コメント:861  #861 2025年8月15日 09:23  送信者: 毎日憂鬱  コメント:  IBMさま Xさま    >それは口を思い切り大きく開ける訓練で、思わず最後に  >「アゥッ!」と声が出るほど大きく開けます。    アドバイス、ありがとうございます。    私もこれから試してみます。    嚥下は本当にやっかいですから。      ---  ---  コメント:860  #860 2025年8月12日 12:41   送信者: X  コメント:  嚥下障害の件の投稿ありがとうございます。回復されたとの事おめでとうございます。口を思い切り開ければ良いのですね、簡単なので 今日から始めようと思います。1カ月程続けて少しでも効果を感じましたら 投稿します。ありがとうございます。  ---  ---  コメント:859  #859 2025年8月12日 00:32   送信者: IBM man  コメント:  嚥下障害の投稿がありましたので、私の経験を投稿します。    約10年前に一度、約3カ月、また最近3カ月、直近2カ月と転倒のため、脚を負傷、骨折してリハビリ専門病院に入院した時、言語聴覚士より嚥下障害の改善訓練を受けました。    それは口を思い切り大きく開ける訓練で、思わず最後に「アゥッ!」と声が出るほど大きく開けます。    言語聴覚士の前でこれを5?10分、入院中毎日繰り返しました。  その結果、毎回2?3週間で嚥下障害は消えました。    皆さんも嚥下障害が出た時には試されてはどうでしょう?  ---  ---  コメント:858  #858 2025年8月11日 17:21   送信者: IBM man  コメント:  封入体筋炎患者が鍛えるべき筋肉は色々あります。    封入体筋炎患者は歩行にとって重要な「大腿四頭筋」の強化はほぼ不可能と思われます。    そのため、その弱くなった大腿四頭筋を代償して働く筋肉、つまり「ふくらはぎ」「臀部」「腰」「背中」の筋肉を鍛えることによって歩行能力を維持するしかありません。    転倒に注意しながら歩行を続けていれば、やがては上記の筋肉が強化され、大腿四頭筋を代償して、つまり大腿四頭筋に代わって働きます。    いい治療法や薬が見つかるまで頑張りましょう。    私は通院中の大学病院で、今まで三人の脳神経内科医が担当になりましたが、一度も担当医から筋肉の話を聞いたことがありません。    筋肉の病気を担当する医師が筋肉の話を全くしないのは何故なのかいつも不思議に感じています。    ---  ---  コメント:857  #857 2025年8月11日 15:07   送信者: X  コメント:  毎日憂鬱様  返信ありがとうございます。私も本当は いつも長続きしません。腰は軽いものの 長続きは難しく、気に入った事だけ続けられたと思います。今回も  IBM様の投稿を拝見し 一日をボーとして過ごすより、何か始めようと思い今に 至っています。あと、認知症予防の為にやっている事があります。自分のスマホに時代劇悪役スター名鑑を入れ、テレビ放送 地上BS放送で一日6番組、程の時代劇で顔と名前が一致出来るか、毎日ゲーム感覚で挑戦しています。所で  以前の投稿で嚥下障害の話しがありましたが、私も去年辺りから食べ物が 呑み込みにくく  喉に詰まる経験を多々しました。近況では息が出来なく慌てて食べ物を吐き出す事もありました。嚥下障害改善に スマホでカラオケを1時間程、歌っておりますが 効果は無いようです。毎日憂鬱様の投稿を確認して、近いうちに始めようと思います。気づいた事がありましたら またご教授下さい。  ---  ---  コメント:856  #856 2025年8月10日 19:35   送信者: 毎日憂鬱  コメント:  Xさま  トレーニングやリハビリを毎日続けられているとのこと。その努力は素晴らしいですね! 感服いたしますm(._.)m  私は偉そうなことを書いていながら、お恥ずかしながら生来の怠け者で、やらなければいけないと思いながらもなかなか出来ていません。  Xさんのような真面目にトレーニングやリハビリをやられている方のお話を聞くと、とても励みになり、自分もやらないとな! という気持ちになります。  私もXさんやIBMさんの背中を遠くに見ながら頑張り、挑戦したいと思います。  ありがとうございます。  ---  ---  コメント:855  #855 2025年8月8日17:22   送信者: X  コメント:  毎日憂鬱様、握力低下に関するトレーニングやリハビリの件、私は理学療法師の先生に相談しトレーニングの内容を精査して頂き、家で毎日励んでおります。毎日憂鬱様の指摘通り、筋肉や力を維持する事がとても重要と思っております。曲げられなかった指が 今では曲げられる様になって来て、先生も驚いていらっしゃいました。何事も努力次第で改善する事を実感し 喜びを感じました。患者の皆様も出来る範囲で努力されたら如何でしょうか。私は此からも色々挑戦しようと思っております。  ---  ---  コメント:854  #854 2025年8月8日 01:29   送信者: 毎日憂鬱  コメント:  握力の低下が進んでいるので、AIのGeminiに訊ねてみました。    封入体筋炎による握力の低下は、日常生活に大きな影響を及ぼし、大変なご苦労があることと存じます。  封入体筋炎の筋力トレーニングについては、安全性を考慮しながら、専門家と相談して行うことが非常に重要です。  一般的な筋力トレーニングがそのまま適用できるわけではなく、特に過度な運動はかえって筋力の低下を招く可能性もあります。  以下に、封入体筋炎の患者さん向けに推奨されている運動療法や、握力維持・向上が期待できる方法について、一般的な情報としてご紹介します。  ただし、これらはあくまで一般的な情報であり、必ず事前に医師や理学療法士にご相談のうえ、個別の状態に合わせたプログラムを組んでもらうようにしてください。    1. 専門家による指導を受ける  最も重要なことは、封入体筋炎の治療に詳しい医師や理学療法士の指導のもとで運動を行うことです。  * 理学療法士による評価: 握力だけでなく、腕全体や他の筋肉の筋力、関節の動きなどを評価してもらい、現在の状態を正確に把握します。  * 個別化されたプログラム: あなたの筋力や症状の進行度に合わせて、適切な負荷、回数、頻度の運動プログラムを作成してもらいます。  * 安全性の確保: 専門家の指導のもとであれば、筋力の低下を悪化させるリスクを最小限に抑えながら、安全にトレーニングを行うことができます。  2. 握力維持・向上に役立つ可能性のあるエクササイズ  以下に挙げるのは、封入体筋炎の患者さん向けに検討されることのある運動の例です。いずれも無理のない範囲で行うことが大前提です。  * ゴムバンドやセラピーパテを使った運動:  * 握る運動: 柔らかいゴムボールやセラピーパテ(粘土のようなもの)を、ゆっくりと握ったり、広げたりを繰り返します。  * 指を広げる運動: ゴムバンドを指にかけて、ゆっくりと指を広げる運動をします。  * ピンチ(つまむ)運動: セラピーパテを親指と他の指でつまむようにして力を入れる運動です。鍵をつまんだり、ものを掴んだりする動作の練習になります。  * 水中での運動:  * 水の抵抗を利用して、グー・パーを繰り返す運動です。水の浮力が関節への負担を軽減し、比較的安全に運動ができます。  * 自重を使った運動:  * グーパー体操: 腕を伸ばした状態で、強くグーと握り、大きくパーと指を広げる動作を繰り返します。無理のない範囲で回数を調整します。  3. その他の重要な注意点  * 疲労の管理: 運動後に過度な疲労感や痛みが残る場合は、やりすぎのサインです。その場合は、運動の強度や回数を減らすか、一度お休みするなど、体の声に耳を傾けることが大切です。  * 炎症期の回避: 炎症が活発な時期は、運動を避けるべき場合があります。この点についても、主治医の指示を仰いでください。  * 補助具の活用: 握力が低下している場合は、食事や着替えなどの日常生活動作を助けるための自助具や装具の活用も、作業療法士からアドバイスを受けることができます。  封入体筋炎では、筋肉の萎縮を完全に止めることは難しいとされていますが、適切な運動療法を行うことで、筋力の維持や進行を遅らせることが期待できます。無理のない範囲で、継続的に取り組むことが重要です。まずは、かかりつけの医療機関で、運動療法についてご相談されることを強くお勧めします。  ---  ---  コメント:853  #853 2025年8月6日 09:56   送信者: X  コメント:  必要で重要な 腸要筋の詳しい説明と鍛え方について 投稿して頂き、ありがとうございます。再認識させて頂きました。まだまだ大事で鍛えなければ ならない筋肉があると思っています。我々、病歴者で高齢者は、動かす筋肉が限られ、動かしていない筋肉が多々あると思います。気づいた時点で動かす必要があるのではと、思っております。寝たきりに ならない為にと、後悔しない為に 皆さん努力して行きましょう。  ---  ---  コメント:852  #852 2025年8月6日 00:38   送信者: IBM man  コメント:        腸腰筋について調べてみました。    腸腰筋(ちょうようきん)とは、大腰筋、小腰筋、腸骨筋の3つの筋肉の総称で、腰から太ももの付け根にかけて位置し、上半身と下半身をつなぐ重要な筋肉です。特に、股関節の屈曲や体幹の安定に重要な役割を果たし、歩行や姿勢維持に深く関わっています。?  腸腰筋を構成する筋肉?  大腰筋:  脊柱(背骨)を安定させ、体幹を支える働きがあります。?  小腰筋:  大腰筋をサポートする筋肉で、人によっては存在しない場合もあります。?  腸骨筋:  股関節を屈曲させる働きがあり、脚を前に振り出す動作に関与します。?  腸腰筋の主な役割  股関節の屈曲:脚を前に高く上げる動作をサポートします.?  体幹の安定:背骨を支え、姿勢を維持するのに役立ちます.?  歩行のサポート:歩く際に脚を振り出す動作や、バランスを保つのに重要です.?  腰痛予防:腸腰筋の弱化は、腰痛や姿勢の悪化につながることがあります.?  スポーツパフォーマンス向上:腸腰筋は、走る、跳ぶなどの瞬発的な動きに関与し、スポーツのパフォーマンスを向上させます.?  腸腰筋の重要性?  腸腰筋は、インナーマッスル(深層筋)の一つであり、身体の深部に位置するため、意識して鍛えることが大切です. 腸腰筋を鍛えることで、以下のような効果が期待できます。?  姿勢改善:腸腰筋が ??????になると、猫背や反り腰の原因になることがあります.?  腰痛予防:腸腰筋を鍛えることで、腰痛の改善や予防につながります.?  歩行改善:歩行がスムーズになり、転倒リスクを軽減できます.?  スポーツパフォーマンス向上:走る、跳ぶなどの運動能力が向上します.?  腸腰筋を鍛える方法  腸腰筋を鍛えるには、筋力トレーニングやストレッチが効果的です。?  筋力トレーニング:  ドローイン: 仰向けに寝てお腹をへこませることで、インナーマッスルを鍛えることができます.?  レッグレイズ: 仰向けに寝て、足をゆっくりと上げ下げするトレーニングです.?  クランチ: 仰向けに寝て、上体を少し起こすトレーニングです.?  ストレッチ:  腸腰筋ストレッチ: 仰向けに寝て、片足を抱え込むようにして太ももを胸に引き寄せます.?  ランジ: 片足を大きく前に踏み出し、後ろ足の膝を床につけるようにして、前足の腿を伸ばします.?  日常生活での注意点  長時間座りっぱなしの姿勢は、腸腰筋を硬くする原因になるため、こまめに休憩をとり、立ち上がって体を動かすようにしましょう.?  腰痛がある場合は、無理な運動は避け、専門家(医師や理学療法士など)に相談してからトレーニングを行いましょう.?  腸腰筋を意識して鍛えることで、健康的な身体を維持しましょう.?  腸腰筋(ちょうようきん)トレーニング - YouTube  2020/10/18 ? 道具を使わずにできる筋トレです腸腰筋(ちょうようきん)は足をあげるために必要な筋肉です。 腸腰筋を鍛...      YouTube ・  福岡チャンネル by Fukuoka city  13:53  ---  ---  コメント:851  #851 2025年8月5日 19:27   送信者: X  コメント:  私は最近、お尻歩きを初めました。お尻歩きトレーニングは、お腹と腰の辺りにある腸要筋を鍛える事が可能です。腸要筋は歩いたり立ったりする時に必要で腸要筋がしっかりしていると、姿勢が良くなり、転びにくくなるなど日常生活が快適になります。身体の健康や自立生活の維持に重要な筋肉であるため意識して鍛えると良いとの事です。畳1条程を前進後進で、一日1分間で良いのですが 私は20分お尻歩きを続けています。  ---  ---  コメント:850  #850 2025年8月4日 19:59   送信者: 毎日憂鬱  コメント:  私は最近、嚥下の症状が良くないので訓練を始めています。  以下はGeminiというAIに訊ねて得た情報です。  皆さまのお役に立てれば幸いです。    封入体筋炎の嚥下障害に対するリハビリテーションは、言語聴覚士の指導のもとで行うことが基本となります。しかし、ご自宅でもできる訓練方法や食事の工夫もありますので、以下にご紹介します。    1. 嚥下訓練の種類  嚥下障害のリハビリでは、口腔や舌、喉の筋力を維持・強化するための訓練が行われます。  * 舌の運動訓練  * 舌を前後左右に動かしたり、上あごに押し付けたりする運動を行います。  * これにより、舌の筋力と可動性を維持・改善し、食べ物を口の中でまとめる能力を高めます。  * 頬の筋力訓練  * 頬を膨らませたり、吸い込んだりする運動を行います。  * これにより、頬の筋力を維持・強化し、食べ物を口の中で操作する能力を改善します。  * 喉の筋力訓練  * メンデルソン手技:嚥下中に喉仏が最も上がった状態を数秒間保つ訓練です。喉頭の挙上を促し、食道入り口の開きを改善する効果が期待されます。  * 頭部挙上訓練:仰向けに寝た状態で、肩は床につけたまま、つま先を見るように頭だけを持ち上げる訓練です。舌骨上筋群や喉頭挙上筋群を鍛える効果が期待されます。  * 発声練習  * 大きな声を出したり、特定の音を発声する練習も、喉の筋肉を動かす訓練になります。  2. 食事の工夫  * 食事の形態  * 固いものや口の中でバラバラになりやすいものは避け、柔らかく、まとまりやすい食事を選びます。  * 必要に応じて、とろみ剤を使ったり、ペースト状やゼリー状の食事を取り入れることも効果的です。  * 食事の方法  * 一口量を小さくし、ゆっくりと噛んで飲み込むことを心がけます。  * 食事中は、できるだけ垂直に近い姿勢を保つことが重要です。  * 食事の途中で、何度も飲み込むことで、喉に食べ物が残らないようにします。  3. その他  * 唾液腺マッサージ  * あごと首の境目の顎下腺(がっかせん)などを指で押してマッサージすることで、唾液の分泌を促します。唾液は食べ物をまとめるのに役立ちます。  これらの訓練は、言語聴覚士や医師の指導のもとで行うことが最も安全かつ効果的です。ご自身の状態に合わせた適切な方法を教えてもらうためにも、まずはかかりつけの医療機関にご相談されることを強くお勧めします。    【免責事項】  本情報は一般的な情報提供を目的とするものであり、医学的アドバイスに代わるものではありません。ご自身の症状や状態については、必ず医師や言語聴覚士にご相談ください。  ---  ---  コメント:849  #849 2025年8月4日 05:01   送信者: IBM man  コメント:  #848の解説で最も重要な部分は以下の解説です。  --------------------------------------  歩行の立脚初期における大腿四頭筋の膝関節安定作用の代償には、大殿筋、ハムストリングス、下腿三頭筋の働きが挙げられる。  ---  ---  コメント:848  #848 2025年8月3日 15:47   送信者: IBM man  コメント:  過去に何度か投稿している「筋肉の代償作用」に関するレポートを再度投稿します。    この症例は封入体筋炎ではないのですが、片脚の大腿四頭筋を全切除したにも関わらず室内杖歩行が可能になった高齢女性の「筋肉の代償作用」に関するレポートであり、私は約10年前の発症初期にこのレポートを見つけて、「毎日5千歩」の歩行目標を立て、以来毎日継続しています。  ----------------------------------------  東海北陸理学療法学術大会誌 24 (0), P048-P048, 2008    歩行における大腿四頭筋の働きとその代償作用へのアプローチ    池谷 亮  金沢赤十字病院リハビリテーション科    寺田茂  金沢赤十字病院リハビリテーション科  ----------------------------------------  大腿四頭筋切除術後に屋内杖歩行自立可能となった症例を通して    【はじめに】  大腿四頭筋は膝関節伸展作用を持つ筋として大きな筋力を発揮し、歩行や立位動作の安定性にも強く関わる。    今回、大腿部の悪性軟部腫瘍により大腿四頭筋のほぼ全ての切除を余儀なくされ、膝伸展機構の破綻を来たしたにもかかわらず、屋内移動が膝装具なしでのT字杖歩行自立可能となった症例を経験したので報告する。    【症例】  85歳、女性、左大腿部平滑筋肉腫に対し腫瘍切除術を施行された症例である。    病前は一軒家で独居、屋内外の移動や家事動作も含めADLは全自立であった。    尚、症例には本発表の趣旨を十分に説明した上で同意を得た。  ---  ---  コメント:847  #8472025年7月31日 10:48   送信者: X  コメント:  毎日憂鬱様  おかけ様で 青空の下 気持ち良く歩行する事ができました。約2年ぶりの散歩道、新鮮で心も元気になった様に思います。  訪問介護の件、私も以前ヘアケアマネージャーからお話は聞いており存じております。確かに必要で便利な制度です。将来の為にと知って置くだけでも安心ですね。携帯電話割引の件、私も近いうちに行こうと思います。情報ありがとうございます。  ---  ---  コメント:846  #846 2025年7月31日 02:08   送信者: 毎日憂鬱  コメント:  X様    奥さまのご協力で青空の下、気持ち良く歩けれたそうで、おめでとうございます。  太陽に当たるのは、健康の上でも良いそうなので素晴らしいです。    ところで、外に出て歩きたくても奥さんなどの付き添い者がいなくて、諦めてる人もいるかもしれません。あなたが要介護1以上ならば大丈夫です!   AIのGeminiに聞いてみたところ、以下の回答がありました。要約します。    要介護1以上の方が介護保険を利用して歩行訓練のためにヘルパーの付き添いを希望される場合、いくつかのサービスが考えられます。  介護保険で利用できるサービス  主に以下のサービスが該当します。  * 訪問介護(身体介護):  * ヘルパーが自宅を訪問し、日常生活の援助を行います。この中には、屋外での歩行訓練の付き添いも含まれます。  * 単なる付き添いではなく、利用者の状態に合わせて歩行の介助や見守り、転倒予防の助言など、身体介護として行われる場合に介護保険の対象となります。    * 訪問看護(理学療法士等によるリハビリテーション):  * もし、医師が必要と判断し、専門的なリハビリテーションの一環として屋外歩行訓練を行う場合は、理学療法士などの専門職が訪問し、その指導・付き添いが行われることもあります。  どちらのサービスが適切か  * 「一人では危ないので付き添って欲しい」というご要望からは、訪問介護(身体介護)が最も一般的で、かつ利用しやすいと考えられます。 ヘルパーが歩行の介助や見守りを行い、安全を確保しながら屋外を歩く練習ができます。  * 訪問看護のリハビリテーションは、より専門的な評価やプログラムが必要な場合に検討されます。    サービス利用までの流れ  * 担当のケアマネージャーに相談する:  * まず、現在担当されているケアマネージャーに「歩行訓練のために、介護保険でヘルパーさんに付き添ってもらいたい」と相談してください。  * まだケアマネージャーがいない場合は、お住まいの地域包括支援センターに連絡して相談し、ケアマネージャーを紹介してもらいましょう。  * ケアマネージャーがケアプランを作成:  * ケアマネージャーが現在の身体状況や生活状況を把握し、必要なサービスを検討してくれます。  * 歩行訓練の必要性や目的、時間などを明確にして伝えましょう。  * 屋外での歩行訓練が身体介護として必要と認められれば、ケアプランに組み込まれます。  * サービス事業者との契約・利用開始:  * ケアプランに基づいて、適切な訪問介護事業所を紹介してもらい、契約後にサービス利用が開始されます。  ご自身の状態や希望を詳しくケアマネージャーに伝えて、適切なサービスを見つけてもらうことが大切です。ぜひご相談ください。  ---  ---  コメント:845  #845 2025年7月31日 01:52   送信者: 毎日憂鬱  コメント:  キラキラ様    携帯電話の割引情報がお役に立ったようでとても嬉しく思います。  毎月数千円の割引でも一年三年となるとバカになりませんのでこまめに割引情報を活用するのは良いですね。    ところで椅子から落ちたそうで、骨折にならなくて良かったです。  私も前に脚立から落ちたことがありました。骨折しませんでしたが頭を打ちました。翌日にすぐに病院に駆け込み、幸いは大事に至っていませんでした。  やはり椅子や脚立やテーブルなどに上がるのは危険ですね。  それからは懲りて、低い椅子でも乗って立つことはやめました。  ---  ---  コメント:844  #844 2025年7月30日 11:02   送信者: キラキラ  コメント:  難病受給者証の更新の際、ポピーの会会報誌も一緒に送りました。    本日、難病指定受給者の更新の事務局から電話がありまして、ポピーの会会報誌の事を聞かれた為、この病気の事を少しでも多くの方に知っていただきたくて送らせていただいた事を伝えました。    希少難病のため医師でも知らない方が多いですし、広島に家族会のようなものがなく、県外にあったポピーの会に入会した事を伝えました。  担当の方は、やはり、この病気については知っておらず、ポピーの会も知らなかった為、とても興味深く話を聞いてくださり、私たちもこの会報誌をもとに、職員と話をしますと言われていました。    このようなポピーの会があると言うのも知らなかった為、有益な情報ありがとうございますと言われていました。  ---  ---  コメント:843  #843 2025年7月29日 20:48   送信者: キラキラ  コメント:  毎日憂鬱さま  携帯電話の割引の情報ありがとうございます。  auで難病指定受給者書だけもっていますが、今入っているプランで割引ありました。  明日手続きしてきます。    今日はイスの上に上がってエアコンのフィルターを見ていて、イスから落ちて打撲です。  骨が折れなかった事がすくいです。  足を挫いたので、しばらくウォーキングができないので、残念です。  筋力がまた落ちてしまいます。  気をつけていても、思わぬ事故があります。  ---  ---  コメント:842  #842 2025年7月29日 14:59   送信者: X  コメント:  IBM様  了解でーす。無理をせず 長く続けられる様に計画を立て実行して行きたいと思います。それから通所リハビリテーションのウォーキングマシンの件も是非 参考にさせて頂きます。  ---  ---  コメント:841  #841 2025年7月29日 03:17   送信者: IBM man  コメント:  X 様    私は約10年前の発症以来、毎日5千歩を目標に歩行訓練を続けています。    勿論目標ですから、まず雨や風の強い日は無理せず中止し、歩数もその日の体調によっては2、3千歩で終わる日もあります。    他に週2回半日の通所リハに通っていますので、その時は10分間ウォーキングマシンでの歩行訓練も行っています。    ウォーキングマシンはほとんどの通所リハに設置されてると思います。    通所リハは介護保険が適用されるし、車での送迎がありますので便利です。    ウォーキングマシンだとスピードの調節次第で安全にトレーニングが可能ですのでまず通所リハの利用も検討されてはどうでしょう?  ---  ---  コメント:840  #840 2025年7月28日 19:00   送信者: X  コメント:  IBM様、毎日憂鬱様  本日から週一でウォーキングする事になりました。理学療法師の先生は 付き添いがあれば外での歩行訓練は良いでしょうと許可頂きましたが、転倒してケガした時は先生にご迷惑掛けると思い、外での歩行訓練は辞めると伝えましたが、妻が週一なら付き添いを承諾してくれて、今日から初めました。100メートル程でしたが、青空の下 気持ち良く歩けました。これから少しづつ距離を伸ばして行こうと思います。色々なご教授ありがとうございました。  ---  ---  コメント:839  #839 2025年 17:18   送信者: 毎日憂鬱  コメント:  ほとんどの人が携帯電話をお持ちだと思います。  以下の手帳等をお持ちの方は割引があります。ご存知の方もいると思いますが、私はつい最近知りました。    * 対象者:  * 身体障がい者手帳  * 療育手帳  * 精神障がい者保健福祉手帳  * 特定疾患医療受給者証  * 特定疾患登録者証  * 特定医療費(指定難病)受給者証  のいずれかを交付されている方    2025年7月現在の主要な携帯電話会社の割引について解説します。  日本の主要キャリアであるドコモ、au、ソフトバンクは、障がいのある方向けの割引サービスを提供しています。  一方、楽天モバイルや一部の格安SIM、サブブランド(UQモバイル、ワイモバイル、LINEMOなど)では、障がい者割引を提供していないことが多いです。    以上ですが、詳しくは契約している携帯電話会社に、お尋ねになると良いと思います。    ---  ---  コメント:838  #838 2025年7月24日 14:16   送信者: akio_yamamoto  コメント:  皆 様  いつも投稿ありがとうございます。  指定難病の申請(継続)は進んでいらっしゃるでしょうか? 私は2024/7/14に市川保健所にレターパック(青色)で、書類一式と「ポピー便り13号」(送り状付き)を送付しました。特に電話がかかってこないので、問題なく受け取ってもらえたと思います。皆様もよろしくご準備下さい(web管理人)。  ---  ---  コメント:837  #837 2025年7月19日 08:50   送信者: IBM man  コメント:  すみません、#835で紹介した中国の通販サイトの名前が間違ってました。  正しくは「TEMU」です。  ---  ---  コメント:836  #836 2025年7月18日 12:38   送信者: X  コメント:  マジックハンドの件、私も使っております。本当に大変世話になっていて 無いと困ります。ダイソーで3本購入し、居間と台所とお風呂に設置してあります。長さも780ミリあり重宝します。  ---  ---  コメント:835  #835 2025年7月18日 07:55   送信者: IBM man  コメント:  封入体筋炎患者にとって、マジックハンドはとても役にたつ道具です。    以前は百円ショップで簡単に購入できたのですが、最近は扱っていないようです。    形は少し違いますが、中国のインターネットサイトで同じ機能のマジックハンドが販売されています。    私はそこで購入したマジックハンドを使っています。    ただ注意する必要があり、日本のダイソーで以前販売されていたものとよく似たマジックハンド(形はそっくりです)は、長さが60センチほどと短く、かがむことが出来ない我々にはほとんど使い物になりません。    少し形の違うマジックハンドが販売されていて、こちらは充分役に立ちます。    Temsと言う通販サイトで、販売されています。    中国のネットサイトであり、最初は少し心配でしたが、わりと迅速に配送され、特に問題は無いようです。    ただやはり用心に越したことは無いと考え、カード決済はせずに、コンビニでの現金払いにしています。    ただ購入には最低額がありますので、その時に使えそうな物を選択して、合わせて購入しています。  ---  ---  コメント:834  #834 2025年7月17日 12:14   送信者: X  コメント:  SM様  経過紹介ありがとうございます。投稿内容を読ませて頂き、患者の方々が皆さん同じような体験されて来ているのだと感じました。私も自力歩行等が出来なくなれば補助装具や機器が必要になる事が思い知らされます。経験されている方の投稿で、今何をするべきかを考えて置きたいと思います。身体を労りつつ動かす事も大事と感じました。此からも身体を大事にして頑張って行きましょう。  ---  ---  コメント:833  #833 2025年7月17日 11:48   送信者: X  コメント:  毎日憂鬱様  情報提供ありがとうございます。階段昇降機器の件調べてみます。今の所 必要としていませんが、将来の為に承知して置けば気持ち的にも安心できる事と思います。あと今現在使用されている方の経験談などありましたら、患者の方々が安心できると思います。色々な機器の経験談や便利さ金額など、数多くの投稿が欲しいですね。  ---  ---  コメント:832  #832 2025年7月17日 01:41   送信者: SM  コメント:  私はもっぱら会員専用ページにコメントを載せてきました。  この頁も拝見しました。  皆さんの歩行訓練の状況が色々とアップされています。    私の経過を紹介します。  ・2011年の大震災、節電で鉄道駅のエレベーターが使えなくなったので階段を昇降していたが、昇降がきつく感じ始めた。 これが発病時期?   ・2013年3月頃、家の中で転び、右足の甲・指の骨折。全治1か月。当時住んでいた家は階段が多いので、きつくなり、転居を考えた。  骨折の治癒後、毎日30分程度の散歩を行った。  ・2013年10月、稲城市から国立市に転居。  転居後も毎日、30分程度の散歩。  ・2014年8月、散歩中に転倒、以降は杖を使うようになる。  ・2014年10月頃、泉クリニック(骨折時の治療と高血圧の治療)で「骨折での完治後1年経過しているが、歩き方がおかしい、筋肉の病気の可能性がある」とし、11月頃に多摩総合医療の脳神経内科を受診。12月 3週間の検査入院。  ・2015年5月 空胞型遠位型ミオパチーと診断、ただし、筋肉の生検の結果では、空胞型特有の筋肉の遺伝子変異はみあたらない。(この差異で、2024年11月 診断名を封入体筋炎に変更)。    ・毎日の散歩を行うが、しばしば、散歩中に転倒、足の指にヒビ(骨折)となる。左足の骨折が多く、左足の筋力がおちる。  散歩しなければ筋力は落ちる、散歩すれば転倒して骨折がある。  どちらもリスクはある、として転倒を覚悟の上で、散歩していました。    ・2021年6月、家の周りの散歩、1200歩ほどのコースで、1000歩ほどの地点で、足が急に動かなくなった(筋肉膠着?)。そこから200歩ほどは、女房の介助で、小股でどうにか足を引きずって家に戻った。杖での散歩に自信消失。    2011年の筋力低下の自覚から、約10年間は散歩・杖での散歩ができた。    ・介護認定を申請、 7月 要支援1と認定  ・2021年8月 介護保険で抑速ブレーキ付き歩行器をレンタル開始  ・2021年9月 介護保険で訪問リハビリ(主に歩行器での散歩、歩行訓練)開始  ・2021年10月? 歩行器での歩行訓練中にバランスを崩して転倒、膝折対策として装具の着用を理学療法士に薦められる。  ・2021年11月 装具を作り(医療費補助あり)、歩行器は外出時のみに使用。  家の中は、手すり、つたい歩き。  装具で、左右のバランスが良くなり、左足にも体重を掛けて歩けるようになる。  歩行器はブレーキがかかっているので重い、それなりに力を入れないと進まない、左右の足に力を入れて踏ん張ることになり、足の筋トレ。  歩行器のブレーキが軽いと、足が追い付かないので、トロトロ歩く程度にブレーキを強くしてある。  ・毎週1回の訪問リハビリでの歩行訓練では、家の周りの道路は、微妙な坂・勾配や凸凹があって、それなりに歩きにくい・訓練にはそれなりの負荷があるコース。  往復で1000歩 250mの距離を往復程度を維持している。 1000歩を超えるのが訓練の目標にはしているが、なかなか到達しない。徐々に進行する筋力の衰えを考慮すると、歩数が維持できていれば良しとする?     ・2024年9−10月 家の中での転倒が多くなった。  2024年11月の多摩総の定期診断で、身障手帖(後日、1級を取得)と難病手帖の申請を薦められる(後日、難病手帖交付も受けた)。  ・2024年11月、家の中で転び、右足の甲、指にヒビ(骨折)、国立さくら病院の整形外科の診断で、「ギブスの代わりに24時間装具を着用せよ」となる。  これを契機に骨折の完治後も24時間着用。入浴時以外に24時間着用に慣れた。  そして、装具をつけていると、足首が安定して、椅子などからの立ち上がりが、装具なしに比べて、楽なことに気が付いた。  2022年11月介護認定 要介護1となる。    ということで、現在76歳  2011年から10年間は杖などでの歩行、散歩  その後は装具着用で、抑速ブレーキ付き歩行器の使用。  市内程度の外出・医者がよいは福祉タクシーと、歩行器で外出。  めったにないが、遠出の外出で、電車などの利用時は、手動の車いすを自費で短期レンタル(家の隣が介護用品のレンタル屋さんなので、色々と便利)  という状況です。    最後に、2階の書斎(PC作業)への階段昇降がきつくなったので、自費でいす式の昇降機を設置することになり、現在、その準備中。先日階段の段差などの測定作業を行った。    と、色々経験しています。  ---  ---  コメント:831  #831 2025年7月17日 00:24   送信者: 毎日憂鬱  コメント:  X様  私の意見に賛同していただき、大変嬉しく思います。 「隗より始めよ」で、まず私から情報提供させていただきます。  以下は階段昇降機について詳しく説明されたサイトです。  ここはヤマシタというホームページなので、ヤマシタの広告が続いてしまいますが「階段昇降機」で検索するといろいろなメーカーのものが出てきます。ご参考になれば幸いです。   「階段昇降機の価格はどのくらい? 使える制度や補助金・種類や役割についても解説!  |株式会社ヤマシタ」    ソース: 福祉用具・介護用品ガイド 「ヤマシタ すぐきた」    https://share.google/2fZeg3NEe5YoBEkOH  ---  ---  コメント:830  #830 2025年7月16日 10:36   送信者: IBM man  コメント:  私は約10年前、転倒で大腿骨頸部を骨折し、手術のあとリハビリ専門病院で3ヶ月のリハビリ訓練を受けました。  そして退院後に3ヶ月、理学療法士による訪問リハビリ指導を受けました。    その時担当の理学療法士から筋肉維持のためのタンパクしつを毎日食べるよう指導されました。    以来約10年間、毎朝鶏の胸肉約80gを食べています。  生の鶏肉をソテーして食べたり、飽きれば加熱した鶏の胸肉を真空パックしたものを食べています。    果たしてどの程度の効果をもたらしているか測る方法はありませんが、10年間、毎日5千歩目標の歩行訓練と相まってそれなりの効果を生んでいるのではないかと感じています。      ---  ---  コメント:829  #829 2025年7月15日 08:23   送信者: X  コメント:  私も毎日憂鬱様の考えを尊重します。私は現在 病歴10年以上になりますが、両杖を使って歩行可能で、お風呂もシャワーであれば一人でこなす事も、着替えも工夫して一人でやっていますが、近い将来 文明機器に頼らざる得ない事は覚悟しなければなりません。しかし どんな機器があって、どの様に使用されて要るのか、全く分かりません。ポピーの会、皆の声は 経験談や不安をお持ち方が色々投稿され、少しでも難病の不安が取り除ける会と私は思っています。色々な方の投稿が見たいと思っております。  ---  ---  コメント:828  #828 2025年7月15日 01:16   送信者: 毎日憂鬱  コメント:  このコーナーで歩行推進だけをテーマにしてゆくことには、私は少し違和感を感じています。  もちろんIBM manさんが提唱する筋力維持は重要です。歩行可能な方には、おおいに参考になると思います。  ただ封入体筋炎の特性として、既に歩行不可能な方も大勢いるでしょう。  そういう方たちのための話題も、ここでおおいに取り上げて欲しいと思います。  先日のweb管理人さんの#818(電動車椅子)のコメントも、それに即したものだと感じます。  車椅子、電動車椅子、足こぎ車椅子、階段昇降機、電動ベッド、介護用トイレ、後付け室内水洗トイレ、などの効用や利便性についての情報を持っている、また得たいと考えている方もいると思います。  そういう方も、遠慮せずにたくさん発言してもらえればと思います。  ---  ---  コメント:827  #827 2025年7月14日 15:41   送信者: IBM man  コメント:  皆さんもうご存知かと思いますが、スマホをお持ちであれば是非歩数計アプリを入れて毎日の歩数を計測しましょう。    私は何度か投稿している通り、1日5千歩を目標としています。  勿論雨の日や風の強い日は特に危険ですので、迷わず中止することにしています。  歩くことによる筋肉維持を放棄すれば、やかては筋力低下が進み、寝たきりになる可能性があります。    出来る範囲の歩行を継続し、出来れば少しずつ歩行数を増やして脚の筋力を強化しましょう。  ---  ---  コメント:826  #826 2025年07月14日 12:58   送信者: X  コメント:  IBM様  ありがとうございます。ご教授ぜひ参考にさせて頂きます。  IBM様も油断なさらず、気をつけて筋肉維持に努めて下さい。  ---  ---  コメント:825  #825 2025年07月14日 12:31   送信者: IBM man  コメント:  X 様    私は左脚が特に弱くなっており、そのため右手にロフストランド杖を持ち、杖と右脚に重心を置いて左脚をかばいながら歩行しています。    1日の目標は1日5千歩(実際には3千?4千歩の日もあります)で、約10年続けているお陰で比較的いい状態を継続していると感じています。      もう約10年続けていて、この状態での歩行に慣れており、自分としてはとても安定している状態です。    脚と杖と腕の関係は人それぞれだと思いますので、ご自分で最も安心できる方法で歩かれるのがいいと思います。    歩行訓練は封入体筋炎の患者にとって、筋肉維持にとても役立つトレーニングだと思います。    出来れば少しずつ回数をふやせれば、脚の筋力維持に効果が出てくると思います。    私は原則として、雨、風の日以外は5千歩を目標に歩いています。  ---  ---  コメント:824  #824 2025年07月14日 11:44   送信者: X  コメント:  IBM様  筋肉維持の為の歩行訓練、ご教授ありがとうございます。理学療法師の先生に相談の上、妻に付き添ってもらい 無理の無い程度から始めようと思っています。週に1、2回位ですが日光浴と筋肉維持の為になればと思っております。話変わりますが 屋内の歩行訓練で両杖で歩いていましたが、油断すると杖を足で蹴飛ばし転倒が多々ありました。今回80センチの長さから86センチへ変更した所、今の所 転倒がありません。安定感も増し気持ち良く歩く事が出来ています。外の歩行も長い杖なら大丈夫か思案しています。何はともあれ無理の無い程度から始めようと思います。  ---  ---  コメント:823  #823 2025年07月14日 09:26   送信者: IBM man  コメント:  X 様    私は約10年前の発症以来、ロフストランド杖を使って毎日5千歩目標の歩行訓練を継続しています。    ただ風の強い日や雨の日は転倒の危険性がありますので無理をせず外出を中止しています。    若い人でも筋肉は使うことを控えれば急激に筋力が低下しますので、まして高齢の我々は急速に低下する危険性があります。    筋力維持のために歩行はとても大切です。  転倒には充分注意しながら歩行訓練を継続しましょう。  勿論封入体筋炎患者の場合に限らず、高齢者は特に転倒には充分注意する必要がありますが、歩行運動を中止して筋肉維持を中止すれば、いずれは寝たきり生活です。    私は発症以来約10年、毎日5千歩目標の歩行訓練を継続しています。    勿論雨や風の日は転倒の危険性が大きくなるため、ためらわずに外出を中止することにしています。  ---  ---  コメント:822  #822 2025年07月13日 14:06   送信者: akio_yamamoto  コメント:  皆 様  いつも投稿ありがとうございます。  4月中旬に全会員へお送りしました山下先生のアンケートの締め切りは、山下先生との打合せの結果、2025年9月30日と決めました。まだ、未回答の方はまだ十分間に合いますので回答を事務局にお送り下さい。また、#481および#444にアンケートのwordファイルのダウンロードの方法、送り先のメールアドレスがありますのでご利用下さい。  よろしくお願いします(web管理人)。  ---  ---  コメント:821  #821 2025年07月13日 07:22   送信者: IBM man  コメント:  私は発症以来約10年、現在82歳です。  発症直後には大学病院の担当医から免疫グロブリンとステロイドを勧められました。    その後インターネットで色々調べた結果、有効性に疑問を持ち、担当医には処方を辞退し、リハビリで頑張ります、と伝えました。    その直後くらいに勤務していた電鉄系のビル管理会社で転倒し、大腿骨頸部を骨折し、近くの共済病院で手術を受け、その後リハビリのため、専門病院に3ヶ月入院しました。    そして午前1時間半、午後1時間半、土日祭日も含めてリハビリ運動の指導を受けました。    そして大きな骨折事故にも関わらず筋力がどんどん回復して行くのを実感しました。    このリハビリ効果がきっかけとなり、退院後は毎日5千歩の歩行訓練の目標を立て、筋力維持に努めており約10年継続しています。    ただ年に数回は転倒することもありましたが、その後徐々に転倒の回数が減って来ました。    そんなことで油断があったと反省していますが、昨年4月に横浜の病院からの帰り、平塚駅の下りエスカレーターで転倒、右膝を剥離骨折し、2ヶ月半の入院となりました。    10年前と同じリハビリ病院で術後のトレーニングを受けました。    退院数ヶ月後にはほぼ完治に近かった右膝を再度転倒打撲し、再入院となり1ヶ月半トレーニングを受けました。    このようにしっかりしたリハビリ専門病院で治療を受けた経験が元となり、薬による治療法をない現在の封入体筋炎に関してはリハビリで頑張るしかないと考え、約10年、毎日5千歩目標の歩行訓練や週2回の通所リハでのトレーニングを継続しています。    皆さん、いい治療法が見つかるまでは何とか現状の筋力を維持する努力を継続して頑張りましょう。    ---  ---  コメント:820  #820 2025年07月12日 12:59   送信者: akio_yamamoto  コメント:  皆 様  投稿#814〜#817で議論されているのは、封入体筋炎のもとでの way of life の問題だと思いますがいかがでしょうか?   よろしくお願いします(web管理人)。  ---  ---  コメント:819  #819 2025年07月12日 11:40   送信者: IBM man  コメント:  ここ数回話題の対象となっているのは、歩行を安全に継続して、いかに歩行に関連する筋力を維持するか、ですので、筋肉維持に逆行する電動車椅子はちょっと方向が違うような気がします。  ---  ---  コメント:818  #818 2025年07月12日 10:32   送信者: akio_yamamoto  コメント:  皆 様  いつも投稿ありがとうございます。  投稿#814〜#817については、文明の利器を利用してはどうでしょうか。特にお勧めは、電動車いす(WHILL Model C2)です。ほぼ何処でも外出できます。遠出も駅間(東西線南行徳駅〜行徳駅間)往復でもバッテリーの減りは20%程度です。ケアマネージャーさんに頑張ってもらえば、介護保険で月2,790円でレンタル出来ます。  また、zoomで行っている交流会(投稿#806)も患者間で面と向かって話が出来るので、癒やされる、励まされるという方がいます。zoomはスマホで簡単にできます。やり方はホストからお知らせします。  よろしくお願いします(web管理人)。  ---  ---  コメント:817  #817 2025年07月12日 08:50   送信者: X  コメント:  毎日憂鬱様  返信 ありがとうございます。遅れましたが、私は女房と二人暮らしです。でも女房は パートタイマーで働いていて忙しく、私も出来る限り自分の事は自分でやる様にしています。病院への送迎等はお願いしております。ウォーキングの件ですが、近くに片道1600mの散歩道がありアスファルトで整備されており、人影も疎らではありますが、会えば挨拶と小話が出来るぐらいです。それと 緊急の時は携帯があるので安心です。私と同じ考えを持っている方が 沢山居ると思うと嬉しく思います。一度しかない人生少しでも、人に迷惑を掛けず自分なりに生きて見たいと思っております。色々心配して頂き感謝します。また新しいエピソードができましたら投稿したいと思います。ありがとうございました。  ---  ---  コメント:816  #816 2025年7月11日 19:43   送信者: 毎日憂鬱  コメント:  X様  お気持ちはよくわかります。ここにいる大方の人は同じような気持ちだと思います。私もそうです。ハンドル名も毎日憂鬱です(笑)。  もし一人歩行を外で始めるとすれば、まずは広めのイオンのようなショッピングモールかスーパーマーケットか百貨店か大型ホームセンターか大型家電量販店かその他大型店でやるのが良いと思います。  平坦ですし、転倒しても店員がすぐに助けてくれます。もし転倒が原因で歩けなければ、店員が救急車を速やかに呼んでくれるでしょう。また大型店にはたいていエスカレーターがありますが、それは非常に危険ですから使わず、階の上下は面倒でもエレベーターを使った方が安全です。  一般道路はご承知のとおり危険が一杯です。転倒の大敵である坂道や段差は普通にあります。もし転倒しても周囲に人がいないことも、またいたとしても通行人は見て見ぬふりで助けてくれないということもあります。  横断歩道の途中で運悪く転倒して、車に轢かれるという最悪のこともあります。  そういうリスクを回避するには、自宅からタクシーの往復でショッピングモールなど大型店に行くのが安全だと思います。もちろんご自分で車を持っていて運転出来るならば、自家用車で行けば良いと思います。  一人での外出時は保険証、マイナンバーカード、免許証、緊急連絡先カードなどをひとまとめにして携帯した方が緊急入院など万が一の時に役に立ちます。  もちろんXさんの症状をよくご存知の理学療法師先生か医師に相談されると良いと思います。おそらくリハビリ専門家は、自分たちの目が届かない環境でのリハビリをすることに難色を示すでしょう。何かあった時に責任を負わされるのは避けたいからです。またはXさんのあくまで自己責任で少しずつやってみてください、と無難なアドバイスをすると思います。 「ロフストランド杖を買ったので、それを使って散歩をしたい」と言えば反対はされないと思います。リハビリのためと言うと、リハビリ専門家という立場上、過剰反応されてしまうでしょう。  いずれにしろ、ハイリスク・ハイリターン。つまり諸刃の剣です。  くれぐれもご無理はなさらないでください。    ---  ---  コメント:815  #815 2025年7月11日 10:12   送信者: X  コメント:  IBM様  ロフストランド杖の情報ありがとうございます。すでに購入済みで先日から部屋の中で練習中ですが、まだ理学療法師先生には話をしていません。次回の通院の時 相談しようと思っており、OKが出れば少しづつ初め様と思っております。またご教授下さい。  ---  ---  コメント:814  #814 2025年7月11日 09:57   送信者: X  コメント:  毎日憂鬱様  忠実な意見を深く感謝いたします。確かに個人差は人それぞれだと思います 病気も良くなる事は無いかもしれません。でも一日中を部屋で過ごす私には 希望も喜びも何もありません。ただ死を待つだけなら、何か挑戦できる事を見つけ努力して行きたいと思っております。転倒は怖いです でも其なりにプロテクター等を見に着けてヘルメットも被り完全防備で無理なく初めようと考えていますが 足りない事があったら教えて頂きたいと思います。今の私の夢は一人で外の美味しい空気を満喫しながら歩く事です。IBM様見たいにはなれませんが、挑戦して行きたいと思っております。心配して頂きありがとうございます。  ---  ---  コメント: 813  #813 2025年07月11日 08:13   送信者: IBM man  コメント:  812投稿の訂正です。   「筋炎の代償作用」→「筋肉の代償作用」  ---  ---  コメント: 812  #812 2025年7月11日 08:08   送信者: IBM man  コメント:  X 様    杖の件ですが、約10年前の発症後1年ほどは一般の棒状の杖を使っていました。    その後多分通院中の大学病院のリハビリ担当だったと思いますが、ロフストランド杖を推奨されました。    それ以来それを使っていますが、これは手のひらとヒジの2カ所で体重を支えることになりますので、通常の杖に比べると、安定性はかなり大きいと思います。    今でも初期の発症段階でこの杖を推奨してくれたスタッフに感謝しています。    もう一つ良かったと思っていることは、やはり初期の段階(最初の転倒骨折のリハビリ入院)で「筋炎の代償作用」の情報を教えられたことです。    約3ヶ月のリハビリ入院だったのですが、トレーニング中に、リハビリスタッフの二人が、私の近くで「このやり方だと筋肉の代償になっちゃんだと思うんだ」と会話していたのです。    勿論初めて聞く言葉でしたから、何だろうと思い、病室に戻ってからネット検索して調べました。    以来常に筋肉の代償作用を意識して、リハビリや歩行訓練を続けてきました。    今でも最初の転倒骨折も無駄ではなかったと思っています。  ---  ---  コメント: 811  #811 2025年7月11日 04:36   送信者: 毎日憂鬱  コメント:  X様  無理はしない方が無難です。  IBMさんは書き込みから察するに歩行のベテランです。付き添いなく一人での歩行も5000歩も歩けるくらいですから、むしろ健常者に近いです。  XさんがIBMさんと同じように一人で歩けるようになるまでには、必ず転倒するでしょう。転倒は骨折のリスクが高いのでいうまでもなく危険です。転倒してしまって骨折でもしたら、とことん歩行が怖くなって歩行どころではなく一発ドボンで寝たきりになってしまうでしょう。  付き添いの方がいる環境で歩行練習すればまだ良いのでしょうが、それもなかなか難しいと思います。また付き添いの方がいても転倒する危険性はあります。  住んでいる地域によって、良いリハビリ環境ではない方も多々います。  封入体筋炎自体は個人差はあるでしょうが、明らかに良化することのない難病です。運が悪いと諦めて、そこそこにご自分の症状や性格に合わせて、うまく付き合ってゆくしかないと思います。  脅かすような悲観的な意見で恐縮ですが、おそらくweb管理人さんも同じ意見だと推察します。  マイペースで行きましょう!       ---  ---  コメント: 810  #810 2025年7月10日 17:42  送信者: X  コメント:  IBM様  筋肉の代償作用の件、改めて投稿の文章内容を読ませて頂き大事さが見に染みて、分かりました。私もIBM様を見習い 此からも続けて行く決心です。私は外ヘ出て日光浴も大事だと思い、外出してウォーキングをしたいのですが、転倒が怖くて なかなか気が進みません。ロストランド杖なら転倒の危険性が少しは減るのかと考えている所です。筋肉代償の件また何かありましたらご教授下さい ありがとうございました。  ---  ---  コメント: 809  #809 2025年7月10日 12:40   送信者: IBM man  コメント:    X 様    私は発症約10年になり、年齢は82歳、一人暮らしです。  封入体筋炎発症後間もなく、当時勤務していたビル管理会社で転倒し、左大腿骨頸部骨折のため、近くの共済病院で手術を受け、その後リハビリ専門病院に転院し、3ヶ月の歩行訓練を受けました。    この時、厳しいリハビリ指導を受けながら、封入体筋炎であってもどんどん脚の力が回復して行く経験を通じて、筋力トレーニングの大切さを実感し、以後もしっかり努力しようと決意さました。    このリハビリ入院中に、リハビリ担当者から「筋肉の代償作用」を教えられたことがのちのち大変役に立ちました。    現在は発症以来使っているロフストランド杖を使いながら?日一人で5千歩を目標に歩行訓練を継続しています。 (行きつけの居酒屋は外出のいい動機づけになっています)  その転倒、退院後脚の力は徐々に回復し、ほとんど転倒の心配なく歩けるようになり、ちょっと油断していたこともあり、昨年4月に駅の下りエスカレーターで転倒し、2ヶ月半の入院となりました。 (以来エスカレーターの利用は中止し、例え遠回りになってもエレベーターを使っています)    そして退院後、4ヶ月が過ぎた頃、行きつけの居酒屋でお尻が椅子から滑り落ち、ほぼ完治に近かった右膝を再度打ち、また入院となりました。    今年の年明けに退院してからは、再度歩行訓練を兼ねて一人での居酒屋通いを続けています。    私の自宅マンションから駅近くの居酒屋までは人通りも多く、過去に何度か転倒した場合にも常に誰かが助け起こしてくれました。    人間の筋肉は一部の筋肉(封入体筋炎の場合は大腿四頭筋)が衰えても、周辺の筋肉を鍛えると、周辺の筋肉が衰えた筋肉を補助して働くと言う「筋肉の代償作用」が起こります。    私は発症以来、この代償作用を最大限に利用して日常生活を維持しようと考え、周辺筋肉を鍛えるため、?日5千歩目標の歩行訓練を続けています。    今年の年明けの二度目の退院以来、脚の力はかなり回復しており、最近では通常の歩行に関してはロフストランド杖は必要ですが、ほとんど転倒の心配はなくなりました。    しかしここで油断しては、まだ転倒の危険性はあるため、常に用心はしています。    脳神経内科の医師は筋肉の代償作用に関しては関心も知識もないようで、質問しても意味はないと思います。  ---  ---  コメント: 808  #808 7月10日 09:19   送信者: X  コメント:  IBM様 少しお尋ねしたい事があります 宜しいでしょうか? 前回の投稿で 毎晩の様に駅近くの居酒屋ヘ 歩行訓練の為 出掛けるとありましたが、お尋ねしたい事は 一人で でしょうか? それと 転倒された場合 立ち上がる事は難しいと思うのですが、怖くはありませんか? 実行されている事が、若さの秘訣であり 筋肉維持されているのに役立って居ると思いました。私は病院と通所リハビリテーション以外は家の中で生活して居ますので、羨ましくもあり少しでも見習おうと思っております。宜しければ返信 頂ければ有難いです。  ---   ---  コメント: 807  #807 7月9日 03:25   送信者: IBM man  コメント:  私が週2回、午後半日で通っている通所リハには自転車漕ぎ、レッグプレスなど8種類のトレーニング機器があり、また柔道整復師による10分程のマッサージがあります。    脊柱起立筋をマッサージされている時に、この筋肉をずいぶん使っているな、と感じることが多くなりました。    これは弱くなった大腿四頭筋の働きを脊柱起立筋が補完してるのだと気付き、歩行の安定のためにはいいことだと思うようになりました。    確かに外出しての毎日の歩行訓練(目標1日5千歩)の時、以前に比べると転倒の恐怖をあまり感じなくなりました。    毎日頑張って歩いていることが脊柱起立筋の強化に役立っているのだと思います。  つまり弱くなった大腿四頭筋を助けてくれているのだと考えています。    これも筋肉の代償作用の一つです。  私は寝たきり防止のため、これからも頑張って毎日歩こうと考えています。  ---