クローン病のためにストマ造設と、それに伴い常時点滴をしている方のご意見を募集します
クローン病の治療の結果ストマを造設し、それに伴い水分が体内から失われてしまうため、ヒックマンカテーテルまたはポートを体内に埋め込み、中心静脈点滴材により常時点滴をしている方のご意見を募集します。
今回の中心題目は「ヒックマンカテーテルまたはポートの設置期間（ヒックマンカテーテルまたはポートから感染しそれらを取り換えなければならなくなった1回あたりの年月）」についてのご意見を募集します。
私は、1999/07に初めてヒックマンカテーテルを埋め込み、最も近くは、ポートに変わりましたが2019/12に第28回目の埋め込み手術を行いました。従って、約20.4年間で28回ですから1回のスパンは、0.73年(8.7ヵ月）しかありません。
(I continue English translation in the next.)
I raise the opinions of the person who is always put an intravenous drip injection with dehydration for stoma construction and it for Crohn’s disease. How much is the interval between infections from giving an intravenous drip? In the case of me, because it is 28 times in about 20.4 years, there is one span only for 0.73 years (8.7 months) .
(Luego añado la traducción al español.)
Pide tu opinión que el Stooma está construido para la enfermedad de Crohn, generalmente se acepta mediante alimentación intravenosa. Este es el tema principal. Cuántos intervalos están infectado por método de instalación de catéter o puerto médico. Para mí, este es veintiocho en 20,4 años. No hay nada la duración de un lapso es de unos 0,73 años (8,7meses).
もうご存知かも知れませんが、コーメディカルクラブでクローン病に関し下記のような募集情報がありました。取りあえずお知らせ致します。
東京［003m］クローン病患者さんにご協力いただきたい試験があります
■ クローン病の方にご協力いただく通院試験です
応募対象
16-80才クローン病患者
・3か月以上前に診断を受けている方
・保険証をお持ちの方
※ほかにも条件がございます、問合せください
参加日程
当会お申込後、プレ検診を受けていただきます。
・事前検査時の診察料、薬剤はご本人に負担いただきます
※医師の判断により、別途検査、薬剤の処方がある場合があります
・問診内容や検査結果等によって、また募集人数が定員に達した場合は参加途中であっても試験が終了する場合があります
・他院にて治療中の患者様は、診療情報取得のために、主治医に連絡をさせていただくことがあります
・問診でご参加いただけない旨が確認できた場合、検査を実施せずお帰りいただくことがあります
↓
参加条件に合致した方は試験参加となります
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スケジュールの目安
約1年半 21通院 *1,2,4週おき
●各通院の所要時間：約3時間（検査内容や外来の混雑状況によって前後します）
クローン病についてもコメントありがとうございます。クローン病患者の方は、2019年度の受給者証所有者だけでも約42,500人います。私のようにかなり高齢の方もいるようになってきていると思います。また、緩解期とそうでない時期がはっきりしていると思いますので、何をねらってプレ検診をするのかが重要だと思います。よろしくお願いします。
webmaster akio
クローン病については、問題提起として下記を挙げています。意見がないので困っていますが、この問題は、重要だと思うので削除しないでこのままご意見を待ちます。
「クローン病のためにストマ造設と、それに伴い常時点滴をしている方のご意見を募集します」
その他、今までクローン病を経験して非常に困ったことは、以下の２点です。
① ストマパウチの製品不良問題
2～3年前ぐらいから、パウチを新興国等で生産委託するようになり、全く生産管理、製品管理されていないパウチが日本に入ってきています。これらのパウチは、袋の接着不良で使用後1日程度で漏れる、または、破れます。これは、装着方法とは関係がないため、病院に聞くわけにはいきません。この問題について、ご意見のある方はコメントを書いていただくと幸いです。
② 住宅ローン問題
これについては、特定疾患の方は住宅ローンが組めない、また、更新ができないという経験があり、調べようがないかもしれませんが、少し調べてみたいと思います。この問題について、ご意見のある方はコメントを書いていただくと幸いです。
コメントがないので、この話題は10月から変更しようと思います。今のところ、no planですが、ストマのパウチ関係でコメントを求めようかとも考えています。
webmaster akio
意見があまりupされないので、webmaster akioから一言。
① 私のクローン病の発症時期は、1983年ごろ
② クローン病がわかったのは、1986年10月に小さな病院で開腹手術をし、確定しました。
今は、クローン病も複数の良い薬がでており、内科的な治療の選択肢が非常に多くなりましたが、上記のような状況で、私の場合は外科的な治療が主体となりました。
皆さんもお気軽に投稿・コメントください。
管理人 akio