません。 嚥下障害が悪化してきたため、免疫グロブリンの治療を6月から月3回に増やしてみる事になりました。改善期間が長引いてくれたらと思っています。 #57 IBM man before 80 after 5 (金曜日, 11 6月 2021 14:37) コメント削除 毎日憂鬱 様 私もそれが知りたくてここ1〜2年間この情報を追っかけています。 Ask Doctorsで回答をくれた後者の医師の回答が当たっているのではと感じています。 #56 毎日憂鬱 (水曜日, 09 6月 2021 01:59) コメント削除 IBM man after 6 before 80さん すみません。私には難しくて内容がよくわかりません。 一つだけ知りたいのは、少しは希望があるのでしょうか？ それだけ知りたいです。 #55 IBM man after 6 before 80 (月曜日, 07 6月 2021 10:30) コメント削除 以前に投稿した米英国で進行中のアリモクロモルの治験についてネットで質問を上げたところ2名の医師から回答がありました。 この頃は今年の12月に終了予定のはずでしたが、最近見たところ来年6月に延期になっていました。 米国での封入体筋炎の治験について person 70代以上/男性 - 2020/11/26 解決済み 2020年の「増えてきた封入体筋炎」と言う日本のレポートでは アリモクロモルの2相治験(米国24名・非盲検)の結果として「安全性と忍容性が確認されていたが、概念実証までは至らなかった」との説明があり、その後の進展はないような表現になっています。 しかし現在米英連携のもとカンザスメディカルセンターが中心となって、米英12箇所、150人規模の第三相試験(プラセボあり)が進行中で、来年12月終了予定です。 もし日本での評価が正しければ米英でこのような大規模治験が継続されることはないと思います。 この違いは何故でしょうか？ カンザスメディカルセンターの治験情報については患者会 ポピーの会を検索の上一般投稿の2019年5月31日の投稿を御覧ください。 person_outline丹波さん 保存する 参考になりましたか？ この相談事例を共有して紹介する メールで送る 2名の医師が回答しています ピーちゃん 先生 整形外科 navigate_next コロナのワクチンでも各国での取り組みは政治的、国際的、国内の医療事情、体制の差等でバラツキが有るのはご存じかと思います、同様に薬や治療の取り組みは国で大きな隔たりがありどれか正しく、どれが間違いとは一概に言えないのが実情です、特に日本は欧米よりも新薬の認可は時間が掛かる傾向があり医学的だけでなく政治的な経緯も有るようです 2020/11/26 1人が参考になったと投票 参考になりましたか？ ベテラン腫瘍内科医 先生 血液内科、他 navigate_next 2相治験(米国24名・非盲検)の結果として「安全性と忍容性が確認されていたが、概念実証までは至らなかった」という報告そのものは正しいと思います。 しかし、よい治療法のない封入体筋炎に対し、この薬を諦めきれない医師たちが製薬メーカーとかけあい、第三相試験(プラセボあり)で、プラセボよりも優れている効果を示したいと考えて治験を行っているのであろうと想像できます。 よくあることですから「この違いは何故でしょうか？」には当たらないようの思います。 2020/11/26 #54 毎日憂鬱 (火曜日, 01 6月 2021 00:54) コメント削除 もみじさん ありがとうございます。右脚とか左脚でどちらかが力が入らないとかありましたか？また握力が私は右５の左3とか困ったもんです。 私は近くの医者の勧めで都立の府中病院に行きましたが、ここは最悪の年配のドクターがいて、それが不安だったと感じます。大袈裟でなく何も知らないのでした。 それほどこのIBMというのは放置された病なのかと思うと正直イヤになります。 東北大学の研究も、冷ややかな視線で他の医師は見ているように感じます。 海外でのIBMの特効薬みたいなものは話はないですかね？ #53 もみじ (火曜日, 25 5月 2021 14:25) コメント削除 私も、69才で、10年前から、立ち上がりとか、坂道は、おかしいと、思ってた年日、が、続き、2015年　大学病院入院いご、歩けなくなって、もう、車椅子です。 ホント、悲しくなりますよね。 今は、立つのも、脚が、痛くて。 リハビリは、効果無いと、言う先生も、おられますが、 約週、1. 2で、介護リハビリを、受けてます。 筋肉に、と、言うより、 足首とか、膝の、固まりを、緩和して、いる感じです。 太もも上部が、凄い痛みが、来る日が、おおいですが、 その辺は、無くて、膝から、下の、曲げ伸ばしとかですが、じぶんでは、なかなか、出来ないので、無いよりは、したほうが、いいのでは、ないかと、おもいます。 ベットのなかで、苦痛に、耐えることが、多いなか、 リハビリ先生に、来てもらうことが、励みとか、に、なって、　胃の、激痛も、あるので、その、ことも、あり、 少しの、運動は、大切と、おもいます。 と、言っても、普段は、ちょっと動いたりしたあとは、あしも、胃も、激痛に、なるので、歩行器を、つかっての、 移動は、しなくなってしまいました。 #52 毎日憂鬱 (火曜日, 25 5月 2021 02:47) コメント削除 ６９歳。４年ほど前に封入体筋炎と診断されました。現在、毎日ステロイド剤プレドニンを10mg。平坦な道はなんとかのろのろ歩けます。坂は杖でも転びます。 私の主治医はリハビリはやってもやらなくてもほとんど変わらない、という意見です。それでこの半年は続けていたスクワットもやめてしまいました。 教えて欲しいのですが、リハビリというか軽い運動はやっていた方が良いですか？それとも効果はないので意味ないですか？ よろしくお願い致します。 #51 もみじ (日曜日, 02 5月 2021 15:51) コメント削除 もう、6年目、に、入ったかな。圧迫骨折を、2018　9月に、して、約2ヶ月ちょっと入院して、車椅子に、なりました。生活は、ベット生活で、トイレと、お風呂は介助で、支えてもらって。風呂の、立ち上がりが、きつくて。 最近、グロブリン投与の、話が、出てきましたが、 今からって、どうなのでしょうか。あまり、効かないと 書いてありますが年齢も、 高く、なってきましたし。 別話で、相変わらず　胃痛が、が、酷くて。 #50 田中一郎 (木曜日, 22 4月 2021 12:37) コメント削除 かたつむり様 IBM man before 80 after 様 コメントありがとうございました。 これからも情報を集めてまいりたいと思います。 #49 IBM man before 80 after 5 (木曜日, 22 4月 2021 01:55) コメント削除 私は嚥下障害をたまに感じることがあっても、口を大きく開ける運動を数日続ければ解消します。 今はリハビリ運動だけで、薬は全て辞退していますので、もっと薬に関する情報の集積があった方がいいと思います。 #48 かたつむり (土曜日, 17 4月 2021 21:33) コメント削除 間違えて勝手に割り込んだようです。申し訳ありません。 #47 かたつむり (木曜日, 15 4月 2021 10:32) コメント削除 嚥下障害対策は時間がかかると思いますが、時々忘れたり回数が少なくても発声や食事で効果が感じられるような気がします。副作用もありませんし。ステロイドはその点、大変ですね。私自身はパルス一回で慎重に減量しつつ、４ミリの維持量までもってきました。階段を登れるようになったり、筋力回復効果はありました。（時間の経過で長くは続きませんが）ムーンフェイスは辛いものですが、気力、意欲、集中力のお陰で時間を充分に生かし、趣味その他、大いに楽しみました。本来なら根気、能力のない私が、眠気もなく取り組め、まわりの皆に分け、喜ばれ？てステロイドのお陰と感謝しています。更年期障害も感じないで済みました。ピーク時に炎症をたたき、ある程度の経過で炎症も収まってくるようです。ただ長い服用で副腎、その他の機能はダメージを受けたり、変性の方、少ない筋力維持にと現状維持です。痛みや副作用で苦しんでおられる方々の場合、同じ病気でも筋生検の病理の結果はどうなっているのか、病態、基礎疾患、ステロイド対策など気にかかります。充分な資料が望まれます。しばらくはコレステロール値、血圧が上がりましたが、減量に伴い、現在は胃粘膜保護薬、乳酸カルシウム、アレンドロン35ｍｇは歯科治療の度、医師は悩みますが、問題なくきています。軽い頻脈用、ワソラン40ｍｇ、コレステロール用、プラバスタチンナトリウム10ｍｇなどです。副作用の害が科学的に解明され、HＰＶワクチンのように変に扱われないといいのですが。参考になるか、長くてすみません。 #46 田中一郎 (火曜日, 13 4月 2021 22:48) コメント削除 IBM man before 80 after 様 コメントありがとうございます。 主治医からは、半年に一度の免疫グロブリン投与を勧められ、毎日のステロイド剤プレドニンを10mg摂取しています。　ステロイドの影響で併発した糖尿病のためのインスリン注射もセットで投与しています。　ステロイド剤については効果が不明なことがとても不安です。　皆様はどのようなお薬をお使いなのでしょうか。 可能な範囲でご意見いただいたければ幸いです。 #45 かたつむり (火曜日, 13 4月 2021 21:22) コメント削除 筋炎に限らず、加齢やその他で嚥下障害は大きな問題ですね。アナログですが、嚥下体操などを試してみるのもいいように思います。耳鼻科やテレビ、リハ栄養からの受け売りですが、継続していると、効果が実感できます。テレビ体操の首、肩の運動、口を大きく開けてパッと閉じる。頬を膨らませたり、へこませたり、パタカラ体操、あいうべ体操などです。パタカラはパ行、タ行、カ行、ラ行を早く繰り返します。あいうべ体操は口と唇、舌の運動です。思い切り大きく、あー（舌骨）、いー（大頬筋、小頬骨筋）、うー（口輪筋）、べー（横紋筋）と開けたり、舌を突き出したりひっこめたり、１０回を３セットができなくてもこだわらず。試してみてください。長期戦、食も大事、噛む、飲み込む、栄養、体力維持をと願いつつ。一般投稿に、、 #44 IBM man before 80 after 5 (日曜日, 04 4月 2021 23:02) コメント削除 田中一郎 様 今となっては私もうろ覚えですが、2017年の日本神経学会発行の｢封入体筋炎診療の手引き｣に嚥下障害改善の免疫グロブリン以外では、封入体筋炎に効果のある薬はないと記されていたような気がします。 どのような投薬をされているのか、薬品名を上げて皆さんの意見を聞かれてはどうでしょう？ #43 虹色の鳥 (日曜日, 21 2月 2021 12:14) コメント削除 母が封入体筋炎と診断されました。 筋生検を行ったのですが、診断がつかず別の検査機関で調べてくれる事になりましたが、それでも確定診断には至らず、更に熊本の研究機関で調べてくれる事になりました。まだ、その結果が出てはないのですが、担当医は諸々の所見から概ね封入体筋炎だろうと仮診断をつけ、免疫グロブリンの治療中です。嚥下障害を改善する目的です。良くなって欲しいです。 皆様も少しでも改善に向かいますように。 #42 田中一郎 (木曜日, 11 2月 2021 18:25) コメント削除 大川様のコメント、とても参考になり、また元気もいただきました。　私もここ半年で急激に手指が動かなくなり、脚の筋肉が萎縮してしまいました。　主治医の指示のままに今後も効果が不明な投薬のための入院を繰り返すのかどうか…。　これからの生き方について皆様や本会様からのアドバイスや情報を参考にさせていただき、じっくり生き方を考えてまいりたいと思います。　ありがとうございました。　今後ともよろしくお願いいたします。 #41 大川順一郎 (木曜日, 11 2月 2021 15:00) コメント削除 鳥取市在住の大川順一郎と申します。 これまでに数回、事務局からご依頼を受けてわたしがチャレンジしていることについての寄稿をさせていただいたことがあります。 ２年前に小学校の教員を退職してからは、鳥取大学乾燥地研究センターに事務補佐員として勤務しています。 ２０１７年の夏に、封入体筋炎が判明してから一般の競技からパラの競技に転向して、現在はコンビの馬とともに演技を行うパラ馬場馬術にチャレンジしているところです。 実は、８年前に妻の大切な肝臓をいただいて生体肝移植を行い、妻をはじめ、多くの医療関係者のみなさまのおかげで今日まで生きながらえることができました。 封入体筋炎の診断が下りたときは、やっぱりそうだったかと、２度目の試練を受け止め、これもわたしの運命だと思い向き合っていこうと思いました。 診断が下りるまでは、十数年前までさかのぼりますと、その頃より足の筋力の低下を感じ始め、なんか変だなとずっと思い、原因がわからないまま過ごしているころのほうがとても不安でした。 今も病気が進行していますので、将来に対する不安はみなさまと同じように当然ありますが、進行を止めることも病気を改善することもできませんので、日常生活で不自由になたことはできるように工夫をしながら、多少のストレスを感じながら、焦らず、あわてず過ごしています。 わたしの次男は、元農学部でしたがわたしの病気をやっつけたいと思い、ある大学の医学系の研究科に入学し、現在研究生活に没頭しているところです。先日来、封入体筋炎の治療に役立つではないかと思われるMA-５という薬が発見されたとお聞きしたものですから、息子に尋ねてみたところ、まだよくわからないようなことを言っていました。とても期待されている薬かとは思いますし、わたしも期待しているのですが、治療薬がつくられるまでは何十年という長い歳月がかかるのだろうなと思っています。 わたしは、移植後ということで３ヶ月に１度は受診に行っていまして、その際に神経内科でも経過観察程度の触診などはしていただきますが、治療的なことは一切していただいていません。 現在は、効果的な治療法がないというのが本当のところなのだろうなと思っています。 田中さまが、病院からの入院期間延長をお願いされているとのことですが、病院の都合でこんな相談があるということを初めて耳にします。病院の都合でご自分の生活を犠牲にされる必要はないのではないかと思います。 わたしも最近は、指の関節が曲がらなくなり、無理に曲げようとすると痛みを感じるようになってしまいました。このように確実に病気の進行を実感するようになってきています。 みなさまも病気が進行する中で、さまざまな工夫をされながら生活されていると思います。わたしは、治療的なことは一切受けていないのですが、幸い杖をつきながらそろりそろりと歩くことができますし、自動車の運転もできますので、一人で１週間に一度、１時間半ほどかけてパラ馬術のトレーニングのためにクラブに出かけています。 全身の筋力が衰える中で、弱くなった筋力とバランスを頼りにコンビの馬にまたがってトレーニングすることが、わたしの唯一のリハビリになっているのかもしれません。 １日も早く効果的な治療法が見つかることを期待しながら、これからも自分にできることに、焦らずじっくりと取り組んでいこうと思います。 どうかみなさま、お一人で悩まないで近くの方にご相談していきましょう、きっと何かヒントになることが見つかると思います。 いつもの悪いくせで説明が長くなってしまいました、どうか読み流してください、失礼しました。 #40 田中一郎 (日曜日, 07 2月 2021 07:13) コメント削除 病歴13年様、病歴11年様、ご自身のご経験から、ありがたいご助言を下さり心から感謝いたします。　お二人のアドバイスを参考にさせていただき、焦らないように今後の事を選択していこうと思います。　そして今私が投薬しているお薬より何より、お二人のご助言、「大丈夫」のお言葉に心も身体も癒される思いでございます。　この度は、ご回答下さり本当にありがとうございました。 #39 病歴１１年 (土曜日, 06 2月 2021 07:51) コメント削除 メッセージ: 田中さん、不安で一杯な気持ち、よくわかります。私は病歴１１年、薬剤治療を受け、特に免疫グロブリン治療は３回受けた経験（車が買えるほどかかりました）が有ります。結果は効果は確認できませんでした。 診断直後は不安で、藁にも縋る気持ちから、直ぐにも治療を受けたくなる気持ちになりがちですが、幸いに(笑)この病の進行はゆっくりです。先ず治療情報をえて、それから決めても問題は有りませんよ。このホームページの「役立つページ」の「新入会員の皆さんへ」はとても参考になると思います。今回は結論を先延ばしにしては如何ですか？最後に、私は元気に生活していますよ。大丈夫ですよ。 #38 病歴13年 (金曜日, 05 2月 2021 21:48) コメント削除 田中さんへ 薬が効くとかであれば考えますが？赤字になる、問題外では、直ぐに断わるべき！ 私の主治医は、効果がある薬のエビデンスが無いことから、一切薬は勧めません。 少しこの医師から離れ、患者会の経験を参考にしてみては如何ですか？焦らないことです。 #37 田中一郎 (金曜日, 05 2月 2021 07:39) コメント削除 私は56歳男性です。 昨年2020年11月に封入体筋炎と診断されました。　ステロイド薬を続けながら2/1からグロブリン点滴を始めたのですが、検査やリハビリ、投薬自体は、5日間の入院で済むところ、高額な薬のため病院側に赤字が出るので18日間入院して欲しいとの説得を受けています。欠勤が増えて私個人の収入が減って苦しい中、とても困っています。　この病院側の入院期間延長の要請は断れないのでしようか？ ご教示いただけますと幸いでございます。 #36 ポピーの会事務局 (水曜日, 27 1月 2021 07:49) コメント削除 たかおさん、ポピーの会では同じ病を持つ人々が「思いを共有し、強く生きる」を目指し活動しています。是非、当ホームページ⇒「役立つページ」⇒「新入会員の皆さんへ」を一読されて、参加を検討されては如何ですか？ #35 たかお (水曜日, 27 1月 2021 07:26) コメント削除 先ごろ、封入体肝炎と診断されました。 ここ数ヶ月の手足の進行が早く、1人で恐怖と闘っています。 #34 MA-5 (水曜日, 09 12月 2020 08:11) コメント削除 東北大学のホームページに以下のような記事がありました。みなさま、期待したいですね。 難病封入体筋炎に対する新規治療薬の発見 ミトコンドリア病治療薬候補MA-5は患者筋細胞に対して保護効果を示す https://www.tohoku.ac.jp/japanese/2020/12/press20201204-01-ma5.html 「東北大学　封入体筋炎」で検索できます #33 ちぃ (月曜日, 05 10月 2020 07:34) コメント削除 家族が、封入体筋炎のため痛みに耐えています。痛みに対する治療薬などアドバイスがあれば、おしえて下さい。 #32 冬の花 (水曜日, 02 9月 2020 21:43) コメント削除 先程母の事について投稿したものです。 以下情報は既にご存知かと思いますが、患者さんにとって、ご家族にとっても、僅かばかりかもしれませんが、希望になるのではないでしょうか。新薬の治験のフェーズがかなり進んでおります。 封入体筋炎患者を対象とする BYM338 の 後期第 II 相 / 第 III 相試験(RESILIENT):日本人部分集団データ https://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/059120806.pdf 本治験は，sIBM 患者を対象とした本邦初のランダム化比 較対照試験であった.運動機能の改善を指標として BYM338 の有効性を検証することはできなかったものの，ActRII を介 するシグナル伝達を抑制する BYM338 が，全体集団と同様に 日本人 sIBM 患者においても除脂肪体重を指標とした骨格筋 量を増加させることが確認された.本治験の結果が sIBM に 対する今後の治療薬開発の一助になると期待したい。 #31 冬の花 (水曜日, 02 9月 2020 21:33) コメント削除 私の母も封入体筋炎です。 4年程前までは歩行器を使い自分の力でトイレにも行けていたのですが、現在は介助がないと自力では全く動けない状態となっております。 私の母の場合ですが、発症から緩やかに病状の悪化が進行しておりましたが、この1?2年の間でみるみるうちに四肢が動かせなくなり、食事が取れない状態となり現在は胃瘻を造設し栄養を摂取してある状態です。 最近では体内に二酸化炭素が溜まりすぎのために起きる軽い意識障害が併発し、筋力が極端に低下している為、呼吸がしにくくなっており、医師からは人口呼吸器のお話や、更に進行すると気管切開の必要性があると説明を受けました。 本人が一番辛いです。それに対して何もしてやらないのが非常に歯痒いです。 #30 まさおさん (月曜日, 08 6月 2020 06:07) コメント削除 父(今年76歳）が一昨年 筋生検の結果 封入体筋炎と診断されました。 おそらく 70歳ぐらいから発症していたと思われます。その頃は 「70になってガクッと体力が落ちた」と言っておりました。。それでも ジムには通えておりました。 筋生検時(一昨年の秋73歳）足が上がりにくいと言いつつも1万歩ぐらい歩けていましたが 最近になってはたまに転倒することもあり転倒したら1人では立てません。 転倒防止の為 杖歩行をしていますが1日の歩数も3000歩程度になりました 本人もそろそろ車椅子かなとかなり弱気になってきています。 皆さんと お話出来れば父も心強いのではと思い入会を希望しております。 とびうめの方に メールを送信しました。よろしくお願いします #29 IBM man before 80 after 5 (木曜日, 21 5月 2020 08:04) コメント削除 会報に記載の私のメールアドレス宛てにメールを送ったが届かないとのメッセージをその方のブログ経由で頂きました。 会報を確認しましたが間違っておらず、原因が分かりません。 お送りの方は下記メールアドレスをコピーして送ってみて下さい。 tanabe1078@yahoo.co.jp #28 IBM man before 80 after 5 (木曜日, 23 4月 2020 04:03) コメント削除 ｢封入体筋炎診療の手引き｣とダブるかも知れませんが、同じく2017年日本内科学会の会誌の記事です。 日内会誌(日本内科学会の会誌)　 106：2148〜2154，2017より抜粋 この疾患の一番の問題は，現時点で有効な治療法が確立されていないことである． 筋組織への炎症細胞浸潤という他のIIMとの組織学的共通性があるにもかかわらず，副腎皮質ステロイド治療が奏効しない． むしろ長期に使用すると，前述のステロイド筋症が加わり，かえって筋力低下が進行するとさえいわれている． 薬物療法としては，この他，メトトレキサートやアザチオプリン，免疫グロブリン大量静脈注射等の使用報告もあるが，効果はあっても限定的でいずれも長期的有益性を示せていない． このような現状であるため，本疾患では筋力維持のためのリハビリテーションの早期からの介入が治療の重要な位置を占める． #27 IBM man before 80 after 5 (水曜日, 22 4月 2020 17:42) コメント削除 松井五郎 様 取りあえず2017年日本神経学会発行の｢封入体筋炎診療の手引き｣を検索の上一読されることをお薦めします。 私はこの資料のお陰で弊害のある薬の処方を回避することができました。 #26 松井　五郎 (水曜日, 22 4月 2020 15:18) コメント削除 はじめまして。関西に住む50歳です。 五年前より身体に違和感を持っていたのですが、今月に入って「封入体筋炎」だ、という診断が下りました。 ネットでいろいろ調べていると、こちらの「ポピーの会」を見つけました。過去の会報など読ませてもらいました。周りで同じような病気になっているひとがいないので、少しでも情報の共有や、不安の解消など手助けしてもらえれば、と思っています。 現在、検査入院からそのまま治療入院をしています。入会申込書を病院備え付けのコンビニで印刷して、郵送させてもらおうと思っています。その時はまたよろしくお願いします。 #25 美紀 (月曜日, 13 4月 2020 16:21) コメント削除 お返事ありがとうございます。ポピーの会に、入会しようと思います。主人も、自分なりに、いろいろ調べ理解しようとしていますが、ブログなどで、悪い内容の部分だけが、頭に、残りこの先自分も、同じ道を辿るのでは、、それは、いつからなのか、と、怯え不機嫌に落ち込む、毎日です。私には、良いアドバイスは出来ませんし、下手な事を言えば、怒らせてしまい、空回りばかりです。患者さんとの、交流はもちろん、家族の方達とも交流を持ちたいです。今後とも、よろしくお願いします。 #24 ポピーの会事務局 (月曜日, 13 4月 2020 14:24) コメント削除 「美紀」様、投稿有り難う御座います。この病は医療情報がとても少ない為、不安がとても強くなりがちですが、このホームページの情報活用をお勧めいたします。特に「医療情報」⇒「封入体筋炎　診断の手引き」は治療の選択に有用で、又「役立つページ」⇒「新入会員の皆さんへ」は先輩罹患者の経験と知恵が詰まっています。この病に立ち向かう指針として参考にして頂けると嬉しく思います。又ポピーの会に参加して頂ければ、共に力を合わせることもできると思います。入会案内は「ポピーの会について」⇒「入会案内」に有ります。 #23 美紀 (月曜日, 13 4月 2020 13:53) コメント削除 今年1月に、夫が封入体筋炎と、診断されました。同じ病気と、向きあっている方達のお話しが聞けたらと思い、あちこち、閲覧して来ました。アドバイスなど、聞きたいです #22 IBM man before 80 after 5 (水曜日, 25 3月 2020 10:27) コメント削除 封入体じじいさん 3年間の点滴は何を点滴されたのでしょうか？ 大腿四頭筋はもう回復不可なのですか？ #21 封入体じじい (火曜日, 17 3月 2020 13:25) コメント削除 初めまして、同病で情報を交換されている貴会を知りました。私は今から2005年頃（60歳頃）から、階段の上り下りや立ち上がりが思うようにできなくなり、歩くにも竹馬に乗っている様な感じになり、かかりつけの医師の勧めもあり2018年12月に多発性筋肉等の疑いで検査入院、その際の生検で封入体筋炎と判明、翌2019年1月から2月にかけ免疫グロブリンの入院治療を受けましたが効果なく、現在は自宅療養で周1回のリハビリ治療を受けています。今年に入ってから杖歩行となりました。身体障害者手帳の申請は未だです。同じような経験をしてみえる方と仲間になりたいと思いメールしました男74歳歳です #20 尾崎　和代 (日曜日, 12 1月 2020) コメント削除 メッセージ: 多発性筋炎と診断　筋生検の結果封入体筋炎の疑い　入院歴から2013年頃からCK高値 2018年9月よりステロイド治療その後ステロイド性ミオパチ発症等副作用に苦しみながらの治療 2019年1月より自宅療養 現在杖使用で歩けますが歩行後の大腿部と腰の痛み激しく車椅子を使用しています。 難病指定も多発性筋炎でおりています。封入体筋炎に変更予定です。障害は1級認定されています。 ブログを見て色々な情報が共有できればと思い連絡しました。 #19 もみじ封入体筋炎 (水曜日, 14 8月 2019 12:00) コメント削除 ちょっと動いたり歩行器で歩いて用事をしたりの翌日は太ももの膝上が激痛で。毎日凄い胃痛が来て体がしんどくなって起き上がれない状態になります。 胃カメラ異常なしなのに。 脚のほうは何年前は階段　立ち上がりはできなかったけど痛みは無かったです。 だんだん力が奪われて行くんだね。女性60代 #18 IBM man before 80 after 4 (火曜日, 25 6月 2019 11:51) コメント削除 もみじ封入体筋炎さん 私も大腿部は弱くなっていて、転ぶと自分で立つことができません。しかし痛みは全くありません。 他の皆さんはどうなのでしょう？ 封入体筋炎にも色々あるのか、それとも進行するとそうなるのか、他の病気の可能性はなど気になります。 #17 もみじ封入体筋炎 (日曜日, 23 6月 2019 13:41) コメント削除 考えてみれば2010年くらいから階段が上がれない　椅子から立ち上がれないなどおかしな感じでした。2015年筋生検を受け今では歩行困難者になりました。仕事も掃除も食事したくも出来なくて。おまけに胃激痛がつきほぼベット生活で 現実が理解出来ない。 薬出来たらいいのに 大腿部の痛みがすごいですよね #16 田辺龍平 (土曜日, 01 6月 2019 10:59) コメント削除 カンザスメディカルセンターのサイトのアドレスがうまく張り付けできていませんでした。 ご覧になりたい方は下記の2行を繋げて検索してみて下さい。 日本語で表示されます。 (何度も途中までのアドレスを表示してすみませんでした) https://clinicaltrials.gov/ ct2/show/NCT02753530 #15 田辺龍平 (土曜日, 01 6月 2019 06:31) コメント削除 カンザスメディカルセンターの治験についてAsk Doctorsに質問を出したところ、数名の医師から回答がありました。 結論はもしいい結果が出ても日本で認可が下りるまでに相当な時間 がかかり、70台後半の私が恩恵を受けることは難しいとのことでした。 以下が回答の一つです。 ｢プラセボとの比較試験、2021年までの第二相試験ですね。患者さんに投与して、効くか効かんかみている段階です。 効果があった場合、第三相試験を経て上市されます。 そういった意味では、将来的に日本で封入体筋炎の患者さんが恩恵を受ける可能性はあります ｣ (このあと最初のようなコメントがありました) #14 田辺龍平 (金曜日, 31 5月 2019 11:04) コメント削除 先程のカンザスメディカルセンターの治験情報のアドレスは下記にて検索願います。 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02753530 #13 田辺龍平 (金曜日, 31 5月 2019 08:03) コメント削除 カンザスメディカルセンターのアリモクロモルによる封入体筋炎の治験情報が見つかりました。 2021年12月終了予定のようです。 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02753530 #12 田辺龍平 (日曜日, 26 5月 2019 11:14) コメント削除 前回「川崎医科大学」の「筋肉量を増やす薬」について情報を送りましたが、9年前にこれに関連するレポートがあったことが分かりましたのでアップします。 「藤田保健衛生大学」「老化や疾患における骨格筋の萎縮と治療への応用」で検索願います。 このレポートの中で既に「マイオスタチンのノックアウトマウスやマイオスタチン阻害によって筋量が増加するとともに...」と言うような解説があり、この9年間でどの程度の研究成果が得られたのか、医学的な進展があったのかよく分かりません。 もう少し時間をかけて読んでみたいと思いますが、何か分かればお知らせ願います。 川崎医科大学のレポートにある「ペプチド薬」についてもお分かりになる方があれば教えてください。 #11 田辺龍平 (金曜日, 17 5月 2019 09:19) コメント削除 ポピーの会の最初のページの右上の3本の横棒について。 ここをクリックするといろんなページに飛べるのに気づくのに1年ほどかかりました。 医療関係者も患者会を探す可能性があることを考慮して改善を希望します。 #10 田辺龍平 (日曜日, 12 5月 2019 04:31) コメント削除 ｢筋肉量を増やす薬｣ (ネットで2019.05.09取得の情報です) (2019.04.17はんぺんさんのブログ｢突然の電話｣コメント欄にも掲載されていますが、改めてお知らせ致します) 2019.04.25 (医事新報に掲載された情報です) 「臨床研修病院 指導医ファイル2019」 筋疾患において筋肉量を増やす治療薬は？ No.4952 (2019年03月23日発行) P.54 杉江和馬 （奈良県立医科大学脳神経内科学講座教授） 砂田芳秀 （川崎医科大学神経内科学教室教授） 登録日： 2019-03-25 最終更新日： 2019-03-18 コーナー： 質疑応答 プロからプロへ 様々な筋疾患において筋肉量を増やす治療薬はできるのでしょうか。川崎医科大学・砂田芳秀先生にご教示をお願いします。 【質問者】 杉江和馬　奈良県立医科大学脳神経内科学講座教授 --- 【回答】 【マイオスタチンの作用を抑制する治療戦略に注目】 様々な筋疾患において，筋肉量が減少するとともに筋力が低下し，ADLが障害されてきます。筋疾患の治療においては根本的な病態の改善とともに，失われた筋肉量を増やす治療も必要となります。 また筋疾患だけではなく，加齢などの要因に伴う筋肉量の減少であるサルコペニアも，生命予後を規定する重要な因子であることが明らかになってきました。 健康成人においては筋肉量を維持・増加するには栄養（アミノ酸やビタミン）と運動が有効ですが，筋疾患の患者や高齢者では必ずしも十分な効果が得られません。そこで，萎縮した筋肉量を増やす治療薬の開発が期待されています。 世界的にも注目されているのが，マイオスタチンという蛋白質の作用を抑制する治療戦略です。 我々の筋肉量は，これを増やすシグナルと抑制するシグナルとのバランスによって決められていますが，マイオスタチンは骨格筋特異的に発現するTGF-βファミリー分子で，筋肉量を抑制する最も重要なシグナルです。 マイオスタチン遺伝子をノックアウトしたマウスは，筋肉量が2倍に増加します。 また，肉牛や肉羊の中にはマイオスタチン遺伝子変異を持ち，筋肉量が倍加した家畜もいます。実はヒトでもマイオスタチン遺伝子変異により筋肉量が顕著に増した小児例が報告されています。 --- マイオスタチンの作用を抑制するには，様々な方法があります。 まず，マイオスタチンに対する特異的なモノクローナル抗体が開発され，既に治験が行われたものもあります。 ついで，マイオスタチンの細胞膜受容体に対するモノクローナル抗体医薬も開発され，治験が行われています。 このような抗体医薬で筋量が増加した患者もいますが，治験全体のデータとして有効性が証明されるところまで至っていないのです。 一方，筆者らの研究グループはマイオスタチンの前駆体蛋白質の中から活性化を抑制するアミノ酸配列を同定し，それをもとにペプチド薬を開発しています。 萎縮した筋肉に直接注射すると確実に筋肉量が増大します。 経静脈投与した場合，ペプチドが分解されやすいのが欠点でしたが，特殊な加工を施して安定したペプチド薬を開発しています。 モデル動物での安全性を検証し，ヒトへの臨床応用をめざしています。 > > 【回答者】 > > 砂田芳秀　川崎医科大学神経内科学教室教授 > なお米国での治験情報のお知らせです。 少し前｢askドクター｣のサイトで治験について質問したところ、ある医師が調べてくれました。 結果、アリモクロモル(元々糖尿病の薬のようです)を使って外国で治験を行っているとのことです。 英語なので詳しいことは分かりませんがお知らしておきます。 検索してみたところ、米国のカンザスメディカルセンター(University of Kansas Medical Center)と言うところで行っている治験のようです。 Study of Arimoclomol in Inclusion Body Myositis (IBM) #9 高林　秀樹 (水曜日, 06 2月 2019 22:45) コメント削除 明日は、大学の付属病院の、脳神経内科などに、検査結果を聞きに、行きます。 さて、日本には、封入体筋炎の患者は、約１０００人程度は、いるらしい、「難病情報センターの、ホームページに、患者会を掲載して貰う」には、下記のところに、電話　文書　を送付したら、良いですよ。 その１、　難病情報センターの、ホームページから。 公益財団法人　難病医学研究財団　難病情報センター 電話、03ー3257ー9021。 その２、　難病情報センターの、ホームページから。 難病情報センターの、ホームページの、「患者会情報」の欄を、クリックすると、「ワード　PDF　どちらかの文書で、申請書を書いて、送って下さい、患者会情報を、掲載します」と、書いてあります、これで「難病の患者会」が、難病情報センターの、ホームページに、正式登録されます、「難病の患者会に入る人が、増えたなら、「最新の研究成果と、新薬の治験と、介護情報が、格段に集まりやすくなる」と、思います。 グーグル　ヤフー　などでは、「ホームページの、リンクの数が増えると、情報の掲載順位が、上がる」そうです、朝日新聞に、書いていました。 #8 高林　秀樹 (水曜日, 09 1月 2019 22:57) コメント削除 あけまして、おめでとうございます。 封入体筋炎の、治療に関して、「極めて真剣な、お願いが、２つだけ」あります、必ず実行して、欲しいです、封入体筋炎の、患者達の命が、本当に救われますから。 その１、　封入体筋炎は、「病気の、進行を遅らせる薬も、回復する治療薬も無く」、「現在では、新薬の治験も、行われていません」、その原因は、「日本での患者数が、約１０００人」と少なく、製薬会社にとって、儲からない事です、米国では、「封入体筋炎や、筋ジストロフィーの様な、患者数が少ない、難病の薬の場合、薬の特許期間が、延長されます」、米国企業は、「難病の新薬開発に挑戦出来て、難病患者達も、世界で１番早く、命が助かります」、「筋萎縮性側索硬化症、ＡＬＳＬ」の治療薬開発で、マウス実験が終わり、治験にうつる、滋賀医科大学の、漆谷教授は、「販売認可まで、１０年かかると発言、ＡＬＳ患者の平均寿命は、３年から５年、全員死にますよ！」、この薬は、「ＡＬＳ　パーキンソン病　認知症」にも、効果があると、漆谷教授は、言っています、封入体筋炎は、「筋肉細胞に、認知症と同じ、アミロイドベータが、たまります」から、この薬は、封入筋炎にも、効果がある可能性が、非常にあります。 だから私は、「厚生労働省　特許庁　重度障害者の子供がいる野田聖子議員　自民党の厚生労働部会の部会長の小泉進次郎議員　児童虐待防止の議員立法を提出予定の塩崎議員　福祉政策に熱心な公明党の山口代表　その他５人の公明党の国会議員」などに、「電話を５回かけて、メールを５回して、封筒を５回も、送付しました」、手紙の内容は、「米国の様に、患者数が１万人以下の、難病の薬の特許期間を、１５年間延長をする様に、して下さい」という、封入体筋炎の患者の、命が助かる内容です。 しかし未だに、全く行動はありません、通常国会が開かれていて、法案を審議する、今は大チャンスです、「封入体筋炎の、患者様全員に、お願いしたいです」、せめて「３回で良いですから、私の様に、電話　メール　封筒　を、送って下さい」、そして関東にある、ポピーの会の事務局の方、「お手数ですが、厚生労働省　特許庁　政治家の国会事務所　に、必ず行って、米国の様に、患者数が１万人以下の、難病の薬の特許期間を、１５年間延長する様に、して下さい」、「封入体筋炎の患者の、命が助けて下さい！」と、強く強く強くお願いして、欲しいです。 勝手な要望と、思わないで下さい、新薬の治験すら、行われていないのです、「座して死を待つ事は、絶対に間違いです、認知症の薬の開発は、日本企業でも、沢山やっています、それをドラッグリポジショニング、つまり他の病気にも使えるのか、治験をすれば、良いだけ」なのです、その為には、「難病の薬の、特許期間の延長が、絶対に必要です」、儲からないと、製薬会社は、治験を行わないですから、つまり封入体筋炎の、患者達だけは、治療薬が１つも無くて、「症状が永遠に改善せず、命も奪われる事」に、なってしまいます。 米国の様に、日本でも、「患者数が１万人以下の、難病の薬の、特許期間を、１５年間延長して下さい、難病患者の命を、助けて下さい！」と、封入体筋炎の、患者様全員が、行動を起こすべきです、関東に住んでいる患者の方、事務局の方へ、「厚生労働省　特許庁　政治家　に、直接会って、必ず要望する事を、強く強く強くお願いします！　通常国会が、開かれていて、法案を審議する、今は大チャンスです！ その２、　事務局の方へ、国が認定した、３３１の難病の、患者団体が合同で、メディア向けに、「患者数がせめて５万人以下の、難病の薬の、特許期間を、１５年間延長して下さい、難病患者の命を、助けて下さい！」と、厚生労働省や特許庁や、自民党本部や公明党本部や、日本弁護士会館などで、記者会見をするべきです、「新聞やＴＶ局や、共同通信や時事通信に、強く強く強くアピールするべきです」、私が、関東に住んでいれば、絶対やりますが、兵庫県なので、遠過ぎるのです、東京に住めれば、良いのですが、母の介護と、姉は聴覚障害者で、障害者手帳２級です。 国会議員に、「患者数が５万人以下の、難病の薬の特許期間を、１５年間延長をする、議員立法」を、必ず提出して、貰うべきです、メディアも、どんどん使うべきです、「東京の７大ＴＶ局、読売新聞、朝日新聞、毎日新聞、産経新聞、日本経済新聞、朝日新聞のアピタル、読売新聞のヨミドクター」、各新聞にある医療欄の記者、そういう記者達にも、記者会見に来る様に、強く要請するべきです。 お手数ですが、約１０００人いる、「封入体筋炎の患者の方、事務局の方へ」、ともかく、この２つの事だけは、必ず実行して下さい、「難病患者が救われて、日本の製薬会社も、売上高が増加します」、他の難病患者達も、毎日号泣していると、思います、新薬を今か今かと、待っていると、強く思います、例えば「京都に本社がある、日本新薬は、筋ジストロフィーの、新薬の開発成功、でもあまり儲からないと、社長が嘆いている」、難病患者の、命が救われます、日本の製薬会社も儲かる、米国と同じ様に、「患者数５万人以下の、難病の薬は、特許期間を、１５年間延長して下さい！」、この事を、「厚生労働省、特許庁、重度障害者の子供がいる野田聖子議員、自民党の厚生労働部会の部会長の小泉進次郎議員、児童虐待防止の議員立法を提出予定の塩崎議員、福祉政策に熱心な公明党の山口代表と、その他の公明党の国会議員」などに、「直接会って、強く要望する事」と、記者会見を必ず開いて、「難病の薬の、特許期間の１５年間延長」、この事を、メディアに、強くアピールするべきです！ 難病情報センター　というサイトの、１番上の列には、「患者会情報」と、いうのがあります、そこをクリックしたら、他の難病の、患者団体が、わかりますよ、「患者数５万人以下の、難病の薬は、特許期間を、１５年間延長する」、この法律が成立すれば、封入体筋炎の患者は、「必ず、病気の進行が遅れる薬、病気が治る薬を、日本の製薬会社に、開発して貰えます」、事務局の方々、お手数ですが、必ず行動を、お願い致します、自分達が助かるのです、必ず行動して下さい！ ご担当者様へ、事務局の方　に、このメールを転送するか、印刷して直接手渡して下さい。 #7 ポピーの会事務局 (土曜日, 08 12月 2018 12:15) コメント削除 高林様　　 ご意見有難うございました。投稿の内容、おしゃるとうりで、早速「難病情報センター」への当患者会の掲載依頼を実施いたしました。 「日本難病、疾病競技会」への参画については、会員と事務局で相談し今後の対応を決める所存です。今後もご意見をお願い致します。 高林様のご健勝をお祈りしております。 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ポピーの会代表　　浅野　睦浩 #6 高林　秀樹 (木曜日, 06 12月 2018 03:01) コメント削除 高林　秀樹　と、申します。 深夜遅くにすいません、寝付けなかったので、インターネットを、やっています、大阪大学付属病院と、兵庫医科大学付属病院に、通院しています、筋炎の疑いがあり、検査中です、封入体筋炎も、当然その一つです。 ２つだけ、素朴な思いから来た、真面目な要望が、ポピーの会の、みなさんに、あります。 その１、国が開設した、「難病情報センター」という、サイトを見た時に、例えば、指定難病１番の、「球脊髄性筋萎縮症、きゅうせきずいせいきんしゅくしょう」という、「病気の説明の、項目の１０項目」、「その１０、 この病気に関する資料、関連リンク」と、いうところに、患者団体の紹介があり、「患者団体のサイトにいく、ハイパーリンク」が、貼られているのですが、封入体筋炎の患者団体は、１０項目に、記載が無くて、私は「患者団体は、存在しないのか」と、とても不安になりました。 どうやら、難病情報センターのサイトの、１番最初のページの、一番上にある、大きな項目欄５つのうちの、右から２番目、「患者団体情報」、というのがあり、そこをクリックして、出てくる、「一般社団法人、日本難病、疾病協議会」というのに、加盟するか、準加盟しないと、ハイパーリンクが貼られないのかもしれません、是非加盟して、難病情報センターのＨＰに、掲載して貰える様に、するべきだと、強く思います。私の様に、勘違いして、「患者団体が無いのか」と、とても不安に残念に、思っている人は、多い筈です、また例え加盟しなくても、「厚生労働省に言って、ハイパーリンクを、貼らせて貰う事」は、可能だと、強く思います。 その２、「一般社団法人、日本難病、疾病協議会」に、加盟すると、「国や大学や民間企業の、研究や新薬や新治療法の情報」が、以前よりも、入りやすくなると、思いますし、２ケ月前に行われた、厚生労働省の、「難病患者への、医療費補助金の、一部打ち切り」などの、日本政府の難病政策への、反対の意見表明の時にも、かなり役立つと、思います、メディアの扱いも、変わって来ると、思います。 せっかく素晴らしい、患者団体を、設立されたのですから、「もっと有名になり、もっと他の難病患者団体とも連携」して、「リハビリ方法、介護サービスの充実、新薬の治験、新治療法、介護用の新器具」などの、情報交換が、出来る様に、するべきだと、思います。 最後になりましたが、患者団体の活動を、されている方は、大変だと思います、また勇気があり、本当に素晴らしいと、心から思います、失礼致します。 #5 bo9 (土曜日, 25 8月 2018 12:03) コメント削除 ポピーの会の方々の投稿を読ませて頂くにつけ心の支えになりますいつか治療方法が見つかると信じて、それまで頑張りましょう。 #4 ポピーの会事務局 (木曜日, 21 6月 2018 18:39) コメント削除 「かこちゃん」さん、投稿有難うございます。会員専用ページの投稿はプライバシー保護の為、パスワード管理しています。女性の会員も多くおられます。是非ホームページにある事務局連絡先までTELかメールで連絡して頂き、仲間になって下さい。お待ちしています。 #3 かこちゃん (木曜日, 21 6月 2018 16:31) コメント削除 私は、以前からCPK６００くらいで内科の医師に聞いても、これ位の数値なら 大丈夫ですと言われていましたが、段々足の上がりが悪く転倒したり、左足に力が入らず、階段の登り、降りが大変で、何か変だと思い、かかりつけの医師に話し、神経内科を紹介していただき、昨年筋生検の結果封入体筋炎と判りました。 家族からは運動不足、太りすぎと言われていましたが、まさか上記の病気とは 解らずビックリでした。ネット検索してみると、男性に多く見られるとの事、でも私は、女性です、私と同じ女性の方は居ないかと、いろいろ検索していた所ポピーの会をみつけました。遅れましたが、私の年齢は６７歳北海道在住です。 パスワードを教えて頂きたくメールしました。 #2 ポピーの会事務局 (木曜日, 01 6月 2017 19:07) コメント削除 neneさん、投稿有難うございます。お友達の病、心配ですね。是非ポピーの会を紹介してあげて下さい。患者会では、会報の他、ホームページ上の「会員専用ページ」で治療情報の交換や日々の思いの共有を図っています。私達の仲間に加わることをお待ちしています。 #1 nene (木曜日, 25 5月 2017 21:25) コメント削除 先日、知人がこの珍しい病気だと知りました。 本人はパソコンなどに弱いので代わって情報収集しています。 ややもすると気弱に落ち込んでしまうことも多そうで、 なんとか前向きになれるように手伝いたいと思っています。 会報、HALのことなど希望を持てる話題もあり、また医療の地域格差を 思い知らされたりですが、 これからもいろいろな情報を提供いただければ幸いです。